В школу Настя не ходит, гуляет мало, а друзей видит по расписанию

У 10-летней Насти Казориной синдром Ниймеген. Это малоизвестное заболевание приводит сразу к нескольким проблемам. Во-первых, к иммунодефициту. Настя часто болеет чуть ли не с первых дней жизни. Любое дуновение ветра, абсолютно безопасное для здорового ребенка, в Настином случае приводит к воспалению легких. Из-за синдрома у Насти есть небольшие отставания в развитии, и тут должна была бы помочь школа и общение со сверстниками, но в школу девочка не ходит, гуляет мало, а друзей видит по расписанию — чтобы не подхватить очередную инфекцию. С первичным иммунодефицитом должна была справиться пересадка костного мозга, и прошла она вроде бы и успешно, но только вот донорские гемопоэтические клетки прижились в организме не так как нужно. В таких случаях пациенты нуждаются в так называемой доливке трансплантата — от того же донора. За эту процедуру тоже необходимо заплатить, стоимость ее меньше, нежели сама пересадка, но тем не менее она остается очень дорогой — 1 100 000 рублей.


Настя очень хочет завести большую собаку — овчарку. Ее семья живет в частном доме, и такая собака живет у соседей — девочка любит гладить ее через забор. Но завести разговор с Настей удается благодаря не собакам, а кошкам. Дома у Насти живут три кошки, о которых она может рассказывать без конца. Девочка их любит (правда, все-таки не так сильно, как собак), играет с ними, кормит молоком. Настя очень обрадовалась разговору о животных. Потом выяснилось, что она к тому же мечтает стать ветеринаром. Пока тренировать врачебные навыки она может только на своей кукле: к ее руке (точнее к его — Настя сказала, что у нее мальчик) девочка прилепила пластырь и под него засунула длинную прозрачную трубочку. «Это катетер», — сказала Настя.

Настя Казорина
Настя Казорина

Дома играть девочке приходится в основном с мамой и папой. У нее, конечно, есть друзья и двоюродные братья и сестры, но с ними встречаться получается редко. Любой контакт со сверстниками может привести к очередной болезни. Чаще удается покататься на машине. Папа сажает Настю на колени, включает громкую музыку и едет по улице. «Я сама умею водить, — сказала нам Настя. — И вожу уже давно».

Вообще проблемы со здоровьем у Насти были и в раннем детстве, но правильный диагноз удалось поставить в 2014 году — с тех пор девочка с мамой Татьяной регулярно приезжают в Центр детской гематологии на лечение. Но давно было ясно, что помочь в итоге сможет только пересадка костного мозга — ведь она заменит больной костный мозг на здоровый и победит первичный иммунодефицит. И вот, казалось бы, и донор был найден, из Польши, и высокодозную химиотерапию перед пересадкой Настя перенесла неплохо, и сама ТКМ прошла хорошо. «Настя даже ела! — говорит мама. — Сначала ей не хотелось, а потом она сама попросила обед. Через месяц с небольшим мы уже гуляли на улице».

Настя с мамой
Настя с мамой

Только вот вскоре выяснилось, что трансплантат функционирует не в полную силу.

«Иногда на ранних сроках после ТКМ трансплантат приживается не так, как нам нужно, — пояснила Нелли Кан, врач отделения иммунологии Центра детской гематологии. — Гемопоэтические клетки, которые мы взяли от донора, не размножаются в том количестве, в котором должны. Мы видим снижение количества нейтрофилов, что может привести к риску инфекционных осложнений, снижение тромбоцитов, что может привести к кровотечениям, в том числе жизнеугрожающим, и снижение гемоглобина, тогда организм недополучает кислород. Все это вместе влияет на качество жизни и на прогноз заболевания, поэтому Насте необходима доливка клеток от того же донора. Если мы не сделаем доливку, то велика вероятность, что трансплантат приживется неправильно, и все усилия окажутся напрасными».

Совсем скоро Насте проведут доливку, для этого ей придется снова оказаться в блоке ТКМ. Впечатления не самые приятные, но без этого выздороветь не получится. А ведь так хочется. «Как только все будет хорошо и врачи разрешат, мы всей семьей поедем на природу с палатками, — рассказала Татьяна. — У нас в Краснодарском крае много красивых мест, замечательная природа. Да, вот такое простое желание, но пока мы о нем можем только мечтать».

Настя готова собирать лего часами
Настя готова собирать лего часами

В рамках проекта «Трансплантация костного мозга» мы объявляем сбор средств для Насти.

Чем помочь?

Вы можете перечислить деньги на счет фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на проект «Трансплантация костного мозга». Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то фонд обязан будет выплатить государству налог на прибыль из тех денег, что вы перечислили. Ваше пожертвование в первую очередь пойдет на оплату лечения Насти. Обращаем ваше внимание, что иногда оплата необходимого лечения производится до закрытия сбора средств на сайте. Если денег будет собрано больше, чем нужно девочке, то оставшиеся средства будут потрачены на оплату лечения других детей с такой же потребностью.

Легко пожертвовать, отправив SMS-сообщение с суммой пожертвования на номер 6162.

Если у вас остались какие-то вопросы, свяжитесь с нами, мы постараемся помочь: эл. почта editor@podari-zhizn.ru

Реквизиты Фонда
Фонд «Подари жизнь»
р/с 40703810000020105994
Сбербанк России ПАО, г. Москва
к/с 30101810400000000225
КПП 771401001
БИК 044525225
ИНН 7714320009

Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование на проект "Трансплантация костного мозга"»

Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.