Адресная помощь

В 2018 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 390 млн рублей.

Обычно на пожертвования благотворителей фонд покупает лекарства или медицинское оборудование сразу на больницу или отделение. И тогда эти лекарства получают все пациенты клиники, которым оно назначается, а оборудование используется для лечения всех детей, которым оно необходимо. Но бывают ситуации, когда помощь оказывается не больнице, а конкретному пациенту. Эта помощь называется адресной.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети

Лекарства на выписку

В 2018 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 390 млн рублей.

Пройдя курс лечения в клинике, пациенты уезжают домой. Но часто лечение на этом не заканчивается. Многим детям врачи выписывают лекарства, которые нужно будет принимать и по месту жительства. Чаще всего это таблетки, которые ребенок может пить дома под контролем врачей и под присмотром родителей.

Какие же лекарства наши подопечные принимают после выписки из больницы? Полный список очень длинен, и невозможно все перечислить. Но можно назвать основные разновидности.

Многим пациентам после трансплантации костного мозга нужно долгое время принимать иммуносупрессивные препараты («Селлсепт», «Майфортик», «Рапамун», «Сандиммун Неорал» и др.).

При остром лимфобластном лейкозе (ОЛЛ) и некоторых других болезнях после интенсивной фазы лечения требуется поддерживающая терапия. И наши подопечные с ОЛЛ дома принимают «6-Меркаптопурин» и «Метотрексат».

Больным после интенсивной химиотерапии и особенно после трансплантации костного мозга часто угрожают различные инфекции. Препараты для их лечения и профилактики («Вифенд», «Флуконазол», «Ацикловир», «Валтрекс» и т. п.) порой приходится принимать многие месяцы после выписки.

Пациентам, которые многократно получали переливания донорских эритроцитов, может быть рекомендован «Эксиджад», чтобы справиться с перегрузкой железом.

Для преодоления дефицита нейтрофилов в крови используются препараты факторов роста (например, «Граноцит» и «Неуластим»). Детям с низким уровнем тромбоцитов может быть показан «Энплейт» или «Револейд»

Бывают нужны и другие лекарства: противорвотные («Китрил», «Навобан» и др.), лекарства для защиты желудочно-кишечного тракта («Омез»), препараты кальция для профилактики остеопороза, гепатопротекторы («Урсофальк» и др.) и многое, многое другое.

Как же решается проблема обеспечения больных лекарствами после выписки из больницы? Формальная процедура должна быть такой: больные приезжают домой после выписки из больницы, родители оформляют инвалидность (если это еще не сделано), обращаются с медицинскими документами в местный Департамент здравоохранения и получают все необходимое за государственный счет.

Но действительность куда сложнее. Представим себе даже самую благополучную ситуацию: лекарство входит в перечень бесплатно предоставляемых и в местном бюджете есть на него деньги. Но и в этом случае оформление всех бумаг может занять многие недели. А перерывы в лечении недопустимы.

Значит, надо покупать лекарства, хотя бы на первое время. Но среди них бывают очень дорогостоящие. И даже если речь идет о недорогих препаратах, их постоянные закупки выливаются в серьезные траты, непосильные для многих семей. Вот и приходится приобретать для наших подопечных лекарства за счет фонда, чтобы терапия могла проводиться по плану.

Даже при повторных госпитализациях, когда инвалидность уже оформлена и все должно происходить быстрее, в ряде случаев все-таки нужно снабдить ребенка «лекарствами на выписку». Часть препаратов вообще не предоставляется бесплатно. Иногда на обращение в региональный Департамент здравоохранения можно услышать ответ «нет средств» или «мы сможем выдать вам это лекарство разве что через два-три месяца». Или же за счет государства можно получить только определенный дженерик, а врачи из соображений эффективности или безопасности рекомендуют другой препарат с тем же действующим веществом.

Вот почему с самых первых месяцев существования Фонда нам приходилось задумываться над проблемой обеспечения наших подопечных лекарствами при выписке из больницы. Сейчас речь уже идет о масштабных закупках для пациентов всех наших подопечных клиник, где лечится много детей из самых разных регионов России.

Мы просим поддержать проект «Лекарства на выписку» и помочь всем пациентам, закончившим больничное лечение, успешно продолжить это лечение дома!

В 2018 году в рамках проекта «Адресная помощь» фонд приобрел лекарств в общей сложности на 108,2 млн рублей. Приблизительно 47 млн рублей составили закупки лекарств на выписку.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети

Помощь гражданам России, которым не удалось получить квоту на лечение

В 2018 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 390 млн рублей.

