Екатерина Чистякова: «Рак у пациента не ждет»

Квоты заменились госзаданием, унаследовав «главное» свойство: заканчиваться в конце года. Но время не ждет, и если не соблюсти прописанный в протоколе лечения тайминг, можно забыть об эффективности. Подробности в третьей части вебинара директора по развитию фонда «Подари жизнь» Екатерины Чистяковой для портала «Милосердие».

Первую часть — «Детям умирать не положено» — см. по ссылке, вторую — «Мы не можем потерять пациента просто потому, что не хватило лекарств» — по ссылке.

Как лечат онкологические заболевания?

  • Есть методы локального воздействия — они нацелены непосредственно на то место, где расположена опухоль. Так работает, к примеру, лучевая терапия.
  • Системные методы, такие как химиотерапия — это лечение, которое действует сразу на весь организм.

Особый вид лечения — таргетная терапия: она нацелена не на любые, а на определенные клетки опухолей. Но для ее использования важно знать, какие мутации были у опухолевых клеток и какие биохимические пути нарушены в результате. Скажем, многие таргетные препараты присоединяются к тем клеткам, на поверхности которых есть специфические белки — это маркеры, по которым лекарство «узнает» свою опухоль.

Инфузомат
Инфузомат

Все раковые заболевания лечатся по схемам — так называемым протоколам лечения, которые разрабатываются, как правило, целыми группами клиник. Сегодня врачам важно не только подобрать метод, который максимально эффективно убивает опухоль, но и сделать так, чтобы сохранить качество жизни пациента.

Вот как раньше лечили ретинобластому, опухоль глаза, которая встречается у маленьких детей? Удаляли глаз. А теперь представьте, как чувствует себя девочка (или мальчик), которой когда-то давно сделали эту операцию, а потом она выросла и стала подростком? Или другой пример: при костных саркомах опухоль удаляли вместе с рукой или ногой. Но сейчас подходы изменились, и прежде всего при разработке протокола стараются подбирать так называемые органосохраняющие методы лечения: не лишать пациента как раз качества жизни.

Тайминг, сроки

Протоколы лечения также определяют, какие методы и в каком порядке должны применяться. Например, сначала врачи проводят химиотерапию, чтобы сократить массу опухолевых клеток, а потом делают операцию: маленькую опухоль удалить проще.

Но одна из самых важных составляющих протокола — это сроки, так называемый тайминг, на который, без преувеличения, молятся все онкологи.

Что это такое и почему это важно? Все просто: провели блок химиотерапии. У ребенка, как говорят, «упали» все анализы: клетки крови стали вырабатываться с меньшей интенсивностью. Стало меньше тромбоцитов и, как следствие, появился риск кровотечений и кровоизлияний. Стало меньше клеток иммунной системы, а значит, возрастает риск инфекций. Пока анализы хотя бы частично не восстановятся, продолжать химиотерапию опасно. А ведь следующий блок должен начаться через три недели. Вот что хочешь, то и делай! Если пропустить сроки, нарушить тайминг, то за это время не только сам организм восстановится, но и опухоль успеет вырасти и приспособиться к препаратам, которыми мы пытаемся ее победить.

Именно поэтому так важна роль сопроводительной терапии. Скажем, антибиотики или противогрибковые препараты. Они нацелены на то, чтобы в период сниженного после химиотерапии иммунитета инфекции не довели его до такого тяжелого состояния, что он не сможет перенести следующий курс химиотерапии, который должен пройти строго по расписанию. То есть мало того, что эти инфекции вообще могут быть смертельными, особенно при лейкозах и лимфомах, но они еще способны нарушить тайминг, который во многом является залогом успеха. А теперь поговорим о том, почему мы, как фонд, оказываем пациентам помощь в получении лечения, на которое, казалось бы, они имеют полное право.

Лучевая терапия

Начнем с того, что этот вид лечения оплачивается государством, но есть два обстоятельства. Первое – это госзадание, которое заменило собой понятие «квота», отмененное в Российской Федерации, но при этом унаследовало от него одно свойство: заканчиваться в конце года. В таком случае пациенту приходится ждать наступления нового года, что для него, особенно если диагноз — опухоль мозга, может быть смертельно: это как раз то самое нарушение тайминга. Либо ему нужно лечиться за деньги в той же государственной клинике.

В отделении лучевой терапии
В отделении лучевой терапии

Второе обстоятельство: лучевая терапия в России вообще недостаточно доступна, особенно детям. В некоторых регионах взрослым пациентам лучевую терапию проводят, а детей отправляют, к примеру, в Российский научный центр рентгенорадиологии в Москве. Первая причина — в региональной клинике нет педиатрической лицензии, вторая — там не могут провести лучевую терапию под наркозом, что необходимо, чтобы ребенок лежал неподвижно. Или же в региональной клинике нет детской реанимации на случай возникновения осложнений. Вот так появляется дефицит этого вида лечения и в результате образуется очередь.

