Мы открываем сбор средств для Наташи Шамбуровой
Про больших детей писать тяжело, во-первых потому что поговорить толком наверняка не удастся: подростки чаще всего не расположены общаться со взрослыми вообще, с чужими взрослыми в частности, с взрослыми, которые пришли написать про их болезнь – тем более.
Про них нельзя написать что-нибудь милое вроде «он спит, сжав в руке резиновую лошадку», потому что они какие угодно, только не милые: замкнутые, потерянные, бесконечно усталые, и поэтому иногда кажется, что им все равно. И спят они скорее всего в обнимку с телефоном, ну или с ноутбуком – последней возможностью связаться с внешним миром, шумным миром друзей, тусовки, школы.
Наташе 16 лет, в шестнадцать лет положено тусоваться с друзьями, забивать на уроки, хамить учителям и не ночевать дома, потому что предчувствие надвигающейся новой жизни подступает к самому горлу. Еще неизвестно какая она эта жизнь, но она другая, и потому очень хочется туда, подальше от всего привычного.
Для Наташи новая жизнь началась, как в насмешку, с нового года: 1 января ее положили в местную смоленскую больницу. Слабость, температура, увеличеные лимфоузлы, кровь из носа – диагноз поставили быстро – острый лимфобластный лейкоз. Новая жизнь оказалась жестокой и несправедливой. Наташу отправили лечиться в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу, через неделю Наташа попала в реанимацию. Все закончилось хорошо, через два дня ее опять ждало уже обычное онкогематологическое отделение. Жизнь продолжалась, но привычней от этого не становилась, потому что привыкнуть к такому нельзя, наверное, можно научиться с этим жить.
Болезнь – это всегда боль, горе, напоминание о том, что у всего в этой жизни есть конец. Но в болезни ребенка есть нечто противоестественное. Ребенок должен быть живой и здоровый, должен бегать и прыгать, у него все только начинается, а он заболел. Мир детства, такой незыблемый и неизбывный, рушится слишком рано, надо очень быстро привыкать к тому, что все вокруг меняется, и, кажется, не в лучшую сторону.
Поэтому я не удивлялась, что за два часа Наташа сказала всего два слова – в прямом смысле два: «здравствуйте» и «до свидания». Что кроме своего врача и мамы она не знает здесь никого, хотя лежит в больнице уже месяц. В коридор выходила всего два раза, потому что сил нет, а когда есть, стесняется стойки, увешанной инфузоматами-перфузорами, которые отмеряют ей по капле лекарства, стесняется бритой головы и непослушных ног.
Эта внезапная непредсказуемость собственного тела очень пугает. Ведь еще недавно любимым занятием были спортивные танцы – один из немногих доступных в Смоленске кружков. И не спрашивайте, какие именно это были танцы. Наташа не скажет, а мама – Наташа-старшая – не знает. Ей некогда было входить в подробности танцевальных пируэтов, мама-одиночка с двумя детьми и восьмичасовой рабочей сменой на заводе электроламп. После месяца больничного Наташу уволили, так что теперь у нее одна смена – около дочери. И здесь сменить ее некому: она и готовит, и кормит, и книжки читает вслух дочке. А Наташа-маленькая пока может только лежать и привыкать к этой жизни.
Она обязательно всему научится: дружить с теми, кто лежит вместе с ней в отделении, и с волонтерами, выходить в Интернет через телефон и тусить там, убивать время всеми известными здесь изощренными способами – от рисования на чем/ком угодно до гонок в инвалидных колясках. И конечно, опять начнет разговаривать и общаться, но пока она молчит, и не понять, что она не любит больше - математику или английский, а что любит - хип-хоп или RnB. Но ведь чтобы помочь кому-то, необязательно знать о нем все, достаточно знать, что ему плохо и нужна наша помощь.
Сейчас Наташе нужны переливания донорских иммунных клеток - гранулоцитов. Гранулоциты переливают детям очень редко – только в случаях инфекционного сепсиса. Это очень сложный и трудоемкий вид лечения, и доктора стараются применять его как можно реже. Если уж кому-то назначили переливания гранулоцитов, значит, ситуация крайне тяжелая и другого выхода нет. Для этого лечения нужны доноры, а еще одноразовые системы для клеточного сепаратора, без которых взять кровь у донора невозможно. «Системы» - это те пластиковые трубочки и мешочки, по которым бежит донорская кровь внутри сепаратора. Стоимость одной системы 14 330 рублей. Наташе нужно 25 таких систем на сумму 358 250 рублей.
Новости
2016: подведем итоги?
Насыщенный впечатлениями год уходит, а его новости все не кончаются... Тем не менее, было в нем и много хороших историй, о которых хочется вспомнить и радоваться, что они все-таки состоялись. О главных событиях 2016 рассказывает Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь».
Дед Мороз из Бразилии, заколдованная принцесса и тигр-бард
Новогодние елки, устроенные друзьями фонда, нашими волонтерами и сотрудниками, порадовали детей в Институте им. Н.Н. Бурденко, отделении общей гематологии Центра детской гематологии им. Димы Рогачева и Московском областном онкологическом диспансере.
Елочный старт!
Традиционно в двадцатых числах декабря в больницах, где лечатся дети, которым помогает фонд, начинаются новогодние представления. Вчера праздник наступил в отделениях Российской детской клинической больницы и Морозовской больницы.