Ответ на лечение есть

А лекарства нет. Вернее, оно есть, но очень быстро заканчивается. А без него 15-летняя Ксения Дмитриева обойтись не может: показатели крови ухудшаются, тромбоциты падают. Остается только лежать, вздыхать и ждать.

Ксения во время лечения
В тот год Ксения заканчивала художественную школу и уверена шла на «красный диплом». Но в самый разгар учебы с ней стало происходить что-то непонятное. Ухудшилось самочувствие, появилась усталость, пропало настроение... Оценки сразу поползли вниз, рисовать расхотелось. А потом еще заболела нога. Собственно, с ноги все и началось. «В самом конце 2015 нас госпитализировали, поставили диагноз и стали лечить. А потом у дочери случилось кровотечение, и нас перевели в онкогематологию, — вспоминает Татьяна, мама Ксении. — Выявили апластическую анемию. А поскольку в Казани такие заболевания не лечат, нас перевели в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу».

На лечение Ксения частично «отвечала»: это значит, что благодаря разным лекарственным средствам, которые обычно используют врачи для лечения апластической анемии, девочка стала меньше нуждаться в переливаниях крови. Но успех не был продолжительным и стабильным, а кроме того, в ходе обследований к диагнозу «апластическая анемия» прибавился еще один «аутоиммунная тромбоцитопеническая пурпура». Это заболевание характерно тем, что тромбоцитов, клеток крови, участвующих в свертывании, вырабатывается мало и они разрушаются собственными антителами. Спасением от этого стал препарат «Револейд». Ответ на него был просто замечательным! «И это самое главное: есть лекарство, которое помогает. Другое дело, что оно не входит в перечень средств, которые государство обязано предоставлять больным детям. И получить его невозможно: я писала по всем инстанциям, результат нулевой, одни отказы. Помогали нам только благотворительные фонды, ведь без лекарства Ксения совсем не может», — рассказывает Татьяна.

Натюрморт, автор Ксения Дмитриева
Даже на лекарственной поддержке Ксюша может немногое: целый день дома, уроки, домашние дела, никаких гостей или развлечений. Надо беречься. «Не могу сказать, что мне скучно. Дел очень много, уроки, учиться мне тяжело, я пропустила целый год и теперь наверстываю. В этом году у меня экзамены, надо будет сдавать татарский язык, к примеру, а он очень сложный, — делится Ксения. — На самом деле больше всего мне не хватает общения. Соцсети спасают, конечно. Но вот сейчас катки в городе открываются... Так хочется покататься с друзьями, но нельзя».

А еще Ксения опять рисует. После того как она закончила художественную школу, желание рисовать исчезло, а вот недавно опять появилось. «Люблю рисовать людей. Попадается мне необычное лицо, и хочется его изобразить. Но близких пока не рисую: уровень не тот, надо еще учиться и учиться».

Портрет, автор Ксения Дмитриева
И не только рисовать. Еще Ксении нужен хороший английский, чтобы можно было ездить путешествовать, смотреть мир, знакомиться со странами. «Вместе с ребятами из художественной школы я побывала в нескольких городах нашей и соседней республики, а еще ездила в Санкт-Петербург. Как он мне понравился! Это город создан для художников, поэтов, для всех творческих людей. А Москва мне показалась очень шумной. Конечно, самый любимый и родной город у меня Казань, но сколько еще стран и городов, которые мне хочется посетить. Уже со своей семьей: мужем, детьми...», — Ксения с удовольствием рассказывает о своих планах. Которые обязательно сбудутся при одном условии: лечение необходимо продолжать ровно столько, сколько потребуется. Но для этого нужен препарат, который не входит в пресловутые перечни, а значит, купить его можно только за свой счет. Очередной курс «Револейда» стоит 254 000 рублей, огромная сумма для семьи Ксении, собрать которую без помощи благотворителей, конечно, совершенно невозможно. Именно поэтому в рамках проекта «Лекарства» мы объявляем сбор средств для Ксюши.

Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.