Даня Шишкин

13.06.2011
Ногинск
синдром Вискотта-Олдрича
O(I)Rh-

06.02.2014 Буквально неделю назад состояние Дани серьезно ухудшилось. У мальчика развилась полиорганная недостаточность. Справиться с болезнью не удалось. Сегодня Дани не стало.

Светлая память.

25.07.2013 У Дани сохраняются прежние инфекционные осложнения, кроме того появились метаболические нарушения. Гипофункция трансплантанта сохраняется. Лечение мальчик получает в прежнем объеме. У Дани сейчас переменчивое, капризное настроение. Но в целом все хорошо. Даня любит мультфильмы, но пересмотрел уже все, что у него были. У малыша есть любимая игрушка – кошка-неваляшка. Он с детства с этой кошкой, спит и ходит на процедуры с ней. К остальным игрушкам Даня совершенно равнодушен, только недавно его стал интересовать Лего.

10.06.2013 У Дани прошло уже больше года после пересадки от неродственного донора. У Дани гипофункция трансплантата и есть инфекционные осложнения. Ещё у него прорезываются зубы, в с связи с чем есть боли в деснах. Несмотря на это мальчик очень активен, самостоятельно переворачивается в кровати, танцует, начал ползать и ходить в ходунках.

15.05.2013 Прошел год после трансплантации. Остаются некоторые проблемы: последствия прививки БЦЖ, побочные эффекты терапии гормонами-глюкокортикостероидами, токсический гепатит. Но в целом Даня чувствует себя неплохо: хорошо ест, ходит в ходунках, смотрит мультики. Сейчас они с мамой с нетерпением ждут, когда им разрешат выходить на улицу.

16.04.2013 Функционирование трансплантата у Дани удовлетворительное, в настоящий момент проявлений РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») нет. Дане проводится противотуберкулезная терапия в связи с реакцией на ранее полученную прививку БЦЖ. Планируется консультация фтизиатра. В остальном настроение у Дани хорошее. Мальчик даже начал произносить первые слова. Ползает, пытается ходить, даже танцует. Начал есть домашнюю еду и уже успел полюбить мясо.

19.03.2013 Трансплантат у Дани функционирует хорошо, но осложнения в виде РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») с поражением кишечника и кожи всё ещё сохраняются. Дане проводят иммуносупрессивную и противогрибковую терапию. Даня сейчас очень любит мультики, готов их смотреть постоянно, кроме того, малыш начал переворачивается в кровати самостоятельно, но, к сожалению, ещё не ходит, хотя с конца февраля уже начал ползать.

26.02.2013 После получения многокомпонентной терапии у Дани появилась положительная динамика в течении РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»), улучшилось состояние, уменьшились кожные проявления реакции.Трансплантат у мальчика работает. С инфекцией доктора тоже справились. Даня получает противогрибковую терапию и нуждается в переливаниях эритроцитов один раз в три -четыре недели. Настроение у ребёнка хорошее.

16.02.2013 Лечение РТПХ (реакция "трансплантат против хозяина") кожи и кишечника у Дани идёт с отрицательной динамикой. Кроме этого у Дани много инфекционных проблем. Врачи проводят необходимую терапию. Дане очень нужны переливания компонентов крови. Чувствует себя Даня не очень хорошо, с кровати не встаёт.

15.01.2013 Даня по-прежнему проходит интенсивное лечение: продолжается острое течение РТПХ (реакция "трансплантат против хозяина") с поражением кожи и кишечника. На фоне имеющихся инфекций у Дани развилась гипофункция трансплантата и зависимость от переливаний компонентов крови. Врачи начали мальчику стимуляцию кроветворения и сейчас состояние Дани улучшилось, хотя чувствует себя малыш не очень хорошо.

29.11.2012 У Дани продолжается острое течение РТПХ (реакция "трансплантат против хозяина") с поражением кожи и кишечника. Ребенок получает противовирусную, антибактериальную и противогрибковую терапии. Мальчику жизненно необходимы переливания компонентов крови.

29.10.2012 У Дани усилились проявления кожной и кишечной РТПХ (реакция "трансплантат против хозяина"). В ближайшее время мальчик пройдёт обследование, на основании которого врачи скорректируют терапию. Переливания эритроцитной массы Даня получает примерно раз в месяц.

29.09.2012 Даня до сих пор получает комбинированную иммуносупрессивную терапию, благодаря которой удалось преодолеть тяжёлую форму РТПХ (реакция "трансплантат против хозяина"). Мальчик нуждается в переливаниях эритроцитной массы.

30.08.2012 Даня перешел в отделение иммунологии. Самочувствие хорошее. На данный момент мальчику проводят иммуносупресивную, антибактериальную и противовирусную терапию. Трансплантат функционирует.Переливания компонентов крови пока не нужны.

18.07.2012 У Дани 83 день после пересадки, наблюдается волнообразный характер реакции трансплантат против хозяина. В настоящее время ребенку проводится иммуносупрессивная терапия. В целом у Дани положительная динамика: мальчик занимается ЛФК, кушает, не нуждается в переливаниях.

20.06.2012 У Дани 56 день после трансплантации костного мозга. Сейчас наблюдаются осложнения в виде кожной РТПХ (реакция "трансплантат против хозяина"). Мальчику проводится иммуносупрессивная терапия.

18.05.2012 Мы закрываем сбор средств для Дани, сегодня анонимный благотворитель передал всю недостающую сумму 341 342 руб.15 коп. Спасибо! Подробные сведения о пожертвованиях для Дани можно посмотреть в Отчете о целевых денежных поступлениях, лист «Акт. донора КМ».

Трансплантация Дане уже проведена и прошла она успешно. Сейчас врачи пристально наблюдают за тем, как организм реагирует на пересадку и ждут приживления донорского костного мозга. Пока динамика положительная.

04.05.2012 Дане 11 месяцев. В пять месяцев у мальчика диагностировали первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. При таком диагнозе детям показана пересадка костного мозга от неродственного донора. Поиск и активация донора стоят 660 000 рублей. Мы объявляем сбор средств для мальчика.

17.02.2012Даниил пока единственный ребенок в семье. Даня очень любит ходить в гости, и очень радуется прогулкам на свежем воздухе. Люби смотреть мультики про Простоквашино и слушать детские песенки.

Заболел в 5 месяцев - мама обратила внимание на сыпь на затылке и обратилась к участковому педиатру. Врач направил малыша на обследование в детскую больницу. Анализ крови выявил низкий уровень тромбоцитов и сначала мальчику поставили диагноз «тромбоцитологическая пурпура». Однако, лечение результата не приносило и малыша отправили на дообследование. Вскоре диагноз был изменен - оказалось, что у Дани первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. С февраля 2012 года ребенок проходит лечение в Центре детской гематологии (ФНКЦ ДГОИ).