Миф №6: «Лечение рака делает ребенка инвалидом»

Противораковое лечение слишком тяжелое, ребенок становится инвалидом и не может жить полноценной жизнью — это устойчивое заблуждение встречается часто. Настолько, что в миф верят даже районные педиатры и неохотно разрешают детям, победившим рак, заниматься физкультурой и даже ходить в школу. Истории выздоровевших детей доказывают обратное. Болезнь — лишь один из эпизодов в их яркой жизни. Они поступают в институты, занимаются спортом и помогают другим людям. Победившие рак молодые люди внешне ничем не отличаются от сверстников, разве что намного больше ценят жизнь и стремятся прожить ее не зря.

Анастасия Евгеньевна Руднева
Анастасия Евгеньевна Руднева
Быстрое возвращение пациентов к полноценной жизни стало возможным благодаря новым подходам к диагностике и лечению онкологических заболеваний. Вместе с врачом-гематологом Анастасией Евгеньевной Рудневой (Центр детской гематологии им. Димы Рогачёва) мы разобрались в том, как современное лечение влияет на качество жизни детей и подростков.

— Моя работа заключается в наблюдении за пациентами после выписки из больницы, — рассказывает доктор. — Мы встречаемся с ними раз в три месяца в течение первого года после лечения, затем назначаем обследования каждые полгода. Наши встречи продолжаются в течение всей жизни пациента. Ведение пациента после выписки называется в медицине «катамнезом».

В компьютере у Анастасии Евгеньевны хранятся данные более чем о 600 бывших пациентах Центра детской гематологии им. Димы Рогачева, которые закончили терапию и сейчас находятся в ремиссии. Каждого она знает лично, поддерживает связь и во время встреч стремится собрать наиболее полную информацию о пациенте.

— Я обязательно расспрашиваю о друзьях, учебе, планах на будущее, увлечениях. Мне важно установить контакт с ребенком или подростком, важно понять, как они живут, насколько их удовлетворяет качество жизни после болезни, насколько хорошо они адаптируются, — поясняет Анастасия Евгеньевна. — В течение первого года после лечения мы встречаемся достаточно часто, и моя основная задача, как ни странно, состоит в том, чтобы объяснить пациентам и их родителям, что им теперь «можно». Родители так привыкают к ограничениям во время длительного лечения, что их сложно убедить в том, что ребенка теперь не нужно оберегать.

Да и сами бывшие пациенты не сразу готовы поверить в то, что теперь врачи им все разрешают.

«Мне правда можно кататься на велосипеде?!»

— Недавно к нам на первое обследование приехал мальчик, — вспоминает Анастасия Евгеньевна. — Лимфому Ходжкина у него нашли на очень ранней стадии — это значит, что ему были необходимы всего три курса химиотерапии. В то время как при более распространенных стадиях этой болезни требуется до восьми курсов. Терапия была уже позади, лечение мальчик перенес хорошо и быстро восстановился. И первый вопрос, который он мне задал, был: «Скажите, а что у меня правда был рак?! Ведь все было так просто! Почему же его все боятся?». Юноша не мог понять, почему он не чувствует себя хуже, чем до болезни. И он долго не верил, что я ему разрешу кататься на велосипеде летом, если результаты обследования будут хорошие.

Андрей Шкуратов
Андрей Шкуратов
Еще не так давно картина была совершенно иной. После окончания терапии пациента помещали в изоляцию, старались оградить от опасностей и инфекций, переводили на домашнее обучение и категорически запрещали заниматься спортом.

— Когда я начинала работать, в конце 1990-х и начале 2000-х, мы не знали, как вести себя с выздоровевшими пациентами, поэтому старались их оберегать, — рассказывает Анастасия Евгеньевна. — Но постепенно мы обнаружили, что образ жизни пациентов после окончания терапии не влияет на результаты лечения. Кто-то не вылезает из речки, приезжает к нам на обследование весь в синяках и ссадинах или покусанный собаками. Кто-то даже спасает старушку из горящего дома (был и такой случай с одним из пациентов, которых я наблюдаю). И все равно ремиссия сохраняется. А с кого-то пылинки сдувают, дома держат, но рецидив все равно происходит.

Чтобы жизнь была полной

Врачи настаивают: дети, перенесшие онкологическое заболевание, должны общаться со сверстниками, заниматься спортом и обязательно ходить в школу.

— Конечно, в первые годы после лечения очень трудно не думать о том, что болезнь может вернуться. Но мы каждый раз напоминаем пациентам и родителям, что они никак не могут на это повлиять. Поэтому лучшее, что они могут сделать, — это наслаждаться каждым днем. И мы, врачи, делаем все, чтобы оптимально сохранить общее здоровье наших пациентов, — говорит доктор.

В настоящее время усилия ученых и врачей направлены на разработку наиболее щадящих методов лечения онкологических заболеваний, особенно у детей. В течение последних нескольких лет появление более точной диагностики позволило выявлять группы пациентов, при лечении которых можно использовать менее интенсивную и менее токсичную терапию.

«Игры победителей» — спортивные соревнования для детей, перенесших рак
«Игры победителей» — спортивные соревнования для детей, перенесших рак
— Сейчас мы знаем, что клетку заставляет «сходить с ума» какой-то определенный генетический сбой, рассказывает Анастасия Евгеньевна. — Морфологи и генетики активно ищут эту «поломку» в случае каждого конкретного онкологического заболевания. Раньше основными орудиями онколога были нож хирурга и рентгеновская трубка. С развитием молекулярной биологии и генетики медицина смогла заглянуть в самую суть болезней и разработать гораздо более точные средства лечения.

