Отчет о тратах фонда за июль 2020 года

«Рак не уходит на карантин» — говорили мы все последние месяцы. И мы очень рады и благодарны, что благотворители прислушивались к этим словам — никто не оставался без помощи. Но все-таки карантин, конечно, повлиял на жизнь наших подопечных больниц.

Резко уменьшилось число новых госпитализаций, стали откладываться плановые операции и трансплантации костного мозга, меньше стало ввозиться зарубежных лекарств. Поэтому расходы фонда с мая по июль этого года довольно сильно уменьшились по сравнению с обычными и стали меньше поступлений. Часто в последние годы бывало наоборот: расходы превышали поступления, и, скажем, какие-то счета приходилось оплачивать не сразу, а постфактум. Более того: если не произойдет ничего непредвиденного, вот-вот расходы возрастут снова: в больницы стало поступать больше новых пациентов, мы ждем разрешения ситуации с неродственными донорами костного мозга и с доставкой зарубежного препарата радиоактивного йода… Как бы то ни было, именно июль 2020 года оказался месяцем минимальных трат: суммарные расходы фонда составили 58 140 550 рублей, из них на помощь детям в клиниках, адресную помощь, социальные и специальные проекты израсходовано 50 074 887 рублей.

В июле из наших подопечных клиник московского региона выписалось 166 детей: 73 из НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (в том числе 24 приезжавших на проверку), 37 из РДКБ, также 37 из Морозовской больницы, 8 из МООД в Балашихе, 11 из НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко. Так, из наших знакомых поехали домой или на реабилитацию София Абдулвалеева и Кантемир Ансоков, Никита Колпаков и Эвелина Тузюк... В последний день июля выписался Максим Костоваров. Закончил химиотерапию (и переведен в другую клинику для завершающей лучевой терапии) Максим Карташов. Выписались после хирургического лечения Арууке Исакова и Эдуард Гиголян... Всегда особенно радостно писать о выздоравливающих детях: это дает надежду на то, что и у тех детей, которые сейчас получают помощь, обязательно будет все хорошо.

Помощь детям в клиниках — основной проект нашего фонда. Расходы по нему в июле — 29 280 006 руб.

На различные лекарства для клиник и отделений было израсходовано 13 173 885 руб — из них 11 585 374 руб на лекарства, зарегистрированные в России (сюда же входят и препараты лечебного питания), и 1 588 511 руб на зарубежные препараты. Среди закупок зарегистрированных лекарств упомянем очень дорогостоящие «Блинцито» (3,1 млн руб), «Адцетрис» (1,8 млн руб), «Дарзалекс» и «Мозобаил» для нескольких пациентов, большое количество новейшего антибиотика «Завицефта» (1,3 млн руб). Из многочисленных закупленных «старых», недорогих, но необходимых лекарств следует особо отметить «Винкристин». Кроме московских клиник, лекарства покупались также для ОДКБ г. Екатеринбурга («Ацеллбия» и «Ломустин»), ОДКБ г. Челябинска («Этопозид»), РДКБ г. Нальчика («Митоксантрон» и «Цитарабин»). Что же касается незарегистрированных лекарств, в июле были оплачены «Дефителио» для Артема Майстренко, «Сидофовир» и «Пробенецид» для Вани Струтинского и Маши Усольцевой, «Фастуртек» для Дани Буцкого и еще двух детей, «Десферал» для одного ребенка, а также доставка препаратов.

Расходы на проведение трансплантаций костного мозга составили 2 016 326 руб. Так как поиск и активация зарубежных доноров пока не производятся, все эти расходы — это траты на наборы для клеточной сортировки для пациентов ОДКБ г. Екатеринбурга и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Причем в последнем случае это не просто наборы для обычной очистки трансплантата, а специальные наборы для так называемой CD45RA-деплеции, позволяющей проводить дополнительную клеточную терапию для более успешной борьбы с вирусными инфекциями после трансплантации. Такие наборы были куплены для Саши Мозгова, Полины Вересовой и нескольких других детей.

