Второй семинар НКО состоялся!

9 и 10 ноября фонд «Подари жизнь» провел второй семинар «Благотворительность против рака» для НКО, помогающих детям с онкологическими заболеваниями.

Первый семинар, состоявшийся год назад, прошел с таким успехом, с такими добрыми отзывами участников, что встречи решено было проводить регулярно. На второй семинар собрались около 80 представителей НКО из 40 регионов России — от Владивостока до Калининграда и от Архангельска до Нальчика. Это не только директора, учредители и сотрудники благотворительных фондов, но и врачи, психологи, волонтеры, представители пациентских и родительских организаций.

Традиционно в холле перед большой аудиторией Научно-методического центр АПК «Московский» была устроена выставка, на которой участники разместили информацию о своих организациях, вырезки из газет, фотографии детей. Фондов много, а дети наши так похожи друг на друга — в масках на лицах и банданах на лысых головах. У нас общие дети, общая беда и победа над ней — тоже общая. Ради этой победы мы и собрались все вместе.

Семинар открыла директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. «Мы очень рады этой встрече, — сказала она. — И если наш первый семинар был только знакомством, то второй, это настоящая встреча друзей, объединенных одной целью, — помочь нашим детям».

Без сайта никуда

Эффективная работа НКО сейчас невозможна без владения современными информационными технологиями. Очень приятно, что этот факт осознают крупные IT-компании и помогают некоммерческим организациям. Прекрасный пример такой поддержки демонстрирует компания Microsoft — один из главных партнеров семинара. «Наша компания понимает нужды некоммерческих организаций и в течение трех лет развивает программу поддержки НКО, — сказала менеджер по социальным проектам Microsoft Юлия Сарвиро. Она объяснила участникам семинара, как важно, чтобы у каждой некоммерческой организации был свой сайт с актуальной, постоянно обновляющейся информацией. Он нужен и тем, кто готов помочь НКО, и тем, кому нужна помощь.

Кроме того, Юлия рассказало о продуктах Microsoft, разработанных для НКО. Это программа «инфоДонор», благодаря которой некоммерческие и неправительственные организации получают доступ к пожертвованному благотворителями программному и аппаратному обеспечению. Причем, пожертвованное ПО можно устанавливать не только на офисные компьютеры, но и на домашние, что очень полезно для волонтеров. Программа Microsoft Registered Refurbisher помогает получить льготные лицензия на ПО для установки его на не новые компьютеры. Очень полезный информационный ресурс Youthspark.ru содержит библиотеку обучающих программ, которые пригодятся детям, проходящим долгое лечение в больницах и дома. Также Юлия отметила, что один из важных вкладов Microsoft в дело благотворительности — это сами сотрудники компании, которые становятся волонтерами благотворительных фондов, в том числе и фонда «Подари жизнь».

Диалог с государством

Помощь нашим подопечным невозможна без диалога и сотрудничества с представителями государственных структур. Налаживанию диалога с ними был посвящен доклад бывшей сотрудницы Минздравсоцразвития, консультанта в сфере коммуникаций Юлии Грязновой, которая постаралась донести до представителей НКО точку зрения чиновника на взаимодействие с некоммерческими организациями. «Нет разницы между установлением отношений в сфере GR (Government Relations) и семейными отношениями, — считает Юлия Борисовна. — Вы же понимаете, что после знакомства назавтра замуж не возьмут? От чиновников всегда все требуют взять замуж завтра. Так не бывает!».

Рецепты общения с госструктурами от Юлии Борисовны: «Надо выстраивать долгосрочные отношения» на основе "доверия", "любить чиновника", "не умолять", "не унижать"», — вызвали у зала живую реакцию. «А если чиновники ничего не делают, может быть стоит напустить на них СМИ?», — прозвучал вопрос. «Напоминаю, вы выстраиваете долгосрочные отношения. После негативной публикации в СМИ вряд ли чиновник в дальнейшем будет помогать НКО», — ответила Юлия Борисовна. «А удобно ли упоминать в СМИ чиновников, которые оказали поддержку фонду или внесли вклад в решение проблемы?», — спросила Екатерина Чистякова. «Удобно! — считает Грязнова. — Ведь каждый чиновник, упомянутый рядом с фондом "Подари жизнь", сразу становится хорошим человеком в глазах общественности, это ему плюс. Для эффективного взаимодействия нужно быть пиарщиком власти. Хорошая репутация чиновника — это главное, что благотворительный фонд может предложить за его помощь. Не пожалейте лишнего публичного "спасибо"!»