Получается, что российский пациент, который, конечно же, имеет право на бесплатное лечение в российской клинике, должен ждать. А рак у пациента не ждет.

И то, что мы можем, как фонд, предложить своим пациентам — это проведение лучевой терапии в коммерческих клиниках, которые не закрываются на каникулы и в которых нет очередей. Это ужасно обидно, но мы это делаем, потому что это в интересах пациента.

Гамма-нож

Так называется один из методов стереотаксической радиохирургии: высокоточное облучение. Оно необходимо, когда опухоль (обычно головного мозга) небольшая, но расположена «неудобно» и во время операции могут быть повреждены жизненно важные функции. Беда в том, что в России единственная установка «Гамма-нож», лечение на которой оплачивается по ОМС, находится в институте Склифосовского, и она доступна только для москвичей, потому что это московская городская клиника. Все остальные «Гамма-ножи» относятся к коммерческим организациям, и там приходится, к сожалению, платить.

Естественно, если вы приходите в коммерческую организацию, где есть такая установка, и спрашиваете: «Не показан ли мне этот вид лечения?», вам говорят: «Конечно, показан! Занесите, пожалуйста, деньги в кассу, и мы вам поможем!»

Наш фонд оплачивает этот вид лечения, только если на руках у пациента есть заключение нейрохирурга, в котором он признает, что без «Гамма-ножа» не обойтись, и резолюция онколога, который руководит процессом лечения и вообще является ключевой персоной во всей этой истории.

Протонное облучение

Еще недавно, когда врач-онколог назначал протонное облучение, это означало, что пациента надо направлять на лечение за рубеж. И чаще всего речь шла о маленьких детях, потому что считается, что протонная терапия меньше повреждает здоровые ткани, а для малышей это особенно важно: позволяет избежать тяжелых последствий для развития.

Сейчас в России появилась возможность проводить детям протонную терапию на коммерческой основе: в ЛДЦ МИБС (Медицинский институт им. Березина в Санкт-Петербурге — прим. ред.), где есть педиатрическая лицензия. Плановая мощность — до 800 человек в год, не менее половины из которых — пациенты моложе 18 лет. За границу мы больше не отправляем. Платим коммерсантам внутри своей страны. И это позволяет по крайней мере не беспокоиться о загранпаспорте, визе, посредниках, переводчиках и многих других вещах, связанных с пребыванием в другой стране. Оказывается, если заплатить, то все-таки проще у себя.

Хирургия

С хирургией все просто. Наша помощь здесь почти не требуется. Мы платим только когда заканчивается госзадание.

Нас часто спрашивают, зачем мы отправляем детей на операции за границу. Отвечаю: мы делаем это только в очень сложных случаях. Скажем, когда врачи Центре детской гематологии им. Димы Рогачева говорят, что не готовы оперировать ребенка, и просят помочь отправить его в Германию. И действительно, детей удается спасти. Кстати, в таких случаях мы стараемся отправить на операцию еще и докторов, чтобы они могли научиться и в следующий раз сделать ее уже в России.

Аппарат для очистки трансплантата
Аппарат для очистки трансплантата

Трансплантация костного мозга (ТКМ)

С трансплантацией костного мозга отдельная история. И очень грустная, на самом деле. По разным оценкам, в том числе Минздрава, потребность у детей в этом виде лечения удовлетворена на 50-70 %. То есть, к сожалению, вовремя этот вид лечения могут получить не все дети. У взрослых ситуация еще хуже: только 10-30 % нуждающихся пациентов доступна эта процедура. К сожалению, адресной помощью эту проблему не решить, если только не отправлять за рубеж за огромные деньги. Вариант решения — строить центры ТКМ в России, чем мы и пытаемся заниматься.

Что такое вообще трансплантация костного мозга?

Это возможность провести человеку очень сильную и действенную терапию с одним побочным эффектом: после нее перестанет работать его собственный костный мозг.

Восстановиться сам по себе он уже не сможет, но его можно заменить, например, на новый, донорский.

Помощь фондов при трансплантации нужна. Самое минимальное наше участие требуется, если речь идет об аутологичной трансплантации: тут заранее проводят забор клеток собственного костного мозга пациента (при условии, что костный мозг здоров). Потом делается та самая тяжелая химиотерапия, о которой мы говорили выше, после ребенку (или взрослому) подсаживаются его собственные клетки. Здесь от нас могут потребоваться только лекарства или оплата госзадания.

Аллогенная трансплантация

В этом случае донором клеток для пациента является не он сам, а другой человек. Проще всего родственная трансплантация, когда клетки берут от генетически совместимого брата или сестры. Она считается наиболее легкой, наиболее переносимой для пациента.