Помимо лечебных программ, есть и диагностические, и связанные с ними расходы составили 4 511 685 руб. В июле было уплачено 3 809 697 руб за лабораторные реагенты для диагностических лабораторий НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга. А за анализы для разных больниц (в том числе пяти региональных клиник) и доставку биообразцов уплачено еще 701 988 руб.

Как обычно, пожертвовано 4 950 000 руб на поддержку врачей и ученых НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и 1 500 000 руб на реализацию научного проекта.

Продолжалось создание запаса средств индивидуальной защиты для врачей в связи с коронавирусной инфекцией. В июле были оплачены различные расходные материалы для этой цели, включая несколько партий смотровых перчаток, — всего на 764 732 руб.

Также были закуплены прочие медицинские расходные материалы на общую сумму 147 618 руб и дополнительные продукты питания для пациентов НМИЦ ДГОИ на 114 295 руб. За услуги третьих лиц уплачено 10 000 руб.

Административные расходы на оказание помощи детям в клиниках в июле составили 2 091 465 руб, или 7,14% от всех расходов по программе.

В июле основными расходами по программе адресной помощи стали траты на оплату лечения — 2 666 217 руб. Сюда входит, в частности, оплата очередных этапов лечения двух молодых взрослых пациентов в НМИЦ ДГОИ (один из них — хорошо нам знакомый Джамал Абдуселимов, которому, к счастью, стало лучше) и стереотаксическая радиохирургия на аппарате «Гамма-нож» для одной пациентки с доброкачественной опухолью гипофиза. Кроме того, одной молодой взрослой пациентке оплачена хирургическая операция (в дополнение к проводимой по квоте), а одной из наших давних подопечных — лечение в Ильинской больнице. И, наконец, оказана помощь иностранным гражданам: оплачена оставшаяся часть счета за лечение Жыпар Бекмаматовой, госпитализация одной нашей подопечной после ТКМ для введения иммуноглобулина и госпитализация родственного донора костного мозга для одного из пациентов НМИЦ ДГОИ: сам мальчик — российский гражданин, но его отец — гражданин другого государства СНГ, и в таком случае госпитализацию приходится оплачивать...

Кроме того, в рамках программы адресной помощи осуществлено 27 закупок лекарств на общую сумму 2 226 518 руб. Это в основном лекарства на выписку и препараты для пациентов из регионов, в том числе тех, кто сейчас находится на амбулаторном лечении. Например, Джамиле Солтановой оплачена очередная упаковка «Джакави», Карине Черновой — «Револейд» и другие лекарства на выписку, Игорю Мокию — «Венклекста», Салиму Мухаметгалееву — «Ноксафил»; получило помощь также множество детей, не присутствующих на сайте. Также в рамках программы произведено 9 закупок мелкого медицинского оборудования и расходных материалов на 87 340 рублей.

По программе паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 11 закупок лекарств и лечебного питания (198 815 руб) и 5 закупок мелкого медицинского оборудования и расходных материалов — это пульсоксиметр, аккумулятор и др. (100 240 руб). 11 семей получили благотворительную социальную помощь, всего на 165 000 руб. Была оказана помощь в организации и оплате ритуальных услуг восьми семьям (420 705 руб) — за прошедший месяц мы попрощались с Миланой Языковой, Славой Павленко и еще несколькими детьми. Уплачено 62 500 руб за психологические консультации для подопечных паллиативной программы и их близких. Всего расходов на паллиатив — 947 259 руб.

Еще один важный компонент программы адресной помощи — диагностика и анализы. Расходы на них в июле составили 434 500 руб. И основное здесь — различные сложные лабораторно-диагностические исследования в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева: первичная диагностика опухолевых заболеваний, минимальная остаточная болезнь, генетические маркеры для назначения терапии и так далее. Кроме того, пяти подопечным фонда оплачены контраст и/или наркоз для МРТ-исследований.

Административные расходы по программе адресной помощи (оплата труда координаторов) составили в июле 2020 года 1 312 840 руб, или 17,11% от всех расходов по программе, составивших за прошедший месяц 7 674 674 руб.

