Дети меняют историю

Дима Рогачев, Стефан Морш, Джимми, Эмили Уайтхед. Имена этих детей вошли в историю. Сегодня, в День детей, больных раком, рассказываем, почему.

Дмитрий Рогачев
Дмитрий Рогачев

Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева

Как получилось, что самая передовая профильная клиника в России и самая крупная во всей Европе носит имя обычного мальчика?

Дима родился в селе Пеневичи Калужской области. И когда в семь лет он заболел острым миелобластным лейкозом, лечить его стали в Калуге. Победить болезнь с первого раза не удалось. Чтобы продолжить лечение, надо было ехать в Москву.

Но Дима не хотел уезжать. Чтобы уговорить мальчика отправиться в чужой город, калужский врач пообещала первое, что пришло в голову: в московской больнице Дима поест блинов с самим президентом. И тогда Дима поехал. И быстро стал любимцем врачей и волонтеров — жизнерадостный, искренний, эмоциональный.

Правда, поесть блинов никак не удавалось. Химиотерапия, трансплантация. Снова рецидив и снова лечение. Но Дима не забывал о встрече и как-то рассказал об этом волонтеру Ане, с которой дружил. Аня написала в Живом Журнале. Эту запись увидели журналисты и предложили Диме написать письмо и пригласить президента в гости лично.

И вот президент приехал. В Российскую детскую клиническую больницу. Дима устроил ему небольшую экскурсию, показал палату, стерильный бокс, а потом подарил рисунок: яркая больница, парк, где гуляют дети, а на крыше — гнездо аиста. И уточнил: это больница будущего. Когда-нибудь такую построят.

Вскоре работы по созданию новой больницы действительно были начаты — прямо напротив РДКБ. И через несколько лет, в 2011, состоялось торжественное открытие. Сейчас разноцветное здание на Ленинском проспекте видно издалека. Есть и площадка перед больницей, где дети могут погулять. Гнезда аиста, конечно, нет, зато есть вертолетная площадка.

К сожалению, Димы на открытии клиники не было. Его не стало в 2007 году. После того знаменитого разговора он прожил еще два года, врачи до последнего боролись за его жизнь, но лейкоз постоянно возвращался, и осложнения после очередной трансплантации, проведенной в израильской больнице «Хадасса», оказались слишком тяжелыми.

Через несколько месяцев после открытия Центра ему было присвоено имя Димы Рогачева. Сейчас Центр принимает больше полутора тысяч пациентов в год. Это огромная клиника, собравшая лучших российских врачей: здесь вылечиваются дети, проводятся научные исследования и обучаются врачи со всей страны. Врачи Центра говорят: «Наша цель — вылечить не 70% и даже не 90% детей, а каждого ребенка, который поступит в нашу клинику. Мы понимаем, что это очень сложно, но мы будем к этому стремиться».

Стефан Морш
Стефан Морш

Регистр доноров костного мозга фонда Стефана Морша

Стефану (Штефану) Моршу было 16 лет, когда он заболел хроническим миелоидным лейкозом. Чтобы победить болезнь, требовалась трансплантация костного мозга. Но в семье мальчика не оказалось никого, кто мог бы стать донором. Кроме того, в далеком 1983 году в Биркенфельде, где жила семья Стефана, да и во всей Европе неродственные пересадки не проводились вовсе.

Эмиль, отец мальчика, прочитал в газете, что в Лондоне есть организация, в которой на тот момент числилось около 50 000 потенциальных доноров. У семьи снова появилась надежда. Было найдено 94 человека, которые могли бы подойти мальчику. Но для точного подбора донора нужно было провести более тщательные исследования. А времени почти не оставалось: болезнь прогрессировала.

В историю Стефана включилось огромное количество людей. Институт судебной медицины в городе Кайзерслаутерн вызвался провести все исследования, но образцы крови нужно было доставить в Германию. Тогда на помощь пришли военные: в этих краях расположена крупная военная база США, и 2-я дивизия ВВС Германии обратилась к 7-й дивизии ВВС США с просьбой помочь с транспортировкой. Однако день оказался неудачным: военно-транспортные самолеты не летали, так как 24 ноября в США отмечали День Благодарения. Тогда, чтобы не терять время, американцы быстро собрали деньги и оплатили коммерческую перевозку образцов из Лондона во Франкфурт.

Донора удалось подобрать. Но так как в Европе к тому моменту еще не было опыта неродственных трансплантаций, Стефан отправился в США. 31 июля 1983 года пересадка состоялась: мальчик стал первым европейцем, которому перелили клетки неродственного донора. Сама по себе пересадка прошла успешно. Но иммунная система Стефана была уже слишком ослаблена, и организм не справился с осложнениями: в декабре мальчик погиб от пневмонии.

