До последней секунды — жить

 До последней секунды — жить

Подопечные фонда «Подари жизнь» — дети с очень тяжелыми, смертельно опасными заболеваниями. Они борются с лейкозами, лимфомами, опухолями головного мозга или костей. И мы очень счастливы, когда, пройдя через тяжелейшую химиотерапию, операции, восстановление, через потерю волос, сильное похудение, депрессию и внутреннюю боль, дети выздоравливают, возвращаются в прежнюю форму и уезжают домой, чтобы больше никогда не возвращаться в больницу.

Но, к сожалению, пока не всех пациентов можно вылечить. Не всем помогают даже самые современные лекарства и поддержка сотен людей со всего мира. Болезнь порой оказывается сильнее, и мы никогда не научимся с этим мириться. Но в наших силах подарить детям жизнь без боли, в родном доме, в окружении семьи, любимых вещей. Жизнь, сколько бы она ни продлилась: несколько недель или полгода. Эти последние месяцы должны быть как можно более счастливыми. Чтобы ребенок видел, что его любят, чтобы родители, когда ребенок уйдет, знали: он был счастлив до самого конца, а они сделали все, что могли.

Выпуск шаров в небо — особая часть каждого Дня памяти
Выпуск шаров в небо — особая часть каждого Дня памяти

Помощью пациентам, вылечить которых нельзя, занимается паллиативный проект фонда «Подари жизнь». Дети, выписанные из столичной больницы по месту жительства, порой едут буквально «в никуда», потому что паллиативная помощь в регионах находится в зачаточном состоянии. Региональные специалисты, в частности педиатры, просто-напросто не знают, что делать с такими пациентами: не хватает знаний, не хватает опыта, ведь многие врачи никогда не сталкивались с подобными случаями. Им на помощь приходят специалисты паллиативного проекта фонда: они находятся на связи с местными врачами буквально с самого первого дня выписки ребенка.

«Очень хорошая детская выездная паллиативная служба в Белгородской области — проект благотворительного фонда "Святое Белогорье против детского рака". Она покрывает, в том числе, Курскую и Орловскую области. А еще есть в Челябинске и Новосибирске. И в Казани (фонд имени Анжелы Вавиловой), — говорит координатор паллиативного проекта фонда Алла Кинчикова. — За эти регионы мы можем быть спокойны».

Сестры (и братья) на Дне Памяти детей
Сестры (и братья) на Дне Памяти детей

Но в остальных регионах пациентов никто не ждет. Дети, их родители, братья и сестры оказываются наедине со своим горем. При этом дети продолжают нуждаться в квалифицированной помощи. Это и правильное обезболивание, потому что человеку не должно быть больно, и лечение, которое помогает сохранить качество жизни как можно дольше.

Фонд покупает кислородные концентраторы, чтобы дети могли дышать, откашливатели для удаления мокроты из дыхательных путей, трахеостомы и гастростомы, катетеры, шприцы, повязки, мази. Функциональные кровати, которые помогают избежать пролежней и которые позволяют поднять пациенту руку или голову. Удобные кресла, чтобы ребенок мог не только лежать, но и сидеть, заниматься уроками, рисовать, читать и смотреть телевизор. А еще семьям необходима и психологическая поддержка. Всю эту помощь оказывает паллиативный проект.

Удобные кресла, чтобы ребенок мог не только лежать, но и сидеть, заниматься уроками, читать и смотреть телевизор.
Удобные кресла, чтобы ребенок мог не только лежать, но и сидеть, заниматься уроками, читать и смотреть телевизор.

Раз в неделю его сотрудники собираются, чтобы обсудить проделанную работу: что было сделано, что нужно сделать лучше. Обсуждают всех пациентов, состояние их семей, продумывают, кому предложить психологическую помощь, кому — медицинскую. Алла Кинчикова и ее коллеги на связи с родителями в любое время дня и ночи, в любой день недели и в выходные. Позвонить и спросить: «Что делать?» можно (и нужно) всегда.

Перед отъездом подопечного фонда домой координаторы проекта заранее связываются с местными врачами и обсуждают необходимое лечение в больнице. Сделать это не всегда легко: «Ребенок с лейкозом едет домой — естественно, мы должны заранее связаться с педиатром, который, в свою очередь, должен обеспечить все медицинские манипуляции, чтобы пациенту организовывали инфузии компонентов крови и чтобы не заставляли лежать в больнице, — объяснила Алла Кинчикова. — У нас много случаев, когда ребенок устал и хочет быть дома, а ему говорят: нет, только в стационаре. И нам при поддержке Росздравнадзора всегда удается добиться того, чтобы ребенку открывали историю болезни в дневном стационаре. Чтобы он мог прийти, перелиться и уйти домой».