К сожалению, действующая в России система получения квот на оказание высокотехнологичной медицинской помощи (а именно этот вид помощи необходим нашим подопечным) далека от совершенства. Иногда квота не выделяется вовремя, а иногда стоимость необходимого лечения превышает сумму, выделяемую по квоте.

Квота на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП) предусмотрена для тех больных, кому требуется серьезное дорогостоящее лечение, не входящее в перечень медицинских услуг, оказываемых по полису ОМС. Квоту может получить любой гражданин России в том случае, если по заключению врачей ему эта помощь требуется.

Собственно квота — это бесплатное место в определенной клинике и прилагающаяся к этому месту высокотехнологичная медицинская помощь. Если речь идет о лечении рака, высокотехнологичная помощь всегда неотложна. Удаление опухоли, облучение или курс химиотерапии нужны срочно, и если ради этого ребенок едет в Москву, значит, случай сложный и счет идет буквально на дни. «Выбивайте квоту!» — слышат родители повсюду. (Иными словами, получайте счастливый билет в виде места в больнице и бесплатного лечения). Но как выбить квоту, если ее нет?

Дело в том, что предсказать, сколько детей заболеет завтра, невозможно. Между тем, количество квот определяется заранее — по примерной статистике. И если квоты заканчиваются, никто не оплатит детям лечение даже, когда срочная операция — единственное, что может их спасти. Никто. Кроме нас с вами.

В случае экстренной госпитализации любое промедление смертельно опасно. Пока квота не получена, фонд оказывает оставшемуся без квоты ребенку адресную помощь, одновременно содействуя родителям в получении квоты.

В последние годы некоторые виды лечения перестали оплачиваться за счет госбюджета. Так произошло, например, в 2014 году в НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко с целым перечнем нейрохирургических операций. Формально, врачи должны отправить таких детей обратно по месту жительства, чтобы оформлять квоту за счёт местного бюджета. На деле — нейрохирурги слишком хорошо знают, что будет значить хотя бы день промедления для пациента с опухолью мозга. Он может никогда не вернуться. Детей оставляют в клинике, но за операции должен кто-то платить. Не каждой российской семье под силу сразу найти 200-300 тысяч рублей за операцию. Значит, нужна помощь фонда.

Процедуры лучевой терапии, например, на аппаратах «Примус» и «Новалис» тоже часто приходится оплачивать: выделенных квот не хватает, особенно ближе к концу года. Это же относится к стереотаксической радиохирургии (она выделена в отдельную статью адресной помощи): лечение на аппарате «Гамма-нож», жизненно необходимое многим нашим пациентам с опухолями центральной нервной системы, не покрывается квотами на ВМП, а квот на лечение на аппарате «Кибер-нож» намного меньше, чем нуждающихся.

В 2018 году фонд оплатил лечение граждан РФ, не получивших квоты на операцию или лучевую терапию, на сумму около 11,6 млн рублей. Кроме того, израсходовано 9,2 млн рублей на активацию родственных доноров костного мозга, на которую опять-так не хватило финансирования в рамках государственных квот (госзаданий).

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети

Помощь гражданам иностранных государств

В 2018 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 390 млн рублей.

Ежегодно фонд помогает десяткам иностранцев – детей, подростков и молодых взрослых. Почти все они граждане бывших союзных республик. Когда-то у нас была одна страна с одной столицей и одной медицинской школой. Теперь это разные страны со своими столицами, своими языками и своими врачами. К сожалению, иногда врачи в этих государствах признают свое бессилие перед тяжелыми онкологическими заболеваниями и советуют родителям обратиться к российским врачам.

Лечение иностранцев в России полностью платное. Один день пребывания такого пациента в отделении трансплантации костного мозга или в гематологическом отделении РДКБ обходится в десятки тысяч рублей. Курс лучевой терапии в РНЦРР или операция в НИИ нейрохирургии – несколько сотен тысяч рублей, противоопухолевое лечение в РОНЦ им. Н. Н. Блохина обходится в несколько миллионов рублей...

Эти суммы неподъемны для подавляющего большинства семей заболевших детей. Чтобы найти деньги на спасительное лечение, родители обходят всех родных и знакомых. Собирают деньги всем селом. Продают корову. Потом – дом. И, продав все, наскребают лишь десятую часть нужной суммы. А потом, дойдя до крайней степени отчаяния, приходят за помощью к нам.

Для того чтобы фонд взял под опеку иностранного ребенка, желания родителей мало. Во-первых, требуется заключение местных врачей о том, что возможности лечения на родине исчерпаны. Во-вторых (и это главное), требуется заключение Экспертного совета фонда о том, что лечение ребенка в России возможно и необходимо.

