Екатерина Чистякова: «Детям умирать не положено»

Лечение ребенка с онколозаболеванием оплачивается государством — это общее правило, в котором есть масса исключений. Диагностика, контрольные исследования и новейшие лекарства — все это не обходится без помощи благотворительных фондов. Директор по развитию фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова рассказала об этом на вебинаре для портала «Милосердие». Первая часть посвящена проблемам диагностики.

«Детский рак»

Есть две новости — одна хорошая, другая плохая. Хорошая новость: большинство детей, заболевших раком, можно вылечить, современный показатель — 80%. Плохая новость заключается в том, что детский рак — одна из главных причин смертности у детей. Вообще дети — народ здоровый, умирать им не положено, они должны жить, вырастать, становиться папами, мамами и быть счастливыми. Но, к сожалению, рак — злодей, который уносит детские жизни, и он стоит на втором месте после травм, полученных в результате аварий и несчастных случаев.

Подготовка к процедурам
Подготовка к процедурам

Чем, собственно, отличается заболеваемость у детей и взрослых? У взрослых, в основном, преобладают солидные опухоли, то есть те, которые можно пощупать, это комочек ткани. А дети в основном болеют заболеваниями кроветворной и лимфоидной тканей, и это значит, что болеет весь организм сразу, от макушки до пяток, потому что кровь везде. Среди заболевших — 45% — это дети с лимфомами и лейкозами. И лейкозы, как правило, очень неплохо лечатся. Особенно острый лейкоз. Еще 17% — опухоли мозга. Это тоже целый спектр заболеваний, с ними дела обстоят похуже. И оставшиеся — это другие виды солидных опухолей. Нейробластома, опухоли почек, печени, мягких тканей, костей, эмбриональные опухоли. Ежегодно в нашей стране, в России, онкологическими заболеваниями заболевает порядка 3,5 тысяч детей. И вот теперь страшная цифра — 22 тысячи наших маленьких сограждан в возрасте до 18 лет болеют раком на сегодняшний день.

Постановка диагноза

Прежде всего, поскольку терапия рака очень прицельная, важно точно поставить диагноз. Иногда сам ход лечения, назначения препаратов зависят от того, какие мутации будут найдены. Для начала исследуют образец ткани, если речь идет о солидных опухолях, или образец костного мозга – в случае, например, с лейкозами. Полученный материал смотрят патологи: проводятся гистологические и цитологические исследования, иммуногистохимия и иммунофенотипирование, различные генетические исследования. Чем подробнее врач знает про болезнь, тем точнее может быть подобрано лечение. В некоторых случаях исследования проводятся неоднократно в ходе лечения, чтобы зафиксировать, как уменьшается количество опухолевых клеток в организме, и вовремя обнаружить, если что-то пошло не так и необходимо изменение тактики терапии.

Влад Кирюхин в ремиссии, живет дома, периодически наблюдается у врачей
Влад Кирюхин в ремиссии, живет дома, периодически наблюдается у врачей

Если речь идет не о лейкозе или лимфоме, а о солидной опухоли, то нужна еще визуальная диагностика: разнообразные снимки, КТ, МРТ, ПЭТ или сцинтиграфия. Например, детям с нейробластомой понадобится сцинтиграфия, для того чтобы установить точную стадию заболевания по распространению опухоли. Если речь о лейкозе, то никакая МРТ не нужна, потому что это системное заболевание, которое вы никак не увидите на томограмме, — это клетки, которые рассеяны по всему организму. И, соответственно, у лейкозов нет стадий. Не существует лейкоза четвертой стадии, так же как и первой.

А вот у солидных опухолей действительно есть разделение на стадии. Первая стадия — это когда обнаруживается только единичный первичный опухолевый очаг, а четвертая — когда есть отдаленные метастазы, то есть уже не в ближайших к опухоли лимфоузлах, а затронули отдаленные органы. Например, саркома бедренной кости может метастазировать в легкие.

