Адресная помощь

В 2019 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 217,8 млн рублей.

В некоторых случаях помощь оказывается не больнице или отделению в целом, а конкретному пациенту. Такая помощь называется адресной.

Например, ребенок выписался из больницы домой. Но и дома надо принимать лекарства. Оформление льготного получения препарата по месту жительства — дело не мгновенное. Значит, при выписке ребенка надо снабдить «чемоданчиком» из необходимых лекарств на первое время. Это так и называется — покупка лекарств на выписку. А бывает и так, что с обеспечением препаратами в том регионе, где живет ребенок, возникают перебои. Или даже вовсе приходит отказ в предоставлении нужных лекарств. Пока проблема будет решаться, опять-таки нужна помощь.

Бывают необходимы платные виды лечения. Либо такие, которые вообще не предоставляются бесплатно по той или иной причине (лечение иностранцев, лечение молодых взрослых в детских клиниках), либо такие, на которые ребенку не хватило государственной квоты (госзадания) или же ее и вовсе нет. Помощь в оплате этих видов лечения — тоже адресная.

Еще одна возможная ситуация — когда амбулаторному пациенту требуется тот или иной вид диагностики. Например, дети с редкими заболеваниями кроветворной или иммунной системы приезжают в клинику на консультацию, не являясь стационарными пациентами. Исследования, которые им нужны, иногда стоят очень дорого, при этом не все они покрываются госгарантиями. Поэтому в целом ряде случаев лабораторная и инструментальная диагностика также оплачивается в рамках адресной помощи.

Особый тип адресной помощи — паллиативная помощь. Ребенку, выписанному из стационара на паллиативное лечение, могут требоваться не только лекарства и расходные материалы, но и приборы индивидуального пользования, и консультации врачей, и отдельные лечебные процедуры, и социальная помощь.

Расходы по адресной помощи не так велики, как расходы на помощь клиникам, но для фонда это сложный участок: ведь с каждым случаем нужно работать индивидуально, а этих случаев сотни, причем пациенты могут находиться в любом регионе России. Поэтому у нас в фонде есть несколько координаторов по адресной помощи. Они постоянно отслеживают, какие потребности возникают у больных и что нужно сделать, чтобы поддержать пациентов и их семьи. Оплата труда этих координаторов также входит в расходы по программе адресной помощи.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети

Анализы и исследования

В 2019 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 217,8 млн рублей.

Помимо анализов, инструментальной диагностики, других исследований, которые осуществляются в рамках проекта «Помощь детям в клиниках», периодически бывает необходимо оплачивать диагностику и анализы и в рамках программы адресной помощи.

Бывает, что анализы (например, с целью постановки точного диагноза) нужны ребенку или молодому взрослому, который на момент проведения этих исследований не лечится в стационаре — собственно, и анализы-то проводятся для того, чтобы понять, как и где его дальше лечить. И если эти анализы нельзя провести за счет государства (некоторые сложные анализы не входят в программу государственных гарантий), то потребуется именно адресная помощь для их оплаты, ведь это не помощь пациентам клиник.

Или, возможно, ребенок даже и является пациентом какой-то больницы, ему нужно проведение анализов в другом диагностическом центре (таком как Центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева), но с этой больницей нет соответствующего договора. В таких случаях опять-таки речь идет об адресной помощи.

И в сумме получаются немалые расходы. Так, в 2019 году на диагностику и анализы в рамках программы адресной помощи было израсходовано 14,8 миллиона рублей.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети

Зарубежное лечение

В 2019 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 217,8 млн рублей.

Дорогие друзья! С июля 2019 года фонд «Подари жизнь» вынужден временно закрыть программу помощи по зарубежному лечению детей. Мы и раньше оплачивали зарубежное лечение только в самых редких случаях, когда подобную терапию было невозможно провести в России. Но сейчас нам приходится полностью приостановить программу. Делать это невероятно сложно, но пока у фонда «Подари жизнь» нет другого выхода — нам не хватает того объема благотворительных пожертвований, который у нас есть сейчас. Мы делаем все возможное, чтобы изменить ситуацию.

Если ребенка невозможно вылечить в российских клиниках, фонд делает все, чтобы обеспечить необходимое лечение за рубежом. Ежегодно несколько подопечных фонда отправляются на лечение или обследование в иностранные клиники.

