«Болезнь объявила нам войну»

У Ани Александровой был небольшой шанс выздороветь. Наталия, ее мама, всерьез опасалась, что на трансплантацию костного мозга врачи не решатся и однажды им с дочерью просто придется уехать домой... Чтобы узнать все подробности, понять, что спасло Анину жизнь и каково это — жить три года на грани, мы отправились в гости к Ане и Наталии, новым героям проекта «Родная кровь».

Мы в Чебоксарах. Наш самолет прилетел ранним утром, и мы ждем, когда наши героини вернутся из салона красоты: готовятся к съемке. С момента трансплантации костного мозга прошло пять лет. Ни Аня, ни Наталия не любят говорить о болезни. Они решились на большой разговор только для того, чтобы поддержать родителей и детей, у которых пересадка еще впереди: чтобы верили, боролись и шли до конца.

Аня с мамой
Аня с мамой

Они обе называют себя сильными. Они обе никогда не опускают руки. И уверены, что могут справиться с любой ситуацией. А мы видим перед собой двух романтичных и нежных женщин. В квартире идеальный порядок, стол накрыт, а пианино на время убрано на окошко за тюль. Аня сейчас учится в училище культуры, у нее вокал и музыка, актерское мастерство и самые смелые планы на будущее. И нам уже хочется скорее увидеть Аню на сцене.

Рассказывает Аня

«Я могла только верить и надеяться»

«Я была совсем маленькая, помню школу, подружек, прогулки, уроки. Танцы. А болезнь началась летом, в каникулы. Я стала как-то сильно уставать, и делать мне вообще ничего не хотелось. Мама заволновалась, и мы пошли сдавать анализы. Нам сказали, что у меня плохие показатели крови: так я оказалась в больнице, мне стали давать гормоны, но лучше не становилось. А потом мы попали в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Когда я поняла, что могу быть в палате с мамой, то очень обрадовалась: в Чебоксарах я лежала одна. И как-то сразу появилась уверенность, силы... Хотя анализы все равно падали. Мне было очень плохо, я все время лежала, помню только, что ко мне приходили волонтеры, пытались развлечь, отвлечь. Большое спасибо им за помощь!»

Аня Александрова
Аня Александрова

Апластическая анемия — так называется болезнь, которая началась как будто на ровном месте. И сразу отменила все планы, перевернула жизнь. По каким-то причинам костный мозг Ани перестал работать, производить клетки крови. В больнице Ане постоянно переливали донорскую кровь и, конечно, пытались «перезапустить» костный мозг. Но, увы, попытки не принесли результата. «"Атгам" мне не помог, врачи сделали три попытки, каждый раз по полгода мы ждали ответа, но не дождались. Мы то лежали в больнице, то уезжали на амбулаторную квартиру, которую арендовал фонд. В квартире были еще дети с мамами, и там жилось веселее. С некоторыми девочками я до сих пор общаюсь. Было тяжело столько времени лечиться, но мама меня всегда подбадривала, говорила, что нам сейчас главное — выздороветь и что нас ждут дома. Что я могла сделать, чтобы победить болезнь? Как ребенок, я могла только верить и надеяться».

Пианино — новое в Аниной жизни
Пианино — новое в Аниной жизни

«Я буду идти к цели и не опущу руки»

В больнице Аня продолжала учиться, ей было важно не отстать от программы. Рисовала, вышивала, много читала. Сейчас она вспоминает книги про девочку Нину. Считает, что они с ней очень похожи: стойкие, уверенные в себе, смелые. «Я читала, вдохновлялась и шла вперед».

О многом, что происходило во время болезни, Аня стала забывать. «Это правильно, неприятные воспоминания должны уходить, не должны оставаться в сердце, но все забыть все равно не получится. А вот то, что я дошла до своей цели и выздоровела, — это как раз полезно помнить».

Почти не помнит Аня разговоры про пересадку костного мозга. Или, может быть, она никогда в них не участвовала? Она знала, что нужен донор и что найти его не получается. А вот почему донором стала ее мама, которая подходит дочери только на 50%, девочка не спрашивала. «Я просто была очень рада тому, что моим донором станет мама! Когда мы поступили в отделение ТКМ, у меня была только одна мысль: сейчас мы все сделаем и уедем домой. И я наконец увижу всех своих родных! До сих пор помню первую после болезни встречу: и как я впервые увидела своего двоюродного братика, который родился, пока нас не было, и как мы ехали домой, плакали, смеялись и не могли наговориться».

С тех пор прошло пять лет. В школу Аня так и не вернулась, училась дома, а после девятого класса поступила в училище культуры. После собирается поступать в театральный институт в Санкт-Петербурге или Казани. «Будет трудно, но я буду идти к цели, не опущу руки. Я знаю, что невозможное возможно, надо просто всегда стремиться к мечте».

Наталия, мама Ани
Наталия, мама Ани

Рассказывает Наталия

«С самого начала мы договорились, что будем бороться»

«Я говорила Ане: болезнь объявила нам войну. И теперь или мы победим ее, или она нас, третьего не дано. Аня росла здоровой девочкой, в больнице ни разу не лежала, даже ангиной не болела. А в 2011 году умер ее папа, и уже через месяц она почувствовала себя плохо. Я сейчас думаю, что это мог стресс так сказаться... Главное, что в Чебоксарах нам совсем не могли помочь, даже переливаний крови не делали. Спасибо главному врачу больницы, который добился, чтобы мы попали в Москву, сначала в Филатовскую больницу, а потом в РДКБ. Ане сразу поставили диагноз — сверхтяжелая форма апластической анемии. Это означало, что организм сильно истощен. Врачи сразу же начали лечение, не ждали ни дня. Конечно, в РДКБ доктора от Бога. Каждую секунду рядом. Всегда все подробно объясняли и рассказывали, ведь о многом тогда я слышала впервые».

