«Моя жизнь — это мечта, которая уже начала сбываться»

«Жива, здорова и очень благодарна»: Оксана Соболевская вместе с братом Антоном — первые герои проекта «Родная кровь».

В проекте «Родная кровь» мы рассказываем о людях, в чьих жилах течет одна кровь. О тех, кому пришлось пройти через процедуру трансплантации костного мозга: одному из-за болезни понадобился костный мозг, а другой смог стать донором. Первыми рассказывают свой опыт сиблинги: сестра и брат, Оксана и Антон. Оксане 22 года, она студентка, волонтер «Подари жизнь». Антону 31 год, он госслужащий. Они не часто вспоминают о пережитом, но слезы во время беседы, которые не может сдержать ни один, ни другой, говорят о том, что все, что с ними произошло, живо, никуда не делось, не растворилось, хотя с момента пересадки прошло уже больше четырнадцати лет.

Приятно смотреть, как радостна и довольна Оксана, как она красуется перед зеркалом, примеряет наряды для фотосессии, просит сделать ей стойкий макияж, чтобы его хватило до вечера. «Да, я болела, но я выздоровела, я здесь и у меня огромное множество планов». Антон, взрослый и серьезный человек, более сдержан, но хорошо видно, что он не готов ни в чем отказать своей маленькой, любимой сестре. Маленькой, несмотря на то, что она давно выросла. И любимой: вдвойне родной и близкой.

«Папа отнес меня в больницу на руках»

Оксана Соболевская
Расскажите, что вы помните о том времени.

Оксана: Мне было года четыре, я была совершенно обычным ребенком. Помню, играла в комнате. А потом захотела пойти к маме, встала, но тут же упала и не смогла подняться. Пришлось ползти на четвереньках. Я доползла, залезла на диван. Мама разговаривала по телефону, а я сидела рядом и не знала, как ей сказать о том, что со мной. Ну, мало ли, упала, но почему не смогла встать? Мама очень испугалась. Родители понимали, что надо быстро меня обследовать, но совершенно не знали, куда обратиться. Как для любой семьи, для нас эта ситуация была чрезвычайной. Куда идти, кто поможет, что вообще случилось?..

Меня отвезли в нашу местную больницу в Подольске, я пролежала там недолго, мне ничего не помогало: ни препараты, ни капельницы, ни уколы. Мне было очень грустно. Помню, что папа подарил мне игрушку, собаку, и я очень обрадовалась, что у меня теперь есть друг. Что-то я помню, конечно, по рассказам взрослых. Я много думала об этом и когда выросла. Например, тогда мне казалось, что я справлюсь, обязательно выздоровею и что у меня все будет хорошо. Так и получилось, не зря же я была так уверена! Нам посоветовали обратиться в Российскую детскую клиническую больницу, папа отнес меня туда на руках, потому что ходить я не могла. Нас встретила Галина Новичкова (сейчас медицинский директор Центра детской гематологии им. Димы Рогачева — прим. редакции). Мне прокапали какое-то лекарство, и я пошла. Но это была только одна радостная новость, потому что меня обследовали и выявили в крови 90% бластных клеток! Это был острый лимфобластный лейкоз.

Какие у вас воспоминания о больнице? Конец 90-х, это же было так давно...

Оксана: У меня сохранились только добрые и хорошие воспоминания о больнице. Возможно, я до конца не понимала, насколько все серьезно. Но, повторюсь, была уверена, что все будет хорошо. Наверное, это помогло мне не допускать плохих мыслей. И потом вокруг были такие замечательные и заботливые врачи: например, Алексей Александрович Масчан! Помню, что он очень добродушно удивлялся моим толстым щекам: они выросли, потому что я принимала гормоны. Мне очень повезло, что я встретила таких врачей. За их труд и за их отношение к каждому ребенку они заслуживают самой большой награды. Я им очень и очень благодарна.

Антон, а что в тот момент происходило дома с вами?

Антон: Каждые выходные мы с папой ездили к Оксане и маме, которые лежали в больнице. Привозили продукты, лекарства, все самое необходимое. Мне тогда было лет пятнадцать. Помню, что было страшно. Не только мне, мы все оказались сильно напуганы. Оксане долго не могли поставить диагноз, мы переживали, ситуация выглядела непредсказуемой, и найти выход из нее никак не получалось.

«Девочки, волосы отрастут обязательно»

И вот однажды лечение закончилось и вы приехали домой.

