Отчет о тратах фонда за август 2020 года

Дорогие друзья! Время публиковать наш очередной ежемесячный отчет. Медленно и постепенно, но налаживается обычная работа клиник. И, как и предполагалось, расходы за август превышают июльские: траты фонда за месяц составили 84 461 593 руб, за вычетом расходов на содержание фонда — 77 127 720 руб.

Но прежде чем говорить о финансовых деталях, расскажем о главном: ведь наша цель — выздоровление детей. Значит, надо рассказать о тех, кто сделал важный шаг к выздоровлению. Из Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева выписалось в августе 83 ребенка, причем подавляющее большинство — с улучшением или без ухудшения; из Российской детской клинической больницы — 38 подопечных фонда, из клиники Московского областного онкодиспансера — 8, из Морозовской больницы — тоже 8, из НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко — 10. Поехали домой Милана Зотова и Мирон Постарнаков, которые успешно восстановились после трансплантации костного мозга. Лиза Кантемир восстанавливалась дольше, но сейчас и ей разрешили выписаться из стационара. Этап посттрансплантационного лечения завершил Саша Градцев. Поехал домой с улучшением Арсений Рубанов, который будет продолжать терапию дома. Выписался из РДКБ на поддержку после прохождения основного курса лечения по поводу лейкоза Даня Славянский; закончил больничное лечение от острого лимфобластного лейкоза и Максим Карташов. Справилась с осложнениями после пересадки Каролина Аршакян. На проверку приезжала Агаста Биче-оол; все хорошо. Закончил лечение Егор Коркишко. Успехи в лечении этих детей — в огромной степени заслуга благотворителей!

А теперь подробнее о структуре расходов фонда в течение последнего месяца.

Как всегда, основные расходы на помощь детям в клиниках — это расходы на покупку лекарств. За лекарства, зарегистрированные в России, уплачено 22 801 692 руб. Так, в августе был куплен препарат «Блинцито» на 8,2 млн рублей (за последнее время курсы этого важнейшего иммунопрепарата получили Сережа Диган, Федя Стояненко, Маша Дубина, Андрей Уланов и другие), «Адцетрис» на 3,1 млн рублей, антибиотик «Завицефта» на 2,5 млн рублей, «Мозобаил» на 1,4 млн рублей и многие другие препараты, от самых дорогостоящих до самых обычных. Кроме московских клиник, помощь получили также Областная детская клиническая больница г. Екатеринбурга (сюда были куплены «Треосульфан» и «Бартизар») и Ставропольская краевая детская больница («Опдиво»). А расходы на покупку и доставку препаратов, не зарегистрированных в России, составили 3 447 738 руб. Это «Сидофовир» и «Колистифлекс» для Полины Вересовой, также «Сидофовир» для Оксаны Гагариной, Маши Усольцевой и еще двух детей, «Превимис» (летермовир) для Маши Капрановой, а также «Дефителио», «Десферал» и «Сабрил» для других детей.

Расходы на диагностику и анализы составили 4 611 456 руб. Из этой суммы 3 038 247 руб — реактивы и лабораторные расходные материалы для двух основных диагностических центров среди клиник, с которыми сотрудничает наш фонд: НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга. Оставшиеся 1 573 209 руб — оплата анализов для детей, проходящих лечение в НМИЦ ДГОИ, РДКБ и МООД в Балашихе (сюда же входит и оплата анализов на инфекции, необходимая в текущей эпидемической обстановке), а также для пациентов 9 региональных клиник, заключивших договор с екатеринбургской ОДКБ.

Расходы на реактивы и расходные материалы для очистки трансплантата составили 2 866 902 руб. Речь идет не только о стандартной очистке — так называемой TCRαβ/CD19-деплеции (недавно эта процедура была проведена в Екатеринбурге для Дани Афанасьева и Ромы Денисчева) — но и о другой клеточной технологии, которую врачи называют CD45RA-деплецией; она позволяет получать клетки для более успешной борьбы с вирусными инфекциями, угрожающими детям после трансплантации. В последнее время мы регулярно собираем средства на наборы для CD45RA-деплеции — например, недавно вы помогли с ними Диме Тихонову.

Закуплены медицинские расходные материалы и материалы для операций в общей сложности на 1 665 848 руб. Помимо обычных расходных материалов, сюда вошли и закупки, связанные с необходимостью продолжать защитные мероприятия в связи с эпидемией коронавирусной инфекции: маски, одноразовые халаты, термометры.

В НМИЦ ДГОИ производится важная работа: замена программного обеспечения магнитно-резонансного томографа Achieva 3.0T на более современное. Новое ПО позволит существенно сократить время исследования (что особенно существенно для маленьких детей) при одновременном повышении качества изображения. С учетом того, что текущая версия программного обеспечения скоро прекращает свою работу, важность его переустановки трудно переоценить. В августе оплачено около половины связанных с этим расходов — 2 789 050 руб.

Как обычно, переведено 4 950 000 руб на поддержку врачей и ученых НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и 1 500 000 руб на оплату труда участников научного проекта.