По программе социальной помощи дочернему фонду «Новая жизнь» в июле переведено 9 000 000 руб на реализацию его программ, в том числе на аренду амбулаторных квартир, оплату труда нянь и психологов.

Так, няни, нанимаемые фондом, были оплачены для семи детей — это сироты и дети, родители которых по тем или иным причинам не могли за ними ухаживать. Десяти семьям оказана продуктовая помощь. Кроме того, на собранные денежные средства были оказаны различные виды срочной помощи детям в больницах и подопечным паллиативного проекта, а три семьи получили и разовую финансовую помощь.

Благотворительные компании и частные лица помогали с обеспечением наших подопечных и их близких влажными салфетками, средствами индивидуальной защиты, предметами бытовой техники, подгузниками, мебелью, книгами, одеждой и обувью, специализированным питанием. Также была оказана помощь в обеспечении соков для выпускного бала в НМИЦ ДГОИ.

В число социальных расходов входит также питание для родителей пациентов НМИЦ ДГОИ (мамам детей старше 4 лет не гарантируется бесплатное питание, а ситуация эпидемии дополнительно затруднила покупки продуктов) — это еще 2 000 000 рублей.

Сотрудники психологической службы провели дистанционный тематический семинар «Подростки в больнице», участвовали в обсуждении случаев и алгоритмов действий в проекте ЧП «Сын полка», подготовили публикацию на сайте фонда «Как жить после потери ребенка», продолжали работу над двумя буклетами для пациентов и их близких. Проводилось психологическое сопровождение двух семей пациентов РДКБ, продолжалось консультирование сотрудников фонда и их близких по вопросам адаптации к ситуации пандемии. Также проведена супервизия психолога выездной паллиативной службы (г. Красноярск).

Суммарные расходы на реализацию социальных программ включают в себя также административные расходы по социальному проекту (155 748 руб) и оплату труда юристов (175 943 руб), защищающих права пациентов.

В основных подопечных клиниках донорского проекта (НМИЦ ДГОИ, РДКБ и ГКБ № 52) в июле было 1873 безвозмездных донации крови и ее компонентов: 614 — тромбоцитов, 1088 — цельной крови, 156 — плазмы крови и 15 — гранулоцитов (для Дани Маркова, Руслана Турманидзе, Ани Евдокимовой из НМИЦ ДГОИ и Валеры Коникова из НМИЦ онкологии). В целом эти цифры сравнимы с июньскими и майскими. Поступило также 22 просьбы о поиске доноров для пациентов 8 клиник: это НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, ГКБ им. С.П. Боткина, Центральный военный клинический госпиталь им. А.В. Вишневского, Институт сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева, Центр планирования семьи и репродукции, ГКБ № 81 г. Москвы, ГКБ г. Твери. Донорами для этих пациентов стали 245 человек.

И большая радость: в конце июля стали возобновляться выездные донорские акции, пусть пока что очень понемногу. За месяц их было четыре (совместно с Центром крови ФМБА): в УВД ЮВАО, в Дирекции железнодорожных вокзалов (РЖД), в компаниях «Полюс» и «Т Плюс». Всего в этих акциях приняло участие 127 человек. Пока еще заявок на новые акции немного, но все-таки они есть!

О структуре расходов на реализацию донорского проекта нашего фонда можно узнать на соответствующей странице сайта.

У координаторов волонтерского проекта (как, впрочем, и реабилитационного) началась пора отпусков. В отпусках и многие наши постоянные волонтеры. В сочетании с карантином понятно, что интенсивность работы сейчас несколько снизилась. Но все равно есть о чем рассказать!

Так, больничные волонтеры продолжают онлайн-занятия и онлайн-посещения в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и МООД: около 30 встреч с ребятами из НМИЦ ДГОИ, 22 в РДКБ и 29 в МООД, то есть всего более 80.