Оксана: Да, я прошла все необходимые этапы, нас выписали, я еще долго была на поддержке, приезжала в больницу, сдавала анализы. Потом пошла в первый класс и все было хорошо. А вот во втором классе начались проблемы: меня неудачно толкнули и я сломала руку. Писать из-за этого было сложно, и я сидела дома. Но училась. Мы с мамой проверяли домашнее задание по русскому, а мама очень внимательно ко мне относилась, постоянно меня осматривала, спрашивала, как я себя чувствую. И вот тогда она и обнаружила лимфоузлы. Мы очень испугались, что это рецидив. Поехали в больницу и Алексей Александрович сказал, что надо немедленно ложиться, сдавать анализы... Да, это оказался рецидив. Мне стали делать химию, облучение. Скажу вам честно, когда от лекарств стали выпадать волосы, я была в шоке. Мама предупреждала, что они выпадут, но я не отнеслась к этому серьезно. Но когда они начали выпадать... И все же я нашла в себе силы, чтобы принять это. Я говорила себе: главное, что я жива и здорова, а все остальное наладится. И мне очень хочется, чтобы меня услышали все, у кого сейчас такие же переживания: девочки, волосы отрастут обязательно. Я очень хочу, чтобы никто не переживал по этому поводу. Да, это неприятно, морально тяжело. Но это пройдет.

«С Антоном мы совпали на 100%»

Антон Соболевский
У вас большая разница в возрасте, девять лет, как вы относились друг к другу в детстве?

Антон: Мы никогда не враждовали, любили вместе побеситься, покидаться подушками, попрыгать, побегать. Хотя я дома редко бывал, спортом занимался, греко-римской борьбой, постоянно был в разъездах и на соревнованиях. Но когда встречались, нам всегда было весело.

Как вы друг друга называли?

Оксана: Он меня макакой. А я его медведем.

Антон: В 2003 году Оксана пошла в первый класс, а у меня был последний звонок. Я нес ее на плече, она и давала мне «последний звонок». Даже есть такая фотография: я несу, она звонит. Вообще много фотографий, по ним можно вспомнить все: вот Новый год, первый после болезни, все в порядке, никто еще не знал, что болезнь вернется. Здесь Оксана в детском садике, еще с длинными волосами, а вот мы в цирк все вместе ходили...

Почему врачи решили, что донором костного мозга станет Антон?

Оксана: Ни мама, ни папа не подошли. Тогда решили проверить, подходит ли Антон. Если бы и он не подошел, пришлось бы искать донора за границей, но времени было совсем мало.

А почему Антона не стали рассматривать сразу?

Антон: Наверное, родители хотели как-то обойтись без моего участия. Но оказалось, что мы совпадаем с сестрой на 100%. И тогда мы стали настраиваться на то, что будет впереди.

Как вы настраивались?

Антон: Эмоционально, в первую очередь. В 2003 году я уже учился в вузе. Но чтобы спасти сестру, я решил взять академический отпуск. Я понимал, что мне ни в коем случае нельзя заболеть. Ну а потом мне кололи препарат, который стимулировал выход стволовых клеток в костный мозг: они и нужны для пересадки.

Расскажите, о чем вы тогда думали, что чувствовали?

Антон: Я понимал, что у нас появился реальный шанс помочь Оксане выздороветь. Уже было за что зацепиться. Помню, что очень волновался, когда пошел на забор стволовых клеток. Я полулежал, полусидел, ко мне подключили аппарат, который прогонял кровь и забирал клетки. Рядом со мной сидел отец, ситуацию контролировали врачи, в этом смысле все было, конечно, совершенно безопасно. Длилась процедура часа полтора. А потом я встал, сделал шаг и упал: потерял сознание. Вот такой был эмоциональный накал.

А родители как пережили это время?

Антон: Со слезами на глазах. Мы все очень волновались. Папа был рядом со мной, мама с Оксаной. Когда я пришел в себя и понял, что все получилось, что клеток достаточно, это было очень приятно и радостно.

«Я всегда знала, что все будет хорошо»

Бэкстейдж съемки
Оксана, а как вы готовились к пересадке?

Оксана: У меня было облучение, потом высокодозная химиотерапия. Чувствовала я себе плохо, меня тошнило, сил хватало только на то, чтобы лежать. Вообще было невесело. Выпали волосы. А потом меня перевели в отделение трансплантации, в стерильный бокс.

Похоже, вы все-таки потеряли свой настрой?

Оксана: Нет. Мне было грустно, но я не боялась. Я верила, даже знала, чувствовала, что все будет хорошо. И не сдавалась. Было тяжело, плохо, в какой-то момент меня даже пришлось спасать... Но сейчас вы же видите, что все хорошо? Мне кажется, что сегодня мне не хватает того настроя и позитива, который был тогда. Возможно, дело в том, что я была ребенком и верила в чудо, в сказку. Этакая детская наивность... Но верить надо всегда только в самое наилучшее, и даже когда руки опускаются, нужно идти вперед. И делать то, что говорит врач.

Врачи сыграли большую роль в вашей жизни?

Оксана: Да, я была окружена любовью, хорошим отношением и заботой. Меня всегда спрашивали, как дела, как я себя чувствую, хочу ли есть. С едой вообще было интересно. Много чего нельзя. Все надо было готовить в скороварке, фрукты запекать в духовке... А когда мне назначили гормоны, я вдруг ужасно полюбила... курицу! Кто-то йогурты начинает есть упаковками, а я могла курицу съесть целиком! На меня приходило смотреть все отделение! Нельзя было пить газировку, только простую воду и детский чай. А когда мне разрешили кока-колу, у меня так поднялось настроение, вы себе даже не представляете. Как мне было вкусно!..

