Я сказала себе: «Это не конец, это лишь начало жизни»

Даша Косцова
Даша Косцова

За три года лечения в жизни 18-летней Даши Косцовой произошло очень много всего. Страшный диагноз (миелодиспластический синдром), который быстро превратился в лейкоз, трансплантация костного мозга, тяжелые инфекции, лысая голова, мысли о смерти, борьба за себя... Даша выздоровела, поступила в МГУ, все ее цели и мечты приобрели глубокий смысл. Но рак вернулся. И сейчас девушка боится не самого лечения и повторной пересадки, а суммы, которую нужно заплатить. Даше уже исполнилось 18 лет, и это значит, что лечение в Центре детской гематологии стало для нее платным. Сейчас речь идет о 5 500 000 рублей. «За жизнь это, конечно, небольшая сумма, а для меня, моих родителей — просто огромная», — Даша написала об этом в письме, которое отправила в фонд. Нам кажется важным поделиться им с вами. И попросить вас помочь.

«Меня зовут Даша, мне 18 лет, у меня рецидив лейкоза. В 2017 я не воспринимала ситуацию всерьез. Наверное, потому что тогда казалось, что жизнь вечная, и что болезнь — не моя история, она не может произойти со мной. А потом врачи сказали, что мне необходима трансплантация костного мозга. Только тогда я узнала о сложностях и рисках этой процедуры, и мне показалось, что жизнь кончена, я не переживу ТКМ, что мне вынесли смертельный приговор. Я часто плакала и будто бы прощалась с жизнью, каждый день казался мне последним.

Мне до сих пор очень больно за ту Дашу, которая так сильно погрузилась в страхи, печаль, которая боялась умирать, но жить тоже боялась.

Но в какой-то момент я незаметно для себя преодолела страх и ужас перед трансплантацией, будто встряхнув себя и сказав: «Даша, это не твоя история. У тебя все будет хорошо. Это не конец, это лишь начало жизни». Неожиданно это сработало, пусть и ненадолго, но я отвлеклась от этого и вздохнула будто бы свободнее.

«Желание жить, желание вылечиться защищало меня»
«Желание жить, желание вылечиться защищало меня»

Позже выяснилось, что это был глубокий вдох на поверхности, прежде чем погрузиться на глубину. В середине лета 2018 года выяснилось, что все опасения стали реальностью, вместо МДС появился лейкоз, а значит, предстояла не только пересадка, но и нелегкое лечение перед ней. Я долгое время отрицала ситуацию, не принимала ее, казалось, что вот-вот я выйду из больницы, пойду гулять по жарким летним улицам Москвы, радоваться каникулам и веселиться с друзьями. Но в следующий раз я вышла на улицу только после первого блока химиотерапии, похудевшая, без волос, в маске. Как будто прошлая я пропала, как будто ее, жизнерадостной и беззаботной, больше нет.

За время оставшегося лечения многое произошло: наконец, облегчение после того, как я смирилась со сложившейся ситуацией, возвращение к обычным радостям жизни, а потом сильнейшая инфекция, во время которой с трудом удалось не упасть в лапы смерти, долгое и невероятно тяжелое — морально и физически — восстановление, которое заставило снова встать на ноги, делать первые шаги, самостоятельно, без помощи трубок, мамы и медсестер.

Иногда мне казалось, что я больше не выдержу, что я не смогу, не справляюсь и отпущу все. Оставлю все позади.

Но на удивление в отделение ТГСК я вошла окрыленная, я ждала этого события, я как никогда сильно верила, что, наконец, все кончится. Я освобожусь от этих оков, перестану носить болезнь с собой, в себе, на себе. Я видела финиш своего пути как больной девочки, впереди, мне казалось, будет только счастливое, свободное, радостное. Я не боялась ничего в тот момент, мне казалось, я была непробиваема для всех плохих мыслей, даже для осложнений, инфекций. Как будто желание жить, желание вылечиться защищало меня от этого всего. На душе было радостно.

«Я вышла на улицу только после первого блока химиотерапии, похудевшая, без волос, в маске»
«Я вышла на улицу только после первого блока химиотерапии, похудевшая, без волос, в маске»

Спустя несколько месяцев я, уже здоровая, оказалась дома. Последний год моей жизни может показаться скучным, но это совсем не так: я училась, занималась хобби, проводила много времени с семьей, встречалась с друзьями, отпраздновала свой восемнадцатый день рождения, сдала экзамены, поступила в университет. Даже несмотря на несколько лет постоянных лишений, я не могу похвастаться сдержанностью в желаниях. Я поступила на первый курс филологического факультета МГУ в этом году, тем самым сделав то, о чем давно мечтала. Я не боялась, не беспокоилась, меня охватывал восторг буквально от всего. Все предыдущие падения, страхи, лишения — все привело меня туда, где я была счастлива.

Но это было затишье перед бурей. Как гром среди ясного неба прозвучали слова моего врача о результатах очередной пункции, о рецидиве и необходимости повторной трансплантации. В этот момент все внутри меня обрушилось, образовался поглощающий вакуум и на момент мне показалось, что я забыла, как дышать. Мне казалось, что у меня отняли все, все немногое, что осталось, что я собирала по крупицам целый год, и вот-вот отберут самое дорогое: жизнь. Я почувствовала, как я уязвима, как слаба, как хрупка моя жизнь, как она вот-вот может сломаться.

Но мне так не хочется уходить, не узнав и не попробовав столько вещей, не побывав в стольких фантастических местах, не сделав то, что я задумала.

А планов за годы взаперти скопилось так много, что, кажется, и целой жизни не хватит, чтобы все осуществить. Но я постараюсь. И, главное, я уверена, что буду счастливой. В любом случае. Со следами болезни на себе, со страшными воспоминаниями, но я уверена, что смогу преодолеть это, что смогу жить с этим. По крайней мере, мне необходимо попробовать, я очень хочу попробовать.

Сейчас всему этому, моим мечтам, желаниям в прямом смысле назначена цена. Тем не менее я верю, что эта проблема решится. С помощью фонда, с помощью людей, желающих помочь. Я не могу признать, что линия моей судьбы может оборваться из-за неподъемной суммы за лечение, из-за стоимости лекарств. К сожалению, сейчас меня не вытянет лишь стремление жить, пусть и сильнейшее, и поэтому я искренне надеюсь на помощь. Спасибо».

У Даши очень сложный вариант лейкоза, перед ТКМ, скорее всего, потребуется терапия современными противоопухолевыми препаратами. В Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева уже помогали молодым взрослым пациентам, находившимся в сходной ситуации, и врачи считают, что именно здесь у Даши будет больше всего шансов победить лейкоз.