В лечении рака нет мелочей

Екатерина Чистякова, директор по развитию фонда «Подари жизнь»

Когда речь идет о спасении от рака, мы привычно думаем о лекарствах, операциях, лучевой терапии и трансплантации костного мозга. Но в лечении рака нет мелочей. Многие вещи, которые кажутся второстепенными и неважными, играют ключевую роль в выздоровлении от рака, или, когда вылечить невозможно, в обеспечении качества жизни больного ребенка и его семьи. Рассказывает директор по развитию фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова.

В больнице Святого Иуды Фаддея в США (St. Jude Children’s Research Hospital, Memphis), которая существует полностью на благотворительные деньги, проводили исследование выживаемости пациентов. Выяснилось, что в Китае, например, есть все те же протоколы лечения, все те же лекарства, но выживаемость очень низкая. Потому что китайцам лечение недоступно, им его никто не оплачивает. В Китае просто нет государственных гарантий, страховой медицины и развитой благотворительности, которые гарантировали бы доступ к лечению онкологических заболеваний. И именно это является причиной низкой выживаемости детей с онкозаболеваниями в этой страны.

Не только лекарства
Не только лекарства

А в Бразилии больница Святого Иуды сотрудничала с местной клиникой, и американские специалисты тоже не могли понять — лекарства все как у них, врачи безукоризненно консультируют по поводу протокола, но пациенты не выздоравливают. В чем дело? Выяснилось, что, проведя один блок химиотерапии, бразильский пациент на время перерыва в лечении уезжает домой. А там вот какая ситуация: в семье семеро по лавкам, нет денег доехать до клиники на следующий блок лечения, родителям надо работать, чтобы прокормить остальных детей. В общем, целый набор бытовых проблем, из-за которых они не могут соблюдать тайминг, то есть не могут получить лечение в должном виде и в нужные сроки.

Именно в больнице Святого Иуды нас научили обращать внимание на социальный статус пациентов: есть ли у людей возможность накормить больного ребенка, купить одежду, приехать на лечение и на проверки в Москву. Там же мы поняли, что лечение от рака – это не только лекарства.

Жилье

Например, фонд «Подари жизнь» сотрудничает с лучшими московскими клиниками, куда съезжаются дети со всей страны. Лечение этих детей не всегда требует постоянного пребывания в больнице. В промежутках между блоками химиотерапии, при условии хорошего самочувствия и отсутствия осложнений, врачи стараются отпустить ребенка из больницы на амбулаторное лечение. Врачи не просто дают ребенку и его маме возможность отдохнуть от больничных будней: таким образом еще и снижается риск заражения внутрибольничными инфекциями, а в отделении освобождаются места для других больных.

У большинства семей нет ни родных в Москве, ни возможности снимать в столице жилье. Специально для таких детей фонд арендует «амбулаторные» квартиры. И это жилье — такая же важная составляющая часть лечения, как и лекарства, которые мы покупаем, потому что больной должен иметь возможность приходить в клинику и в то же время жить вне больницы в чистых условиях, не подцепить инфекцию.

Жизнь без больницы
Жизнь без больницы

Няни

Помощь может быть разной. Иногда гарантией того, что ребенок получит лечение, может стать няня. Иными словами — оплата услуг няни для ребенка, например, из детского дома. Если в Москву приезжает маленький пациент, скажем, из Горно-Алтайска или из Барнаула, то местный детский дом теоретически должен отправить с ним няню. Но у нее своя семья, свои дети, и рабочий день всего восемь часов, а дальше она идет домой. А тут ее хотят отправить в длительную командировку, на полгода, в Москву. А как же ее семья? Да и детский дом не может отпустить свою няню, потому что кто-то должен работать каждый день с остальными детьми. Детские дома очень неохотно направляют свой персонал, и нам приходится выручать этих детей и нанимать им нянь.

Само же лечение от рака очень тяжелое: химиотерапия, гормональная терапия, облучение, трансплантация костного мозга или нейрохирургическая операция — рядом с ребенком обязательно должен кто-то быть. Кто может покормить, помочь добраться до туалета, проследит за температурой, работой почек и еще массой других вещей — неважно, какого возраста пациент.