Медицина и этика

Тяжелая болезнь ребенка задает окружающим его взрослым множество вопросов, в том числе и из области медицинской этики. Этой теме был посвящен доклад доктора медицинских наук, заведующего отделением восстановительного лечения и реабилитации Центра детской гематологии им. Д. Рогачева Григория Яковлевича Цейтлина. Этических проблем в медицине немало: сообщение о диагнозе, о некурабельности, совместное пребывание с родителями, допуск в реанимацию. Представления о том, как к ним относиться, с течением лет менялись. Например, еще в 90-х годах говорили, что родителям надо сообщать диагноз, а ребенку нет. А западные врачи считают, что надо советоваться с ребенком по поводу операции, и подросток может и имеет право принимать решения.

Решая этические проблемы, мы обязаны действовать в рамках законодательства, и инструменты для решения этих проблем в законодательстве есть. НКО же могут и должны настаивать на соблюдении этических норм, опираясь на этот самый закон. Например, право быть с родителем закреплено в «Основах законодательства РФ об охране здоровья граждан», там же указан возраст дееспособности для принятия медицинских решений — 15 лет. Можно ли говорить ребенку правду о его диагнозе, статья 24 того же закона гласит: «Ребенок-пациент имеет право на полную информированность о состоянии его (ее) здоровья, методах лечения, осложнениях». «А что делать, если родители отказываются от лечения?» — был задан вопрос из зала. «На западе этот вопрос решен, — отвечает Григорий Яковлевич. — Если ребенка можно вылечить, а родители по каким-то, например, религиозным причинам против, ребенка просто забирают в больницу и лечат. У нас, несмотря на то, что в законодательстве написано "при отказе родителей не достигшего 15-ти лет пациента от необходимой для спасения его жизни помощи, медицинское учреждение имеет право обратиться в суд", на практике это почти не применяется. Возможен вариант ограничения родительских прав при непосредственной угрозе жизни ребенка, но органы опеки крайне неохотно прибегают к таким мерам».

Онкология для чайников

Второй день семинара 10 ноября также получился очень насыщенным. Его открыла к.м.н. врач гематолог Центра детской гематологии Анастасия Руднева блестящим докладом «Онкология для чайников», безусловно полезным для всех «неврачей», работающих в области детской онкологии. Понятным языком Анастасия Евгеньевна объяснила, какие бывают виды опухолей, как создаются протоколы лечения, и почему некоторые диагностические исследования и лекарства нового поколения стоят так дорого. Объяснение их необходимости и дороговизны очень заинтересовало слушателей, ведь чаще всего расходы на их оплату ложатся на НКО. С огромным вниманием участники семинара слушали объяснение врача о том, каким должно быть современное онкологическое отделение: с легко моющимися поверхностями, без щелей и трещин, с автономной вентиляцией, кухней, в которой можно готовить детям. «Главный враг наших детей — это пыль, с которой к детям попадают смертельно опасные для них бактерии, — строго сказала Анастасия Евгеньевна. — Если детям меняют белье раз в неделю, никакой компьютерный томограф в клинике не нужен».