Роль благотворительных фондов

Теперь о том, в чем заключается роль фондов. Как известно, общее правило состоит в том, что у нас все лечение оплачивается государством. Но, к сожалению, исключений из этого правила больше, чем нам хотелось бы. Казалось бы, в обязательное медицинское страхование (ОМС) входят и гистология, и КТ, и МРТ, и другие виды диагностики. Однако на практике нам приходится оплачивать если не все, то многое. Конечно, этому есть объяснение. Например, в Центре им. Димы Рогачева наш фонд оплачивает гистологические исследования всем российским пациентам, если по каким-либо причинам этого нельзя сделать по ОМС. Какие же могут быть для этого причины?

Это фото Даши Акатышевой было сделано около шести лет назад, когда девочка лечилась в Центре Рогачева. Сейчас у Даши все хорошо
Это фото Даши Акатышевой было сделано около шести лет назад, когда девочка лечилась в Центре Рогачева. Сейчас у Даши все хорошо

Например, если родители приехали на обследование в Центр без направления от регионального органа здравоохранения или орган управления здравоохранением, допустим, в Курске не желает такое направление выдавать. И тогда в интересах пациента важнее как можно скорее оплатить ему это обследование, чем добиваться выдачи направления. Кроме того, ОМС покрывает, например, всего три иммуногистохимии в течение лечения, а последующие (числом до шести), которые тоже положены по протоколу, в российские стандарты не входят. Но докторам принципиально важно получить данные этих исследований после каждого этапа терапии, чтобы понять, есть ли ответ на лечение и вообще как дальше с пациентом быть. Поэтому это остается, как у нас говорят, вахтой фонда «Подари жизнь».

Держать под контролем

Многие методы визуальной диагностики (КТ, МРТ, ПЭТ) также входят в ОМС. Но даже компьютерную томографию по-прежнему не во всех регионах могут сделать. Уже лет пятнадцать эта проблема не может решиться. Не во всех регионах могут сделать МРТ малышам: ребенок до трех лет не готов лежать неподвижно, поэтому МРТ ему надо делать под наркозом. Но у медицинского заведения, где в регионе есть аппарат МРТ, может не быть педиатрической лицензии. Или такая лицензия есть, но в клинике не могут, не умеют делать детям наркоз, или нет реанимации, или анестезиолога... Тогда ребенок едет в Москву, чтобы сделать МРТ. Это, конечно, большая глупость, но это и необходимость, потому что иначе ребенок не получит правильного обследования и лечения. Бывают и другие ситуации: например, аппарат МРТ в регионе ломается. Или вот в Тверской области в детской больнице не было аппарата МРТ, зато он был во взрослой, но региональные власти не смогли найти способа, чтобы оплатить детям своего региона МРТ во взрослой больнице, так как истории болезни у маленьких пациентов были открыты в детской клинике. Оплата оказалась невозможной.

Расходные материалы
Расходные материалы

То же самое, собственно, и с анализами бывает. Самое ужасное, когда врачи их вовсе не назначают: «У нас нет бактериологических анализов, мы не можем сделать такие посевы». Но часто они направляют пациента в другое медучреждение и говорят: «Отвези свои анализы или сходи сделай МРТ, но заплатить тебе придется самому, потому что история болезни открыта в нашей больнице, а в нашей больнице мы эту услугу оказать не можем».

И вот здесь приходится уже фонду поддерживать пациента. Конечно, такую системную поддержку в региональной больнице будет проще оказать фонду, который постоянно опекает больницу, а не в режиме адресной помощи. И тем не менее, если к нам приходит просьба оплатить МРТ ребенка до 3 лет, то скорее всего там, где он живет, просто не делают МРТ с наркозом. А помочь ему надо.

Следующая часть вебинара Екатерины Чистяковой посвящена лекарствам. Почему возникает их дефицит, почему региональные власти отказывают в лекарствах. Проблемы с появлением на российском рынке новых дорогих лекарств, как определяется их эффективность и почему в России такое большое отставание.

Проект фонда «Диагностика и анализы»
Успех лечения любого заболевания зависит от своевременной и точной диагностики. Чем раньше врачи поставят правильный диагноз, тем выше шансы на полную победу над болезнью. Часть необходимых исследований оплачивается из государственного бюджета, но есть ряд анализов, которые невозможно сделать в клинике, где лечится тот или иной пациент.
Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.