Помощь детям в клиниках

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

В ходе развития большинства благотворительных организаций происходит постепенный переход от индивидуальной к системной помощи.

Можно купить лекарство, которого не хватает в больнице, десяти детям по отдельности — но эффективнее купить лекарство для целого отделения, чтобы оно всегда было под рукой. Если пациентам больницы нужны анализы, которые можно провести только в стороннем медицинском учреждении (в этом случае они не оплачиваются государством), можно оплачивать их по отдельности для каждого больного, но удобнее и проще оплатить их сразу для всех нуждающихся. А можно и купить в больницу медицинский прибор (а также реактивы к нему), который позволит проводить нужные анализы прямо на месте! Конечно, хотелось бы, чтобы эти расходы брало на себя государство, но так получается не всегда.

Поэтому сейчас большая часть расходов фонда «Подари жизнь» относится к именно к системной помощи детям в клиниках. Это расходы на лекарства и лечебное питание для больниц и отделений, на покупку медицинских расходных материалов и материалов для операций, лабораторных реагентов, предметов медицинского оборудования, оплата лабораторных анализов (по договорам с клиниками) и многое другое.

В состав проекта «Помощь детям в клиниках» входят и некоторые особые расходы. Это ежемесячные надбавки к зарплатам врачей и ученых НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева: речь идет о лучшей российской клинике в своей области, которая является локомотивом развития детской гематологии и онкологии в России, и очень важно даже в условиях недостаточного государственного финансирования сохранить уникальный коллектив. Это поддержка научного проекта диагностики острого лимфобластного лейкоза — уникального масштабного исследования, результаты которого призваны улучшить результаты лечения самого распространенного детского онкологического заболевания. Это расходы, связанные с развитием детской гематологии и трансплантологии в регионах России.

Кроме того, в каждой из наших подопечных клиник работают координаторы, которые постоянно находятся на связи с пациентами и врачами. Они собирают заявки обо всех нуждах, обрабатывают их и передают в фонд. Есть и координаторы, которые курируют взаимодействие с региональными больницами. Оплата труда этих сотрудников также относится к проекту «Помощь детям в клиниках».

Диагностика и анализы

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Успех лечения любого заболевания зависит от своевременной и точной диагностики. Чем раньше врачи поставят правильный диагноз, тем выше шансы на полную победу над болезнью.

Именно поэтому так важно, чтобы в руках докторов было самое совершенное медицинское оборудование, самые лучшие научные лаборатории и самые современные лабораторные реактивы — ведь от всего перечисленного напрямую зависит жизнь ребенка. Значительная часть необходимых исследований оплачивается из государственного бюджета, и дети получают диагностическую помощь бесплатно. Но есть ряд анализов и исследований, которые невозможно сделать в клинике, где лечится тот или иной пациент.

Именно поэтому часть наших расходов на помощь детям в клиниках — это расходы на диагностические исследования, лабораторные и инструментальные. А также на реактивы, без которых невозможно проводить анализы.

Отдельно финансируется масштабный проект по диагностике острого лимфобластного лейкоза, направленный не только на точную диагностику и контроль за ходом лечения, но и на более точное изучение молекулярных маркеров, связанных с этим заболеванием, и на будущее совершенствование методов его терапии.

Инструментальная диагностика

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Для постановки диагноза и отслеживания хода болезни и лечения широко используются так называемые визуализирующие методы. Разнообразные приборы позволяют заглянуть внутрь организма, отыскать опухоли, очаги инфекций, патологии внутренних органов. Практически каждому из наших подопечных в ходе постановки диагноза и последующего лечения нужны такие обследования, зачастую не один раз.

Есть, конечно, довольно простые и всем знакомые методы, такие как рентген или ультразвуковое исследование (УЗИ). Более новый, но довольно доступный метод — рентгеновская компьютерная томография (КТ). В то же время есть и другие исследования, которые уже широко распространены, но необходимое оборудование есть не во всех клиниках: иногда нам приходится оплачивать эти исследования для наших пациентов.

  • Магнитно-резонансная томография (МРТ) широко применяется при диагностике опухолей (например, центральной нервной системы) и контроле за изменениями их распространенности в ходе болезни и лечения.

  • Позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ) позволяет не только обнаружить опухоль и (при использовании в сочетании с КТ) точно понять ее местонахождение, но и оценить ее активность. Для ряда опухолей, таких как лимфомы, это принципиально важно, и ПЭТ при этих заболеваниях считается «золотым стандартом» контроля за состоянием больных.

  • Сцинтиграфия позволяет оценивать распространенность опухоли по накоплению препаратов, содержащих радиоактивные изотопы, в разных тканях организма. Сцинтиграфия с препаратом MIBG незаменима в ходе диагностики и контроля хода лечения нейробластомы, сцинтиграфия с технецием позволяет оценить очаги поражения в костях и т. п.

Есть и другие виды дорогостоящих инструментальных исследований, которые время от времени нужны нашим подопечным и по каким-либо причинам — организационным, техническим, другим — не могут быть вовремя получены за государственный счет.

Расходы 2019 года: 1,7 млн руб на МРТ и КТ, 1,3 млн руб на ПЭТ и ПЭТ/КТ, 0,5 млн на некоторые другие виды инструментальных исследований.

Итого в 2019 году фонд потратил около 3,5 млн рублей на ПЭТ-, ПЭТ/КТ-, МРТ-, MIBG- и некоторые другие исследования.

Лабораторная диагностика

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Периодически пациентам различных клиник нужно провести определенные анализы в лабораториях, расположенных за пределами этих клиник. В таких случаях анализы приходится оплачивать. И эти расходы ложатся на родителей ребенка. Но часто денег у родителей нет (особенно если анализы приходится делать неоднократно), а каждый день промедления может быть чреват серьезными осложнениями в лечении. Поэтому фонд «Подари жизнь» оплачивает такие анализы из благотворительных средств.

У нашего фонда есть отдельная программа диагностики при остром лимфобластном лейкозе. Программы диагностики при некоторых других заболеваниях поддерживаются другими фондами. Но за их рамками остается огромное количество прочих анализов, которые делаются в лабораториях важнейших диагностических центров (прежде всего Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга) и оплачиваются в рамках договоров с участием тех клиник, где лечатся дети. Эти анализы и включены в программу «Лабораторная диагностика».

Вот некоторые из них:

  • первичная диагностика ряда гематологических и онкологических заболеваний, в том числе иммунологическая и генетическая;
  • обнаружение возбудителей инфекций и их чувствительности к тем или иным лекарствам;
  • контроль минимальной остаточной болезни;
  • HLA-типирование;
  • контроль химеризма:
  • другие анализы: гормоны, состояние свертывающей системы крови и т. д.

В 2019 году расходы на оплату лабораторной диагностики для больниц составили более 30,2 млн рублей (не считая расходов на анализы в рамках программы адресной помощи, за которые уплачено еще 12,3 млн рублей).

Научный проект — ОЛЛ

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Несколько лет в нашем фонде существовала программа поддержки генетической диагностики при остром лимфобластном лейкозе (ОЛЛ). Биообразцы детей с ОЛЛ из различных клиник присылались в Центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева, а там определялись генетические особенности лейкемических клеток (так называемые транслокации), наличие которых может повлиять на стратегию лечения и подбор препаратов.

Но со временем стало ясно, что необходимы существенно более масштабные исследования. Ведь ОЛЛ — наиболее распространенное онкозаболевание у детей. И, хотя за последние четверть века в его лечении достигнуты огромные успехи, пока еще решены далеко не все проблемы. Главный путь к их решению — более глубокое изучение молекулярных основ болезни. А для этого нужны ежегодные детальные иммунологические (методом проточной цитометрии) и генетические исследования многих сотен случаев болезни.

Поэтому был основан новый совместный проект Центра детской гематологии и фонда «Подари жизнь» — «Молекулярная диагностика и мониторинг острого лимфобластного лейкоза у детей». В рамках этого проекта каждому ребенку, включенному в него, ставится максимально подробный и точный диагноз с установлением молекулярного варианта болезни, вырабатываются рекомендации по терапии и осуществляется лабораторный контроль за ходом болезни для детей из десятков клиник в различных регионах России (и даже из некоторых сопредельных стран), работающих с отечественным протоколом лечения ОЛЛ «Москва—Берлин». Конечно, это должно улучшить результаты лечения. Но это лишь одна из целей. Вторая цель — научно-исследовательская: ведь сбор и анализ такого количества данных позволят сделать новые выводы о зависимости хода болезни от различных молекулярных маркеров и, следовательно, в будущем выработать новые терапевтические рекомендации, которые позволят излечивать еще больше детей с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз».

