«Шрамы вообще не так страшны, как сама болезнь»

У 14-летней Сони Болотовой улыбка не сходит с лица практически ни на минуту. И поводов для этого немало. Во-первых, у Сони отросли волосы: когда они впервые начали выпадать из-за «химии», девочка плакала неделю. Во-вторых, Соне можно гулять. И даже без маски. А для ребенка, который из маски почти не вылезал, это дорогого стоит. И есть можно все, что захочется. И даже шоколадки. Но девочка не злоупотребляет. Такое хорошее самочувствие очень вдохновляет на дальнейшее лечение, ведь плохо Соне было много раз. Больно и страшно было тоже очень часто. Рецидив болезни всегда страшен, но Соня его не боится. Тем более что лекарство, которое подобрали врачи, хорошо помогает. Это препарат «Адцетрис», давно зарекомендовавший себя при лечении самых сложных случаев лимфомы Ходжкина. Его Соне потребуется принимать еще долго, как минимум до января. И тогда она сможет чувствовать себя хорошо всегда и без лекарств. Нужное количество «Адцетриса» обойдется в 3 509 118 рублей.

Соне не надо задавать много вопросов. Она сама рассказывает обо всем, что с ней происходит и что ее беспокоит последние два года. Очаровательная и трогательная, она часто поправляет едва отросшие кудри и рассказывает, как плакала, когда узнала, что с волосами придется расстаться. Порой кажется, что от воспоминаний девочка может расплакаться и сейчас, но Соня сдерживается и с кокетливой улыбкой продолжает беседу. К счастью, из-за «Адцетриса» волосы у Сони не выпадут, поэтому уже сейчас она может начать отращивать косу.

Соне очень идут кудрявые волосы, но самой девочке они не особо нравятся
Соне очень идут кудрявые волосы, но самой девочке они не особо нравятся

Слезы из-за волос и взросление

«Скоро отрастут, ничего страшного, — смеется Соня. — С самого детства у меня были густые волосы, волнистые, но не такие кудрявые. Сейчас они сильно вьются, и мне это не нравится. Но что есть, то есть. Буду обязательно отращивать. Когда я в первый раз заболела в 2017 году, мне вообще не сказали, что волосы будут выпадать. А когда это случилось, я очень расстроилась. Мне так было плохо, стеснялась, но потом привыкла. Друзья все знают, что я болею, мои лучшие подружки тоже: им все равно, в маске я или в шапочке. А когда я выходила на улицу и встречала удивленные взгляды незнакомцев, было неприятно. Я стеснялась этого очень сильно.

Соня обожает рисовать
Соня обожает рисовать

Мне было 12 лет, когда я заболела, и, конечно, я ничего не понимала. Мама мне сказала: "Ну, нужно полечиться недельки две". А получилось вовсе не две недельки. Мне было тяжело во время лечения, часто было плохо. Потом вроде наконец-то стало все хорошо, а потом я сделала ПЭТ, и мы узнали, что болезнь снова вернулась. Полтора месяца всего прошло. Сначала было обидно, я плакала, но потом я приняла все это. Благодаря болезни я стала лучше понимать окружающий мир. Я как взрослая теперь ко всему отношусь. Раньше казалось, что раз девятый класс нескоро, то что о нем думать. А сейчас нет — я часто думаю о будущем. Стану юристом. По учебе я немного отстаю от сверстников, но наверстаю. Я на домашнем обучении, и так даже больше мне нравится. Всегда есть возможность переспросить учителя, если ты что-то не понял.

Соня старается быть позитивной, но порой лечение берет свое и девочка становится раздражительной
Соня старается быть позитивной, но порой лечение берет свое и девочка становится раздражительной

Сейчас каникулы, и я могу больше времени тратить на прогулки. В Москве мы с мамой живем у родственников. Чувствую я себя хорошо, ходить тоже легко могу, пока что ничего не болит. Курсами мне капают «Адцетрис», после терапии могу сразу же уходить. Я уже везде побывала в Москве, мы частенько ходим гулять.

Раздражители, шоколад и страшные процедуры

Несмотря на то, что я стараюсь быть позитивной, иногда, конечно, раздражаюсь по каждому поводу. Надоедают мне странными вопросами. Например, каждый день меня мама спрашивает: а что ты хочешь поесть? Ну откуда я знаю, что я хочу есть? Я очень мало ем, не хочется вообще ничего. Надо, но от еды уже воротит. Я стараюсь есть все, что приготовит мама. Мне сейчас все можно — врач разрешает. Но мне не хочется. Раньше я обожала шоколад, но часто есть его было нельзя. Так я могла из холодильника без спроса взять и съесть. А сейчас я так не делаю. Лежит шоколадка, никто не запрещает, а я просто не хочу.

Соня мечтает: о том, вернется домой к любимому корги Дарси
Соня мечтает: о том, вернется домой к любимому корги Дарси
Очень сейчас реагирую на шумы. Когда сплю, слышу каждый шорох. Я надеваю наушники с музыкой и так засыпаю. Реагирую на все резко. Пошатнулась нервная система. Раньше такого не было. А еще мне очень часто страшно. Я не боюсь только своего лечащего врача. А так я паникерша. Я перед незнакомой процедурой спрашиваю несколько раз, а не будет ли мне больно — как маленький ребенок. Я очень волнуюсь даже перед знакомыми процедурами. Но больше всего я боюсь операций. Последняя, на лимфоузле, была очень серьезной: четыре часа длилась вместо 45 минут. Когда проснулась, очень плохо себя чувствовала. Отходила от наркоза два дня. Даже пить нормально не могла: пила из трубочки. Когда что-то ела — кашляла. От операции на ключице у меня остался шрам, но он, я надеюсь, рассосется. По сравнению с тем, что сейчас происходит, для меня это не так важно. У некоторых людей шрамы посерьезнее. Я думаю, что шрамы вообще не так страшны, как сама болезнь».

В рамках проекта «Противоопухолевая терапия» мы объявляем сбор средств для Сони.