Пропускать чужую боль через себя

«Мы пропускаем чужую боль через себя»

Когда ребенок попадает в больницу с тяжелым диагнозом, у его родителей, как правило, нет ни сил, ни времени, чтобы заниматься изучением российского законодательства. Они могут не знать, что им полагаются льготы. Что ребенка при определенном заболевании должны признать инвалидом. Что при выписке пациент имеет право на бесплатное получение дорогостоящего, но жизненно необходимого лекарства по месту жительства. Да мало ли других юридических тонкостей, с которыми необходимо разбираться семьям наших подопечных? В тяжелой жизненной ситуации им на помощь всегда приходят наши замечательные волонтеры-юристы.

Наши юристы-волонтеры, как правило, люди очень занятые. Подготовка документов к судам, участие в судебных процессах и т. д. Поэтому они даже между собой предпочитают общаться при помощи электронных писем. Мы спросили их, как им удается выкроить время на помощь семьям наших подопечных.

Мария Комиссарова, куратор проекта: «Юристы — люди скромные»

Я юрист, работаю в адвокатском бюро, сотрудники которого участвуют в сопровождении процедур банкротства. Как-то одна моя коллега рассказала, что регулярно сдает кровь для подопечных фонда «Подари жизнь». Мне тоже очень хотелось каким-то образом участвовать в этом. После нескольких процедур по сдачи крови выяснилось, что у меня не очень хорошо с гемоглобином. Поэтому я оставила идею с донорством и внимательно изучила сайт фонда «Подари жизнь», раздел про волонтерство. Увидела, что есть потребность в волонтерах-юристах. Позвонила координатору. Она связала меня с куратором юридического проекта, которая подключила меня к общей электронной почте.

Мария Комиссарова
Мария Комиссарова

У нас есть общий мейл, где родители задают вопросы. Нам также можно звонить. В больницах на специальных стендах указаны наши телефоны.

Моя волонтерская работа началась с ответов на вопросы родителей. А через полгода мне предложили стать куратором этого проекта, поскольку юрист, которая этим занималась раньше, переехала в другую страну.

У нас в группе несколько десятков юристов. Они люди скромные. Мне приходится годами за ними бегать, чтобы отдать им памятные значки — серебряные за три года волонтерства и золотые за пять лет. Иногда мы пересекаемся по работе в суде и приходится там вручать им значки фонда.

Если приходит вопрос, на который лично я не знаю ответа или затрудняюсь ответить, потому что бывает двоякое понимание ситуации, то к делу подключаются коллеги. Ведь большинство из нас — специалисты в довольно узких областях, скажем, по взысканию задолженностей или корпоративному праву, а не по социальному обеспечению.

У нас, конечно, имеется памятка, в которой есть ответы на часто задаваемые родителями вопросы. Но зачастую приходится расширять и обновлять ее.

Например, тема лекарственного обеспечения была для всех нас новой. Вместе с Аленой Воитто, моей коллегой по волонтерскому проекту, мы ездили в Нижний Новгород, сопровождали маму подопечного фонда, чтобы в суде представлять интересы ребенка. Судья принял решение, по которому местный Департамент здравоохранения и больница должны были обеспечить бывшего подопечного фонда лекарствами за счет местного бюджета. Но те оспорили это решение. Изучив с коллегами отрицательную судебную практику данного региона, мы построили свою позицию и привели такие аргументы, чтобы у суда апелляционной инстанции не было возможности отменить решение первой инстанции. Это была наша совместная, всех юристов, маленькая победа.

На примере этого дела мы с Аленой выработали план действий для родителей. И в похожей ситуации, когда есть конфликт с местным минздравом, мы советуем родственникам ребенка воспользоваться нашими практическими рекомендациями.

В настоящий момент я занимаюсь вопросом улучшения жилищных условий для семьи подопечного фонда. Там была очень сложная ситуация. Семью выселяли из дома, который был в аварийном состоянии в другое помещение, которое также не отвечало санитарно-гигиеническим нормам. Это просто недопустимо для ребенка после тяжелейшей терапии.

В таких случаях я начинаю разбирать нормативные акты и удаленно помогать родителям с прицелом на то, что решение суда, например, предстоит обжаловать. Когда я впервые сталкиваюсь с такой ситуацией, мне требуется несколько часов, чтобы изучить нормативные документы. На стандартные вопросы я могу ответить за пять минут. Бывает, что мне звонят родители через день, а бывает что и несколько раз в день. Я стараюсь не заводить личных дружеских отношений с ними. Мне так комфортнее. Но я знаю, что некоторые коллеги дружат с семьями, которым помогали в качестве юристов.

