Мам, а когда мы поедем домой?

Сложнее всего в больнице лечатся дети, которым было сказано: «Сейчас только врачу покажемся и домой»
Сложнее всего в больнице лечатся дети, которым было сказано: «Сейчас только врачу покажемся и домой»

Говорить ли правду: «Мы тут надолго?». Отвечать уклончиво, не сразу, отмалчиваться? Вместе с психологами фонда Алиной Хаин и Натальей Клипининой разбираемся, как быть, когда ребенок задает такой сложный вопрос.

Как правило, стационарное лечение онкогематологических заболеваний длится не меньше шести месяцев. И даже когда заканчивается больничный этап, дети продолжают поддерживающую терапию и регулярно приезжают в больницу на обследования.

Пять лет назад в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачева мы проводили анкетирование родителей подростков, самих подростков, а также врачей. Нам было важно получить ответ на вопрос: что родителям и детям важно знать про лечение, о чем необходимо рассказывать ребятам, а про что говорить наоборот не следует. Для нас, медицинских психологов, было достаточно удивительно узнать, что вопрос о длительности лечения оказался одним из самых неоднозначных и сложных. Мы услышали от родителей, что им трудно говорить даже уже достаточно взрослым детям о том, что лечение будет долгим.

Именно поэтому эта информация скрывалась или замалчивалась. Родители объясняли это тем, что не хотят расстраивать детей, боятся таким образом подорвать их настрой на лечение.

Принять, понять и объяснить

Начало лечения — действительно очень тяжелое и чувствительное время. И не только для детей, но и для их родителей. Им самим нужно время, чтобы постепенно справиться с внезапными плохими новостями. Понять и принять, что они приехали в больницу не на неделю, не на две и даже не на три. Что впереди долгий марафон. Что нужно пересмотреть многие планы, а что-то вообще отменить.

Волнение и беспокойство родителей понятно и по другой причине. Сообщить ребенку о том, что лечение и больница — это надолго, действительно сложно. Для детей время протекает по-другому. Взрослым легче мерить его месяцами и годами. С перспективы своей жизни, своего восприятия времени мы привыкли строить планы, расписывать их на несколько месяцев и лет вперед. Для детей каждый год и даже лето — это «маленькая жизнь».

Кроме того, многие родители уверены, что тяжелую информацию, в том числе и о длительности лечения, лучше скрывать. Или же отвечать уклончиво и не всегда правдиво: «Сейчас-сейчас, скоро поедем». Хотя на самом деле это «сейчас» не кончится ни через неделю, ни через две, и такая тактика может иметь долгосрочные негативные последствия.

В очень многих больницах сейчас точно есть все для получения полноценного образования и наполнения жизни интересными событиями
В очень многих больницах сейчас точно есть все для получения полноценного образования и наполнения жизни интересными событиями

Слишком большие риски

Прежде всего, искажение информации в долгосрочной перспективе может ранить сильнее, чем совместное обсуждение новостей и их проживание, а также серьезно повлиять на взаимоотношения между родителями и детьми. Если информация, которую мы сообщаем детям, не соответствует действительности, под угрозу ставится очень важное — доверие. Ребенок/подросток может замкнуться и перестать спрашивать о том, что его волнует, переживая все в одиночестве, без необходимой ему поддержки. К тому же доверие к близким, значимым людям является основой для ощущения безопасности. Если в процессе лечения ребенок понимает, что слова родителей расходятся с тем, что происходит, ему становится еще тревожнее от того, что он совсем не знает, на что ему ориентироваться, что его ждет дальше.

Большой и сложный путь легче пройти, понимая его смысл. Даже если ты еще совсем маленький.

Длительность лечения — неотъемлемая часть той информации, которую нужно дать ребенку, объясняя, что с ним будет происходить во время терапии. Иначе у детей возникает очень много вопросов, в которых они никак не могут разобраться. Так, например, в самом начале некоторые болезни протекают почти бессимптомно или существующие проявления болезни не объясняют тяжести лечения. «Усталость, синяки — зачем мне нужно лечить их месяцами?» Или: «Почему если лекарства помогли, нехорошие клетки ушли, мне надо продолжать принимать лекарства, от которых мне плохо?» Или еще один возможный вопрос: «Мне в больнице даже хуже, чем было до нее. Почему врачи все это делают со мной и мы так долго не можем уехать домой?»

Собственная активность и умение договариваться и сотрудничать — важная составляющая как успешности лечения, так и дальнейшего развития ребенка.

Рассказывая про длительность лечения, мы объясняем не только его логику. Если ребенок не понимает, как именно врачи будут справляться с болезнью, сколько им нужно времени и почему, он может отказаться выполнять рекомендации врача. «Это неприятно, я не хочу, зачем это нужно?» Он также чувствует, что его чувства, мнение, желания не учитываются, как будто они не имеют значения. Сопротивление осмотрам и процедурам со стороны детей и подростков в больнице иногда являются значимыми для них проявлениями отстаивания себя, своих границ. Они не готовы играть роль безмолвных и покорных объектов для медицинских манипуляций. В свою очередь открытое обсуждение сложных вопросов учит ребенка выражать и принимать свои чувства, а также дает опыт принятия, уважения и сотрудничества со взрослыми.

Значит нужно говорить все и сразу?

