Людей можно было бы спасти, но мы пока не спасаем

В День донора костного мозга внимание традиционно приковано к донорским регистрам. Тема важная, но не единственная: ведь даже если в России будет прекрасный большой регистр, многие люди все равно будут погибать, не дождавшись трансплантации. Это связано с тем, что само лечение проводить в России негде и некому, — считает Екатерина Чистякова, директор по развитию фонда «Подари жизнь».

В 2016 году фонд «Подари жизнь» запустил проект по повышению доступности ТКМ детям. Проект выполняется совместно с Центром детской гематологии им. Дмитрия Рогачева и Минздравами Свердловской области и Красноярского края.

Екатерина Чистякова
Екатерина Чистякова

Работа с ОДКБ г. Екатеринбурга стала первым этапом нашего проекта. До того как он стартовал, в ОДКБ делали 15-17 трансплантаций в год для детей из Свердловского региона. В 2016 году фонд оплатил первые четыре пересадки костного мозга ребятам из других регионов, а в 2017 году нашу инициативу поддержал Минздрав России и ОДКБ смогла лечить пациентов со всей страны уже за счет выделенного госзадания.

Количество детей, которых теперь могут принять на трансплантацию в Екатеринбурге, из года в год растет. В 2019 году их будет уже 39: и «своих», и из других регионов России. Для того чтобы это случилось, фонд приложил немало усилий. Мы финансировали стажировки в Центре Димы Рогачева для 36 врачей и 25 медсестер, обновили оборудование и продолжаем поддерживать работу трансплантационного центра ОДКБ, оплачивая лекарства, поиск доноров костного мозга, расходные материалы. Суммарные траты фонда на помощь этой клинике и ее пациентам уже составили 260 млн рублей.

Так что сейчас благодаря этому проекту чуть больше детей может не ждать, когда освободится место в Санкт-Петербурге или Москве, а лечиться ближе к дому — на Урале. Это важно, но это совсем небольшое улучшение, если задуматься о масштабах дефицита трансплантационных коек в России.

Регистра пациентов, нуждающихся в ТКМ, в нашей стране нет. Поэтому расчет потребности в трансплантации может быть только приблизительным. Если взять среднеевропейский показатель — 7,1 ТКМ на 100 тысяч населения, — то получается, что Россия отстает от Европы в шесть раз. Потребность в ТКМ по «европейским» расчетам составляет 10 000 процедур в год, а в нашей стране выполняется 1500-1700.

Центр детской гематологии Димы Рогачева
Центр детской гематологии Димы Рогачева

Нам часто возражают, что в России потребность в данном виде лечения меньше, чем в Европе. Это и правда так. Например, ТКМ часто нужна людям с миеломной болезнью, но такая болезнь чаще встречается в старшем возрасте, а многие россияне до такого возраста просто не доживают. Умер человек рано, не заболел множественной миеломой и обошелся без трансплантации — простая арифметика! Но даже с поправками на российские особенности каждый год трансплантация нужна 7000 человек. Получается, что нуждается в лечении в 4,5 раза больше пациентов, чем получает, и российская система здравоохранения не в состоянии их обеспечить.

Вдобавок 4200 из этих 7000 пациентов нуждаются в аутологичной трансплантации, то есть в переливании собственных клеток костного мозга. Им даже донор не нужен! Им нужны только места в российских клиниках, но их нет.

И дело не только в местах. «Готовых» врачей-трансплантологов тоже нет. Если думать о том, чтобы создавать новые койки, то надо с нуля готовить и команды.

Сегодня в России ТКМ выполняют 18 клиник, причем 12 самых мощных расположены в Москве и Санкт-Петербурге. На наш взгляд, для того, чтобы все нуждающиеся могли получить лечение, необходимо создавать новые трансплантационные центры в регионах.

Бокс в отделении ТКМ
Бокс в отделении ТКМ

Почему строить их надо в регионах? Трансплантация костного мозга задерживает пациента в больнице на три месяца, на полгода, а иногда и на пару лет. Важно, чтобы с человеком, находящимся в тяжелом состоянии, могли общаться его родственники: родители, дети, жены-мужья, братья, сестры, дедушки и бабушки. Кроме того, если приблизить больницу к дому, можно снизить «социальные расходы» — билеты к месту лечения и проживание рядом с центром трансплантации обойдутся дешевле. Учитывая, что одно трансплантационное место собирает вокруг себя большое количество людей, находящихся на посттрансплантационном лечении, такие социальные расходы могут составить до 2 млн рублей в год. И эти деньги, конечно, идут не из госбюджета, а из кармана семей или благотворителей.

У нас есть первые ориентировочные предложения, где в стране можно разместить такие центры. В каждом регионе их делать не надо — они не будут заполнены. Центры должны быть межрегиональными и находиться в регионах с высоким уровнем развития медицины и с хорошей транспортной доступностью (ведь больные должны как-то туда добираться).

У Минздрава есть намерение решить эту проблему, но конкретных документов, где прописано создание центров ТКМ, еще нет. Принять решение и начать на государственном уровне работу по развитию сети трансплантационных центров необходимо как можно скорее! Мы передали в Минздрав России все наши наработки, а пока, чтобы как-то приблизить благополучное будущее, мы готовим трансплантационный центр в Красноярском крае. Это хороший, крепкий регион. Уже сейчас туда приезжают лечиться дети с онкогематологическими заболеваниями с Алтая и из Тывы. У нас готов проект нового отделения на семь мест, подготовлена команда. Мы ищем благотворителей на реконструкцию помещения и оснащение трансплантационного центра. Это важно — если проект реализуется, то еще сорок детей ежегодно смогут получать лечение.

Трансплантация костного мозга — довольно старый метод. Первые трансплантации выполнялись чуть ли не в 50-х годах, а в практику вошли в 70-х годах прошлого века. 50 лет уже, почитай, существует эта практика, а мы все никак не можем сделать этот вид лечения доступным для людей. Это стыдно и жестоко, если вдуматься. Людей можно было бы спасти, но мы пока не спасаем.