Арина Паршакова

12.04.2013
г. Чернушка, Пермский край
Иммунодефицит

03.06.2020 Вчера Арины не стало.
Она болела всю жизнь, боролась очень долго, но после постоянных инфекций и затем двух трансплантаций организм уже был в очень плохом состоянии...
Светлая память маленькой девочке. Сил близким

04.05.2020 К сожалению, восстановиться Арине так и не удается: трансплантат функционирует плохо, есть тромботические осложнения, состояние неважное. Девочка переводится на симптоматическую терапию.

08.04.2020 Арине вновь сменили терапию. Так как предыдущие лекарства оказались недостаточно эффективными, она будет получать «Джакави».

19.03.2020 Из наиболее серьезных осложнений остаются повышенное давление, хроническая болезнь почек, также снижены некоторые показатели крови. Наблюдение в динамике.

01.03.2020 Арина продолжает бороться с посттрансплантационными осложнениями. К счастью, сейчас тенденции к ухудшению нет.

24.01.2020 Пока у Арины сохраняются довольно серьезные проблемы, в том числе воспалительные. Нужен антибиотик «Зинфоро».

15.12.2019 Проведено два введения «Бартизара». Состояние девочки стабильное, ведется динамическое наблюдение.

28.11.2019 Постттрансплантационные осложнения пока продолжаются. Арина получает противоопухолевый препарат «Бартизар».

18.11.2019 У Арины было ухудшение, она даже побывала в реанимации. Сейчас ей лучше. Показатели крови компенсированы, переливания сейчас не нужны. Требуется противогрибковое лекарство «Микамин».

21.10.2019 Костный мозг функционирует недостаточно, поэтому Арине проведут доливку донорских клеток - ориентировочно 31 октября.

26.09.2019 Арина продолжает терапию. Сейчас ей нужен противогрибковый препарат «Дифлюкан».

26.08.2019 Сохраняются некоторые осложнения, к тому же низкие тромбоциты. Температура нормальная, по поводу эпизодов повышенного давления получает лекарства.

15.07.2019 Арине рекомендованы зарубежные лекарства «Сидофовир» и «Пробенецид» для лечения аденовирусной инфекции. Проведено плановое повторное введение донорских лимфоцитов.

20.06.2019 Арина вернулась из реанимации в отделение. Пока еще сохраняются иммунные и серьезные инфекционные (вирусные) осложнения, трансплантат функционирует слабо. По РТПХ - улучшение.

07.06.2019 Прошло больше месяца после трансплантации. У Арины повысилось давление, поэтому ее решили пока перевести в отделение интенсивной терапии до улучшения состояния.

31.05.2019 Мы закрываем сбор средств для Арины. Вся необходимая сумма собрана, спасибо! Найти свое пожертвование можно на вкладке «Оказанная помощь» или в «Отчете о поступлениях».

Конкретный диагноз Арины - хроническая гранулематозная болезнь. Этот тяжелый дефект иммунной системы наблюдается обычно у мальчиков, но у Арины та форма болезни, которая иногда поражает и девочек. Этот диагноз является показанием к трансплантации костного мозга.

Пересадку Арише провели месяц назад. Неродственного донора нашли в России. Пока длится ранний постттрансплантационный период, и девочка страдает от инфекционных и иммунных осложнений.

21.04.2019 Арина болеет с самого рождения. Но «первичный иммунодефицит» у нее обнаружили пару лет назад. Общая черта первичных иммунодефицитов заключается в том, что все они связаны с какими-либо генетическими дефектами, влияющими на работу иммунной системы. В результате ребенок больше подвержен различным инфекциям, чем обычные дети, а лечатся эти инфекции хуже. При легких формах иммунодефицитов достаточно лекарственной поддержки, но при тяжелых вариантах единственная возможность избавиться от болезни — это трансплантация костного мозга. Поиск неродственного донора уже ведется. Арина тоже готовится к пересадке, и сейчас ей необходим специальный препарат «Мозобаил», который, как считают врачи, заметно повысит шансы на успех трансплантации. Он стоит 501 300 рублей. В рамках проекта «Лекарства» мы объявляем сбор средств для Арины.