Реализация масштабного научного проекта, рассчитанного на три года, была начата в 2019 году. Планируемый годовой бюджет проекта — 80 миллионов рублей. Сюда входит оплата реактивов и лабораторных расходных материалов для многочисленных дополнительных исследований, а также оплата труда работников лабораторий НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева.

Реактивы

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

В рамках проекта «Диагностика и анализы» благотворительные средства тратятся не только на собственно осуществление обследований и анализов, но и на покупку реактивов для лабораторий, в которых эти анализы делаются. К сожалению, не всегда и не все необходимые реактивы и лабораторные расходные материалы обеспечиваются за счет государства.

Здесь можно выделить три важнейшие статьи расходов.

  1. Реагенты без регистрационного удостоверения (РУ). Это те реагенты, которыми клиники в принципе не могут быть обеспечены за счет государственного финансирования: отсутствие РУ означает, что госзакупки таких реактивов для клиник могут производиться только в рамках научных бюджетов, которые всегда ограниченны. В то же время именно реагенты без РУ во многих случаях обеспечивают максимально эффективную и качественную диагностику. Это касается не только постановки первичного диагноза, но и контроля за ходом болезни и лечения, и подбора донора для трансплантации костного мозга, и мониторинга состояния пациентов после трансплантации, и поиска «мишеней» для лекарственной терапии... При этом иностранные производители далеко не всегда заинтересованы в регистрации всех своих реагентов в России: бюрократические хлопоты и экономические затраты значительны, а российский рынок не относится к числу самых крупных. Так что единственным способом обеспечить максимально качественное проведение анализов становится покупка целого ряда реагентов без РУ, когда это необходимо.

  2. Реагенты, имеющие регистрационное удостоверение. Как правило, траты на эти реактивы берет на себя государство. Но бывают разные случаи: иногда тех или иных реагентов в клинике не хватает, иногда есть проблема со сроками поставки и нужно создать запас... Словом, такие расходы у нашего фонда тоже существуют.

  3. Лабораторные расходные материалы. Для работы лабораторий нужны не только реактивы, но и масса «необходимых мелочей»: одноразовые пробирки, крышки, наконечники для дозаторов, пипетки, планшеты для серологических анализов, предметные и покровные стекла, самоклеящаяся пленка и еще огромное количество самых разных вещей, знакомых любому биохимику. И точно так же любому человеку, работавшему в таких лабораториях, известно, что не всегда можно заранее точно рассчитать потребность во всех этих «мелочах»: чтобы лаборатория все время без перебоев работала на полную мощность, кое-что приходится докупать.

Именно поэтому фонд привлекает благотворительные средства в рамках подпроекта «Реактивы».

В 2019 году на реактивы и лабораторные расходные материалы в рамках различных программ фонда израсходовано около 105 млн рублей.

Лекарства

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Одна из важнейших задач фонда – обеспечение клиник лекарственными препаратами, покупка которых не оплачивается из государственного бюджета. Как правило, это самые современные препараты. Их стоимость очень высока, но и эффект от их применения также очень высок.

В 2019 году фондом "Подари жизнь" были закуплены лекарства для различных клиник на общую сумму около 335,4 млн рублей, не считая лекарств, закупленных в рамках проекта "Адресная помощь".

Иммунотерапия

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Лекарства этой группы участвуют в лечении онкологических заболеваний, влияя на иммунную систему.

В рамках проекта «Иммунотерапия» наш фонд регулярно приобретает для своих подопечных препараты, механизм действия которых заключается во влиянии на иммунную систему пациента.

  • «Атгам» убивает активные Т-лимфоциты, которые запускают механизм поражения костного мозга при апластической анемии.

Кроме того, среди наших подопечных есть немало пациентов, страдающих различными первичными иммунодефицитами и аутоиммунными заболеваниями. Им тоже необходимы препараты иммунотерапии; более того, в некоторых случаях лишь самые современные лекарства помогают добиться улучшения. Среди дорогостоящих препаратов можно назвать такие как «Солирис» («Элизария»), «Иларис», «Хумира» и другие.

Поэтому фонд привлекает благотворительные средства в рамках проекта «Иммунотерапия».

В 2019 году в рамках проекта «Иммунотерапия» фонд потратил на закупки лекарств для клиник и отделений около 104,5 млн рублей, также лекарства иммунотерапии активно закупались в рамках программ адресной и паллиативной помощи. В целом же лекарств, которые тем или иным образом воздействуют на работу иммунной системы, намного больше.

Противогрибковая терапия

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Нашим детям – пациентам онкологических и гематологических отделений – постоянно нужны противогрибковые препараты «Вифенд»/«Вориконазол», «Кансидас», «Амфолип», «Ноксафил», «Микамин» и другие.

Детей – пациентов гематологических и онкологических отделений узнать очень просто. Даже не по бледной коже, потому что не все они бледненькие, и даже не по отсутствию волос, потому что не все они проходят химиотерапию. Их отличительный признак — защитные маски на лицах. Без масок дети не могут выйти за пределы отделения, а иногда и за пределы своего больничного бокса. Маски защищают детей от многочисленных микробов, вирусов и грибов, совершенно безопасных для нас с вами, но часто убийственных для пациентов с пониженным иммунитетом.

Иммунитет у наших детей может отсутствовать, во-первых, потому что при некоторых заболеваниях костный мозг не вырабатывает отвечающие за защиту организма клетки крови. И во-вторых, потому что химиотерапия уничтожает не только раковые клетки. От нее страдает весь организм, и ребенок тут же становится жертвой всевозможных инфекций.

Очень страшно и до слез обидно, когда ребенок успешно лечится от лейкоза, но погибает от грибковой инфекции! К сожалению, грибковые и другие инфекции – частые спутники гематологических заболеваний, и врачи изо всех сил борются с ними. У врачей есть прекрасные и надежные союзники в этой борьбе — противогрибковые препараты «Вифенд» (вориконазол), «Кансидас», «Амфолип», «Ноксафил» и другие. Это лекарства нового поколения, уже спасшие не одну детскую жизнь. Потребность больниц в этих препаратах значительно выше, чем выделенные на их приобретение бюджетные средства. Поэтому наш фонд регулярно покупает в московские и региональные клиники, где лечатся его подопечные, противогрибковые препараты.

В 2019 году на приобретение противогрибковых препаратов для клиник и отделений фонд потратил около 37,1 млн рублей, не считая закупок для индивидуальных пациентов в рамках программ адресной и паллиативной помощи.

Противоопухолевая терапия

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Как известно, основу лечения большинства онкологических заболеваний составляет химиотерапия. Базовые препараты для химиотерапии должны обеспечиваться государством. Однако в реальности это происходит не всегда: в больнице может возникнуть дефицит даже самых распространенных препаратов. И тогда наш фонд покупает «Винкристин», «Цитозар», «Метотрексат», «Ифосфамид»... Часто бывают проблемы с лекарством «Космеген», без которого невозможно лечить целый ряд опухолей детского возраста. Нередки перебои с «Аспарагиназой» и «Онкаспаром», которые играют центральную роль в некоторых протоколах лечения лейкозов.

Однако, конечно, чаще возникают трудности с современными дорогостоящими лекарствами, которые бывают нужны для спасения конкретных больных.

Например, такие препараты как «Атрианс», «Велкейд», «Дакоген», «Спрайсел», «Эвольтра» и другие, входят в схемы лечения сложных случаев лейкозов.

Для успешного проведения трансплантаций костного мозга бывают нужны «Тепадина» и «Треосульфан».

Для лечения злокачественных глиом центральной нервной системы (опухолей головного или спинного мозга) необходимы препараты «Темодал» и «Авастин». «Темодал» – один из очень немногих химиопрепаратов, способных проникнуть в мозг из крови. «Авастин» подавляет рост опухоли, мешая ей строить питающую ее сеть сосудов.

Постоянно возникают новые лекарства, способные помочь при тех или иных злокачественных опухолях. «Афинитор», «Нексавар», «Котеллик», «Ксалкори», «Зелбораф» и другие препараты дают больным шанс либо на выздоровление, либо на существенное продление жизни и улучшение ее качества. В 2016 году был наконец зарегистрирован в России «Адцетрис» – препарат, спасший жизнь многих пациентов с ходжкинской лимфомой, не поддающейся стандартной терапии, и с некоторыми другими видами лимфом.

К сожалению, пока приобретение новейших противоопухолевых препаратов для клиник и их пациентов обычно не обеспечивается государством. А стоят они, как правило, очень и очень дорого, так что расходы на них растут быстро и уже сейчас составляют львиную долю всех расходов на лекарства.

Вот почему мы просим наших жертвователей поддержать проект фонда «Противоопухолевая терапия».

