Как мы воспринимаем болезнь и почему?

Первая публикация из новой рубрики «Психология: о смыслах и чувствах».

Что происходит с человеком, взрослым или ребенком, в тот момент, когда врач сообщает о диагнозе? Что влияет на наше восприятие и адаптацию к ситуации тяжелой болезни? Как мы относимся к тому, что впереди несколько месяцев тяжелого лечения, возможно, пересадка костного мозга или операция? Сегодняшней публикацией мы открываем рубрику «Психология: о смыслах и чувствах», которая, надеемся, будет интересна всем нашим читателям: взрослым, детям и подросткам, волонтерам и благотворителям... Что происходит с нами в сложных жизненных обстоятельствах? Что помогает держаться в период смятения и страха, душевной боли и даже отчаяния? Как говорить с ребенком (подростком) о том, что с ним происходит? Нормально ли плакать или надо сдерживать эмоции? Как жить, если очень страшно? Вопросов много, надо разбираться. Психологи фонда Алина Хаин и Наталья Клипинина согласились помочь нам в этом.

Историческая картина и культурный контекст

Что влияет на наши переживания, действия и решения, когда мы оказываемся в тяжелой жизненной ситуации? Факторов достаточно много. Сегодня мы поговорим о не самом очевидном для большинства из нас, но живущем в каждом из нас, о том, что может нас объединять или разъединять. Это культура (в широком и узком смыслах), общество, в котором мы выросли и живем, получаем наши знания и опыт.

Работа ребят из Центра детской гематологии им. Димы Рогачева
Работа ребят из Центра детской гематологии им. Димы Рогачева

Культурные особенности

Наше поведение в сложной, стрессовой ситуации обусловлено культурными особенностями. Именно они незримо влияют на то, как мы относимся к собственному здоровью, воспринимаем болезнь и ее причины, рано (или поздно) обращаемся за помощью, чего ждем от лечения, чему сопротивляемся, кому приписываем ответственность за проводимое лечение и готовы ли ее разделить, на что полагаемся и надеемся, как выстраиваем сотрудничество с теми, кто о нас заботится в данный момент.

Все начинается еще до больницы. Туда мы попадаем уже «культурными» или окультуренными субъектами.

Культурные мнения, позиции, верования, отношение к болезни, лечению, смерти мы получаем и разделяем на бессознательном уровне. В разных обществах они представлены по-разному: в одних культурах медицинское мышление представлено и интегрировано, в других — люди больше ориентируются на нетрадиционные подходы, социальные авторитеты, например, знахарей и шаманов. Часто стресс, который мы испытываем в сложных ситуациях, выкристаллизовывает то, что в обычной жизни мы за собой не замечаем. Важно: бессознательные культурные особенности можно осознавать и изменять.

Автор: Лера Ченакина
Автор: Лера Ченакина

Собственный опыт

На наше поведение, чувства и действия в сложных ситуациях влияет и наш прошлый опыт. Многие родители, а, тем более, бабушки и дедушки, хорошо помнят опыт советской больницы и отношение медперсонала. Более того, и сегодня далеко не во всех медицинских детских учреждениях все устроено так, как должно быть: чтобы и стены помогали адаптироваться и лечиться. У многих детей уже есть и собственный травматичный опыт, полученный в силу некорректности или непрофессионализма специалиста. Не будем забывать, что некоторые медицинские процедуры до сих считаются... наказанием. «Будешь плохо вести себя, отведу тебя к доктору». «Если я тебя не понимаю, значит у тебя психическое заболевание и тебе пора к психологу». Лечение проходит без должного информирования ребенка и его семьи. Отдаленные последствия таких вещей — страхи, фобии, негативное отношение ко всему медицинскому.

Полученные знания

Здесь огромная роль отводится средствам массовой информации, как раз под их влиянием формируются представлений о болезнях, лечении, о том, что такое «нормальная реакция» на то или иное событие. Благодаря положительной работе СМИ страх у родителей перед детской онкологией уменьшился. Сейчас, скорее, бытует мнение, что рак у детей лечится, люди об этом знают.

Что происходит с нами сейчас

Болезнь — это то, что бывает с другими

Зигмунд Фрейд утверждал, что наша психика устроена как слоеный пирог: некоторые слои хорошо пропечены, а некоторые совсем нет. Именно поэтому в каких-то сферах мы можем быть очень прогрессивными, а в других разделять совершенно архаичные и несоответствующие современным представлениям мнения.

Сегодня отношение к болезни и лечению можно назвать нарциссическим. Если раньше одним из компонентов культуры общества были коллективизм и взаимная поддержка, то сейчас очень выражен индивидуализм, подчеркивание уникальности каждого человека. С одной стороны, это хорошо. Способствует автономии, самостоятельности, самореализации. Но есть и другая сторона: изолированность переживания опыта. Мы считаем, что болезнь или что-то неприятное случается с другими, а нас это никак и никогда не коснется. Про неприятное, страшное в обществе становится говорить неудобно, не принято, не красиво. Оно вытеснено на задворки нашей жизни.

Кроме того, мы настолько привыкли планировать и прогнозировать свое будущее, что когда случается что-то незапланированное: болезнь или тяжелое лечение, это абсолютно выбивает нас из колеи.