Наш фонд сотрудничает с самыми лучшими российскими детскими клиниками, в которых работают высококвалифицированные врачи, прекрасные специалисты и увлеченные своей работой люди. Когда к ним обращаются родители даже очень тяжело больных детей, они дают надежду на выздоровление и порой творят настоящие чудеса.

Но бывают, пусть все реже и реже, медицинские случаи, с которыми наши врачи справиться не могут. Не потому что они хуже, чем их зарубежные коллеги, а потому что российская онкология начала развиваться позже, чем в Англии, Германии, Израиле, США. У врачей в этих странах больше опыта, больницы лучше оснащены, поэтому самых сложных наших больных мы отправляем за границу.

Решение о необходимости зарубежного лечения принимается врачами — экспертами фонда, которые рассматривают все сложные медицинские случаи. Подчеркиваем: мы объявляем сбор средств на зарубежное лечение только для тех детей, кому невозможно помочь в России.

Деятельность фонда не ограничивается одним только поиском денег — сотрудники фонда и врачи списываются с зарубежными коллегами, отправляют им выписки и результаты обследований, подыскивают для ребенка клиники за границей, обсуждают с врачами тактику лечения.

В 2019 году фонд потратил на лечение и обследования своих подопечных в иностранных клиниках около 4,0 млн рублей.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети

Лекарства

В 2019 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 217,8 млн рублей.

Чаще всего наш фонд покупает лекарства для целых клиник и отделений. Это эффективный подход, позволяющий вовремя обеспечивать нужными препаратами сразу многих детей. Но бывают случаи, когда требуется индивидуальное обеспечение лекарством одного конкретного ребенка. И в таких случаях мы говорим о покупке лекарства в рамках адресной помощи. Ежемесячно таких случаев бывают многие десятки.

Вот одна из наиболее характерных ситуаций: покупка лекарств на выписку. Пройдя курс лечения в клинике, пациент уезжает домой. Но лечение на этом не заканчивается: часто врачи выписывают детям лекарства, которые нужно будет принимать дома под контролем врачей и под присмотром родителей. Это иммуносупрессивные препараты после трансплантации костного мозга, лекарства поддерживающей терапии при ряде заболеваний, препараты для профилактики инфекций, для восстановления показателей крови, для борьбы с перегрузкой железом, для поддержки внутренних органов и так далее. Формальная процедура их получения такова: дети приезжают домой после выписки из больницы, родители оформляют инвалидность (если это еще не сделано), обращаются с медицинскими документами в местный департамент здравоохранения и получают все необходимое за государственный счет. Но даже в самой благополучной ситуации оформление всех бумаг может занять многие недели! А перерывы в лечении недопустимы. Поэтому мы часто собираем нашим пациентам «чемоданчик на выписку», чтобы можно было спокойно заниматься прохождением всех формальностей, не боясь, что терапия прервется из-за бюрократических промедлений.

Есть и другие ситуации, когда нужно покупать лекарства для отдельных больных. Кто-то из пациентов, например, уже давно выписан из больницы, но нужное ему лекарство вообще не предоставляется бесплатно. Или бесплатно предлагается только неподходящий дженерик. Или в регионе есть серьезные промедления и перебои с поставками нужного препарата. Наши юристы помогают семьям бороться за предоставление лекарства, но, пока идет борьба, терапию прерывать опять-таки нельзя.

Случается, что покупка лекарства в рамках программы адресной помощи нужна и стационарным пациентам — если у больницы, где лечится ребенок (или молодой взрослый), нет договора с фондом, который позволял бы покупать препараты именно для больницы, а не для конкретного больного.

Поэтому от покупок лекарств в рамках адресной помощи пока никуда не уйти. И это очень важный проект: благодаря ему пациенты из самых разных регионов знают, что они не будут оставлены без помощи ни в больничной палате, ни после выписки из стационара.

В 2019 году в рамках проекта «Адресная помощь» фонд приобрел лекарств в общей сложности на 45 млн рублей. Из них приблизительно 22 млн рублей составили закупки лекарств на выписку.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети

Оплата лечения молодых взрослых

В 2019 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 217,8 млн рублей.