Прочие расходы августа 2020 года (услуги охраны) — 10 000 руб. Наконец, административные расходы по проекту «Помощь детям в клиниках» (оплата труда координаторов, работающих во всех подопечных клиниках, а также координаторов помощи регионам) в сумме составляют 2 154 795 руб, или 4,60% от всех расходов в рамках проекта.

По программе адресной помощи куплены лекарства на сумму 3 545 479 руб для 32 детей и молодых взрослых. Вот лишь некоторые примеры оплаченных закупок дорогостоящих лекарств: «Адцетрис» для Вани Проскурина, «Венклекста» для Игоря Мокия, «Револейд» для Сережи Силантьева, «Энплейт» для Насти Коченовой, «Имбрувика» на очередной курс терапии для Салима Мухаметгалеева, «Опдиво» для Даши Ефимовой… А иногда приходилось покупать и недорогие лекарства, которыми дети по той или иной причине не были обеспечены: например, четырем пациентам одной из региональных больниц был куплен противоопухолевый препарат «Винкристин», с которым в этом году серьезные перебои.

Другая важнейшая статья расходов в рамках адресной помощи — платное лечение. Семи детям и молодым взрослым оплачено лечение методом стереотаксической радиохирургии на аппарате «Гамма-нож». Пять иностранных граждан — Эдуард Гиголян (Армения), Арууке Исакова (Киргизия), Жыпар Бекмаматова (Киргизия), Даша Лысак (Украина) и еще один ребенок из Таджикистана — получили платное хирургическое лечение в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко, и в августе была произведена частичная оплата этого лечения. Что касается платного лечения граждан РФ, Никите Боряку частично оплачена операция по удалению ювенильной ангиофибромы в НМИЦ нейрохирургии (так как квот на подобные операции в этой клинике сейчас нет), а Джамалу Абдуселимову — очередной этап лечения в Центре детской гематологии (Джамал был вынужден лечиться платно, потому что ему уже исполнилось 18 лет). И, наконец, двум юношам, которым предстояла высокодозная химиотерапия, оплачены услуги по криоконсервации ДНК. Всего в августе на платное лечение израсходовано 3 396 735 руб.

Расходы на паллиативную помощь (программа «Качество жизни») в августе составили 1 613 314 руб. В эту сумму входят лекарства и питание для 10 человек, а также расходные материалы и предметы медицинского оборудования индивидуального пользования (кресло-коляска, аккумулятор и др.) для 5 человек. Для шести детей была оплачена медицинская транспортировка — так, Максим Неструев был отправлен самолетом в Симферополь в сопровождении реаниматолога, чтобы мальчик мог провести последние недели жизни в родных местах. Двенадцать семей подопечных паллиативной программы получили благотворительную социальную помощь. Уплачено 62 500 руб за психологические консультации для детей, получающих паллиативную помощь, и их близких. Была оказана помощь в оплате ритуальных услуг для семи подопечных фонда, в том числе и умерших в конце июля. К сожалению, и в августе нам пришлось попрощаться с несколькими детьми: не стало Максима, о котором мы говорили выше, Даши Цицориной, Асели Кудановой, Светы Коган, Вани Логачева, Тимофея Соколова. Как жаль, что пока еще медицина может не всё.

Также августовские расходы на адресную помощь включают в себя диагностику и анализы (МРТ-исследования для 7 пациентов плюс лабораторные анализы для еще нескольких человек, включая HLA-типирование для подбора донора Полине Федориной), всего на 188 658 руб. И, наконец, расходы на медицинские расходные материалы и предметы мелкого медицинского оборудования (аспиратор, ортез и др.) составили 148 275 руб.

Административные расходы по проекту адресной помощи за август (оплата труда координаторов адресной помощи и паллиативной программы) — 1 245 493 руб, или 12,29% от всех расходов по проекту.

Для реализации социальных проектов фонду «Новая жизнь» было перечислено 15 млн рублей. Кроме того, было уплачено 2 494 300 руб за питание родителей пациентов НМИЦ ДГОИ в июне 2020 года, а также перечислено соответственно 148 632 и 180 988 руб на организацию социальной и юридической помощи семьям пациентов.

В августе, как обычно, наши подопечные получали помощь от благотворительных организаций и частных лиц. Для детей (и родителей) были закуплены средства индивидуальной защиты, влажные салфетки, одежда и обувь, товары для школы, книги, пеленальный столик, парики, ноутбук; семи семьям также оказали помощь с покупкой продуктов. Оплачен также труд шесть нянь, которые в августе ухаживали за детьми из разных больниц. Одному ребенку оказана бесплатная стоматологическая помощь. И, конечно, постоянно оказывалась различная оперативная помощь детям в больницах.