Вот почему наличие няни — это залог того, что ребенок получит лечение и шанс на выздоровление. И были случаи даже, когда ребенок с няней в Израиль уезжал, если лечение в России нельзя было обеспечить. Без нянечек многие дети просто не вылечились бы!

Только лекарства не помогут
Только лекарства не помогут

Нутритивная поддержка — питание

Как говорят наши врачи, на 20% успех лечения может зависеть от питания. Представьте себе ребенка или молодого взрослого, проходящего тяжелое многомесячное лечение по поводу онкологического заболевания. Всем известно, что среди побочных действий химиотерапии одни из самых мучительных — тошнота и рвота. Даже современные противорвотные препараты, хотя и облегчают состояние больных, далеко не всегда способны восстановить нормальный аппетит. Речь идет не о капризах: многих больных тошнит от одного запаха пищи, им трудно жевать и глотать, у них воспалена слизистая оболочка рта. Нормальному потреблению пищи может мешать не только химиотерапия, но и сопроводительная терапия, и сама опухоль, вызывающая интоксикацию организма. Нельзя забывать и о психологических проблемах: пребывание в непривычных условиях, тревога и депрессия у больных, конечно, ведут к снижению аппетита. Более того, даже если ребенок согласен и способен питаться полноценно, из-за осложнений болезни и лечения у него могут быть серьезные проблемы с усвоением съеденного.

Как следствие, возникает серьезный дефицит питательных веществ — нутритивная недостаточность. У многих она носит характер явного истощения, но даже если вес остается в пределах нормы, в организме часто не хватает белков, витаминов, важнейших минеральных веществ. А ведь полноценное питание — один из ключевых факторов успешного лечения. У онкобольных детей нутритивные нарушения ведут не только к значимому удлинению сроков и повышению стоимости терапии, но и, что хуже всего, к снижению выживаемости. В Центре детской гематологии Димы Рогачева есть целая программа нутритивной поддержки. Сейчас мы ее распространяем на ОДКБ № 1 в Екатеринбурге, потому что это действительно гарантия того, что мы не потеряем пациента в тех случаях, когда его хотя бы теоретически можно вылечить.

Помощь и поддержка многое значат
Помощь и поддержка многое значат

Паллиативная помощь

Среди детей, больных раком, в паллиативной помощи нуждаются немногие. В основном услугами паллиативной помощи пользуются дети с генетическими заболеваниями. Но, тем не менее, порядка 800 детей ежегодно погибает от рака, и 200 из них погибают на руках моих коллег из фонда «Подари жизнь».

Важно понимать, что паллиативная помощь — не всегда помощь в терминальный период. Если мы точно знаем, что перепробовали все виды лечения, все известные протоколы, все известные лекарства, и они не помогли, то повторять их нет смысла, они снова не помогут. Если пациент один раз не ответил на терапию «Адцетрисом», то он не ответит ни во второй, ни в третий, ни в четвертый раз. И вот возникла ситуация, когда опухоль устойчива ко всем имеющимся лекарствам, обладающим доказанной эффективностью. Мы понимаем: пациента нельзя вылечить. Но можно назначить препарат, например, «Нексавар» при саркомах, который будет сдерживать развитие опухоли. И полгода или еще год человек будет жить, получая этот препарат. И это будет вполне качественная жизнь. Вот это и есть главное. Жить — это и есть то, ради чего мы работаем. Или существует паллиативная лучевая терапия, когда мы уменьшаем болевой синдром и улучшаем качество жизни, которую таким образом удается немного продлить.

Но бывает, когда действительно наступает уже терминальный период, когда надо сосредоточиться не на том, чтобы остановить опухоль, а на том, чтобы обезболить и снять другие симптомы, например одышку. В этот период семье одинаково важны и помощь докторов, которые помогают справляться с симптомами, и моральная поддержка сотрудников фонда, которые помогают справиться с эмоциями, объясняют, что происходит, какие проблемы могут возникнуть у ребенка и как с ними справляться.

Проект фонда «Няни в больницах»
Цель этого проекта — оплатить работу нянь для детей, которые по разным причинам вынуждены находиться в стационаре без родителей. Лечение в больнице — дело невеселое, а переносить его в одиночестве грустно вдвойне. К тому же многие наши подопечные в тяжелом состоянии и нуждаются в постоянном уходе. Чтобы помочь им, мы создали отдельный проект.
Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.