Существует формальное разделение на «детскую» и «взрослую» онкологию. Больные до 18 лет лечатся в детских клиниках, а после 18 лет — во взрослых. В принципе, это оправдано: дети и взрослые болеют разными болезнями, лечатся по разным протоколам. Но есть категория больных, которые оказываются в очень сложном положении: те, кому недавно исполнилось 18 лет. Уже не дети, но еще не совсем взрослые.

Особенно непростая ситуация складывается, когда лечение в разгаре, а юноше или девушке как раз исполняется восемнадцать. Получается «казнить нельзя помиловать»: сложно и порой опасно переводить больного в этот момент в другую больницу, где не всегда можно обеспечить преемственность протоколов лечения, но продолжать бесплатно лечиться в той же самой больнице уже нельзя. Детские клиники стараются не принимать первичных пациентов накануне их совершеннолетия, но все равно возникают проблемы: иногда лечение сильно затягивается и надо надолго задержаться в больнице, иногда возникают непредвиденные осложнения, иногда молодой человек, когда-то закончивший лечение еще в детском возрасте, через некоторое время возвращается с рецидивом… Обычно эти проблемы возникают у наших подопечных из Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева (НМИЦ ДГОИ): ведь именно здесь лечатся дети с самыми сложными случаями лейкозов и других онкозаболеваний.

Кроме того, иногда бывает, что только одна конкретная клиника может обеспечить лечение, необходимое конкретному больному. Например, на момент написания этого текста CAR T-клеточная терапия в России доступна только в НМИЦ ДГОИ, и для некоторых юношей и девушек это единственный шанс. Значит, опять-таки заходит речь о лечении в детской клинике уже после наступления совершеннолетия.

Министерство здравоохранения в курсе этой проблемы. Но, к сожалению, в государственном финансировании лечения молодых взрослых после 18 лет в НМИЦ ДГОИ было отказано. Либо надо лечиться во взрослой клинике, либо в детской, но за деньги. И тогда наш фонд приходит на помощь.

Конечно, мы не можем финансировать такое лечение всегда и для всех: ведь речь идет об очень больших суммах. Каждый случай тщательно рассматривается. Принимаются во внимание и особенности болезни и осложнений, и общее состояние больного, и наличие свободных коек, и фактическая доступность тех или иных методов лечения в других клиниках, и прочие факторы. И если принято решение оплачивать лечение какого-то юноши или девушки в Центре имени Дмитрия Рогачева, значит, другого шанса и правда нет. Именно на основе этих принципов мы проводим сбор средств на лечение подростков и молодых взрослых в возрасте от 18 до 25 лет в Центре детской гематологии.

В 2019 году на платное лечение граждан РФ в Центре детской гематологии было потрачено около 35,9 млн рублей.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети

Паллиативная помощь («Качество жизни»)

В 2019 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 217,8 млн рублей.

Когда-нибудь неизлечимых болезней не станет, но сегодня, к сожалению, врачи могут вылечить не всех. Мы не считаем возможным оставлять наших подопечных и их родителей наедине с бедой. Именно поэтому наш фонд поддерживает проект паллиативной помощи, то есть помощи, улучшающей качество жизни неизлечимо больных и облегчающей симптомы их заболевания.

У проекта есть две глобальных задачи: помощь тем, кому поддержка нужна уже сегодня, и содействие становлению паллиативной медицины в нашей стране. Ведь основная проблема паллиатива в России — тотальное незнание, неосведомленность врачей, пациентов, чиновников о том, что такое паллиатив, какие проблемы и каким образом решает это направление медицины. Сейчас в рамках проекта помощь получают дети и молодые люди из самых разных регионов России. Мы помогаем не только подопечным клиник, с которыми сотрудничает фонд. Любой пациент с онкологическим заболеванием в возрасте до 25 лет, его родители или лечащий врач могут обратиться за помощью. О том, что делать, если ребенку нужна паллиативная помощь, читайте здесь.

Подопечным паллиативного проекта поддержка бывает нужна 24 часа в сутки 7 дней в неделю и задача координаторов и врачей проекта — обеспечить её. Здесь важно всё: вовремя отреагировать на изменение в состоянии пациента, увидеть проблемные места, оказать психологическую поддержку, обеспечить всеми необходимыми препаратами, приборами, приспособлениями, средствами ухода. Без тесного сотрудничества и общения с самим пациентом и его родными это невозможно.