Хотя большинство границ еще закрыто, волонтеры проекта «Кругосветка» пригласили ребят из РДКБ в путешествие по Австралии, а пациенты МООД побывали в Великобритании.

Волонтерские редакции совместно с детьми занимались подготовкой новых выпусков журналов «Звездочка (НМИЦ ДГОИ) и «Тромбоцитик» (РДКБ), им помогали волонтеры-дизайнеры. Сотрудники фонда доставили тиражи в больницы и распространили среди подопечных.

Волонтеры-водители продолжали перевозить подопечных и их родителей: за июль водители выполнили 32 запроса. Кстати, больше детей стало приезжать на лечение из регионов, и 12 поездок на сумму 15 380 рублей было сделано за счет «Добрых километров». А еще волонтеры-водители продолжали ежедневно перевозить ужины для родителей и врачей из РДКБ: за 31 поездку было перевезено 3 960 ужинов.

В связи с постепенным выходом из карантина стали принимать заявки волонтеры проекта «Внебольничная помощь». В течение июля они помогли нам 5 раз: встречали наших подопечных в аэропортах, перевозили пробирки, лекарства и др. Волонтеры-юристы работали в режиме индивидуальных консультаций для подопечных фонда. Волонтеры-переводчики делали переводы медицинских документов по запросу сотрудников. 

И главное событие июля: в Центре Рогачева прошел выпускной бал! Больничные координаторы и волонтеры при поддержке друзей фонда устроили ребятам настоящий праздник.

Июльские расходы на реализацию волонтерского проекта (см. страницу проекта) включают в себя не только зарплаты координаторов, но также расходы на печать журналов и устройство праздника — выпускного вечера.

Проведение выездных реабилитационных программ по-прежнему невозможно. Однако остаются онлайн-активности, в которых дети могут принимать участие. Так, в июле 17 подопечных фонда приняли участие в смене BAZA Camp Online, посвященной блогам и блогерам. Благотворительная школа в основном ушла на каникулы, однако 6 ребят продолжают индивидуальные занятия с волонтерами-учителями. Волонтеры школы готовятся к предстоящему учебному году, проводят профильные встречи с учителями, только что присоединившимися к проекту (6 встреч). И важная новость: на финишную черту выходит подготовка тьюторского проекта. Уже проводятся первые встречи с семьями, в которых подопечные фонда будут получать тьюторскую поддержку в процессе онлайн-обучения.

Сотрудники реабилитационного отдела также продолжали разработку нового проекта «Первый шаг», ориентированного на родителей наших подопечных. Проект рассчитан на поддержку родителей в адаптационный период после выписки из больницы и будет запущен в начале сентября. 

Словом, в основном работа реабилитационного отдела в период карантина проводится с прицелом на будущее. Но был повод вспомнить и прошлое: в июле проекту исполнилось 9 лет. В этот день рождения было подсчитано, что за время существования проекта 1942 участника получили доступ к 103 выездным реабилитационным программам, 1298 подопечных были включены в программы образовательной реабилитации, 979 участников получили доступ к семейным программам на территории своего региона.

О финансовой стороне работы реабилитационного проекта можно прочесть на его странице.

Расходы фонда, связанные с созданием пансионата для пациентов (коммунальные платежи, техническое обслуживание), в июле 2020 года составили 87 548 рублей.

Административные расходы фонда в июле составили 8 065 663 руб, или 13,87% от всех расходов за месяц. Понятно, что если расходы на лечение упали по причинам, описанным в начале отчета, то доля административных трат временно выросла. Но и это явление связано с карантином и должно постепенно сойти на нет. Структура административных расходов следующая: зарплата и налоги — 7 262 982 руб, расходы на создание и обслуживание сайта — 265 083 руб, юридические услуги — 177 424 руб, канцелярские и хозяйственные товары — 131 814 руб, коммунальные расходы — 96 112 руб, услуги связи — 61 607 руб, ремонт автомобиля — 40 900 руб. Детальный отчет о расходах за месяц в формате Excel, как всегда, выложен на сайт.

Огромное спасибо всем, кто помогает!