Джамила Солтанова

Возраст:14 лет
Город:г. Воскресенск Московской обл.
Диагноз:Талассемия
19 Дек 2019
И так уже 14 лет: Джамила больна с самого рождения, и каждый месяц ей нужны переливания крови. Но есть способ это исправить.

21.07.2020 Джамила планово госпитализирована в Центр им. Д. Рогачева для продолжения лечения по основному заболеванию. Планируется обследование родителей на возоможность быть донорами, также проводится предтрансплантационное обследование девочки. Джамила продолжает принимать препарат «Джакави».

17.06.2020 Доктора считают, что гаплоидентичная трансплантация в случае Джамилы, скорее всего, невозможна. Поэтому планируется все-таки неродственная пересадка, но она запланирована на август или сентябрь, когда, как мы все надеемся, будет возможна транспортировка донорских клеток из-за границы.

05.05.2020 В связи с эпидемиологической обстановкой дата трансплантации пока так и не назначена.

27.03.2020 Ввиду пандемии коронавирусной инфекции и связанных с ней ограничений решение по трансплантации для Джамилы планируется принять в середине апреля.

15.03.2020 Джамиле найден еще один возможный неродственный донор, на котором с большой вероятностью врачи и остановятся. Ориентировочно трансплантация намечена на 5 мая.

17.02.2020 Джамила приехала на очередную плановую госпитализацию и, возможно, останется в клинике уже до трансплантации. Продолжается прием «Джакави».

27.01.2020 Джамила продолжает прием лекарств. Донор найден, трансплантация назначена на март.

16.01.2020 Проведен прием «Джакави» и введение «Ацеллбии» (ввиду побочной реакции лекарство будет заменено на «Мабтеру» с тем же действующим веществом). Джамила поступила в клинику для продолжения лечения.

03.01.2020 Мы закрываем сбор средств для Джамилы. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо! Найти свое пожертвование можно на вкладке «Оказанная помощь» или в «Отчете о поступлениях».

Джамила временно выписана, будет принимать лекарства дома. Трансплантация намечена ориентировочно на конец февраля.

18.12.2019 У Джамилы тяжелое наследственное заболевание — талассемия, из-за нее в организме нарушен синтез гемоглобина. Гемоглобин может в любой момент упасть до критической точки, поэтому пациенты с талассемией нуждаются в постоянных переливаниях крови. Джамиле диагноз поставили, когда ей было все 10 месяцев, с тех пор она десятки раз ложилась в больницу на переливания, но в целом ее состояние было неплохим: Джамила ходит в школу и учится на одни пятерки. Но надо, чтобы Джамила была полностью здорова, а помочь с этим может только трансплантация костного мозга (донора уже нашли в международном регистре, так как никто из родственников, включая родных сестер, не подошел). До пересадки Джамила должна несколько месяцев принимать препарат «Джакави» — он улучшает общее состояние пациентов с талассемией и повышает шансы на успех пересадки. Курс для Джамилы обойдется в 1 500 000 рублей.

Сдать кровь

Этому пациенту нужна донорская кровь или ее компоненты.

Пожалуйста, уточните станцию переливания, на которую следуют обратиться, у координатора по донорам (+7 925 585-85-37).

Внимательно читайте об особенностях сдачи крови и ее компонентов.