Отчет о тратах фонда за июнь 2020 года

Дорогие друзья! В июне 2020 года траты фонда «Подари жизнь» составили 70 614 894 руб: 64 055 359 руб на помощь клиникам, отдельным пациентам и реализацию других программ, 6 559 535 руб — на содержание фонда.

Медленно-медленно, по мере снятия карантинных мер, клиники и наш фонд возвращаются к обычной жизни. Конечно, до полного возвращения еще далеко. До сих пор не проводятся трансплантации костного мозга от зарубежных доноров, до сих пор не доставляется в Россию зарубежный препарат радиоактивного йода для MIBG-терапии, до сих пор невозможны посещения больниц волонтерами, массовые мероприятия и выездные программы. Но, тем не менее, движение есть. И, конечно, есть и новости, которыми мы хотели бы поделиться.

Потихоньку увеличивается поток новых пациентов в московские клиники — во времена наибольшего подъема заболеваемости коронавирусной инфекцией он резко сократился. А дети, успешно завершившие лечение, продолжают выписываться, и это самое радостное! В июне 2020 года таких выписавшихся детей в наших подопечных московских клиниках было 76. В частности, это Аня Кириченко, которой когда-то собирали средства на «Эрвиназу» (Аня наконец закончила поддерживающую терапию, у нее все отлично). Это Ян Трифонов, которому вы помогли с оплатой поиска и активации донора, а потом лекарства «Вайдаза». Это Марина Засимкина, которая долго и непросто лечилась. Это Андрей Лукомец, который прошел через курс «Блинцито» и трансплантацию костного мозга, и сейчас ему наконец-то разрешили вернуться домой, на другой конец страны, в Петропавловск-Камчатский. Это Адам Эсмурзиев — один из тех многочисленных детей, которым вы помогали с покупкой «Онкаспара». Кстати, вы же не пропустили новость о том, что в июне первая партия «Онкаспара», закупленная на выделенные государством деньги, поставлена в Россию?

И главная новость конца месяца: 30 июня был опубликован реестр некоммерческих организаций, получивших право на господдержку (в нашей публикации подробно рассказано, в чем именно эта поддержка заключается). Наш фонд был среди тех, кто выдвигал инициативу создания этого реестра, и он включен в этот реестр. Это очень важное событие.

Как всегда, крупнейшие расходы — это лекарственные препараты. Зарегистрированные лекарства для клиник в июне закуплены на сумму 13 623 442 руб, в том числе «Адцетрис», «Тепадина» (например, для Томы Пожидаевой), «Элизария» и другие дорогостоящие и менее дорогостоящие лекарства. Помимо наших обычных подопечных московских клиник и ОДКБ г. Екатеринбурга, лекарства были оплачены также для пациентов Ставропольской краевой детской клинической больницы. За не зарегистрированные в России лекарства уплачено еще 3 584 530 руб: это «Сидофовир» для Оксаны Гагариной и Димы Сорокина, «Дефителио», «Ксалуприн», «Это-грай» и «Десферал» для других детей из НМИЦ ДГОИ и РДКБ, «Онкаспар» для ребенка из Перми (заявка на препарат была получена еще до поставки «Онкаспара» в Россию, о которой мы писали выше), а также расходы на доставку зарубежных препаратов. Всего трат на лекарства для больниц — 17 207 972 руб.

Далее идут расходы по проекту «Диагностика и анализы» — 9 256 370 руб. Прежде всего это реагенты и лабораторные расходные материалы (всего на 7 080 965 руб) для двух основных центров лабораторной диагностики, которым помогает наш фонд, — лабораторий НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (например, произведена очень крупная закупка реактивов для лаборатории молекулярной биологии) и ОДКБ г. Екатеринбурга. Уплачено также 2 175 405 руб за лабораторные анализы и доставку биообразцов: исследования проводились для пациентов РДКБ, Морозовской больницы, Московского областного онкодиспансера, а также — по трехсторонним договорам с участием ОДКБ г. Екатеринбурга — для детей из клиник в Перми, Красноярске, Кургане, Омске, Челябинске, Нижневартовске, Оренбурге, Ижевске, Уфе, Тюмени. Обращает на себя внимание также примета времени: уплачено 450 000 руб за анализы для родителей пациентов НМИЦ ДГОИ, так как сейчас для госпитализации родителя вместе с ребенком нужны особые меры профилактики инфекций.

На оплату медицинских расходных материалов, инструментов, материалов для операций израсходовано 3 679 708 руб. Здесь из крупных расходов стоит особо отметить раздвижной эндопротез для Кирилла Петренко и инструменты к ультразвуковому диссектору для НМИЦ нейрохирургии (так как государственное финансирование отстает от скорости амортизации инструментов).

К расходах на медицинское оборудование относится частичная оплата сервисного обслуживания магнитно-резонансного томографа в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (1 824 911 руб).