Вылечить нельзя, помочь можно

Все кто помогает детям с онкологическими заболеваниями, знают, что, иногда нам приходится терять наших подопечных. Пока что врачи не могут вылечить всех, больных раком детей. Но невозможность вылечить не означает отказ от помощи ребенку, таким детям нужна паллиативная помощь. Ее особенностям были посвящены доклады нескольких специалистов. «Необходимость паллиативной помощи определяется не диагнозом, а состоянием ребенка, — заявила директор Первого детского хосписа Белоруссии Анна Горчакова. — При этом эффективными могут быть разные модели паллиативной помощи: дома, в специализированном больничном отделении и в хосписе. Моделей паллиатива должно быть много, и все они должны быть связаны одной нитью. Эта нить — облегчение страданий ребенка. Паллиатив не поражение, а достижение врачей, которые не бросили ребенка, а оставались с ним до конца», — подытожила Анна Георгиевна.

Волонтеры — это наше все

Так считают не только в России, но и в США — в знаменитом на весь мир детском госпитале Св.Иуды. Перенимать опыт работы с волонтерами туда недавно ездила руководитель волонтерского проекта фонда «Подари жизнь» Гузель Латыпова, чтобы потом поделиться увиденным со многочисленными желающими. Госпиталю и его пациентам постоянно помогают 550 волонтеров, и так же как у нас это в подавляющем большинстве своем женщины. Волонтеры не только общаются с детьми и их родителями, но и помогают в саду, кафе, библиотеке… Волонтеров в госпиталь берут не просто так, а под конкретные проекты, которых множество. Чтобы стать волонтером в St Jude, нужно совершить 10 шагов, в том числе заполнить подробную анкету, пройти медицинское обследование и проверку в полиции, несколько инструктажей и тренингов, а потом взять обязательство приходить в больницу 2-4 часа в неделю в течение следующего года. Волонтер подчиняется множеству правил, в том числе не обнимать и целовать ребенка, не вступать в тесные дружеские отношения с ним и его семьей и не общаться с ребенком в социальных сетях. «Для нас это пока неприемлемо, — считает Гузель. — И в то же время очень многое из работы с волонтерами в этом госпитале нам следует взять на вооружение».

Как обстоят дела с волонтерами в российской действительности обсуждали в кулуарах: опытом как привлечь и, главное, удержать волонтеров поделился в рамках семинара руководитель добровольческого движения «Даниловцы» Юрий Белановский.

И регионам есть чем поделиться

На семинаре выступали и представители региональных фондов, которым также есть чем поделиться со своими коллегами. С особенным вниманием все слушали доклад административного директора фонда «АдВита» (Санкт-Петербург) Марии Славянской. Она рассказала о проектах фонда, связанных с социальным предпринимательством. Так «АдВита» запустила успешный проект «Помогать легко», главная задача которого — сделать благотворительность легкой и доступной для любого человека вне зависимости от того, каким временем и достатком он обладает. В рамках этого проекта осуществляется благотворительная продажа открыток и других сувениров, сотрудничество с другими магазинами, которые жертвуют фонду часть средств от продажи товаров. Отдельная, очень интересная часть этого проекта — «Летающие звери» — социальный медиа-бренд, вся прибыль от продажи лицензий на использование этих зверьков также поступает на счет фонда.

Это выступление, как и все без исключения, было отмечено аплодисментами и огромным интересом участников. Так, никто не хотел отпускать докладчиков, все просили их продолжить выступления и предлагали сократить перерыв на обед. «Семинар удался, — подвела итог событию Екатерина Чистякова. — Всем докладчикам огромное спасибо! Огромное спасибо слушателям — нашим коллегам из региональных фондов: мы все уже как одна большая семья».

Мы присоединяемся к этим благодарностями и в свою очередь благодарим всех приехавших на семинар участников и всех выступивших перед ними докладчиков. Отдельное спасибо организатору семинара координатору фонда «Подари жизнь» по работе с регионами Ирине Чебаковой, помогавшим ей менеджеру фонда Юлии Павловой, дизайнеру Анне Сокальской и всем работавшим на семинаре волонтерам.

Отдельное спасибо компаниям, благодаря поддержке которых семинар состоялся: Microsoft, «Эрнст энд Янг», BP.

Благодарим также компании «Шишкин лес», «Сады Придонья», «ВиДеЛь Групп», «Огни Города» и «ТехКвест».

До встречи на семинаре в следующем году!