Ваня Лыско — крепкий орешек

Ваня Лыско

Ване Лыско из Москвы пять лет. У него богатая фантазия. И большие планы на будущее. Его очень интересует история Земли и динозавры. Он знает все их виды. Мечтает выучить английский и японский языки. Стать геологом, чтобы исследовать вулканы. Но сейчас у него острый лимфобластный лейкоз. Его лечили противоопухолевым препаратом «Аспарагиназа», но на него у Вани появилась сильнейшая аллергия —так всех напугавший отек шеи, и дальнейший прием лекарства был просто опасен для жизни. Врачи решили заменить его на не зарегистрированный в России препарат «Эрвиназа». Этот зарубежный аналог производится по другой технологии и реже вызывает опасные побочные эффекты. Только вот стоит очень дорого — 1 800 000 рублей.

Похоже, внутри Вани моторчик или маленькая электростанция, почти бесперебойно вырабатывающая электроэнергию. Иначе как объяснить то, что он постоянно находится в движении. Ему все интересно. До всего есть дело. Каждый раз, когда Анне, маме Вани, кто-то звонит по телефону и она отвечает, мальчик пытается выяснить в подробностях, кто звонит и что надо этому человеку. Если мама отказывается немедленно дать отчет, ребенок реагирует бурно и артистично, перекрывая своим возмущенным баском телефонный разговор. Поэтому проще сначала рассказать, о чем идет речь, а потом, если получится, продолжить беседу.

У Вани характер. И ничего с этим не поделаешь
У Вани характер. И ничего с этим не поделаешь

У Вани характер. Он ни за что не признается, что устал или плохо себя чувствует. Он будет падать от усталости или до последнего терпеть боль, но ни словом не выдаст себя. Он — кремень.

Летом прошлого года, когда болезнь только-только дала о себе знать, у него стали проявляться внезапные и короткие вспышки гнева. «Сегодня я понимаю, что это была острая реакция на приступы боли, — объясняет Анна. — Ваня никак по-другому не мог объяснить нам, что с ним происходит, и поэтому так на это реагировал». У Вани вдруг поднялась температура, которую удалось сбить при помощи лекарств, а потом заболела рука. «На самом деле мы пришли в поликлинику, чтобы получить направление к ортопеду, — рассказывает Анна. — А педиатр направил нас на анализ крови, который мы тут же сдали. Мы почему-то замешкались, не сразу ушли из поликлиники. Почти на выходе нас поймала лаборантка, которая сказала, что нужно срочно подняться к заведующей. Оттуда нас на скорой доставили в Морозовскую детскую больницу. Из вещей у нас с собой был маленький рюкзачок с бутылкой воды и Ваниной машинкой Lego. В тот момент я думала только о том, что произошла какая-то чудовищная ошибка».

Палата, в которой оказался Ваня вместе с мамой, выходила окнами на детскую площадку. Днем там постоянно дети, шум и гам. На протяжении пяти недель подвижный, активный и невероятно общительный Ваня был заперт в четырех стенах, не мог выйти даже из палаты, а тем более — присоединиться к сверстникам, которые играли за его окном.

Лего для Вани отрада и утешение
Лего для Вани отрада и утешение

Ваня умный. Он собирает Lego, который предназначен для 16-летних. Когда ему недостает детали для какой-нибудь сложной конструкции, он изобретает ее из подручных средств. Ваня коммуникабельный и обаятельный. Умеет дружить. И дружит по-настоящему. Он душа компании. Знает, как привлечь к себе внимание и увлечь мальчишек постарше в игру по своим правилам.

«В сентябре прошлого года он мечтал вернуться в сад, к своим друзьям и подружкам, — вспоминает Анна. — Ради них он даже пошел заниматься классическими танцами и оказался единственным мальчиком в группе. Он и сейчас говорит, что ходит в сад, когда кто-нибудь задает ему вопрос, чем он занимается».

После пятинедельного заточения Ваню перевели в Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачева на амбулаторный режим: у мальчика ремиссия и сейчас он наконец-то может немного гулять. Еще в Морозовской больнице Ваню начали лечить при помощи противоопухолевого препарата «Аспарагиназа». Но у него началась аллергия на лекарство. Раз от раза она становилась все сильнее. Врачи Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева решили, что для продолжения лечения Ваня нуждается в «Эрвиназе» — это не зарегистрированное в России лекарство переносится детьми гораздо лучше. Курс «Эрвиназы» для Вани обойдется в 1 800 000 рублей. В рамках проекта «Незарегистрированные лекарства» мы объявляем сбор средств для мальчика.