Всего в 2019 году на проект противоопухолевой терапии было потрачено около 110,9 млн рублей, не считая закупок в рамках программ адресной и паллиативной помощи.

Сопроводительная терапия

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Перечень лекарств, необходимых онкологам и гематологам для победы над болезнью, очень велик. Эти лекарства можно условно разделить на две части. Первая – это химиопрепараты, убивающие рак. Вторая – так называемая сопроводительная терапия: сюда входят многочисленные лекарства, без которых успех основного лечения был бы невозможен.

Сопроводительная терапия включает препараты с самыми разным лекарственным действием: антибактериальные, противовирусные, противогрибковые, противорвотные, противовоспалительные и многие другие. Их названия – иногда хорошо вам знакомые – постоянно присутствуют в отчетах фонда о тратах. Препараты сопроводительной терапии – это современные эффективные средства, которые далеко не всегда обеспечиваются государством. Врачи и фонд не могут оставить детей без них, поэтому мы регулярно покупаем их в больницы. Многие из них редко приобретаются адресно, потому что нужны сразу большому количеству детей.

Фонд регулярно покупает противорвотные препараты, необходимые всем детям, получающим химиотерапию. «Химия» – эффективное средство от рака и при этом трудное испытание для организма. Выпадают волосы, наступает слабость, пропадает аппетит, и появляется изнуряющая рвота. Без современных противорвотных средств, таких как «Навобан», «Китрил», «Латран», «Зофран», «Эменд», лечение было бы невыносимым. Эти препараты отлично справляются с тошнотой и рвотой и делают лечение намного более комфортным. Болезнь и так является тяжелейшим переживанием для наших детей, поэтому мы считаем необходимым избавить их от мучительных побочных эффектов.

В результате болезни и на фоне химиотерапии у наших детей резко снижается иммунитет и они рискуют стать жертвами инфекций, безопасных для здоровых людей. Очень опасны для наших детей грибковые инфекции, поэтому фонд постоянно поддерживает проект «Противогрибковая терапия».

Помимо зловредных грибов, детям угрожают также бактерии и вирусы. Фонд постоянно закупает в клиники антибактериальные и антипротозойные препараты: «Бисептол», «Трихопол», «Сумамед», «Зивокс», «Колистин», «Меронем», «Ванкомицин» и другие. Профилактику и защиту от вирусов обеспечивают противовирусные препараты «Ацикловир», «Зовиракс», «Вальцит» и другие. Бороться с инфекциями помогают и иммуноглобулины – «Гамунекс», «Пентаглобин», «Октагам».

С воспалительными процессами и некоторыми другими проблемами успешно борются гормональные препараты: «Дексаметазон», «Буденофальк», «Преднизолон» и другие.

Для восстановления показателей крови используются «Граноцит», «Лейкостим», «Энплейт», «Револейд». «Эксиджад» улучшает состояние детей, страдающих от перегрузки железом. Постоянно нужны также смеси для обычного и внутривенного питания, кожные мази, «ТауроЛок» для обработки катетеров и многое, многое другое.

В ситуации, когда обычных лекарств недостаточно для получения у больного стволовых клеток, используется новый и очень дорогостоящий препарат «Мозобаил».

Препараты сопроводительной терапии необходимы всем без исключения нашим подопечным. Без них дети, победившие лейкоз или другое онкологическое заболевание, рискуют погибнуть от инфекционных и других осложнений. Поэтому мы очень просим поддержать проект «Сопроводительная терапия».

В 2019 году на приобретение препаратов сопроводительной терапии (не считая противогрибковых) для различных клиник и отделений фонд потратил около 75,0 млн рублей. Сюда вошли антибиотики (23,4 млн), иммуноглобулины (8,4 млн), антиэметики (7,8 млн), противовирусные (1,5 млн) и многие другие лекарства.

Медицинские расходные материалы

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Кроме лекарств и оборудования, для любых медицинских процедур требуются так называемые расходные материалы. Сюда относятся предметы одноразового использования, которые ежедневно необходимы в клиниках для различных манипуляций — таких как введение лекарств или взятие анализов.

Казалось бы, медицинские перчатки или шприцы стоят копейки, если сравнивать с дорогими лекарствами или приборами. Но в масштабах нескольких клиник все равно набегает очень серьезная сумма. И, к сожалению, не все это обеспечивается за государственный счет. Некоторые расходные материалы, такие как шприцы или маски, зачастую поставляются в клиники в недостаточных количествах. Для других, таких как катетеры или венозные порты, может быть в наличии не весь спектр нужных моделей. А так как эти материалы нужны каждый день и лечение без них невозможно, то на помощь приходят благотворители.

Вот далеко не полный список расходных материалов, которые закупает фонд:

1. Медицинские маски, халаты, перчатки, бахилы, шапочки.
2. Шприцы различного объема для инъекций и взятия анализов.
3. Внутривенные катетеры, центральные и периферические.
4. Венозные порты — особые приспособления для внутривенного введения препаратов.
5. Принадлежности для вливаний (инфузий) лекарственных препаратов. Это штативы, зажимы и краны для капельниц, заглушки, мешочки для инфузий, трубочки — ляйтунги, удлинители — магистрали и т. д.
6. Специальные иглы. Они нужны, например, для доступа к спинному мозгу, чтобы обеспечить введение химиопрепаратов в спинномозговой канал или взятие спинномозговой жидкости на анализ. Особые иглы нужны также для взятия образцов ткани костного мозга — так называемой трепанобиопсии.
7. Системы для тромбоцитафереза, лейкоцитафереза, фотофереза.
8. Перевязочные материалы.

Особый тип медицинских расходных материалов — это материалы для хирургических операций, обычно для НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. Речь прежде всего идет об определенных моделях шунтирующих систем, которые необходимы, чтобы отводить излишек жидкости от головного мозга. Также порой необходима покупка других материалов для нейрохирургических операций — например, резервуаров Оммайя. Есть и другие материалы для операций, которые периодически приходится закупать. Это микрокатетеры, микробаллоны и микропроводники для интраартериальной химиотерапии, эмболы для закупорки кровеносных сосудов, биоимпланты и многое другое. Чтобы обеспечить бесперебойную работу хирургов, мы ведем сбор средств на покупку этих материалов.

Расходы в рамках проекта «Медицинские расходные материалы» за 2019 год составили около 68,9 млн рублей. Это только закупки для клиник и отделений, не считая индивидуальных закупок расходных материалов и материалов для операций в рамках программы адресной помощи (еще около 1,1 млн рублей).

Мы просим вас поддержать проект!

Медицинское оборудование

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Детская онкология — одна из самых высокотехнологичных областей медицины. Даже очень хороший врач окажется бессилен, если не будет доступно современное, высокоточное оборудование для лечения и диагностики.

В арсенале медицины есть замечательные приборы для диагностики, проведения операций, лечения, поддержания жизнедеятельности больных, для лабораторных исследований и многого другого. Они зачастую стоят очень дорого и не всегда оплачиваются из государственного бюджета. Многие клиники не могут позволить себе оснащение современным оборудованием. Но именно от этого оборудования зависят детские жизни. Одно из направлений деятельности фонда «Подари жизнь» — сбор средств на медицинскую аппаратуру для клиник, где лечатся дети с гематологическими и онкологическими заболеваниями.

Начиная с 2011 года фонд «Подари жизнь» прикладывал огромные усилия для закупки оборудования в Центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева. Это крупнейшая профильная клиника в стране, локомотив реализации самых передовых медицинских технологий, поэтому сюда были куплены многочисленные приборы, в том числе очень дорогостоящие и порой уникальные для России: от системы томотерапии, позволяющей проводить тотальное облучение костного мозга, до лазерного микродиссектора — тончайшего диагностического инструмента. В 2016-2018 годах в рамках программы «ТКМ в регионах» был переоснащен трансплантационный центр в Областной детской клинической больнице г. Екатеринбурга, а после этого была начата масштабная работа в Красноярском центре охраны материнства и детства. Но периодически необходимо покупать в те или иные больницы и отдельные приборы: инфузоматы и перфузоры (это главные «рабочие лошадки» современной химиотерапии), биохимические анализаторы и эндоскопы, оборудование для отделений переливания крови, мониторы пациента и медицинскую мебель… Ведь, к сожалению, государственного финансирования хватает далеко на не всё.

В 2019 году в Центр детской гематологии куплены сканер гистологических препаратов и аппарат ультразвуковой диагностики, а также оплачены запасные части для системы томотерапии и техническое обслуживание магнитно-резонансного томографа. Для НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко оплачено нейроэндоскопическое оборудование, аппараты искусственной вентиляции легких и монитор пациента; для Морозовской больницы — спектрофотометр, термостат и оксигенатор; для Красноярского краевого центра охраны материнства и детства — биохимический анализатор; для ОДКБ г. Екатеринбурга — размораживатель плазмы и компонентов крови и так далее.