Продолжались резервные закупки средств индивидуальной защиты (различных масок, респираторов, перчаток, костюмов) и дезинфицирующих средств для клиник в связи с коронавирусной инфекцией. Суммарные июньские расходы — 1 221 180 руб.

Расходы на очистку трансплантата в июне составили 1 101 504 руб. Речь идет о нестандартной сортировке клеток (CD45RA-деплеции) для проведения клеточной терапии, которая поможет бороться с вирусными инфекциями после трансплантации: в отличие от наборов для обычной очистки трансплантата, этими наборами НМИЦ ДГОИ сейчас не обеспечен от государства. А ведь эти наборы используются все шире — например, уже в июле они нужны были Артему Литвинову, Насте Суворовой и Полине Вересовой.

Как обычно, было перечислено 4 950 000 руб на надбавки к зарплатам врачей и научных работников НМИЦ ДГОИ и 1 500 000 руб на поддержку научного проекта.

Наконец, административные расходы по программе помощи детям в клиниках — то есть оплата труда всех постоянных координаторов московских клиник и координаторов, занимающихся региональными больницами, — в июне составили 1 971 189 руб, или 4,61% от всех расходов по программе.

По проекту адресной помощи произведено 45 закупок различных лекарств на общую сумму 4 064 182 руб — например, для Макса Кузнецова была оплачена очередная упаковка «Ксалкори» (мы надеемся, что скоро терапию можно будет завершить), для Анфисы Специальной — также «Ксалкори», для Сережи Силантьева оплачен «Револейд», полученный на выписку, для Насти Коченовой — «Энплейт» и «Ноксафил», для Вани Ермилова — «Ноксафил», который пока еще ему нужен. В целом у этих ребят все неплохо. Самой дорогостоящей закупкой стала «Имбрувика» для Салима Мухаметгалеева, но мы очень надеемся, что это лекарство и дальше будет помогать мальчику.

Платные виды лечения обеспечены 8 детям и молодым взрослым, всего уплачено 2 711 386 руб. В частности, оплачен очередной этап лечения Джамала Абдуселимова и лечение еще одного молодого взрослого (осложнения после трансплантации, сейчас с улучшением) в НМИЦ ДГОИ, лечение на аппарате «Гамма-нож» для двух пациенток, а также некоторые лечебные процедуры для 4 детей и молодых взрослых, не имеющих российского гражданства.

Уплачено 671 144 руб за диагностику и анализы в рамках адресной помощи. Пяти подопечным оплачены инструментальные исследования (МРТ и видеокапсульная эндоскопия), а нескольким десяткам — различные лабораторные анализы, в основном генетические. Например, сложные анализы проведены Руслану Турманидзе для уточнения диагноза и Мише Алябьеву для назначения таргетной терапии.

В рамках реализации программы паллиативной помощи для 9 детей были закуплены лекарства (396 181 руб), еще для 9 — расходные материалы для ухода за больыными (208 947 руб), для 5 — лечебное питание (176 315 руб), для 15 — предметы мелкого медицинского оборудования, в том числе 14 пульсоксиметров и 3 кислородных концентратора (581 001 руб). Оплачена медицинская транспортировка двух подопечных фонда — одна девочка летела в Краснодар, другая в Новый Уренгой (266 500 руб). 13 семей получили благотворительную социальную помощь (195 000 руб). За психологические консультации подопечных программы и их близких уплачено 62 000 руб. Всего расходов на паллиатив — 1 886 444 руб.

Административные расходы по программе адресной помощи (зарплаты координаторов адресной и паллиативной помощи) в июне 2020 года составили 1 048 254 руб, или 10,1% всех расходов по программе.

Структура расходов по социальным проектам в июне 2020 года была следующей. Фонду «Новая жизнь» переведено 8 миллионов рублей на реализацию социальных и других программ. За питание родителей пациентов НМИЦ ДГОИ уплачено 1 192 900 руб. Административные расходы фонда «Подари жизнь» на организацию социальной помощи — 123 901 руб, расходы на юридическую помощь — 147 427 руб, на закупки медицинских материалов — 14 733 руб.

По-прежнему в июне 2020 года благотворительные организации и частные лица продолжали оказывать помощь с обеспечением врачей и пациентов средствами индивидуальной защиты, а также обычными мелочами, без которых невозможен уход за больными: влажными салфетками, подгузниками, колясками, специализированным питанием. А еще предметами мелкого медицинского оборудования (такими как пульсоксиметры, тонометры, глюкометры) и просто одеждой, обувью и продуктами. Так, помощь с обеспечением продуктами была оказана девяти семьям, что особенно важно в период сохраняющихся карантинных ограничений. На собранные денежные средства была оказана различная оперативная помощь детям в больницах, в том числе разовая материальная помощь трем семьям. Для шести детей из разных больниц были оплачены няни, нанимаемые фондом «Подари жизнь». В мае таких детей было пять; в июле-августе, скорее всего, их число достигнет обычных значений.