Сотрудники психологической службы в августе подготовили три публикации для сайта фонда: Родительский опыт: как рассказать ребенку о болезни брата, «Мам, а когда мы поедем домой?» и «Эксперимент продолжается: дети идут в школу». Также они принимали участие в обсуждении случая и разработке алгоритмов решений в проекте ЧП «Сын полка». Продолжалась работа над страничкой психологов для волонтеров фонда, а также над подготовкой буклетов для детей и родителей. Проводилось психологическое сопровождение пяти семей подопечных фонда (РДКБ, Морозовская больница) и психологическое консультирование сотрудников фонда и их близких.

В августе 2020 года в трех основных клиниках, с которыми сотрудничает наша донорская служба (Российская детская клиническая больница, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52) было в общей сложности 534 донации тромбоцитов, 959 — цельной крови и 145 — плазмы крови. Также было 4 донации гранулоцитов в НМИЦ ДГОИ — для Заура Эскиева. И поступило 18 просьб о поиске доноров для пациентов других клиник: НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева, НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского, МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, ГКБ №№ 31 и 81 г. Москвы, а также для больных, которых снабжает компонентами крови Московская областная СПК. Донорами для этих пациентов стали 213 человек. И главная радость — продолжают возобновляться выездные донорские акции, это признак постепенного возвращения к нормальной жизни. Пока еще их немного (5 акций за август), но участников уже почти вдвое больше, чем в июле: 215 человек. Акции совместно с Центром крови ФМБА и Центром крови им. О.К. Гаврилова (бывшая Московская городская СПК) были проведены в ЕИРЦ в Воронцовском переулке, в компании «Голдер Электроникс», в офисах Росреестра и Минэкономразвития, а также в микрорайоне Ватутинки.

Августовские расходы на реализацию донорского проекта включают в себя собственно оплату работы постоянных сотрудников донорской программы и печать информационных материалов.

Активность волонтерских программ в августе традиционно снижается: часть сотрудников и волонтеров уходит в отпуск. И это в дополнение к тем коррективам, которые коронавирусная эпидемия по-прежнему вносит в работу волонтеров. Тем не менее произошло не так мало событий. Больничные волонтеры продолжали онлайн-посещения подопечных в наших подопечных клиниках: в августе состоялось 14 встреч с детьми из Московского областного онкодиспансера (в том числе виртуальная встреча в Пушкинском музее), 18 — с ребятами из отделений РДКБ и более 20 — с пациентами Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева. Удалось снова организовать красочное представление «под окнами» для детей из МООД. В августе волонтеры-водители выезжали по различным запросам 20 раз. Состоялось 13 поездок за счет «Добрых километров». Волонтеры внебольничной помощи выполнили 10 заявок: в частности, 5 раз они перевозили пробирки с образцами для анализов, забирали и отвозили документы. Волонтеры-юристы продолжали работать в режиме индивидуальных консультаций для подопечных фонда и их близких.

Расходы на реализацию волонтерского проекта в августе включают в себя оплату работы координаторов волонтеров, печать тиражей больничных журналов «Звездочка» и «Тромбоцитик», а также покупку товаров для организации праздников. Всего за август потрачено 703 260 руб.

В конце августа была подготовлена и проведена камерная программа «Сила лошади»; в ней приняли участие 6 девушек в возрасте от 17 до 20 лет. Кроме того, велась подготовка программы, намеченной на начало сентября. Наконец-то возобновились очные реабилитационные программы, пусть понемногу!

Сотрудники реабилитационного отдела продолжали разработку проекта «Первый шаг» (предполагается, что он будет запущен в самое ближайшее время), ориентированного на поддержку родителей в адаптационный период после выписки из больницы. В августе велись работы по настройке онлайн-платформы GetCourse под проект, а также велась подготовка методических материалов для родителей.

Ученики Благотворительной школы ушли на каникулы, однако 7 ребят продолжали индивидуальные занятия с 8 волонтерами-учителями. Всего было проведено 21 занятие. Для включения в проект новых учителей было проведено 2 профильные встречи; по итогам собеседования к проекту присоединились 5 волонтеров-учителей. Онлайн-школа «Фоксфорд» в августе также традиционно на каникулах. Продолжается развитие тьюторского проекта: в августе в подопечными занимался волонтер-тьютор, с его помощью тестируется разработанная программа подготовки и супервизии тьюторов, корректируются методические материалы.

В расходы по реабилитационному проекту, помимо оплаты труда его постоянных сотрудников, вошли также траты на организацию программ «Сила лошади» в августе и сентябре 2020 г.

Реконструкция усадьбы «Измалково» идет полным ходом. Как обычно, со счета фонда «Подари жизнь» оплачиваются только коммунальные услуги (электричество, водоснабжение и др.), техническое обеспечение и, при необходимости, расходы, связанные с оформлением всех документов. В августе 2020 года траты, связанные с созданием пансионата, составили 121 016 руб.

Расходы на содержание фонда (зарплаты сотрудников, налоги, медицинское страхование, связь, канцтовары и прочее) в августе составили 7 333 873 руб, или 8,68% от всех расходов фонда. Детальный отчет о расходах за месяц в формате Excel, как всегда, выложен на сайт.

Друзья, спасибо! Будьте здоровы и оставайтесь с нами!