В 2019 году фонд потратил на приобретение и обслуживание медицинского оборудования около 42,3 млн рублей.

Лазерный микродиссектор CellCut Plus

Система TomoTherapy HI-ART

Тренажеры MOTOmed для реабилитации

Незарегистрированные лекарства

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

В мире постоянно появляются новые препараты для лечения онкологических и гематологических заболеваний, а также для борьбы с осложнениями лечения. Многие из них через некоторое время становятся доступными в России. Однако до сих пор не все препараты, нужные нашим подопечным, присутствуют на российском рынке.

Здесь бывают разные причины. Скажем, есть препараты, которые употребляются сравнительно редко и их мировой рынок в принципе невелик. Некоторые лекарства еще слишком новые, и зарегистрировать их просто не успели. Бывает и так, что пациенту нужно лекарство в определенной форме или дозировке, а в России оно зарегистрировано в других фармакологических формах. Случается, что производители тех или иных препаратов не регистрируют их в России из-за бюрократических сложностей или коммерческой незаинтересованности. Словом, регулярно возникают ситуации, когда для спасения наших подопечных нужны лекарства, которых в России нет: их можно только купить за рубежом и ввезти. Это «Эрвиназа», «Дефителио», «Фоскавир», «Сидофовир», «Фастуртек» и многие другие.

В первые годы существования нашего фонда ввоз незарегистрированных лекарств в Россию представлял большие трудности. Сейчас, к счастью, существует официальная процедура: консилиум врачей клиники принимает решение о применении незарегистрированного лекарства по индивидуальным показаниям, и на этой основе выдается разрешение на ввоз. Проблемой остается только цена этих лекарств: многие из них очень дороги, и государство никак не компенсирует их стоимость. Остается только надеяться на благотворительную помощь. По мере регистрации новых препаратов в России расходы фонда на зарубежные лекарства снижаются, но до сих пор остаются очень значительными.

Список препаратов постоянно обновляется: некоторые из них получают регистрацию в России (так, в 2016 году был зарегистрирован «Адцетрис», также сравнительно недавно стали доступны в России «Опдиво» и «Китруда»), но за рубежом возникают новые эффективные лекарства, которые необходимы нашим подопечным. Кроме того, к сожалению, некоторые препараты на какое-то время становятся недоступными в России. Так, в 2019 году с российского рынка пропал «Онкаспар», один из базовых препаратов при лечении острого лимфобластного лейкоза, и нашему фонду долгое время пришлось заниматься сбором средств на его закупки за рубежом.

В 2019 году на покупку и доставку не зарегистрированных в России лекарств фонд потратил около 124,8 млн рублей.

Нутритивная поддержка

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Слово «нутритивный» происходит от греческого «нутрицио» — питание. Конечно, любому человеку нужно правильно питаться. Но для наших подопечных эти вопросы стоят особенно остро: ведь нарушение поступления питательных веществ прямо влияет на исход лечения. Сравнительно недавно это было осознано именно как отдельная проблема, но уже сейчас исследования и опыт показывают, что игнорировать ее нельзя.

Среди побочных действий химиотерапии одни из самых мучительных — тошнота и рвота. Даже современные противорвотные препараты, хотя и облегчают состояние больных, далеко не всегда способны восстановить нормальный аппетит. Многих больных тошнит от одного запаха пищи, им трудно жевать и глотать, у них воспалена слизистая оболочка рта. Нормальному потреблению пищи может мешать не только химиотерапия, но и сопроводительная терапия, и сама опухоль, вызывающая интоксикацию организма, и психологические проблемы. Даже если ребенок согласен и способен питаться полноценно, у него могут быть серьезные проблемы с усвоением съеденного.

Как следствие, возникает дефицит питательных веществ — нутритивная недостаточность. Даже если нет явного истощения, в организме часто не хватает белков, витаминов, важнейших минеральных веществ. Существенные нутритивные нарушения наблюдаются у 70% пациентов в ходе больничной химиотерапии и буквально у всех больных после трансплантации костного мозга.

А ведь полноценное питание — один из ключевых факторов успешного лечения. У онкобольных детей нутритивные нарушения ведут не только к удлинению сроков и повышению стоимости терапии, но и, что хуже всего, к ухудшению результатов лечения. Резко повышается риск осложнений, нарушается иммунная функция, ухудшается переносимость химиотерапии — а значит, приходится снижать дозы препаратов или менять схему лечения. Кроме того, важны вопросы последующей реабилитации: ведь нутритивная недостаточность напрямую влияет на рост ребенка, на его физическое и умственное развитие.

Выходом может и должна стать нутритивная поддержка, то есть использование лечебных питательных смесей. Обычно рекомендуется энтеральное лечебное питание, то есть поступающее через желудочно-кишечный тракт — посредством сипинга (питья жидких смесей маленькими глотками), а при необходимости через зонд или гастростому. Но если энтерального питания недостаточно или его использование невозможно, то может применяться парентеральное, то есть внутривенное, введение питательных веществ. При этом важно начинать нутритивную поддержку как можно раньше, до возникновения тяжелых проблем, и проводить ее столько времени, сколько необходимо.

К сожалению, государственное финансирование закупок лечебных смесей сильно отстает от потребности. Наш фонд покупает смеси для лечебного питания пациентам клиник, а также в рамках программ адресной или паллиативной помощи.

На закупки лечебных смесей для энтерального и парентерального (внутривенного) питания в 2019 году было потрачено 10,1 млн рублей.

Узнать больше о проекте и помочь можно также на странице «Еда как лекарство»

Образование врачей

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Обучение врача в современном мире никогда не должно останавливаться: постоянно появляются новые подходы, новые лекарства, новые технологии. А детская онкология и гематология — одни из самых динамично развивающихся областей медицины. Поэтому очень важно, чтобы доктора клиник, с которыми сотрудничает фонд, имели возможность знакомиться с последними достижениями современной медицины как в России, так и за рубежом, а также передавать свой опыт и знания российским коллегам. Фонд «Подари жизнь» и его зарубежные сестринские фонды поддерживают несколько проектов, позволяющих врачам подопечных клиник делиться опытом со своими российскими коллегами, учиться у зарубежных и быть в курсе последних исследований и разработок.

Дальние регионы

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Проект некоммерческих благотворительных семинаров «Дальние регионы» осуществляется с 2008 года фондом «Подари жизнь», Национальным обществом детских гематологов и онкологов (НОДГО) и Федеральным научно-клиническим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. По состоянию на конец 2018 года, за 10 лет работы проекта было проведено 92 семинара в 69 регионах России, в них приняло участие около 10 000 человек.

Год за годом на лечение в Центр детской гематологии (НМИЦ ДГОИ) приезжают дети из самых разных городов России. Врачи Центра регулярно сталкиваются с ситуациями, когда их пациентам не смогли вовремя поставить диагноз или назначили неверное лечение у них в регионе. В таких случаях потерянное время зачастую оборачивается риском для жизни этих детей. Кроме того, наши подопечные, получив лечение в Центре детской гематологии, уезжают к себе домой, где поступают под наблюдение к врачам районных больниц и поликлиник. От квалификации этих врачей напрямую зависит не только здоровье, но иногда и жизнь наших подопечных.

Чтобы не совершать ошибок в диагностике и лечении, врачам необходимо постоянно учиться. Постоянное обучение, изучение зарубежного опыта и знакомство с последними достижениями современной медицины – все это необходимо для успешного лечения детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.

Понимая это, специалисты Центра детской гематологии выступили с инициативой создания образовательного проекта для детских онкологов, гематологов и педиатров со всей России и получили много положительных откликов от региональных врачей. Заявки с просьбами приехать с образовательными семинарами в областные клиники поступили со всей страны. С 2008 года в различных регионах России проходят семинары, в рамках которых ведущие специалисты Центра читают лекции и консультируют пациентов. На финансирование этого проекта наш фонд привлекает благотворительные средства.

Говорит заместитель директора Центра детской гематологии по лечебной работе Галина Новичкова: «Для чего лично я бываю в регионах? Мне очень хочется посмотреть на условия больниц, откуда приезжают к нам дети, узнать, каков уровень профессиональной подготовки врачей в этих больницах. Мне хочется своими глазами увидеть, что они могут, а чего пока не умеют, хочется знать, чем мы им можем помочь. Это живое общение с региональными врачами на местах дорогого стоит! Наши лекции и семинары собирают полные залы. Мы рассказываем о ранней диагностике опухолей или как правильно поставить редкий гематологический диагноз. Мы подробно вместе с врачами разбираем сложные клинические случаи, проводим осмотр пациентов.