Завещанием Стефана стало создание регистра доноров костного мозга — он хотел, чтобы дети с тяжелыми случаями лейкозов получили шанс на спасение. Родители исполнили желание сына. Сегодня в регистре фонда Стефана Морша около 400 000 потенциальных доноров, которые спасают жизни пациентам из разных стран. Многие подопечные фонда «Подари жизнь» победили болезнь благодаря донорам из регистра, созданного в память о 16-летнем мальчике из Биркенфельда.

Эмили Уайтхед
Эмили Уайтхед

Благотворительный фонд Эмили Уайтхед

Эмили Уайтхед заболела в пять лет, и, несмотря на то, что в 2011 году шансы ребенка выздороветь от острого лимфобластного лейкоза уже составляли 80-90%, стандартные протоколы лечения не дали результатов. Девочке назначили пересадку костного мозга, но буквально накануне назначенной даты трансплантации болезнь рецидивировала и ТКМ стала невозможной. На этом все могло и закончиться — ребенка советовали переводить на паллиативное лечение.

Однако врачи Детской больницы Филадельфии решили попробовать новый вид терапии, разработки которого велись уже около 20 лет, но лишь недавно стали проходить испытания в клинике. Родители Эмили согласились, хотя риск был огромный: в ходе лечения могли возникнуть осложнения, и никто не мог предсказать, как отреагирует организм девочки.

В апреле 2012 года Эмили прошла курс терапии, а в мае вышла в ремиссию.

Лечение, которое спасло Эмили жизнь, называется CAR T-клеточной терапией. Оно стало широко известным благодаря истории девочки и сейчас спасает жизни людей по всему миру, в том числе и в России.

Родители Эмили, Том и Кэри, основали благотворительный фонд, который финансирует разработки новейших и наименее токсичных видов лечения детского рака. Недавно фонду исполнилось четыре года.

Что еще рассказать? Пожалуй, то, что Эмили ходит в школу, играет в футбол и гуляет с собакой. У нее все хорошо.

Джимми/Эйнар Густафсон
Джимми/Эйнар Густафсон

Благотворительный фонд Джимми

На самом деле мальчика, в честь которого назван благотворительный фонд, звали Эйнар Густафсон. В 1948 году 12-летний Эйнар заболел лимфомой, а его лечащим врачом стал Сидни Фарбер — тот самый доктор, которого считают отцом современной химиотерапии. Подробностей о своем диагнозе Эйнар не знал. Он знал только, что сейчас ему надо быть рядом с врачами и другими больными детьми, проходить тяжелые медицинские процедуры, чтобы когда-нибудь выздороветь и уехать домой. Мальчик был страстным фанатом бейсбола, но следить за успехами своей любимой команды Boston Braves он не мог: в палате не было телевизора. И тогда на помощь ему пришли друзья.

Ральф Эдвардс, радиоведущий, позвал Эйнара в свою передачу «Правда или последствия». Там-то впервые и прозвучало имя Джимми: такой псевдоним дали ребенку, чтобы не раскрывать настоящие данные пациента.

Ральф организовал прямой эфир прямо из больничной палаты и расспросил Джимми о его любимой команде и ее шансах в этом сезоне. А дальше стало происходить что-то невероятное. В палату, один за другим, стали заходить игроки Boston Braves с подарками для мальчика. Они вручили футболки, оставили автографы и вместе спели песню. В конце передачи ведущий призвал слушателей делать пожертвования, чтобы у Джимми появился телевизор и он мог болеть за любимых игроков даже во время лечения. Денежных переводов было очень много: их хватило не только на телевизор, но и на создание фонда для финансирование научных исследований, которые должны были помочь найти способ борьбы с детским раком.

Так появился Фонд Джимми. Он до сих пор существует и помогает детям бороться с онкологическими заболеваниями.

Но это еще не конец истории. Мальчик вышел в ремиссию и уехал домой, на семейную ферму. В клинике потеряли контакт с ребенком и даже думали, что тот умер: в то время от рака выздоравливали очень немногие дети. Эйнар-Джимми не скрывал, кто он такой, но и не рассказывал об этом на каждом углу: так он был воспитан. Однако в 1997 году в Фонд Джимми написала его сестра Филлис. К тому времени в фонде было уже много писем от фальшивых «Джимми», и сперва письму Филлис не придали значения. Но затем и сам Эйнар вышел на контакт, а в 1998 году, когда отмечалась 50-я годовщина легендарного эфира, вновь появился на публике — и сразу стал знаменитостью. В его родном штате Мэн в 1999 году даже появился праздник в его честь, а сам Эйнар стал почетным председателем Фонда Джимми.

Эйнар дожил до пожилого возраста и в старости был окружен детьми и внуками. Его история до сих пор вдохновляет многих бороться и побеждать, лечить, помогать и поддерживать. А казалось бы — всего лишь никому не известный Джимми.

Проект фонда «Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачева»
Это самая крупная и лучшая в смысле технического оснащения клиника Европы. Наш фонд привлекает благотворительные средства для приобретения оборудования в клинику Центра, оплату лекарств и других медицинских потребностей его пациентов.
Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.