А еще в культуре изменилось отношение к смерти. С одной стороны, происходит обесценивание жизни: мы привыкаем к гибели детей, тяжелым болезням, войнам и обстрелам, это является фоновым событием нашей жизни. С другой стороны, развитие медицины дает нам иллюзию, что еще немножко и мы не только тяжелые онкологические болезни сможем лечить, но и приблизимся к бессмертию. Раньше люди воспринимали болезнь как естественное событие, за которым очень вероятно могла последовать смерть. Сейчас огромная психологическая нагрузка лежит на врачах, потому что к ним в тяжелой ситуации обращены не всегда реалистичные надежды и ожидания, требования ежеминутно совершать медицинское чудо.

Автор: Ксения Ульянова
Автор: Ксения Ульянова

Разделение ответственности

Для сравнения обратим внимание на японскую культуру, которая основана на сильном послушании и тщательности исполнения. Любое требование к соблюдению профилактики или прохождению скринингов родителями соблюдается. В этой культуре невероятно высокий уровень доверия к медицинскому персоналу, а общение строится на субординации — доктор главный, родители и ребенок подчиняются и слушаются. Именно поэтому процент согласия на прохождение тяжелых операций в Японии очень высок.

В России очень высокий процент отказов от различных даже не сложных, но крайне необходимых хирургических вмешательств.

Есть мнение, что у детей само все пройдет. Или же хирургические операции воспринимаются как что-то заведомо калечащее, приравнивается к мучению. Родителям бывает сложно решиться и на трансплантацию костного мозга, особенно, когда заболевания (онкогематология) течет почти бессимптомно, и агрессия лечения более очевидна, чем агрессия болезни.

Существует две разные модели отношений между доктором и пациентом: партнерские и патерналистские. Опыт западных стран показал, что патернализм (когда доктор выполняет всю работу, а родители невольно чувствуют себя винтиками в этом процессе) неэффективен. Для лечения многих заболеваний от родителей требуется большая включенность, ответственность, самостоятельный контроль за состоянием ребенка и его лечением, особенно, на поддерживающем этапе.

Наша модель пока находится в переломном состоянии: долгое время у нас, к примеру, не было принято информировать пациента или его родителей о диагнозе, предполагалось, что люди могут получать таблетки и лекарства не будучи уведомленными, что это, зачем, каков прогноз. Сейчас мы стараемся перенять опыт западных стран, и нас качнуло в другую сторону: врачи пытаются информировать и разделять ответственность, но пациенты и родители не всегда оказываются к этому готовы. Одна из причин: в нашей культуре нет тех медицинских знаний, которые многие годы в Америке формировались благодаря СМИ, тщательно впускаемой научно-популярной литературой, где речь шла о болезнях или устройстве организма. Сейчас мы находимся не в проработанном поле, и часто ответственность на себя берут те пласты нашего сознания, которые тяготеют к нетрадиционному лечению, поиску виноватого или волшебного чудодейственного препарата.

Как болеют в Москве и Ташкенте? С чем ассоциируется болезнь у разных народов? Исследователи сравнили ответы москвичей и жителей Ташкента. У первых болезнь ассоциировалась с борьбой и врачом, что говорит о том, что они готовы сражаться с болезнью и разделить ответственность с врачом. В Ташкенте болезнь ассоциировали со слабостью и сном. На лицо более пассивное отношение, возможно, бездействие, не включенность в процесс, не готовность отвечать за свои действия, реакции и поступки наравне с докторами.

Что делать, чтобы изменить ситуацию?

В настоящий момент диагноз у общества достаточно тяжелый и об этом сейчас надо смело говорить, понимая, что изменения (или их отсутствие) — это ответственность каждого из нас.

  • Образовывать и самообразовываться, причем задолго до возникновения проблем.
  • Стараться быть open minded: замечать и учиться разным моделям поведения в сложных ситуациях. Широкий кругозор и открытость миру влияет на репертуар наших возможностей, на то, как мы будем справляться и приспосабливаться к ситуации в момент стресса.
  • Разделять ответственность, пытаясь понять, что происходит и что с этим делать, на кого можно опереться и при каких условиях. Не заниматься поиском виноватых: часто родители оказываются в плену мифа, который гласит, что если ребенок заболел, то они виноваты или ребенок что-то сделал не так. В итоге все силы и ресурсы, которые должны быть направлены на борьбу с болезнью, оказываются поглощены переживаниями морального стресса.
  • Учитывать культурные особенности окружающих. Часто они оказываются незамеченным, но это не значит, что их нет или они не будут влиять на общение и лечение. В нашей многонациональной стране это особенно важно.
  • Не отгораживаться от чужого горя, поддерживать людей, оказавшихся в тяжелой ситуации, понимая, что никто не защищен. Невозможно хорошестью или плохостью избежать болезни или ее заработать: это может случиться с каждым из нас.
Проект фонда «Психологическая помощь»
Когда врач произносит диагноз «рак», и родители, и ребенок переживают сильнейшее эмоциональное потрясение. Большинству пациентов, родителей, волонтеров и даже персоналу клиник бывает нужна помощь психолога. Мы убеждены, что работа психолога в онкологических отделениях детской больницы почти так же важна, как работа врача-онколога.
Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.