И для нас, и для врачей, которые приходят на наши семинары, это общение очень важно. Поэтому мы благодарны фонду и его партнерам, с чьей помощью мы можем осуществить эти поездки, а главное – поделиться своим опытом с врачами региональных клиник, ведь от этого в конечном итоге зависит результат лечения пациентов этих клиник».

Практическая часть семинара представляет собой совместный осмотр пациентов – 8-12 человек в каждом из регионов. Это сложные случаи, требующие участия специалистов ведущего федерального центра. В результате работы программы в федеральные центры были госпитализированы десятки пациентов, в том числе для проведения трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК).

В каждом городе специалистов НМИЦ ДГОИ с нетерпением ждут: врачи из регионов готовы учиться новым методам лечения детей с патологиями крови и онкологическими заболеваниями. И именно благодаря таким образовательным проектам все больше детей может получать качественное лечение и надежду на выздоровление у себя дома, не обращаясь за помощью в больницы других городов.

В 2018 году расходы на обучение медиков в рамках проекта «Дальние регионы» составили около 3,5 млн рублей (в том числе 2,7 млн рублей от фонда «Абсолют-Помощь»).

Международные связи

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Проект существует, чтобы российские врачи могли обмениваться знаниями и опытом с лучшими специалистами в ведущих мировых клиниках.

Обучение врача в современном мире никогда не должно останавливаться: постоянно появляются новые подходы, новые лекарства, новые технологии. А детская онкология и гематология — одни из самых динамично развивающихся областей медицины. Поэтому очень важно, чтобы доктора клиник, с которыми сотрудничает фонд, имели возможность своевременно знакомиться с последними достижениями современной медицины и перенимать зарубежный опыт. Речь идет как об обучении в процессе стажировок в лучших мировых клиниках, так и об обмене опытом и совместной научной и практической работе.

Врачи и ученые также должны посещать конференции и конгрессы для получения самой актуальной научной информации в детской онкологии и гематологии, обмена опытом, обсуждения сложных случаев, поддержания научных и медицинских связей. Конференции дают возможность и знакомиться с новейшими зарубежными результатами, и сообщать международному сообществу о достижениях российских врачей — ведь их опыт также ценен для коллег из других стран.

При этом врачи имеют возможность узнавать не только о фундаментальных научных прорывах, но и о практических знаниях, которые можно использовать в самое ближайшее время.

Первыми участниками образовательного проекта фонда стали врачи Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Именно здесь реализуются самые современные, самые сложные и эффективные технологии диагностики, лечения, реабилитации. Это важно не только для пациентов конкретной клиники: ведь технологии, испытанные и отлаженные в Центре, дальше распространяются по всей стране — происходит передача опыта региональным профильным центрам.

Врачи из Детской областной клинической больницы №1 Екатеринбурга и Краевого центра охраны материнства и детства в Красноярске стали следующими, кому фонд помог попасть на стажировку за рубеж или международную конференцию. В Екатеринбурге уже действует региональный центр трансплантации костного мозга, а в Красноярске такой центр только должен появиться. Чтобы проводить лечение в соответствии с современными мировыми стандартами, врачам и ученым из обеих клиник необходимо посещать международные конференции и конгрессы по проблемам трансплантации костного мозга. Фонд «Подари жизнь» оплачивает регистрационные взносы за участие в конференциях и покрывает расходы на транспорт, проживание и визовую поддержку специалистов.

Ежегодно российские врачи совершают десятки поездок на стажировки и конференции. Кроме того, ведущие зарубежные специалисты регулярно получают приглашения в Москву для проведения индивидуальных консультаций, лекций, мастер-классов, совместных хирургических операций. А ОДКБ №1 г. Екатеринбурга также самостоятельно проводит конференции и приглашает зарубежных спикеров.

В 2018 году расходы фонда «Подари жизнь», связанные с поездками врачей НМИЦ ДГОИ на зарубежные стажировки и конференции, составили около 5 миллионов рублей. Расходы на визовую поддержку и авиабилеты для зарубежных специалистов, приезжающих в Россию, берет на себя наш сестринский фонд Gift of Life (Великобритания). А фонд Podari.Life (США) обеспечивает доступ специалистов российских клиник к актуальной медицинской литературе и подписку на важнейшие научные журналы.

Передача опыта

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.
В рамках программы «Передача опыта» оплачиваются стажировки, подготовка и переподготовка в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва и других больницах, для сотрудников региональных клиник.

В 2016 году заработал проект «ТКМ в регионах». С него началось тесное сотрудничество фонда с Областной детской клинической больницей №1 в Екатеринбурге и Краевым клиническим центром охраны материнства и детства в Красноярске. За это время трансплантационное отделение ОДКБ № 1 в Екатеринбурге удалось преобразовать в трансплантационный центр федерального значения, где делают десятки трансплантаций в год — не только для жителей Екатеринбурга и Свердловской области, но и для детей из других регионов. Начата также работа над созданием нового трансплантационного центра в Красноярске.

Трансплантационные центры в регионах создаются и развиваются при активной поддержке Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва. Именно сюда приезжают на стажировки врачи, медсестры, лаборанты и другие специалисты из Екатеринбурга и Красноярска. Специалисты приобретают новые навыки, обучаются передовым протоколам, процедурам, работе с новейшим оборудованием. Возможна и более глубокая целевая подготовка ординаторов или переподготовка врачей (получение доктором дополнительной первичной специализации) для нужд регионального отделения. Часть образовательных модулей по таким специальностям, как гематология, трансфузиология, реаниматология, опять-таки можно пройти на базе Центра им. Дмитрия Рогачёва. Фонд оплачивает обучение на базе НМИЦ ДГОИ, стипендии ординаторов, а также покрывает транспортные и командировочные расходы региональных специалистов.

В планах обучение и обмен опытом не только гематологов, но и онкологов других специализаций, например, занимающихся солидными опухолями. И не только в Москве, силами врачей Центра детской гематологии, но и непосредственно в региональных клиниках, с помощью местных врачей, прошедших стажировки в ведущих российских клиниках или за рубежом.

«Целью моей командировки было изучить новейшие методы работы в области иммуномагнитной селекции живых клеток, чтобы в дальнейшем применить эти знания в своей работе уже в Екатеринбурге. Полученные знания могут быть использованы как для повышения качества и производительности текущих программ сортировки клеток, так и при внедрении новых методов» (А.И. Пономарев, г. Екатеринбург, отзыв о стажировке в НМИЦ ДГОИ).

Современный доктор должен обладать и важными немедицинскими навыками, от знания основ психологии до, например, умения работать с текстами на иностранных языках. Поэтому для врачей из Екатеринбурга и Красноярска фонд в случае необходимости оплачивает участие в тренингах и курсах по немедицинской тематике, а также расходы на транспорт и проживание, если мероприятие проходит в другом городе. 

Расходы фонда в 2018 году на стажировки, подготовку в центре им. Рогачева, участие в конференциях для специалистов ОДКБ № 1 (Екатеринбург) и КККЦОМД (Красноярск) составили около 1 млн рублей.

Трансплантация костного мозга

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Трансплантация костного мозга – точнее, как говорят специалисты, трансплантация гемопоэтических стволовых клеток – один из важнейших видов лечения наших подопечных. За последние двадцать лет многие сотни детских жизней в России спасены благодаря трансплантациям. Сфера применения этого метода лечения постоянно расширяется, а технологии проведения трансплантации непрерывно совершенствуются.

Трансплантация – это вид лечения, который применяют, когда ни лекарства, ни операции, ни «химия», ни лучевая терапия не дают возможности добиться полного излечения. В отделения трансплантации костного мозга (ТКМ) поступают дети с разными диагнозами: лейкозами, апластической анемией, первичными иммунодефицитами, наследственными заболеваниями (такими как синдром Вискотта-Олдрича, анемия Фанкони, первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз и некоторые другие). Объединяет их одно: у этих детей не работает или неправильно работает костный мозг – главный орган кроветворения. Причем ситуация такова, что вылечить его нельзя, но можно заменить на новый, здоровый – донорский. В этом и заключается цель процедуры трансплантации.

Трансплантацию костного мозга от донора называют еще аллогенной (в отличие от процедуры вливания собственных клеток, которую называют аутотрансплантацией). Для ее проведения больному сначала проводят кондиционирование – специальную подготовительную химиотерапию, уничтожающую собственный костный мозг больного. Затем в строго определенный день вводят клетки, взятые у донора. Дальше надо ждать, пока введенные клетки заселят костный мозг больного, размножатся и «заработают», то есть начнут производить новые клетки крови. Это критический период после трансплантации, когда необходимо соблюдать режим строгой стерильности и быть готовым к борьбе с любыми осложнениями. Но успех означает выздоровление, которого невозможно было бы достичь иными путями!