Алена Воитто: «Помочь ребенку получить лекарство важнее, чем решить коммерческий вопрос»

Волонтером фонда «Подари жизнь» я стала в 2014 году. Шла в фонд с намерением стать больничным волонтером. Вообще, почти два года я внутренне готовилась к волонтерству, оценивала свои возможности, размышляла, в какой фонд идти. Решающую роль, конечно, сыграли личности учредителей фонда «Подари жизнь».

Алена Воитто
Алена Воитто

Внимательно изучив сайт фонда, всю информацию о нем в СМИ, я решила, что все-таки пойду именно в фонд «Подари жизнь». После первой встречи меня пригласили на собеседование и предложили участвовать в школьном проекте, в котором сейчас я курирую ребят из Морозовской больницы и преподаю математику.

Через год я написала куратору волонтеров-юристов — Марии, и меня подключили к этому проекту. В основном юристы оказывают консультационные услуги на удалении — по телефону, по электронной почте или в мессенджерах. Но порой я могу встретиться с родителями и лично в больнице, проанализировать документы, побеседовать по ситуации и проконсультировать.

В основном я оказываю помощь в вопросах обеспечения детей-инвалидов лекарствами. Иногда это подготовка обращений, а порой бывает, что приходится оказывать помощь и в судебных процессах при отказе региональных минздравов обеспечить ребенка-инвалида необходимым ему лекарственным препаратом, так как от такого препарата зависит жизнь ребенка.

К примеру, в Нижегородской области сейчас рассматривается уже третий иск по лекарственному препарату «Рапамун». В двух первых случаях суды встали на сторону ребенка. В Самарской области было два судебных процесса и тоже по этому же лекарственному препарату — в обоих случаях суды так же встали на сторону детей.

Помимо лекарственного обеспечения приходится заниматься и сложными жизненными ситуациями. Например, история одной семьи из Вологды. Пока мама с ребенком была в Москве в больнице, папа выписал их из квартиры. Он получал по доверенности пенсию ребенка и отправлял деньги на карту мамы в качестве алиментов.

Вообще, в основном родители наших подопечных детей отважные борцы. Наверное, поэтому и суды встают на их сторону. Ведь порой они отстаивают интересы в суде самостоятельно по подготовленным нами документам, соблюдая наши инструкции.

В своей профессиональной деятельности сейчас я оказываю юридические услуги по различным вопросам. И когда встает вопрос о расстановке приоритетов, то считаю, что помочь ребенку получить жизненно необходимо лекарство важнее, чем решить какой-то коммерческий вопрос. Несмотря на то, что все суды по вопросам обеспечения лекарствами наших подопечных детей завершились победой, удовольствия и особой радости от выигранных судов я не испытываю. Есть только сожаление, что в нашей стране приходится с боем выбивать лекарства для детей у региональных Минздравов.

Дарья Колесенкова: «Люди без сердца добровольцами не бывают»

Уже более 15 лет я сдаю кровь. Однажды мне позвонили и попросили сдать кровь для конкретного ребенка в РДКБ. После двух раз сдачи адресной крови меня включили в банк доноров-детям и я оказалась волонтером при фонде «Подари жизнь». Юридической помощью начала заниматься, когда в фонде появились новые направление для помощи детям и родителям в правовых вопросах.

Дарья Колесенкова
Дарья Колесенкова

Юридическая помощь для «Подари жизнь» занимает немного времени. Появился вопрос в общей почте, кто из нас смог — ответил. Если сложная ситуация, то собираем консилиум из коллег-юристов, и приходим к единственно правильному решению. Раз в два месяца мы выезжаем в больницу на мастер-классы для родителей. Когда юридический проект только начинался, нас было три человека, и нагрузка была серьезная.

Сейчас у нас более 15 постоянно консультирующих юристов и на все вопросы и задачи ответы и решения находятся в минимальные сроки. Очень помогает технический прогресс: раньше все документы необходимо было смотреть в больнице, а сейчас достаточно отправить фото на телефон.

Первое время посещение онкологических больниц и общение с родителями тяжелобольных детишек проходило для меня очень эмоционально, и процесс адаптации к горю другого человека был длительным.

Я гражданский юрист, оказывающий услуги в области земельного, семейного, медицинского права. Когда удается помочь человеку в сложной ситуации, я испытываю радость от положительного окончания дела. Все мы – волонтеры-юристы стараемся сделать все возможное для помощи родителям и детям. Люди без сердца добровольцами не бывают!

Для того чтобы стать волонтером-юристом, вам достаточно написать куратору группы Марии Комиссаровой: mdeeva@gmail.com.

Проект фонда «Волонтерство»
Волонтеров в фонде около двух тысяч, и их количество постоянно возрастает. Работа координаторов является очень ответственной, и фонд ее оплачивает. Кроме того, некоторые волонтерские проекты невозможно организовать без денег. Например, выпуск больничных газет и журналов: бумагу и печать приходится оплачивать.