Но здесь, дополнительно к госзаданию и оплате лекарств, может потребоваться оплатить анализ, так называемое HLA-типирование. На самом деле этот анализ должно оплатить государство. Но это происходит только в том случае, если больной лежит в трансплантационном центре — в клинике Димы Рогачева, в РДКБ, в Институте Раисы Горбачевой. Если же пациент ждет своей трансплантации в Красноярске или Уфе, то ему этот анализ за бюджетные деньги уже не оплатят, потому что он считается «внешним больным». А ведь этот анализ должен быть сделан не только для него, но и для его братьев и сестер, как потенциальных доноров, чтобы проверить, подходят ли они друг другу по показателям тканевой совместимости, можно ли взять клетки от брата или сестры и пересадить этому ребенку?

Бокс в отделении трансплантации
Бокс в отделении трансплантации

Поиск и активация донора

Больше всего от нас требует помощи неродственная трансплантация — это то, к чему все привыкли, когда речь идет о поиске донора. Тут тоже нужно оплачивать HLA-типирование (анализ, позволяющий оценить тканевую совместимость), но, помимо этого, также поиск и активацию донора костного мозга в российском или иностранном регистре. В российском регистре это сейчас стоит порядка 410 000 рублей, в немецком — от 18 тысяч евро. В российском регистре далеко не всегда получается найти донора для больного, поэтому зарубежные регистры по-прежнему «наше все». И это большие расходы.

Но даже если нам повезло найти донора в российском регистре, наши расходы не ограничатся 410 000 рублей. К сожалению, в российском законодательстве статус донора костного мозга не определен. Поэтому государство не оплачивает ему ни билеты на проезд к месту забора клеток — мы из Челябинска, например, привозили донора в Москву, — ни проживание в Москве. Все транспортные расходы и оплата гостиниц — это деньги либо пациента, либо благотворителей.

Более того, этот донор, взрослый здоровый человек, — он, с точки зрения налогового законодательства, получает доход. Он же получил билет в Москву, да еще и гостиницу. Соответственно, он должен заплатить государству подоходный налог, который тоже, к сожалению, пока ложится на наши плечи.

Мы пытались получить разъяснение от Минфина, но получили ответ: «Ничего не знаем. Какие такие доноры костного мозга?»

Нет такого понятия в российском законодательстве, и, соответственно, государство их не видит.

Если же донор зарубежный, то дополнительно необходимо оплатить врачу проезд в зарубежную клинику за трансплантатом и проживание в гостинице. Это более понятные траты. Ну и, естественно, лекарства никто не отменял.

Гаплоидентичная трансплантация

Это, как правило, трансплантация от родителя ребенку. И здесь может пойти речь о наборе для очистки трансплантата. Дело в том, что родители с детьми генетически подходят друг другу только на 50 %. Но если выполнить специальную процедуру деплеции (очистки клеток крови), то тогда организм не заметит сильной разницы и не будет сильного иммунного конфликта между клетками этих близких родственников.

Ситуация с государственным финансированием здесь непростая. Для этой технологии необходимо не только соответствующее оборудование, но и постоянные закупки дорогостоящих расходных материалов и реагентов. У фонда «Подари жизнь» есть проект, в рамках которого только за прошлый год мы потратили более 26 миллионов рублей.

Новые виды лечения

Кроме протонной терапии (о которой мы говорили выше), есть еще HIPEC — гипертермическая интраперитонеальная химиотерапия. В основном она применяется у взрослых. Детям она нужна в исключительно редких случаях. Например, когда опухоль расположена в брюшной полости, и во время операции в живот вводятся подогретые до 40 градусов химиопрепараты. Это делается для того чтобы убить очень мелкие, невидимые глазу метастазы. Поскольку препарат применяется непосредственно в области опухоли и не распространяется по организму, то его воздействие менее токсично. Для взрослых это делается, например, в Институте им. Герцена. А вот для детей, к сожалению, не делается нигде в России. Поэтому детям, нуждающимся в проведении HIPEC, приходится оплачивать лечение за рубежом.

Из действительно модного, нового и вдохновляющего — появилась клеточная терапия. Пока что она одобрена и признана эффективной только для рефрактерных, то есть устойчивых к химиотерапии, лимфобластных лейкозов. Но это действительно прорыв. Смысл в том, что у пациента берут его собственные лимфоциты и после специальной обработки «натравливают» их на опухолевые клетки. И происходит чудо. Это лечение в конце прошлого года стало коммерчески доступным за рубежом. К счастью, уже в этом году оно стало доступно в России — в Центре им. Димы Рогачева.

Проект фонда «Диагностика и анализы»
Успех лечения любого заболевания зависит от своевременной и точной диагностики. Чем раньше врачи поставят правильный диагноз, тем выше шансы на полную победу над болезнью.
Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.