В 2018 году на лечение иностранных подопечных фонда в рамках проекта «Адресная помощь» потрачено около 64,7 млн рублей, не считая расходов на покупку лекарств.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети

Помощь детям, которым необходим транспорт

В 2018 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 390 млн рублей.

Время от времени бывает необходимо перевезти больного ребенка из клиники родного города в Москву и обратно, из одной столичной больницы в другую на лечение или обследование, да и просто из дома в клинику или из клиники домой. Однако общественный транспорт часто представляет опасность для наших детей: ведь при лечении онкологических заболеваний сильно снижается иммунитет.

Некоторым больным противопоказана транспортировка не только общественным транспортом, но даже городским такси, а также обычным поездом или самолетом. Это бывает связано не только со сниженным иммунитетом. Больные дети могут быть в очень тяжелом, ослабленном состоянии, когда они с трудом передвигаются или совсем перестают ходить (в первую очередь это подопечные паллиативного проекта). Некоторым из них в ходе транспортировки необходим медицинский контроль. Такие пациенты нуждаются в специальном медицинском транспорте, и фонд помогает решить эту проблему.

В 2018 году транспортные расходы фонда составили 4,4 млн рублей.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети

Стереотаксическая радиохирургия

В 2018 году суммарные расходы по различным направлениям проекта «Адресная помощь» составили около 390 млн рублей.

Ежемесячно фонд оплачивает процедуры лечения на аппаратах «Гамма-нож» и «Кибер-нож» для нескольких наших подопечных. Обычно речь идет о пациентах с опухолями головного мозга или метастазами других опухолей в головной мозг, но бывают и другие диагнозы.

Что же это за метод лечения и для чего он нужен?

Термин «радиохирургия» немного сбивает с толку. В действительности при таком лечении вовсе не производится традиционная хирургическая операция на головном мозге, для которой необходима трепанация черепа. Скорее наоборот: этот метод используется как нетравматичная альтернатива обычному хирургическому удалению, при которой для уничтожения патологического очага вместо операции используется излучение. Процедура облучения осуществляется таким образом, чтобы именно ткани в области целевого очага получали высокую дозу облучения и разрушались, в то время как окружающие нормальные ткани страдали бы сравнительно мало.

А термин «стереотаксическая» говорит о том, что для локализации опухоли применяется высокоточное трехмерное планирование, которое позволяет сосредоточить облучение именно на необходимом участке.

Существует несколько технологий стереотаксической радиохирургии. Так, при использовании аппарата «Гамма-нож» нужная зона одновременно облучается из многих разных точек: положение источников излучения относительно головы жестко фиксировано таким образом, чтобы лучи из этих источников сходились именно в зоне опухоли. В аппарате «Кибер-нож» лучи из разных точек «поступают» к опухоли не одновременно, а последовательно, по мере того как робот-манипулятор перемещает источник излучения. Существуют и другие технологии, и у каждой из них своя сфера применения.

Конечно, стереотаксическая радиохирургия может использоваться далеко не во всех случаях. Эффект от радиохирургии обычно проявляется далеко не сразу, поэтому она часто неприменима в ситуациях, когда нужно срочное вмешательство. Объем опухоли-мишени должен быть достаточно малым — только тогда можно обеспечить ее прицельное облучение без значительной лучевой нагрузки на прилегающие здоровые ткани. Есть и другие ограничения. Но в то же время во многих случаях именно лечение на аппарате «Гамма-нож» или «Кибер-нож» является наиболее эффективным и наименее травматичным методом.

К сожалению, пока установок «Гамма-нож» и «Кибер-нож» в нашей стране очень мало. Для подопечных фонда «Подари жизнь» основная возможность воспользоваться ими — это лечение в НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Однако в силу сложившихся обстоятельств лечение на установке «Гамма-нож» не входит в федеральную квоту, а на «Кибер-нож» квоты существуют, но их не хватает, особенно к концу года. И поэтому семьи больных должны либо оплачивать радиохирургическое вмешательство из своего кармана, либо просить о благотворительной помощи, так как речь обычно идет о суммах порядка 200-300 тысяч рублей, неподъемных для большинства россиян.

Мы просим поддержать наших подопечных, которым необходимо современное радиохирургическое лечение!

В 2018 году фонд оплатил радиохирургическое лечение на аппаратах «Гамма-нож» и «Кибер-нож» на сумму 12,9 млн рублей.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети