Братья и сестры заболевшего ребенка: их жизнь тоже меняется

Фото: Jenn-Evelyn-Ann для Unsplash

Мы много говорим о тех детях, чья жизнь резко меняется из-за болезни, но почти не говорим об их братьях и сестрах (сиблингах), которые остались дома. Ведь это только кажется, что, пока заболевший ребенок вынужден лечиться, сиблинги продолжают жить своей обычной жизнью: учатся, ходят на занятия, встречаются с друзьями. Да, конечно, они не проходят терапию и не лежат в больнице, но их жизнь тоже становится совсем другой. Почему? Рассказывают психологи фонда Алина Хаин и Наталья Клипинина.

Первая причина: дети, которые не болеют, на какое-то время лишаются одного из родителей. Чаще всего мамы, которая уезжает с больным ребенком в больницу. Даже если клиника находится недалеко от дома, мама проводит там большую часть времени, и видеть детей, которые остались дома, ей удается редко. Кроме того, очень редко у мамы остаются силы и время на то, чтобы полноценно поддерживать распорядок, к которому все привыкли: водить детей на занятия, укладывать их спать, читать книжку. А самое печальное, когда маму с детьми разделяет несколько часовых поясов. И тогда даже по телефону она не может сказать им «спокойной ночи» в то время, когда они ложатся спать.

Вторая причина: когда мама уезжает, всей семье надо к этому приспособиться. Как будут распределены домашние дела? Сможет ли папа взять на себя все заботы о детях? И кто в таком случае будет ходить на работу? Есть ли у близких, родственников, друзей возможность подхватить какие-то дела, перераспределить обязанности? И нужно ли вообще стараться сохранить для ребенка все его дела и занятия?

Нередко мы видим, что в семье идет вопрос не о сохранении кружка или спортивной секции, привычной для ребенка. Родители беспокоятся, что почти все время он будет вынужден находиться дома один, просто потому что его не с кем оставить, что некому приготовить ему еду. Увы, с отъездом мамы далеко не всегда получается организовать даже базовые вещи, а ведь в первую очередь стоит позаботиться именно о них.

Если же говорить о занятиях для детей, то важно, чтобы по возможности сохранилась та активность, к которой они привыкли, а также круг общения, который у них сложился, потому что общение с друзьями, а также тренерами в секции или педагогами в кружке расширяет возможности для поддержки ребенка. Стабильный распорядок дня помогает справиться с чувством, что все пошло не так, что случилось что-то настолько страшное, что ВСЕ планы потеряли смысл. Образование и развитие — важная составляющая жизни ребенка. Родители обычно уделяют ей особое внимание, и будет хорошо, если болезнь не сможет этого полностью отменить.

Но нужно ли любой ценой сохранить тот или иной кружок?

Если что-то оказывается не по силам, имеет смысл честно и открыто проговорить об этом с ребенком. Скажите, что вы сожалеете, что не все в его жизни останется так как было, что на некоторое время чем-то придется пожертвовать. Возможно, ему будет очень жаль, возможно, он рассердится на то, что жизнь так «испортилась»: дети имеют право испытывать любые чувства по поводу перемен в своей жизни.

Третья причина: ребенок заболел, но другим детям об этом еще не рассказали. Семья находится в стрессе, и никто не объясняет, с чем связано такое напряжение. Но дети и сами его хорошо чувствуют, понимают, что произошло что-то неординарное, когда видят растерянность взрослых, слезы бабушки, изменения в маме. Особенно тяжело, когда оставшийся дома ребенок еще совсем маленький: в больницах мы видим, как разрывается сердце мам, которые понимают, что одному из детей нужна поддержка, чтобы лечиться и выздороветь, но и дома остается малыш, который нуждается в маме не меньше.

Четвертая причина: у детей еще очень мало собственных возможностей и ресурсов, чтобы компенсировать чувство печали, тревоги и психологического дискомфорта (дистресса). Кажется, что взрослым тяжелее, так как они в большей мере понимают тяжесть ситуации, но у взрослых больше ресурсов для совладания со стрессом. Детям же просто необходима поддержка других, особенно значимых, близких людей. И они особенно чувствительны к изменению их состояния.

К счастью, сейчас есть понимание, что помощь и поддержка нужна всей семье, не только заболевшему ребенку. Но пока программы, рассчитанные на братьев и сестер болеющего ребенка, появляются, в основном, на этапе реабилитации после болезни. Благотворительные фонды создают реабилитационные программы, на которые приглашают не только выздоровевших детей, но и сиблингов или всю семью. В фонде «Подари жизнь» такая программа называется «Семейные выходные».

Фото: Kelly Sikkema для Unsplash
Фото: Kelly Sikkema для Unsplash

Что делать, чтобы поддержать ребенка, который остался дома?

  • Найти возможность не оставлять без внимания всех детей, которые есть в семье, а не только того ребенка, который болеет. Это всегда очень сложно, потому что родителям приходится решать сразу очень много задач. Именно поэтому им нужна помощь других родственников или друзей. Очень важно, чтобы они были рядом не только для того, чтобы интересоваться, как идет лечение, но и, возможно, чтобы помогать чем-то более существенным. Например, брать ребенка, который остался дома, с собой в театр или на выставку, чтобы он чувствовал себя по-прежнему включенным в жизнь, знал, что про него помнят и что он значим.

  • Поговорить с ребенком. Когда первый этап будет вами пройден, что-то удастся разложить по полочкам, очень важно найти в себе силы и поговорить про болезнь и про все изменения. Простыми словами. Важно, чтобы в разговоре прозвучало не столько название диагноза, сколько объяснение, что именно произошло, в чем именно заключается болезнь. Попробуйте начать с вопросов: «Что ты хочешь узнать?», «Что для тебя важно?», «Про что тебе рассказать?», «О чем ты больше всего беспокоишься?». Старайтесь не перегружать детей информацией, спрашивайте, что они сами про это думают. Пусть участвуют в диалоге, а вы будете следовать за их вопросами.

  • Сказать детям, что никто не виноват в том, что случилось. Часто бывает, что не только сам больной ребенок может чувствовать себя виноватым из-за диагноза: переживает, что не слушался родителей или что-то делал не так, но и его сиблинги тоже могут так думать. Дети переживают, что это произошло из-за того, что они часто ссорились. У маленьких детей «магическое» мышление: они нередко думают, что различные события в жизни происходят по чьей-то воле или вине.

  • Найти возможность общаться и взаимодействовать. Во-первых, обязательно предупредите сиблингов, что заболевший брат или сестра может плохо себя чувствовать и не всегда сможет поговорить, например, по телефону. Затем попробуйте придумать, что вы можете делать вместе, чтобы поддерживать контакт. Вы можете нарисовать часть картины, сфотографировать и отправить брату или сестре домой. Затем из дома вам придет такое же послание, и через некоторое время совместный рисунок будет готов. Так же можно вместе писать сказку. Можно обмениваться виртуальными подарками, маленькими знаками внимания — картинками, найденными в сети, приятными или смешными фотографиями. Братья и сестры постарше любят вместе играть в компьютерные игры (через интернет), даже если находятся в разных местах.

  • Не забывать про семейные традиции. Если вы читали перед сном, по возможности продолжайте делать это хоть в каком-нибудь виде. Если вы как-то особенно праздновали праздники или дни рождения, постарайтесь делать это, пусть и на расстоянии. Как мы уже говорили, для детей важно, чтобы что-то в их мире осталось неизменным. Даже тогда, когда почти все изменилось.

  • Учиться беречь друг друга. Стоит ли предупреждать сиблингов, что к заболевшему ребенку нужно относиться более бережно? Если в семье кто-то заболел, естественно, что остальные будут стараться его поддерживать и относиться с пониманием. Но вряд ли из-за болезни больной ребенок сможет делать все, что угодно (хотя, конечно, к нему будут относиться по-другому), а другие дети, напротив, должны только терпеть, помогать и понимать. Важно сохранять границы правильного и неправильного поведения. Такой подход поможет в дальнейшем легче прожить тот этап, когда вся семья снова соберется вместе, ведь мы не должны забывать о будущем, которое обязательно наступит.

Смотрите предыдущие статьи психологов в рубрике «Психология: о смыслах и чувствах»: «Как мы воспринимаем болезнь и почему?»; Почему ребенок не дает себя лечить?; Чем волонтерство полезно для волонтера?; Как сказать ребенку о том, чем он болеет; Подростки в больнице: еще не взрослые, но уже не дети; А волосы потом вырастут?; Как поддержать семью, в которой болеет ребенок?, Дети мечтают о празднике даже в больнице, Почему реанимация должна быть открыта (для всех)?, Волонтерство с пользой и без ущерба, Как нас меняет благотворительность.

Проект фонда «Психологическая помощь»
Когда врач произносит диагноз «рак», и родители, и ребенок переживают сильнейшее эмоциональное потрясение. Большинству пациентов, родителей, волонтеров и даже персоналу клиник бывает нужна помощь психолога. Мы убеждены, что работа психолога в онкологических отделениях детской больницы очень важна.