С момента проведения первых трансплантаций костного мозга в России благотворительная помощь играла огромную роль в развитии этого метода лечения. Ведь, к сожалению, государственного финансирования хватает далеко не на все необходимые расходы. Так, пациентам отделений трансплантации Центра детской гематологии и Российской детской клинической больницы регулярно бывают необходимы лекарственные препараты и расходные материалы, отсутствующие в клинике в данный момент. Но если выделить важнейшие и постоянные «статьи расходов», то их две: расходы на поиск и активацию донора костного мозга и на очистку трансплантата. Поэтому в нашем фонде созданы две специальные программы поддержки проведения трансплантаций костного мозга, и мы очень просим их поддержать!

Очистка трансплантата

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

Трансплантация донорского костного мозга — единственный шанс на выздоровление для многих тяжелобольных детей. Но одновременно это сложная, рискованная процедура, успех которой зависит от многих факторов. Особенно важна совместимость донора и больного по определенным генетическим параметрам: при недостаточной совместимости пациенту угрожают опасные иммунные осложнения — тяжелые формы реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ), которые раньше очень часто становились причиной смерти или инвалидности. Для некоторых больных сама возможность трансплантации была исключена, потому что донора с высокой степенью совместимости подобрать не удавалось, а трансплантация от других доноров почти неизбежно означала гибель из-за РТПХ. Но в последние годы ситуация изменилась.

Сейчас во многих передовых медицинских центрах, прежде всего в Центре детской гематологии, все шире применяются технологии очистки трансплантата. Из смеси клеток, взятых у донора, производится удаление тех клеток, которые нежелательны для трансплантации. Использование этого подхода позволяет резко снизить риск РТПХ, повысить шансы на выживание, сократить время выхаживания детей после пересадки. И самое важное: теперь можно проводить успешные пересадки и при довольно низкой степени совместимости — например, от родителей или от частично совместимых сестер и братьев. Это значит, что практически никто из нуждающихся в трансплантации не останется без донора и без спасительного лечения. А наиболее современные методики позволяют не только удалять ненужные клетки, но и обогащать трансплантат клетками, которые могут быть полезны, например, при борьбе с инфекциями.

Новые технологии стали огромным шагом вперед. Но они требуют соответствующего оборудования, расходных материалов и реагентов. Причем нужные расходные материалы и реагенты стоят очень дорого, а вопрос с государственным финансированием этих расходов так и не решен окончательно, и часто возникает необходимость обращаться к помощи благотворителей.

В то же время немыслимо вернуться к старым технологиям, зная, что именно использование новых методов дает шанс на жизнь и здоровье десяткам детей!

В 2019 году оплачены наборы для очистки трансплантата на сумму 42,3 млн рублей. Врачи очень просят и дальше не оставлять этот важнейший проект без внимания!

Поиск и активация донора костного мозга

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

В последние десятилетия многие сотни детских жизней в России спасены благодаря трансплантациям костного мозга (точнее, как говорят врачи, трансплантациям гемопоэтических стволовых клеток). Это вид лечения, который применяют только тогда, когда ни лекарства, ни операции, ни лучевая терапия не дают возможности добиться излечения. В результате трансплантации пораженный болезнью костный мозг заменяется на здоровый донорский, что приводит к «перезагрузке» кроветворной и иммунной системы.

Одна из важнейших проблем при ТКМ — поиск подходящего донора. Ведь донор должен быть совместим с больным по определенным генетическим характеристикам, иначе после пересадки возникнет опасный иммунный конфликт между донорскими и собственными клетками. Идеально подходящим донором может быть кто-то из родных братьев и сестер больного, но таких доноров удается найти лишь для 15–20% пациентов. Родители генетически совместимы со своими детьми только наполовину, и, хотя пересадки от родителей детям сейчас широко применяются, не всегда они возможны или целесообразны. Поэтому порой надо искать генетически подходящего неродственного донора, а это непростая задача: вероятность совпадения со случайно взятым человеком очень низка.

Данные о потенциальных донорах собраны в специальных регистрах. Размер российского регистра пока сравнительно невелик, и обычно доноров для наших подопечных удается найти за рубежом — в Германии, Польше, других странах, иногда даже в Японии или США. Сам донор отдает свои клетки безвозмездно — это принцип, принятый во всем мире. Но поиск донора в международных регистрах, включающий в себя и подробные лабораторные исследования, стоит денег. А если донор найден, возникают и другие расходы: поездка донора в больницу, его пребывание там, обследование, медицинское страхование, лекарственные препараты и расходные материалы, оплата труда врачей и, наконец, транспортировка клеток в ту клинику, где будет проводиться пересадка. Это называется расходами на активацию донора. И в случае зарубежного донора траты на поиск и активацию оказываются очень значительными: от 23 до 30 тысяч евро.

Порой донора удается найти и в российском регистре (и по мере роста отечественного регистра это случается все чаще). Тогда расходы намного меньше, но все равно за активацию российского неродственного донора сейчас надо заплатить около 300 тысяч рублей.

Расходы на поиск и активацию неродственных доноров костного мозга бывают очень велики. Но для многих детей именно эта пересадка — единственный шанс.

Порой оплата требуется и при активации родственных доноров. Ведь донора надо тщательно обследовать в клинике и затем провести процедуру сбора клеток. Обычно это проводится за государственный счет, в рамках квоты (госзадания). Но бывает, что к концу года госзадания заканчиваются. И тогда оплата проводится опять-таки за счет благотворительных пожертвований.

В 2019 году в рамках проекта «Поиск и активация донора костного мозга» фонд потратил 58,9 млн рублей.

Врачи о трансплантации костного мозга и доставке донорских клеток

Мы часто собираем деньги на поиск и активацию доноров костного мозга. Для наших детей трансплантация очень часто оказывается единственно возможным видом лечения. Но вот деньги собраны, донор найден, и, чтобы свершилось самое важное, нужно, казалось бы, совсем немного – доставить этот самый донорский костный мозг к пациенту.

Самый лучший «контейнер» для костного мозга – живой человек. В любой другой, самой совершенной емкости эти клетки живут не более 72 часов. На практике между взятием клеток у донора и введением их больному должно пройти не более 1-2 суток. Привезти донора к больному ребенку в Россию нельзя по множеству причин. Но если гора не идет к Магомету, тогда за донорскими клетками летит врач российской больницы. За спасительными клетками врачи летают в самые разные города мира. Они должны забрать бесценный груз и как можно быстрее вернуться в Москву, где в стерильном боксе своего спасителя ждет мальчик или девочка, большой или маленький пациент.

Трансплантация костного мозга выглядит как простое переливание крови, но на самом деле это очень сложная медицинская акция, требующая точного согласования усилий множества людей. Чтобы донорский костный мозг прижился, собственный костный мозг реципиента перед трансплантацией «убивают» специальной химиотерапией. Если трансплантат не привезут или привезут позже намеченного срока, ожидающий его пациент может погибнуть.

На врачах – курьерах донорского костного мозга лежит огромная ответственность, и они делают все, чтобы привезти спасительные клетки вовремя. Иногда им даже приходилось разворачивать в воздухе самолет или мчаться на пожарных машинах с сиренами.

Регулярные полеты врачей за донорским костным мозгом стали возможны благодаря «Милям милосердия» – совместному проекту нашего фонда и компании «Аэрофлот. Российские авиалинии», в рамках которого пассажиры «Аэрофлота» жертвуют в наш фонд свои бонусные мили. Этими милями оплачиваются билеты бизнес-класса для врачей-курьеров. Они необходимы, потому что в ситуации форс-мажора пассажира с такими билетами обязана взять на борт любая авиакомпания мира. Мы от всего сердца благодарим пассажиров «Аэрофлота» за их огромную помощь!

У наших врачей в запасе есть множество историй, связанных с их поездками за донорским костным мозгом. Некоторыми из этих историй они готовы с вами поделиться.

Читайте в этом разделе:

Вероника Фоминых, врач отделения гематологии-2 РДКБ

ceronika-fominyh.jpg
ceronika-fominyh.jpg
Я летала за костным мозгом для Иры Мустайкиной в Израиль. Было страшно, потому что время выдачи костного мозга в клинике совпадало со временем регистрации на самолет. Весь Тель-Авив стоял в пробках, меня, конечно, самолет ждать бы не стал. Я очень боялась, но, слава Богу, все-таки добралась.