Врачи и координаторы паллиативного проекта консультируют своих подопечных и их лечащих врачей по телефону, скайпу, любыми возможными способами современной связи. И каждая семья знает, что в случае острой необходимости и координатор, и врач приедут к ним, даже на край света. Привезут лекарство, научат обращаться с медицинской техникой, свяжутся с местными чиновниками, врачами, благотворительными организациями. В том числе и таким образом в разных областях нашей страны узнают о существовании паллиативной помощи.

Силами паллиативного проекта фонда также проводятся выездные лекции и презентации по оказанию паллиативной поддержки для медиков в регионах. Врачи и координаторы проекта принимают участие в образовательных мероприятиях, конференциях по паллиативной помощи и как участники, и как лекторы.

Развивать паллиативную помощь в стране, конечно, невозможно в одиночку, поэтому мы сотрудничаем как с государственными, так и с благотворительными организациями, которые занимаются проблемами паллиатива. В частности, вместе с Фондом помощи хосписам «Вера» фонд «Подари жизнь» на первом этапе участвовал в финансировании строительства первого детского хосписа в Москве — «Дома с маяком». Сейчас «Дом с маяком» сосредоточен на развитии паллиативной помощи для детей в Москве и Московской области, а фонд «Подари жизнь» в основном занимается детьми, которые нуждаются в паллиативной помощи в регионах.

В 2019 году на поддержание проекта паллиативной помощи фонд потратил 32,3 млн рублей.

Мы благодарим ГК МИЦ за поддержку одного из важнейших направлений паллиативного проекта — обеспечение психологической помощи подопечным проекта.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети

Помощь гражданам России, которым не удалось получить квоту на лечение

В 2019 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 217,8 млн рублей.

К сожалению, действующая в России система получения квот на оказание высокотехнологичной медицинской помощи (а именно этот вид помощи необходим нашим подопечным) далека от совершенства.

Квота на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП) предусмотрена для тех больных, кому требуется серьезное дорогостоящее лечение, не входящее в перечень медицинских услуг, оказываемых по полису ОМС. Квоту может получить любой гражданин России в том случае, если, согласно заключению врачей, ему эта помощь требуется.

Собственно квота (сейчас ее называют госзаданием, но мы используем термин «квота» как более привычный) — это бесплатное место в определенной клинике и прилагающаяся к этому месту высокотехнологичная медицинская помощь. Нет квоты — нет и государственного финансирования. По идее квоты должны получать все нуждающиеся. Но не все так просто.

В какой-то момент квоты, выделенные на год, могут закончиться: да, лечение нужно, но квот (на операцию, на определенные виды лучевой терапии, на госпитализацию и активацию донора костного мозга...) уже нет, будут только в следующем году. И тогда остается два выхода. Можно ждать следующего года. Но в большинстве случаев этот выход на самом деле не является выходом: ведь болезнь-то не ждет, каждая неделя промедления снижает шансы на выздоровление. Значит, лечение приходится проходить за плату. И это становится нашей с вами заботой.

Еще одна проблема с квотами заключается в том, что некоторые виды лечения перестали оплачиваться за счет госбюджета. Так произошло, например, в 2014 году в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко с целым рядом нейрохирургических и черепно-лицевых операций. Формально врачи должны отправить таких детей обратно по месту жительства, чтобы оформлять квоту за счёт местного бюджета. Но опять-таки, как правило, промедление здесь немыслимо. Детей оставляют в клинике, но за операции должен кто-то платить. Снова нужна помощь фонда.

В 2019 году фонд оплатил лечение граждан РФ, не получивших квоты на операцию или лучевую терапию, на сумму около 14,3 млн рублей. Кроме того, около 8 миллионов рублей было уплачено за другие платные виды лечения - например, за протонную терапию, которую жители большинства российских регионов пока еще не могут получать бесплатно.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети

Помощь гражданам иностранных государств

В 2019 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 217,8 млн рублей.

Дорогие друзья! Со второй половины 2018 года фонд «Подари жизнь» был вынужден временно закрыть программу помощи гражданам иностранных государств в оплате лечения в клиниках РФ. Единственное исключение: срочное хирургическое лечение в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко.

