Встретить весну дома

После долгой зимы в московской больнице Салидат Мамедова вернулась домой. Здесь уже весна, горы укрылись зеленью, и, кажется, для счастливой жизни есть все… кроме здоровья. У Салидат серьезное врожденное гематологическое заболевание. Девочке необходим дорогостоящий препарат «Джакави».


Талассемия известна меньше, чем рак, и, может быть, поэтому кажется чем-то менее тяжелым. Но для детской жизни это генетическое нарушение опасно не меньше лейкоза, если здесь вообще возможно сравнение. Жизнь людей с тяжелыми формами талассемии чрезвычайно хрупка, гемоглобин может внезапно упасть до тридцати (при норме 120-140), и тогда речь может даже зайти о реанимации. Жизнь таких детей целиком зависит от постоянных переливаний донорской крови. Обычно переливания требуются два раза в месяц, а Салидат Мамедовой последние три года переливали донорскую кровь раз в неделю.

«Мы никак не можем предугадать падение гемоглобина, подготовиться к нему. Показатели крови нормальные, например, гемоглобин 90, но вдруг что-то происходит, Салидат бледнеет и теряет сознание, — рассказывает мама Саида. — В какой-то момент мы начали думать, что страх или сильные переживания могут тоже на это влиять. Однажды Салидат увидела, как человека сбила машина (он отделался царапиной), и вдруг вся поникла, побледнела, мы отвезли ее в больницу, показатели крови были очень плохие, ей срочно требовалось переливание. Мы живем в селе, и ехать до больницы, где могут спасти Салидат, два часа».

Первое, что услышали родители Салидат, когда в неполные два года девочке поставили диагноз, — «такие дети не живут». В местной больнице не знали, как лечить Салидат, поэтому направили в Москву. Вот уже несколько лет каждые три месяца Салидат возвращается в Центр детской гематологии и онкологии им. Димы Рогачева на обследование, а потом снова в родное село. Сейчас, чтобы девочка могла встретить весну дома, ей необходим препарат «Джакави». Салидат принимает его с января, и за это время необходимость в переливаниях крови снизилась в два раза (теперь снова нужно примерно два переливания в месяц). «С этим уже как-то можно жить, — говорит Саида. — Но вот только принимать препарат нужно постоянно, а Министерство здравоохранения не оплачивает его покупку, поэтому мы обращаемся за помощью в фонд "Подари жизнь". Самим нам просто не справиться». В семье Мамедовых два ребенка с талассемией. Младший брат Салидат, Рашид Мамедов, болен с полутора лет и уже перенес две неродственные трансплантации костного мозга. Донора для Салидат пока не нашли, хотя поиски продолжаются последние три года. «Мне кажется, у меня больше не осталось ничего в голове, кроме списка сложных лекарств, от приема которых зависит жизнь детей. Мне нужно следить, чтобы давать их вовремя, как предусмотрено планом лечения. Большую часть из этого списка мы покупаем сами, на это и уходят все деньги, что зарабатывает муж», — рассказывает Саида Мамедова.

Салидат Мамедова
Салидат Мамедова

Последние три года Салидат и ее младший брат Рашид ложатся в больницу вместе. Они лучше других понимают друг друга, вместе ставят куклам капельницы и проводят обследования. Но когда Рашида готовили к трансплантации, Салидат была надолго разлучена с братом и ужасно скучала. Она посылала ему в больницу рисунки, на которых всегда светило солнце, а мама, папа, Рашид и Салидат улыбались и держались за руки. Салидат больше всего на свете мечтает о двух вещах: стать врачом в Центре имени Димы Рогачева и чтобы все семья собралась дома вместе, все были здоровы и счастливы.

Сейчас Салидат живет в родном селе и ходит в школу. В этот приезд она пробудет в школе недолго, только месяц, но Салидат так хотела вернуться в класс, что родители решили не лишать ее этой радости. Салидат рассказывает, что когда она зашла в класс, друзья бросились к ней, чтобы обнять и сказать «привет». А еще дома Салидат ждали бабушка с дедушкой, чтобы побаловать. Салидат у них единственная внучка, остальные восемь внуков — мальчики. Дома девочку берегут и не дают помогать на кухне, хотя Салидат очень любит разрезать тесто формочками и делать манты. «У нас принято, чтобы в этом возрасте девочки уже помогали по дому, но я всегда отправляю Салидат играть, — говорит Саида Мамедова. — Хочу, чтобы моя девочка отдохнула дома. Здесь сейчас тепло и зацвели яблони».

Чтобы последние недели перед больницей прошли спокойно, Салидат необходим препарат «Джакави», он позволяет контролировать уровень гемоглобина и уменьшает размер селезенки. Препарат не только эффективный, но еще и дорогой. Один курс обойдется в 235 000 рублей. Поэтому мы обращаемся за помощью к вам. В рамках проекта «Лекарства на выписку» мы открываем сбор средств для Салидат.

Чем помочь?

Вы можете перечислить деньги на счет фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на проект «Лекарства на выписку». Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то фонд обязан будет выплатить государству налог на прибыль из тех денег, что вы перечислили. Ваше пожертвование в первую очередь пойдет на оплату лечения Салидат. Если денег будет собрано больше, чем нужно девочке, то оставшиеся средства будут потрачены на оплату лечения других детей с такой же потребностью.

Легко пожертвовать, отправив SMS-сообщение с суммой пожертвования на номер 6162.

Если у вас остались какие-то вопросы, свяжитесь с нами, мы постараемся помочь: тел.: +7 (495) 517-15-85, эл. почта info@donors.ru

Реквизиты Фонда
Фонд «Подари жизнь»
р/с 40703810000020105994
Сбербанк России ПАО, г. Москва
к/с 30101810400000000225
КПП 771401001
БИК 044525225
ИНН 7714320009

Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование на проект "Лекарства на выписку"»

Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.