— Когда-то врачи описывали единое заболевание, например, «лейкоз», но не знали, какие свойства этого заболевания более опасны и требуют более интенсивной терапии. Сейчас понятия «лейкоз» или «лимфома» распались на множество более биологически точных диагнозов. Это подобно тому, как в XIX веке существовал диагноз «катар желудка», его лечили у всех пациентов одинаково. Впоследствии врачи обнаружили, что за симптомами стоят три разных заболевания: рак желудка, язва и гастрит. То же самое сегодня происходит и с онкологическими заболеваниями. С каждым годом диагностика становиться точнее, а значит, мы можем назначать более точную терапию. В определенных случаях мы можем снижать дозы противоопухолевых препаратов и дозы облучения и избавляться от множества нежелательных эффектов лечения.

— Например, большой прорыв произошел в диагностике и лечении медуллобластом. Это очень важные открытия, поскольку лечение опухолей головного мозга у детей приводит к самым тяжелым последствиям для их общего здоровья. Была обнаружена подгруппа медуллобластом, при которой можно победить опухоль, подвергая головной и спинной мозг меньшим дозам облучения, или вообще отказаться от лучевой терапии. А это значит, что теперь часть детей будет избавлена от тяжелых последствий лечения.

— Еще один пример — эволюция лечения хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ). 20 лет назад это была болезнь, течение которой можно было тормозить на какое-то время, но рано или поздно взрыв происходил и пациенты погибали. Единственным способом победить болезнь была трансплантация костного мозга. Уже тогда было известно, что причина развития ХМЛ — генетическая ошибка в опухолевой клетке, так называемая «филадельфийская хромосома». Затем ученые обнаружили, что это конкретное изменение заставляет клетку вырабатывать белок, который не дает ей умирать, но позволяет постоянно воспроизводить саму себя. В конце 1990-х годов появился препарат «Гливек»: он блокирует этот белок, и клетки, несущие данную генетическую ошибку, перестают размножаться. Препарат имеет очень низкую токсичность. Наука пока не знает точно, сколько нужно принимать этот препарат, но уже появились первые данные о том, что ремиссия сохраняется даже после прекращения его приема (спустя десятки лет непрерывной терапии). То есть этот прорыв позволяет вылечить болезнь, которая до этого требовала токсичного и не всегда эффективного лечения. Такие же узконаправленные, или таргетные, препараты появляются и для других злокачественных заболеваний — например, для рака легких и анапластической лимфомы».

Таким образом, современный подход к лечению онкологических заболеваний у детей позволяет пациентам не просто выжить, но и в большинстве случаев жить полноценной жизнью. И лучшее подтверждение этому — истории бывших пациентов, которые наблюдаются в кабинете катамнеза Центра детской гематологии им. Димы Рогачева.

Даша Моторина
Даша Моторина
У Даши Моториной (14 лет) острый лимфобластный лейкоз был обнаружен, когда ей было три месяца, она стала самой юной пациенткой отделения онкогематологии Российской детской клинической больницы (РДКБ). Сейчас Даша совсем не помнит, как она болела. Она учится в седьмом классе школы, занимается танцами, летом катается на велосипеде и роликах, зимой — на коньках. Даша выступает вместе с танцевальным коллективом «Жизнь в танце», и действительно, движение — вся Дашина жизнь. Занятия хореографией ей всегда давались легко. Даша удивительно гибкая и пластичная, с раннего детства может сесть на шпагат без особых усилий. И несмотря на то, что каждый раз перед выступлением сердце замирает, на сцене Даша полностью растворяется в музыке. А когда зрители аплодируют, испытывает гордость:

— Родители тоже очень гордятся мной. Они счастливы, что я не сижу дома, делаю то, что мне нравится, и добиваюсь многого, — говорит Даша. — Кроме танца, в моей жизни важное место занимает благотворительность. Мне кажется, что важно помогать другим людям. И я участвую по мере сил… Просто хочу, чтобы дети не болели, чтобы у них были родители и чтобы у них всегда было где жить.

Андрей Шкуратов
Андрей Шкуратов
Андрей Шкуратов (22 года) болел лимфомой Беркитта, когда ему было шесть лет, перенес химиотерапию и аутологичную пересадку костного мозга. Андрей благодарит родителей и всех, кто поддерживал его в борьбе с болезнью. Андрей всегда хотел заниматься спортом, поэтому после окончания лечения пошел на борьбу. Несколько лет Андрей занимался айкидо и был, как он скромно говорит, «не последним учеником». Потом времени на спорт стало меньше, нагрузка в школе стала больше, и Андрей бросил борьбу.

Но без спорта жить не получалось, и скоро Андрей вместе с друзьями стал кататься на велосипедах BMX, повторять и придумывать сложные трюки. Ребята не только гоняли на великах, но и снимали отчеты для Cети. Поэтому, когда после поступления в мединститут у Андрея времени на велоспорт не осталось, он занялся фотографией. Сейчас Андрей фотографирует город с высоких точек. А еще Андрей уже год работает медбратом в отделении трансплантации костного мозга РДКБ. Андрей считает, что вышло это случайно, но все же признается, что когда ему предложили работать в отделении, где он лежал 15 лет назад, «сердце екнуло». В будущем Андрей собирается заниматься лучевой диагностикой, сейчас заканчивает пятый курс медицинского института.

Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.