Я знать не знала ребенка, за костным мозгом для которого полечу, только имя. Но моим родственникам, которые живут в Израиле, пересадка костного мозга кажется чем-то удивительным, странным. Они меня подробно расспрашивали об этой поездке, о девочке, которой предназначен костный мозг. Оказалось, что донором был молодой человек, израильтянин, по возрасту как мой племянник. Мои родственники даже придумали, что донор тоже наверняка служит в израильской армии.

Лариса Шелихова, врач отделения гематологии-2 РДКБ

larisa-shelihova.jpg
larisa-shelihova.jpg
Я три раза летала за костным мозгом: в Верону, Гамбург и городок под Мюнхеном. Привозила костный мозг для Толи Зверева, Рамазана Ахмедова и Максима Кармацких.

Поездка в Гамбург была спокойной, зато другие две – с приключениями. Мне пришлось добираться из Вероны, где находилась гематологическая клиника, до Венеции очень быстро. Наши друзья в Италии звонили в веронскую больницу, там мне дали в сопровождение машину скорой помощи, и так, с мигалками, мы неслись в аэропорт. Приехали за полчаса до отлета самолета.

В Мюнхене тоже все было непросто, было очень мало времени. Доктор из клиники, которая производила забор донорского костного мозга, встретила меня около гостиницы в Мюнхене, вместе мы добрались до клиники, а обратно неслись на большой пожарной машине. Пешеходы расступались, пробки рассеивались. Расстояние, которое едут 2 часа, мы преодолели за 30 минут.

Клетки нельзя пропускать через аппараты рентгена, которые стоят в каждом аэропорту, иначе они погибнут. Когда я пытаюсь это объяснить, на меня сначала смотрят, как на международную террористку. Но благодаря сопроводительным письмам от клиники в конце концов пропускают. В Москве из аэропорта нужно быстро добраться до больницы, потому что время пересадки подходит. К счастью, ночью пробок не бывает.

Марина Персианцева, научный сотрудник ФНКЦ ДГОИ

persianceva-marina.jpg
persianceva-marina.jpg
Нам дается 48 часов с момента забора костного мозга у донора до самой трансплантации. Я летаю за донорским костным мозгом с 2003 года, когда была начата программа по неродственной трансплантации. На сегодняшний день было уже более 80 поездок.

Чаще всего приходится летать в Германию, потому что немцы генетически близки нам. Но были случаи, когда донор находился в Америке, Чехии, Италии, Франции и др. К сожалению, эти поездки не оплачиваются государством, нам приходится каждый раз искать благотворительные средства. Чтобы сэкономить деньги, я стараюсь совместить несколько поездок в одну и, если это возможно, привезти костный мозг сразу для нескольких детей.

В феврале 2005 года была как раз такая поездка: я должна была привезти из Германии костный мозг для троих детей. Во Франкфурте был снежный шторм, все рейсы отложили, самолеты не взлетали. Я поняла, что время идет и надежды доставить костный мозг вовремя почти не было. Я пошла к начальнику авиакомпании, объяснила, что я врач и, если я в ближайшие часы не сяду на самолет в Москву, трое детей в российской клинике могут погибнуть, не получив пересадку костного мозга. Начальник авиакомпании немного подумал и принял решение поднимать самолет. Это был единственный самолет за трое суток. К счастью, все обошлось, самолет успешно долетел, детям успели провести трансплантации.

Была еще одна экстремальная поездка, я везла костный мозг для двух детей. Самолет уже летел над Россией, когда командир корабля объявил по громкой связи, что из-за плохой погоды приземлиться в Шереметьево невозможно, самолет совершит посадку в Санкт-Петербурге. Это была катастрофа, я поняла, что не успею вовремя добраться в Москву из Петербурга. Через стюардесс я связалась с командиром корабля, объяснила ситуацию. Командиру корабля во время полета удалось убедить Шереметьево принять наш самолет. Мы прошли турбулентность, тряску, самолет швыряло в разные стороны, и все-таки мы приземлились.

Были случаи, когда к самолету меня доставляли на реанимобиле или пожарной машине и через таможню меня провожали бегом. Как-то за донорским костным мозгом ездила моя коллега Мария Шнайдер. От места, где проходил забор костного мозга, до аэропорта нужно было ехать час на электричке. Посреди пути отключилось электричество и поезд остановился. Доктору пришлось связываться с начальником поезда, потому что времени до самолета не оставалось. Начальник поезда вызвал такси, врача сняли с поезда и доставили в аэропорт.

Люди обычно счастливы принять участие в таком важном деле. Не было ни разу случая, чтобы люди вокруг не сделали все возможное, чтобы костный мозг был доставлен. Принимаются нестандартные решения, все идут навстречу. Даже в критических ситуациях костный мозг всегда бывает доставлен вовремя. Это очень ценно.

Первые поездки я волновалась так, что дрожали руки и ноги. Все было похоже на сказку, в которой нужно добраться до острова Буяна, на котором растет дуб, на дубе висит сундук, в сундуке заяц, в зайце утка, в утке яйцо, в яйце игла. Только на конце иглы не смерть Кощея Бессмертного, а жизнь ребенка. Это чувство не покидает меня до сих пор – маленькая коробочка в руках, внутри которой чья-то жизнь, и у меня нет права опоздать.

Сейчас, с опытом у меня появилась уверенность в людях, я знаю, что в экстренных или нестандартных ситуациях другие люди придут на помощь и сделают все возможное, чтобы донорские клетки были доставлены вовремя.

Михаил Масчан, заведующий отделением трансплантации костного мозга ФНКЦ ДГОИ

mihail-maschan.jpg
mihail-maschan.jpg
При некоторых видах онкологических и других тяжелых заболеваний, а также при рецидивах, трансплантация костного мозга (ТКМ) зачастую становится единственно возможной терапией. Технология пересадок костного мозга в России начала развиваться на 25 лет позже, чем на Западе. Наиболее сложный вид ТКМ – неродственная трансплантация – в нашей стране получил развитие всего 5-6 лет назад. Около 50% неродственных трансплантаций в России успешны. Учитывая, насколько тяжелые пациенты идут на пересадку, мы считаем, что это неплохой результат.

Создание регистра потенциальных доноров костного мозга требует десятков миллионов евро и огромной работы, за которую в России практически еще никто не взялся. В мире существует несколько сот регистров, которые хранят данные о 13 миллионах доноров. Так исторически сложилось, что поиск неродственных доноров для наших детей ведет донорский регистр, точнее поисковый центр, Стефана Морша в Германии. Это один из наиболее качественных и больших регистров в Европе, который имеет возможность искать доноров по регистрам всего мира.

Когда мы понимаем, что пациенту понадобится пересадка костного мозга, мы проводим в Москве специальный анализ – типирование и одновременно отправляем ДНК пациента в Германию. Чтобы поиск начался, необходимо, чтобы совпали результаты типирования двух независимых лабораторий. Поиск донора, исходя из нашего опыта, длится от недели до бесконечности, были пациенты, которым удавалось обнаружить донора спустя год.

Когда донор найден, остается принять решение о дате трансплантации. Это зависит от многих факторов: состояние пациента, возможности отделения трансплантации костного мозга (ТКМ), обстоятельства донора. Как минимум 4 недели длится активация донора. Ведутся переговоры с регистром о дате, организации путешествия, выборе оптимального маршрута. Необходима идеальная координация между подготовкой пациента, получающего высокодозную химиотерапию, которая ставит его на грань жизни и смерти, и донором, который должен пройти серьезное обследование. Отсчет у нас идет, как в космосе. Начиная с 10-го дня, день 0 – день, когда должно произойти переливание костного мозга. Накануне дня 0 донор должен лечь в ближайшую к его месту проживания клинику, где осуществляется забор костного мозга. В этот же день доктор-курьер вылетает из Москвы.

В момент перевозки костного мозга мы выполняем роль курьера. По правилам, курьером должен быть взрослый человек, владеющий иностранными языками и обладающий опытом международных путешествий, способный к принятию самостоятельных решений в сложных ситуациях, человек, осознающий ответственность предприятия, понимающий, что в момент выполнения работы в его руках находится жизнь.

Доктор-курьер добирается до клиники и ожидает, когда ему выдадут трансплантат. Костный мозг представляет собой пакетики с кровью, фактически это клетки костного мозга в пластиковом контейнере. Потом начинается самое сложное, потому что клетки вне организма могут находиться не больше 72 часов и с каждым часом они погибают. У курьера две задачи: привезти клетки в целости и сохранности и сделать это как можно быстрее.

Надо признаться, что первые поездки для доктора-курьера сопровождаются определенным адреналином. Но когда поездка уже десятая, это становится просто работой, не очень легкой и не основной для врача. Это двое суток, выкинутые из рабочего ритма. Такое не каждый раз может себе позволить лечащий доктор или тем более заведующий отделением. Поэтому мы стараемся расширять круг врачей-курьеров.