Психологи фонда провели один установочный семинар для новых волонтеров (да, даже в эти месяцы у фонда появляются новые волонтеры) и три групповых семинара — разумеется, пока еще в дистанционном режиме. Подготовлены публикации для сайта фонда «Мы вышли из дома» и «Как вернуться после болезни к обычной жизни». Продолжена работа над двумя буклетами. Проводилось психологическое сопровождение трех семей пациентов (Морозовской больницы и РДКБ), а также продолжалось консультирование сотрудников фонда и их близких по вопросам адаптации к ситуации пандемии. Также психологи участвовали в обсуждении проблемного случая и разработке алгоритма разрешения подобных ситуаций.

В отделениях переливания крови трех главных подопечных клиник донорского проекта — РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 — в июне было 494 донации тромбоцитов, 1217 донаций цельной крови, 168 — плазмы крови и 3 — гранулоцитов (для Насти Радченко, которой, к счастью, уже стало существенно лучше, Дани Маркова и Руслана Турманидзе). Июньские показатели больше майских, что опять-таки говорит о начале возвращения к нормальной жизни, но ведь и потребность в донорской крови сейчас будет снова увеличиваться.

Также поступило 19 просьб об адресном поиске доноров для пациентов семи клиник: НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, Института хирургии им. А.В. Вишневского, МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, ПМГМУ им. И.П. Сеченова, ГКБ № 1 им. Н.И. Пирогова, ГКБ № 52, ГКБ № 81. Донорами для этих пациентов стали 187 человек.

Были организованы и донорские выходные, чтобы донорам в нынешней сложной ситуации было проще сдавать кровь. К сожалению, в этом июне по понятным причинам не было никаких массовых праздничных мероприятий в честь Дня донора, но мы, конечно, все равно поздравили наших доноров и надеемся, что они останутся с нами!

О структуре расходов на реализацию донорского проекта можно узнать на странице проекта на нашем сайте.

Как уже говорилось, на время всплеска коронавирусной инфекции работа волонтеров была практически полностью переведена в онлайн-режим. И пока в нем и остается: открывать двери клиник для посетителей или устраивать массовые мероприятия пока рано. Так что по-прежнему основная жизнь происходит онлайн. И постепенно получается к ней приспособиться: в онлайн-режиме для подопечных фонда в июне проведено 135 мероприятий, в том числе 90 — для пациентов МООД в Балашихе, 28 — для РДКБ и 27 — для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева.

Огромную роль, как и ранее в период эпидемии и карантина, играли внебольничные волонтеры. Так, автоволонтеры за июнь перевезли более 4500 обедов и ужинов для пациентов и врачей. Также автоволонтеры совершили 61 поездку для развоза пациентов, образцов для анализов, грузов… Волонтеры-переводчики, помимо обычных переводов по запросу, сделали перевод руководств по работе с волонтерами, предоставленных ирландским фондом Volunteer Now. Волонтеры-дизайнеры сделали изображения для мобильного приложения фонда. А волонтеры-юристы, как всегда, проводили консультации для родителей пациентов.

Как известно, во время карантина все советуют заниматься самообразованием. Вот и волонтеры «Подари жизнь» в июне приняли участие в цикле обучающих вебинаров по креативному мышлению. 237 участников!

На странице волонтерского проекта рассказано о структуре денежных расходов на его нужды. И помните: волонтеры нужны всегда!

Выездные реабилитационные программы в июне были по-прежнему закрыты. Поэтому сотрудники реабилитационного отдела, как и в предыдущие месяцы, в основном занимались онлайн-проектами. Так, велась разработка нового онлайн-проекта «Первый шаг» для родителей подопечных, которые недавно выписались из больницы. Проект направлен на преодоление сложностей, связанных с реадаптацией к обычной жизни после болезни.

Кроме того, если нет выездных программ, можно «поехать» в онлайн-лагерь. В июне подопечные фонда впервые участвовали в BAZA Camp Online — в арт-смене приняли участие шестеро. Опыт оказался удачным: в июльской смене для блогеров (набор в которую велся опять-таки в июне) было уже 17 участников от фонда!

Благотворительная школа по большей части ушла на каникулы, но ведется прием учителей-новичков и разработка тьюторской программы для ребят, находящихся на онлайн-обучении.

Ну, и как всегда, проводилось обучение волонтеров проекта. Так, было проведено 14 обучающих игротек для 75 участников.

О задачах и обычных расходах реабилитационного проекта рассказано на его странице.

Расходы, связанные с созданием пансионата, состояли из оплаты юридических, технических и коммунальных услуг, в том числе технической инвентаризации объекта.

Июньские расходы на содержание фонда — 6 559 535 руб, или 9,29% от всех трат за месяц. Детальный отчет о расходах за месяц в формате Excel, как всегда, выложен на сайт.

Спасибо! Оставайтесь с нами!