Не совсем так. Конечно, не стоит нагружать ребенка сразу всеми подробностями, возможными будущими сложностями и неприятностями, говорить обобщенно и нечетко: «Ну все, мы тут надолго». Основным ориентиром для родителя должны быть вопросы самого ребенка. Информировать важно поэтапно, только о том, что уже точно известно, следуя за своим ребенком, объясняя и поддерживая его на каждом шагу.

Если вы сами еще не понимаете, сколько именно продлится лечение, объясните это ребенку: «Знаешь, врач тебя еще только обследует, мы с тобой уже сделали много дел, но нам предстоит еще несколько анализов, чтобы врач лучше понял, что с тобой и подобрал самое правильное и лучшее лечение. Когда я узнаю подробности, сразу же все тебе объясню».

Сложнее всего в больнице лечатся дети, которым было сказано: «Сейчас только съездим врачу покажемся и домой». А потом выясняется, что надо остаться в отделении и надолго. Может быть, пока мама с ребенком ехали, на этот очень короткий промежуток времени, им было полегче, но горечь послевкусия сложно переоценить. Ребенок чувствует, что его обманули и уже не понимает, на что ориентироваться, где правда, а где снова нет.

Но детям важно продолжать мечтать, фантазировать и планировать
Но детям важно продолжать мечтать, фантазировать и планировать

Как лучше подготовить ребенка к длительному лечению?

Итак, мы знаем, что лечение будет долгим. Что же тогда нам остается? Продолжать жить, постепенно настраиваясь на новые условия этого особого времени. Потому что, как бы нам порой этого всем не хотелось, замереть и переждать, когда все это закончится, не получится. Остается собраться и пробежать весь марафон.

Мы встречаемся с пациентами и родителями, которые в начале лечения выбирают тактику набрать побольше воздуха, замереть и переждать. У каждого свой объем легких, но сколько можно не дышать? Замереть можно только на очень небольшое время. А маленьким детям это совсем не под силу. Все играли с детьми в прятки и помнят, на какое время они могут спрятаться и тихо ждать, пока их найдут.

  • Прежде всего, подумайте, чем можно наполнить это время, кроме лечения. Вспомните все любимые занятия и увлечения ребенка. Сейчас очень многое можно перенести в дистанционные форматы: благодаря недавним событиям мы все стали искушеннее в онлайн-деятельности.

  • Маленьким детям важна игра, наполнение каждого дня разнообразной активностью, движением, пусть и в пределах отделения или палаты. Для более взрослых ребят очень значим вопрос с учебой. У многих уже есть планы, они знают, куда хотят поступать, им не хочется отставать от одноклассников. Им важно, чтобы процесс обучения не прерывался, чтобы ему помогли создать в больнице все условия для учебы. А еще им необходимо продолжать отношения с друзьями.

  • Узнайте, какие есть возможности в клинике. В очень многих больницах сейчас точно есть все для получения полноценного образования и наполнения жизни интересными событиями. Иногда родители не знают про эти возможности, потому что полностью сконцентрированы на процессе лечения. Но важно не забыть об остальной жизни и как можно раньше найти ей место.

  • У нас, как у общества, накоплен большой опыт по преодолению «длительных дистанций»: очень важно уметь разделить ее на этапы. Например, когда спортсмены бегут марафон, то каждый километр дистанции обозначен табличкой. Под таким же углом можно посмотреть и на наш календарь. Недели, месяцы, годы... все это позволяет планировать, мечтать, отмечать и праздновать достижения. Создайте для ребенка календарь лечения, разделите на этапы этот монотонный и кажущийся поначалу монолитным процесс. Придумайте, как можно отметить прохождение и окончание каждого этапа. Хорошо работают небольшие подарки и поощрения, которыми можно отмечать прохождения этапов. Подарки не обязательно должны быть грандиозными, важнее, чтобы они дарили ребенку приятные эмоции и ощущение, что вы видите и цените его усилия и даже маленькие подвиги.

В Центре Димы Рогачева ребятам, которые прошли операцию, дают специальные дипломы, а тем, кто идет на лучевую терапию, выдают специальные календарики, куда после каждого сеанса надо наклеивать наклеечки. Так, ребенок хорошо знает, сколько испытаний он уже прошел и сколько ему еще предстоит. Обычно дети очень радуются, что переваливают через середину. И появляются силы дожать!

  • Не все в лечении можно сразу предсказать и обозначить, и это одна из его самых неприятных трудностей: в нем много неопределенности. Но определить широкими мазками то, что предстоит, можно всегда. «Сначала мы проходит три курса химиотерапии, потом контроль, затем садимся и обсуждаем, что дальше». Или: «У нас по плану была операция, и вот мы ее прошли, теперь нам осталось закрепить результат». И это уже какие-то этапы, точки и знаки, которые помогают проходить большой путь.

  • Часто в сложных ситуациях мы боимся думать про будущее, нам страшно загадывать, не хочется что-то спугнуть — так работает магическое, мифическое мышление. Но детям важно продолжать мечтать, фантазировать и планировать. Нередко дети сами спонтанно предлагают это родителям. Пишут меню праздничного обеда, когда им разрешат есть то, что они любят. Они этим увлечены и им очень нужно, чтобы родители их в этом поддерживали.