Раньше, когда не было рядом благотворителей, нам приходилось летать за костным мозгом за счет родителей. Мы брали самые дешевые билеты и никогда не знали, сможем улететь или нет. Из желания сэкономить деньги пациента мы ставили под угрозу всю его жизнь. Потому что, если ты опоздаешь на самолет, денег на новый билет может не быть, а драгоценное время будет упущено. С тех пор как нам начала помогать авиакомпания «Аэрофлот», перелеты стали даваться нам гораздо проще. В сложных случаях местные представители авиакомпаний всегда нам очень помогают и с таможней, и со сменой билета.

Ситуации бывают разные: чтобы максимально ускорить дорогу, порой приходится оперативно менять аэропорты вылета, авиакомпании. Иногда получается привезти костный мозг на 10–12 часов раньше запланированного срока. Поэтому нам очень важна возможность смены места и времени вылета.

В этой помощи «всем миром» есть что-то очень правильное по сути, потому что такая безвозмездная помощь со стороны врачей, волонтеров, доноров, людей, которые жертвуют свои мили, и авиакомпаний, которые предоставляют билеты, – вот эта попытка вылечить наших пациентов является какой-то очень хорошей вещью в национально-государственном смысле. Меня очень поддерживает мысль, что самый крупный авиаперевозчик страны оказывает нам помощь в этой программе.

Ольга Макарова, врач отделения гематологии-3 РДКБ

olga-makarova.jpg
olga-makarova.jpg
Я летала за костным мозгом в Германию. Ездить приходилось в Хамельн и Тюбинген. Возила костный мозг для Миланы Кривко, Саши Петрова и Дениса Бычина.

Первый раз лететь было очень страшно, ведь это большая ответственность – никуда не опоздать, все сделать вовремя, пройти таможню, ничего не испортить, чтобы костный мозг в срок доехал до ребенка.

Когда я летала в Тюбинген, добираться нужно было от аэропорта на двух электричках, время между электричками всего три минуты, мне предстояло успеть с пересадками. Уже забрав костный мозг, с контейнером, так же бегом обратно на вокзал, чтобы успеть на самолет. Прилетаю в Москву всегда ночью. Детей, для которых я ездила за костным мозгом, потом не раз встречала на дежурствах.

Павел Трахтман, заведующий отделением переливания крови ФНКЦ ДГОИ

pavel--trahtman.jpg
pavel--trahtman.jpg
Я ездил за костным мозгом более 20 раз, чаще всего в Германию. Самая сложная поездка была в Японию за костным мозгом для Леры Ли. Пришлось провести в дороге сутки. Как-то мне довелось даже ехать по Германии на пожарной машине вместе с полицией, чтобы успеть на самолет.

Сегодня я вернулся из Дании. Летал за костным мозгом для Вали Кобелевой. Нужно было долететь на самолете до Гамбурга, оттуда 6 часов на электричке до городка Орхуcа. Обратный рейс был в 7 утра, я приехал в аэропорт за 15 минут до вылета самолета. В таких поездках самое главное – чтобы не испортился трансплантат, ведь он сохраняет жизнепособность всего 2 суток, поэтому всегда нервничаешь, чтобы не опоздать на самолет и не отменился рейс. Обычно все стараются помочь, понимают важность предприятия. Например, в Дании меня пропустили на рейс без очереди.

Мой первый полет был в 2003 году за костным мозгом для Алины Мякотиной. Это была третья неродственная трансплантация в России, девочка выздоровела. С тех пор я летал за костным мозгом для Жанетты Атабаевой, Наргис Алиевой, Леши Усачева, Сережи Сергеева, Ильи Запьянцева и других детей.

Трансплантация костного мозга в регионах

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

По данным Минздрава РФ, более 900 российских детей ежегодно нуждаются в трансплантации костного мозга (ТКМ), но обеспечить нужным лечением удается лишь около 70%. Основная причина — нехватка клиник. Все федеральные клиники, проводящие трансплантации детям, расположены в Москве (НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва, РДКБ, НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина) или Санкт-Петербурге (СПбГМУ им. И.П. Павлова), и во всех есть очередь.

Создание новых трансплантационных центров в регионах позволит спасти пациентов, которые срочно нуждаются в помощи, но не могут попасть в столичные клиники из-за недостатка мест. К тому же во время лечения детям не нужно будет уезжать так далеко от дома, а после — летать на проверки в столицы. Также новый опыт даст импульс дальнейшему развитию высокотехнологичной медицины в стране.

Фонд решил поддержать создание таких региональных центров. В качестве базы для первого центра была выбрана Областная детская клиническая больница в Екатеринбурге. Здесь еще раньше сложилась сильная команда врачей, были нужные отделения и лаборатории, также имелся опыт проведения всех видов ТКМ детям из Екатеринбурга и Свердловской области и возможность увеличить поток трансплантационных пациентов до 40—50 человек в год, в том числе за счет приезжих из разных регионов Уральского и соседнего Сибирского федерального округов. Было налажено сотрудничество с Минздравом Свердловской области.

Создание и работа нового центра потребовали серьезных финансовых вложений, которые в значительной степени взял на себя наш фонд. Во-первых, это переоснащение отделений — онкологии и гематологии, трансплантации и реанимации, переливания крови. Эти задачи во многом уже решены. Во-вторых, это оплата текущих расходов, связанных с лечением пациентов. В-третьих, переподготовка врачей, организация стажировок, оплата участия специалистов в важнейших российских и международных конференциях.

И к 2019 году цели были достигнуты. Сейчас ОДКБ вдвое увеличила свою «трансплантационную мощность» и стала одним из важнейших региональных центров детской онкологии и гематологии, причем не только лечебным, но и диагностическим: именно сюда пациенты и врачи из других регионов могут обратиться за проведением сложнейших лабораторных анализов.

Мы надеемся распространить опыт создания детских трансплантационных центров и на другие российские регионы. Так, второй центр в рамках нашей программы предполагается создать на базе Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства (КККЦОМД). Начиная с 2016—2017 гг. красноярские врачи проходят стажировки в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, закупается новое медицинское оборудование и лекарства для клиники. Создан и утвержден проект отделения ТКМ.

В 2019 году на нужды Областной детской клинической больницы г. Екатеринбурга израсходовано около 45,8 млн рублей. Расходы на нужды Красноярского краевого центра составили 6,1 млн рублей.

Эндопротезирование

В 2019 году суммарные расходы на различные направления помощи детям в клиниках составили более 924 млн рублей.

В России злокачественные опухоли, поражающие костную ткань (остеосаркома, саркома Юинга и др.), ежегодно выявляют примерно у 200 детей и подростков. Во многих случаях речь идет об опухолях длинных костей ног и рук.

Эффективное лечение таких опухолей включает в себя операцию — хирургическое удаление пораженного участка. Когда-то это неизбежно означало ампутацию конечности. Но в последние десятилетия все чаще применяется эндопротезирование — замена пораженных участков костей и соседних суставов искусственными конструкциями. Многие больные, которым установлены эндопротезы, могут через некоторое время вести совершенно нормальный образ жизни: они не только ходят не хромая, но и занимаются спортом.

У взрослых такие конструкции могут служить много лет. Однако с детьми ситуация иная: дети растут, а значит, надо регулярно удлинять эндопротез, иначе возникнет асимметрия. Это не только неэстетично и неудобно, но и резко снижает качество жизни. Искривления позвоночника, тазовые боли, серьезные дефекты походки — вот неполный перечень тех проблем, которые могут возникнуть, когда здоровая нога становится заметно длиннее протезированной.

Существуют раздвижные эндопротезы, длину которых врач может регулировать вручную, в ходе дополнительной операции. Но каждая лишняя операция означает долгое восстановление и риск осложнений, таких как занесение инфекции. Поэтому настоящим прорывом стали эндопротезы, длину которых можно регулировать без хирургического вмешательства, с помощью магнитного поля — то есть без боли и осложнений, без долгого периода реабилитации.

Российские врачи умеют проводить операции эндопротезирования. Но от финансового вопроса все равно никуда не деться. Дело в том, что современные «растущие» эндопротезы, для которых возможна раздвижка с помощью магнитного поля, производятся лишь несколькими зарубежными фирмами и очень дороги: так, эндопротезы производства фирмы Stanmore стоят 2–3 млн рублей. Размер квоты, выделяемой государством, позволяет оплатить в лучшем случае треть их стоимости. Значит, нужна благотворительная поддержка.

В течение 2019 года на эндопротезы для пациентов НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и других клиник было потрачено 29,8 миллиона рублей.