Параллельно с лечением врачи искали донора в международном регистре. Но безрезультатно. А Наталия совпадала с дочерью только на 50%. Поэтому, когда стало понятно, что Аня не отвечает на лечение, а донора нет, мама стала догадываться, что вскоре все для них может трагично закончиться. «Я понимала, что мы выполнили весь протокол лечения. И то, что детей, которые не отвечают на лечение, могут просто отправить домой (сколько проживет, столько проживет), я тоже знала. Но Аня молодец, боролась, не сдавалась, не капризничала, всегда говорила, что у нее все хорошо, даже когда голова болела или живот. Вообще всякое бывало. И ноги у нее отнимались, на инвалидном кресле я ее возила. И падала она, сознание теряла. Но врачи знали, что мы не подведем, и это, наверное, нам помогло».

Рады гостям
Рады гостям

«Ладно, поплачьте, сегодня можно»

Наталия продолжала настойчиво предлагать себя в качестве донора. «Только не отправляйте нас, пожалуйста, домой. И так приходилось говорить. И вот однажды собрался консилиум. Сказали мне, чтобы я никуда не уходила. Я сидела под дверью и молилась — лишь бы согласились. И вот объявляют мне: "Будем пересаживаться". Я тогда, конечно, заплакала, не сдержалась, хотя заведующая отделением не любила, когда мы плачем. И мы перед ней никогда не плакали. "Ну ладно, говорит, сегодня можно". Я подписала все бумаги дрожащими руками. Понимала, что шанс был очень маленький».

Аню спасла наука. Новейшие технологии, которые позволили врачам делать пересадки костного мозга от частично совместимых родственных доноров. Родители совпадают с детьми только на 50%, и раньше этого было слишком мало для успешной трансплантации: избежать тяжелого осложнения после ТКМ, так называемой реакции «трансплантат против хозяина», РТПХ, можно только в случаях, когда степень совместимости близка к 100%.

Но появилась технология очистки трансплантата. Ее суть заключается в том, что из клеток, взятых у донора, удаляются именно те, которые и являются главной причиной РТПХ. И только после этого «очищенная» смесь клеток переливается больному.

Прогулка, Чебоксары
Прогулка, Чебоксары

Никаких подробностей Наталия Ане не рассказала. Сказала только, что они на финишной прямой. Осталось немного — и домой. «Очень помогли волонтеры, надо же было быстро собраться, а в отделении ТКМ, в стерильном боксе, надо, чтобы все было чистое: если одежда испачкалась, сразу стирать, гладить, прожаривать. Постоянно готовили: если ребенок в течение получаса не съел, надо выбрасывать. Мы просидели в стерильном боксе 4,5 месяца, и иногда было очень страшно».

Хотя довольно быстро стало понятно, что пересадка прошла успешно: уже на 18 сутки клетки прижились и Ане перестали переливать донорскую кровь. Но в какой-то момент потребовалась доливка трансплантата: хорошо, что Наталия была рядом. «Если бы меня не было, сделать это было бы невозможно. Клетки у меня сразу же взяли, долили Ане, и вот тогда у нее все и пошло. Благодаря этому мы, конечно, выплыли. С неродственным донором такое в принципе невозможно: ехать снова забирать клетки? И согласится ли он их отдать... А близкие всегда рядом, и это большое счастье, это спасенные дети».

«Домой Аня бежала бегом»

Аня с мамой не были дома 2,5 года. Приехали как будто в другой город. И потом еще два года ездили в Москву на проверки, сначала через месяц, потом через три... «Врачам огромное спасибо и родственникам, которые нас поддерживали все это время. Когда мы вернулись, Аня бегом бежала по лестнице вверх, я только смотрела ей вслед и думала, лишь бы не упала... Так ей хотелось всех увидеть и расцеловать. Мне кажется, что после того, что мы пережили, меня уже ничем не испугать. А когда нам объявили, что мы можем поехать домой, я земли под ногами не чувствовала от радости. Выхожу из больницы, а там салют! Как будто в честь нашей победы. А это и есть наша победа».

Победа Ани и ее мамы, врачей, волонтеров и огромного количества людей, которые помогают детям побеждать. Каждый день перечисляют деньги, откликаются на просьбы помочь, сдают кровь. И без этой поддержки не было бы таких хороших историй.

Мы благодарим Универмаг ХЦ «ЛЕЙПЦИГ» за предоставленную Ане и Наталии одежду. А также говорим огромное спасибо студии @grimerka_beauty_studio21 (г. Чебоксары), визажисту Алене Артемьевой и парикмахеру Ольге Радаевой за чудесные образы наших героинь!

Проект фонда «Трансплантация костного мозга»
Когда становится понятно, что у ребенка не работает или неправильно работает костный мозг – главный орган кроветворения, и никакие виды лечения (ни лекарства, ни операции, ни «химия», ни лучевая терапия) не дают возможности добиться полного излечения, требуется пересадка костного мозга, чтобы заменить его на новый, здоровый – донорский. В этом и заключается цель процедуры трансплантации.
Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.