Чтобы семья была дома

В работе паллиативного проекта задействованы два специалиста-медика из Центра детской гематологии им. Димы Рогачева: Ирина Серкова и Алексей Пшонкин. Врачи при первой необходимости выезжают в регионы (в крупные города, небольшие поселки и в совсем крошечные деревни) по выходным и праздникам, в свободное от работы в Центре время.

День памяти 2019 года: приехало 266 человек
День памяти 2019 года: приехало 266 человек

«Для того, чтобы работать с симптомами и назначать обезболивание, наши доктора учились довольно долго, — продолжает Алла Кинчикова. — Они выезжали и в Европу, и в Америку на мероприятия, связанные с лечением боли. Слушали экспертов международного уровня. Этому надо учиться. Нельзя просто взять, прочитать информацию о препарате и назначить его — нужно серьезно в это углубляться».

Наши врачи общаются с родителями еще в больнице, сразу после того, как ребенок признан паллиативным. До отъезда домой специалисты рассказывают о дальнейших действиях, возможных сложностях, берут контакты местных лечащих врачей. Главная их задача — сделать так, чтобы семья могла провести оставшееся время дома, а не в больничной палате. Ведь многие пациенты и так проводят в больницах месяцы, а то и годы, и очень от этого устают.

Врачи круглосуточно на связи с родителями и лечащими врачами детей. «Но не все симптомы можно оценить по телефону, — рассказывает Ирина Серкова. — Не всегда можно оценить боль по телефону, даже если есть врач рядом. Если у врача, к примеру, мало опыта, а ребенок без сознания, то как оценить состояние ребенка без сознания? Тогда мы сами выезжаем к пациенту домой.

«Наша задача — посмотреть ребенка вместе с педиатром, потому что ему потом соблюдать эти рекомендации. И выработать дальнейшую тактику: обезболивание, переливания компонентов крови, паллиативная химиотерапия, иногда тактику операций или вариантов лучевой терапии».

Подходы могут быть разные, но идея — совместный осмотр и выработка единой стратегии. С некоторыми пациентами, по словам Ирины Серковой, решать все вопросы можно и удаленно. К примеру, с детьми, у которых опухоли головного мозга. Их редко беспокоит болевой синдром, поэтому все решаемо по телефону. Особенно если рядом хороший педиатр.

В этом году на Дне памяти было 66 детей — братьев и сестер ушедших ребят
В этом году на Дне памяти было 66 детей — братьев и сестер ушедших ребят

«Бывают, конечно, и устрашающие ситуации, когда детей боятся и считают, что опухоли заразны, — вспоминает доктор. — Мы столкнулись с подростком, к которому педиатр не заходила в комнату, а доходила только до ее дверей и дальше не шла. И нельзя сказать, что кто-то хороший, а кто-то плохой в таких ситуациях — уровень образования такой. Для этого существует образовательная программа, на которой для региональных врачей читаются лекции по паллиативной помощи, разбираются разные ситуации, чтобы врачи не боялись, понимали, что нужно делать».

Чтобы семья не была одинока

В паллиативном проекте есть и психологическая служба. Ведь иногда именно от психологического состояния семьи зависят результаты медицинской помощи. Консультации психологов проходят в дистанционной форме — по скайпу или телефону. Такой формат хорошо зарекомендовал себя в мировой практике благодаря соблюдению всех этических и профессиональных требований: добровольность, конфиденциальность, действия в интересах семьи.

«Часто самое важное, что нам удается сделать, — дать семье ощущение, что они не одиноки, — рассказывает психолог Наталья Клипинина. — Что с окончанием активного лечения и переводом на паллиативное от них не избавляются, чего боятся многие семьи. Что о них будут заботиться и на следующем этапе, думать о качестве жизни ребенка и о том, чтобы он не страдал от боли, чтобы имел возможность продолжать жизнь настолько полноценно, насколько это возможно в его состоянии. После смерти ребенка работа паллиативного проекта продолжается. Мы помогаем морально, социально, помогаем горевать и вернуться к активной жизни».

Развлечением детей занимались клоуны
Развлечением детей занимались клоуны

В большей степени психологи работают с родителями пациентов, потому что именно они обеспечивают ребенку безопасность, эмоциональную стабильность. И если родитель сам находится в подавленном состоянии, ему становится крайне тяжело поддерживать сына или дочь. Запросы на консультации у родителей могут быть разные. Иногда это так называемая «скорая психологическая помощь» — семье очень тяжело морально, и нужно просто поговорить. А иногда родители обращаются с конкретными вопросами: чем отвлечь ребенка, как уменьшить панику и стресс по время медицинских манипуляций, как ответить на вопросы о его состоянии, о смерти, как подготовить братьев и сестер, ближайших родственников к возвращению ребенка домой или к переводу в хоспис.