Антон: Мы все делали так, как говорили врачи. Нельзя, значит, нельзя. Шли до последнего. И чудо произошло, все срослось, человек заново родился. Я разговаривал с Алексеем Александровичем, это очень позитивный человек, который всегда знает, чем подбодрить, где пошутить, как поговорить. Наши врачи, это люди от Бога. Огромное спасибо, что они есть.

«После пересадки я как будто начала жизнь заново»

Как вы, Оксана, возвращались к обычной жизни?

Оксана: Я как будто заново родилась и начала заново жить. Училась ходить, привыкала к обычной жизни. Долго носила маску. Помню, как мы с мамой пришли в магазин, а надо мной начали смеяться. Было неприятно, но я научилась не обращать на это внимание. Людям просто повезло, что они не оказались в подобной ситуации. Самое главное для меня, это мнение моей семьи, близких, родных людей, а чужие люди меня не интересуют.

Антон: Я тоже помню одну неприятную ситуацию. Сестра ушла гулять, возвращается и рассказывает мне, что над ней стали потешаться какие-то девочки постарше. Что она ходит в платке или маске... Я, конечно, вышел и стал объяснять им, что пережила моя сестра. Мне кажется, они меня услышали. Одна даже расплакалась, но я не думаю, что сделал ей плохо, наоборот, она, наверное, поняла, каково это, оказаться в больнице, с онкологией, рецидивом...

А как вы отнеслись к тому, что именно брат будет вашим спасителем?

Оксана: Я была совершенно счастлива. До сих пор считаю, что мне очень повезло! Случилось настоящее чудо. Одно дело, когда донор за границей и нет никакой возможности узнать, кто он, как живет. А тут донором стал мой самый близкий человек. Здорово!

А у вас уже была возможность сказать брату «спасибо»?

Оксана: Да, конечно. Я думаю, что мы друг друга поняли.

«Я просто иду вперед»

Сестра и брат
Что происходит в вашей жизни сейчас?

Оксана: Я студентка пятого курса факультета иностранных языков. Учусь, гуляю, очень люблю жизнь. Вижу мир в самых ярких красках. Случится со мной что-то хорошее — воспринимаю это как истинное счастье. Для некоторых студентов получить «отлично» — это хорошо, а для меня полное удовлетворение, еще один шаг вперед. Я горжусь собой за каждую победу и иду дальше. Иногда мне кажется, что моя жизнь — это сказка. Я закончу университет, пойду работать, выйду замуж. Это же и есть самая настоящая мечта! Я немного наивный человек, не могу быть грубой. Мне сложно поставить себя, защитить себя. Но даже здесь я нахожу плюсы: да, я такая, какая есть. Иногда я расстраиваюсь, плачу, но понимаю, что все люди разные. У меня много друзей, мы ходим в кино, кафе. А еще я волонтер фонда «Подари жизнь», прихожу к детям играть, хочу начать заниматься с ними иностранными языками.

Как относятся к вам окружающие, которые знают вашу историю, берегут вас?

Оксана: Родители до сих пор пытаются оградить меня от внешнего мира. Они понимают, что я расту и мне нужно идти дальше, но все равно боятся дать мне больше свободы. Думаю, со временем это пройдет.

Как вы с этим боретесь?

Оксана: Говорю, что хочу быть более ответственной, самостоятельной. Родители понимают, но все равно постоянно спрашивают, где я, как я себя чувствую, не болит ли у меня что. Прошлое оставило глубокий след. А я стараюсь не вспоминать про это и просто жить. Да, это мое прошлое, часть меня, но я живу в настоящем, и у меня будет будущее. Прошлое не должно его касаться.

Вы говорите о болезни, вспоминаете то, что пережили?

Оксана: Нет.

Антон: Нет, не вспоминаем, не говорим и не обсуждаем.

Антон, а что происходит в вашей жизни?

Антон: Работаю. В свободное время, которого не так уж и много, хожу в бассейн, спортзал. Часто езжу в командировки. Видимся на самом деле мы нечасто, я отдельно живу.

Есть ощущение , что вы стали роднее?

Антон: Да куда уж роднее! У нас один и тот же знак зодиака: близнецы. Дни рождения рядом: май и июнь. Кровь одна, теперь еще и костный мозг.

Скажите что-нибудь ободряющее тем, кто сейчас лечится.

Оксана: Не опускайте руки, идите вперед, и у вас все получится. Действуйте и знайте, что все будет хорошо. Никогда не сдавайтесь.

Мы благодарим за помощь в организации съемок операторов Марию Коруз и Александра Крымова, фотостудию «Кросс-фото», визажиста Евгению Гусеву и стилиста Мэри Бур.

Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.