Раиль Валишин

Возраст:10 лет
Город:п. Андреевский Тюменской области
Диагноз:Первичный иммунодефицит

20.07.2020 Мы закрываем сбор средств для Раиля. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо! Найти свое пожертвование можно на вкладке «Оказанная помощь» или в «Отчете о поступлениях».

Раиль получает целый «коктейль» из иммуносупрессивных препаратов, включая «Джакави», и по РТПХ есть улучшение, хотя пока еще проблем хватает.

10.07.2020 Все-таки у Раиля развилась острая РТПХ, затронувшая кожу, печень, кишечник. Уже проведенное лечение хорошего результата не дало, поэтому сейчас мальчику в качестве иммунной терапии нужен препарат «Джакави», его стоимость 274 000 рублей.

28.06.2020 Сегодня +17 сутки после трансплантации от родственного донора (сестры). Есть тенденция к приживлению. Но, судя по всему, появляются и признаки острой реакции «трансплантат против хозяина».

27.05.2020 Раиль продолжает принимать препарат «СеллСепт», состояние стабильное. Ведется предтрансплантационное обследование.

21.04.2020 Мальчик переводится в отделение иммунологии для более подробного обследования.

13.04.2020 Раиль в стабильном состоянии, показатели тромбоцитов в норме. Планируется проведение трансплантации костного мозга. Нужен препарат «Тимоглобулин».

15.03.2020 Состояние стабильное, беспокоят только головные боли. Продолжается плановая терапия. В качестве базовой иммуносупрессивной терапии Раиль получает «СеллСепт».

18.02.2020 Раиль лечится от лимфомы. Размеры лимфоузлов сокращаются, очаги болезни исчезают, но в печени пока еще сохраняется очаг. Начат третий блок химиотерапии.

24.01.2020 Выяснилось, что на фоне первичного иммунодефицита у Раиля уже развилась лимфома. Поэтому сперва надо ее подлечить, и трансплантация перенесена - ориентировочно на март. Тогда же будут использованы и закупленные лекарства.

30.12.2019 Мы закрываем сбор средств для Раиля. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо! Найти свое пожертвование можно на вкладке «Оказанная помощь» или в «Отчете о поступлениях».

Раиль обследуется перед трансплантацией, у него взята биопсия с диагностической целью.

26.12.2019 У Раиля очень редкий вид первичного иммунодефицита, подтвердить который удалось только благодаря специальному генетическому анализу. Мальчику показана трансплантация костного мозга, у Раиля есть генетически подходящий здоровый донор — сестра. Перед пересадкой Раиль должен пройти через подготовительную процедуру кондиционирования, и для ее проведения необходимо несколько препаратов: «Тепадина», «Оренсия» и «Тимоглобулин» общей стоимостью 458 000 рублей.

Сдать кровь

Этому пациенту нужна донорская кровь или ее компоненты.

Пожалуйста, уточните станцию переливания, на которую следуют обратиться, у координатора по донорам (+7 925 585-85-37).

Внимательно читайте об особенностях сдачи крови и ее компонентов.