Много лет фонд помогал десяткам иностранцев — детям, подросткам и молодым взрослым. Почти все они — граждане бывших союзных республик. Когда-то у нас была одна страна с одной столицей и одной медицинской школой. Теперь это разные страны со своими столицами, своими языками и своими врачами. К сожалению, иногда врачи в этих государствах признают свое бессилие перед тяжелыми онкологическими заболеваниями и советуют родителям обратиться к российским врачам. Лечение иностранцев в России полностью платное.

С 2018 года фонд принял тяжелое, но неизбежное решение — мы берем на себя ответственность только по оплате случаев срочного хирургического лечения в в НМИЦ нейрохирургии. Такая операция вместе со всеми необходимыми обследованиями обходится в несколько сотен тысяч рублей.

Полный курс лечения для не гражданина РФ, например, от лейкоза в какой-либо российской клинике может стоит несколько миллионов. Мы и раньше могли позволить себе оплачивать лечение не всем иностранным гражданам в клиниках РФ, но с 2018 года были вынуждены закрыть эту программу помощи совсем. Бывает так, что эти расходы готовы взять на себя зарубежные фонды — соотечественники заболевшего ребенка. Бывает, что ребенка «подхватывают» другие российские фонды, и мы им очень благодарны.

На нас же остается помощь в оплате срочного хирургического лечения в НМИЦ нейрохирургии, и мы просим наших благотворителей поддержать иностранных подопечных фонда: для милосердия не должно быть государственных границ.

В 2019 году на лечение иностранных подопечных фонда в рамках проекта «Адресная помощь» потрачено около 36,7 млн рублей.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети

Стереотаксическая радиохирургия

В 2019 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 217,8 млн рублей.

Ежемесячно фонд оплачивает процедуры лечения на аппаратах «Гамма-нож» и «Кибер-нож» для нескольких наших подопечных. Обычно речь идет о пациентах с опухолями головного мозга или метастазами других опухолей в головной мозг, но бывают и другие диагнозы.

Что же это за метод лечения и для чего он нужен?

Термин «радиохирургия» немного сбивает с толку. В действительности при таком лечении вовсе не производится традиционная хирургическая операция на головном мозге, для которой необходима трепанация черепа. Скорее наоборот: этот метод используется как нетравматичная альтернатива обычному хирургическому удалению, при которой для уничтожения патологического очага вместо операции используется излучение. Процедура облучения осуществляется таким образом, чтобы именно ткани в области целевого очага получали высокую дозу облучения и разрушались, в то время как окружающие нормальные ткани страдали бы сравнительно мало. А термин «стереотаксическая» говорит о том, что для локализации опухоли применяется высокоточное трехмерное планирование, которое позволяет сосредоточить облучение именно на необходимом участке.

Существует несколько технологий стереотаксической радиохирургии. Так, при использовании аппарата «Гамма-нож» нужная зона одновременно облучается из многих разных точек: положение источников излучения относительно головы жестко фиксировано таким образом, чтобы лучи из этих источников сходились именно в зоне опухоли. В аппарате «Кибер-нож» лучи из разных точек «поступают» к опухоли не одновременно, а последовательно, по мере того как робот-манипулятор перемещает источник излучения. Существуют и другие технологии, и у каждой из них своя сфера применения.

К сожалению, пока установок «Гамма-нож» и «Кибер-нож» в нашей стране очень мало. Для подопечных фонда «Подари жизнь» основная возможность воспользоваться ими — это лечение в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Однако в силу сложившихся обстоятельств лечение на установке «Гамма-нож» не входит в федеральную квоту, а на «Кибер-нож» и некоторые другие виды прицельного облучения квоты существуют, но их не хватает, особенно к концу года. И поэтому семьи больных должны либо оплачивать радиохирургическое вмешательство из своего кармана, либо просить о благотворительной помощи, так как речь обычно идет о суммах порядка 200-300 тысяч рублей, неподъемных для большинства россиян.

В 2019 году фонд оплатил радиохирургическое лечение на аппаратах «Гамма-нож» и «Кибер-нож» на сумму 12,1 млн рублей.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети