Никто не знает, когда приходит это время

Мы все очень переживаем за наших детей. Особенно тяжело бывает тогда, когда врачи и родители стоят перед выбором: отказаться от лечения или продолжать борьбу несмотря ни на что. И очень редко мы допускаем мысль о том, что принять такое решение могут сами дети. А наше дело, возможно, только уважать их выбор, и быть рядом, и помогать до конца.

Мы публикуем отрывок из дневника восьмилетней девочки из России, которая уже несколько лет лечится в США от нейробластомы. Эта девочка – человек невероятной силы. Много раз врачи уже считали ее безнадежной, но ей каждый раз удавалось уговорить докторов продолжать лечение. Мы уже публиковали отрывок из дневника девочки, который свидетельствует о том, что сегодняшний текст – не пустые слова.

«Вы знаете что нейробластома - это такая гадость, от четветртой стадии которой почти никого не вылечивают(кроме совсем малышей, у них прогноз намного лучше)? Я очень хорошо знаю это. Даже лучше, чем мне хотелось бы знать. Нас лечат. Делают аутотрансплантацию, а потом нейробластома возвращается. Почти у всех. И почти у всех меньше чем через год. И снова лечат. Химии, антитела, радиоактивный йод, имунотерапия, введение каких-то сывороток. Их десятки, этих протоколов для нашего лечения. Но все мы умрем. Все, у кого случился рецидив. А он случается почти у всех, кто не маленький. Есть ещё те, у кого она сразу не отвечала на лечение, но такие умирают быстро. А мы с рецидивами живем. В америке мы живем довольно долго. Кто-то три года. Кто то - пять. А кто-то и семь.

У всех у нас есть одна проблема. Обычно мы до самого конца отвечаем на лечение. Т.е. если нас химичат, опухоли уменьшаются на время. И нас химичат из за этого. Обычно так хотят родители. Многие дети не хотят, а хотят родители. Потому что они надеются, что опять станет лучше на какое-то время. Но всегда со временем уменьшаются периоды улучшений. Если сначала между химиями можно отдыхать по 3 недели. То потом только две. А потом и за одну неделю перерыва опухоль успевает вырастать больше, чем уменьшилась за курс химии. Большинство так и умирает в перерывах между химиями. А до этого много недель или даже месяцев ездят и переливаются три раза неделю. Я не знаю, почему нас обычно не слушают. Но нас обычно не слушают. это всегда обидно.

Наша соседка Сандра, которая живет с нами с одном доме, лечится уже 4 года. После очередных четырех высокодозных блоков врачи попытались перевести её на таблетки, чтобы она отдохнула. Таблетки вроде помогали-помогали 3 месяца, и вруг перестали. Это обычно быстро бывает. Все хорошо, а потом вдруг сразу боли и LDH в крови поднимается на несколько тысяч. У Сандры случилось за неделю. Мы уезжали, она в школу ходила. А сейчас мы приехали, а она уже стала на наркотиках и LDH 4000. И вот врачи предлагают выбирать родителям Сандры. Или ехать домой (они издалека), взяв с собой таблеток поддерживающей химии, на которых у Сандры должны пройти боли, и она сможет дома ещё сколько-то времени ходить в школу, гулять и т.д. Или начать очень жесткую химию, от которой Сандра пробудет в больнице наверное долго. Сандра понимает, что умирает. Она сказала мне. Сандра устала лечиться и хочет домой. А родители хотят химию. И будет химия. А Сандру только спросили, хочет ли она химию. Она сказала, что не хочет и просилась домой. А они посчитали, что она ничего не понимает и сказали врачу, что согласны на химию. И ничего не сделать. Это нечестно. Я не знаю, как сделать так, чтобы родители научились вовремя остановливаться. К тому же, никто ведь точно не знает, когда приходит это время.

Из всех кого я знала, а их очень много, поле долгого лечения на химию в самом конце незадолго до смерти была согласна лишь одна девочка. её звали Анна. Ей было 8.5лет. Она болела семь с половиной лет. Это был тот случай, когда и то что она заболела маленькой, её не спасло. Я про неё может быть когда нибудь напишу отдельно. Она и её семья собрали для исследований в области детского рака 25 миллионов долларов».

Текс опубликован с разрешения автора. Все имена в тексте изменены. Давая разрешение на публикацию, девочка написала: «Только я думаю, что все таки не все дети понимают. Я писала про тех, кто уже долго лечится. Мы же все подолгу лечимся. А может, и другие понимают тоже. Но про них я не много знаю. И ещё я знаете что думаю. У вас сайте есть некоторые дети с нейробластомой. И они не маленькие. У них мало шансов. И на других сайтах есть тоже. и в ЖЖ есть. Именно не малыши, а 3, 4 и 5 летние. Или ещё даже старше. Это как раз те, у кого почти нет шансов. И им всем нужны деньги. Если такое про нейробластому все прочитают, они не передумают помогать этим детям? Вдруг люди передумают помогать тем, у кого почти нет шанса выздоравливать? Такого точно не получится?».

Такого ведь не случится, правда? Ведь мы не допустим?