Психологи проекта проводят и краткие опросы, чтобы понять, в какой ситуации находятся семьи. Некоторые родители не обращаются за психологической помощью. «Многие в целом не привыкли к заботе, в том числе психологической, смущаются и чувствуют себя неловко, считают, что сами должны со всем справиться, — поясняет Наталья Клипинина. — Иногда же семьи и вовсе имеют негативный опыт общения с психологами. Это, к сожалению, препятствует получению помощи и поддержки в столь сложное для семьи время.

«Мы уважительно относимся к выбору семьи, но уверены, что обращаться за поддержкой в этот период не только можно, но и нужно, что это не стыдно и не свидетельствует о слабости, просто экономит семье немного столь важных для нее ресурсов».

В результате работы психологической службы проекта выходят научные статьи и научно-популярные публикации, проводятся обучающие мероприятия для врачей, психологов, сотрудников НКО, волонтеров. Печатаются и материалы для семей.

Никуда без музыки
Никуда без музыки

День памяти

25 мая 2019 года фонд в третий раз провел День памяти. Это особенная встреча, на которую со всей страны съезжаются семьи ушедших детей. Для родителей психологически важно оказаться среди тех, кто все понимает без слов, кто пережил такое же горе. День памяти дает семьям надежду, что их дети не забыты, и многие благодаря этому получают стимул жить дальше. Можно сказать, что День памяти является особым видом реабилитации. Родители рассказывают о своих детях со сцены, общаются друг с другом. Могут улыбаться, смеяться, плакать, обниматься и держаться за руки, а могут просто помолчать вместе.

В этом году на День памяти приехало 266 человек, из них 66 — это дети, братья и сестры ушедших ребят. Многие родители не готовы приезжать в первый год после ухода ребенка, но они всегда могут приехать в следующий раз или еще через год. Родители делают поделки в память о своих детях, сажают цветы, выпускают в небо белые шары. Это одно из самых непростых событий фонда, но вместе с тем одно из самых настоящих и искренних.

«Мы никого не бросаем»

Паллиативный проект фонда «Подари жизнь» помогает не только подопечным, которые получали поддержку от фонда во время основного лечения. За помощью могут обратиться родители любых региональных пациентов с онкогематологическими заболеваниями в возрасте до 25 лет. Как правило, родители узнают о фонде друг от друга. «Начинался паллиативный проект со слов “мы своих не бросаем”, — вспоминает Алла Кинчикова. — А потом выросло в то, что мы вообще никого не бросаем. Мы поняли, что паллиативной помощи почти нет в регионах, поэтому мы занимаемся только региональными пациентами (пациенты из Москвы могут обратиться за помощью в фонд "Дом с маяком" — прим. ред.). Сейчас мы мечтаем о создании государственных координационных центров в регионах, которым мы могли бы передавать паллиативных пациентов, а они бы сами организовывали всю медицинскую помощь на месте. И чтобы они в целом занимались паллиативной помощью в своем регионе, а мы бы помогли с организацией работы».

Каждый год на Дне памяти родители сажают цветы
Каждый год на Дне памяти родители сажают цветы

«Я редко сама выезжаю к детям, но иногда, когда действительно нужно, это случается, — вспоминает Алла Кинчикова. — У меня был пациент, который для своей семьи был как отец. Папа и мама как дети, а ему только 16 лет, но он как родитель. Этот парень просил себе не компьютеры, а книги — в каких-то определенных переводах, определенных авторов. У нас были дружеские отношения. И один раз он написал, что у него сильные боли, но родители против морфина: они боялись, что их сын станет наркоманом. Мы с Ириной Владимировной (Серковой — прим. ред.) в тот же день рванули к ним домой. Объясняли, разговаривали, в итоге убедили в необходимости обезболивания.

«Потом они писали, звонили, благодарили нас, говорили спасибо за то, что последние три недели своей жизни их сын прожил без боли».

В прошлом году на паллиативный проект фонда было потрачено 37 миллионов рублей. Это траты на паллиативное лечение, на лекарства и улучшения качества состояния больных, лечебное питание, расходные материалы, кислородные концентраторы, специальные кровати и кресла, противопролежневые матрасы, это траты на медицинскую транспортировку больных, на помощь в оплате ритуальных услуг, на выезды врачей к пациентам и на их выезды для проведения образовательных лекций по паллиативной помощи для региональных врачей, на психологическую помощь. Мы просим вас поддержать паллиативный проект фонда.

Фото: Ксения Усс, Сергей Валиев

Проект фонда «Паллиативная помощь»
Когда-нибудь неизлечимых болезней не станет, но сегодня, к сожалению, врачи могут вылечить не всех. Мы не считаем возможным оставлять наших подопечных и их родителей наедине с бедой. Именно поэтому наш фонд поддерживает проект паллиативной помощи, то есть помощи, улучшающей качество жизни неизлечимо больных и облегчающей симптомы их заболевания.