Людей можно было бы спасти, но мы пока не спасаем

В День донора костного мозга внимание традиционно приковано к донорским регистрам. Тема важная, но не единственная: ведь даже если в России будет прекрасный большой регистр, многие люди все равно будут погибать, не дождавшись трансплантации. Это связано с тем, что само лечение проводить в России негде и некому, — считает Екатерина Чистякова, директор по развитию фонда «Подари жизнь».

В 2016 году фонд «Подари жизнь» запустил проект по повышению доступности ТКМ детям. Проект выполняется совместно с Центром детской гематологии им. Дмитрия Рогачева и Минздравами Свердловской области и Красноярского края.

Екатерина Чистякова
Екатерина Чистякова

Работа с ОДКБ г. Екатеринбурга стала первым этапом нашего проекта. До того как он стартовал, в ОДКБ делали 15-17 трансплантаций в год для детей из Свердловского региона. В 2016 году фонд оплатил первые четыре пересадки костного мозга ребятам из других регионов, а в 2017 году нашу инициативу поддержал Минздрав России и ОДКБ смогла лечить пациентов со всей страны уже за счет выделенного госзадания.

Количество детей, которых теперь могут принять на трансплантацию в Екатеринбурге, из года в год растет. В 2019 году их будет уже 39: и «своих», и из других регионов России. Для того чтобы это случилось, фонд приложил немало усилий. Мы финансировали стажировки в Центре Димы Рогачева для 36 врачей и 25 медсестер, обновили оборудование и продолжаем поддерживать работу трансплантационного центра ОДКБ, оплачивая лекарства, поиск доноров костного мозга, расходные материалы. Суммарные траты фонда на помощь этой клинике и ее пациентам уже составили 260 млн рублей.

Так что сейчас благодаря этому проекту чуть больше детей может не ждать, когда освободится место в Санкт-Петербурге или Москве, а лечиться ближе к дому — на Урале. Это важно, но это совсем небольшое улучшение, если задуматься о масштабах дефицита трансплантационных коек в России.

Регистра пациентов, нуждающихся в ТКМ, в нашей стране нет. Поэтому расчет потребности в трансплантации может быть только приблизительным. Если взять среднеевропейский показатель — 7,1 ТКМ на 100 тысяч населения, — то получается, что Россия отстает от Европы в шесть раз. Потребность в ТКМ по «европейским» расчетам составляет 10 000 процедур в год, а в нашей стране выполняется 1500-1700.

Центр детской гематологии Димы Рогачева
Центр детской гематологии Димы Рогачева

Нам часто возражают, что в России потребность в данном виде лечения меньше, чем в Европе. Это и правда так. Например, ТКМ часто нужна людям с миеломной болезнью, но такая болезнь чаще встречается в старшем возрасте, а многие россияне до такого возраста просто не доживают. Умер человек рано, не заболел множественной миеломой и обошелся без трансплантации — простая арифметика! Но даже с поправками на российские особенности каждый год трансплантация нужна 7000 человек. Получается, что нуждается в лечении в 4,5 раза больше пациентов, чем получает, и российская система здравоохранения не в состоянии их обеспечить.

Вдобавок 4200 из этих 7000 пациентов нуждаются в аутологичной трансплантации, то есть в переливании собственных клеток костного мозга. Им даже донор не нужен! Им нужны только места в российских клиниках, но их нет.

И дело не только в местах. «Готовых» врачей-трансплантологов тоже нет. Если думать о том, чтобы создавать новые койки, то надо с нуля готовить и команды.

Сегодня в России ТКМ выполняют 18 клиник, причем 12 самых мощных расположены в Москве и Санкт-Петербурге. На наш взгляд, для того, чтобы все нуждающиеся могли получить лечение, необходимо создавать новые трансплантационные центры в регионах.

Бокс в отделении ТКМ
Бокс в отделении ТКМ

Почему строить их надо в регионах? Трансплантация костного мозга задерживает пациента в больнице на три месяца, на полгода, а иногда и на пару лет. Важно, чтобы с человеком, находящимся в тяжелом состоянии, могли общаться его родственники: родители, дети, жены-мужья, братья, сестры, дедушки и бабушки. Кроме того, если приблизить больницу к дому, можно снизить «социальные расходы» — билеты к месту лечения и проживание рядом с центром трансплантации обойдутся дешевле. Учитывая, что одно трансплантационное место собирает вокруг себя большое количество людей, находящихся на посттрансплантационном лечении, такие социальные расходы могут составить до 2 млн рублей в год. И эти деньги, конечно, идут не из госбюджета, а из кармана семей или благотворителей.

У нас есть первые ориентировочные предложения, где в стране можно разместить такие центры. В каждом регионе их делать не надо — они не будут заполнены. Центры должны быть межрегиональными и находиться в регионах с высоким уровнем развития медицины и с хорошей транспортной доступностью (ведь больные должны как-то туда добираться).

У Минздрава есть намерение решить эту проблему, но конкретных документов, где прописано создание центров ТКМ, еще нет. Принять решение и начать на государственном уровне работу по развитию сети трансплантационных центров необходимо как можно скорее! Мы передали в Минздрав России все наши наработки, а пока, чтобы как-то приблизить благополучное будущее, мы готовим трансплантационный центр в Красноярском крае. Это хороший, крепкий регион. Уже сейчас туда приезжают лечиться дети с онкогематологическими заболеваниями с Алтая и из Тывы. У нас готов проект нового отделения на семь мест, подготовлена команда. Мы ищем благотворителей на реконструкцию помещения и оснащение трансплантационного центра. Это важно — если проект реализуется, то еще сорок детей ежегодно смогут получать лечение.

Трансплантация костного мозга — довольно старый метод. Первые трансплантации выполнялись чуть ли не в 50-х годах, а в практику вошли в 70-х годах прошлого века. 50 лет уже, почитай, существует эта практика, а мы все никак не можем сделать этот вид лечения доступным для людей. Это стыдно и жестоко, если вдуматься. Людей можно было бы спасти, но мы пока не спасаем.

Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.