Я не хочу плыть по течению

Марине Красновой 33 года, она родом из Тюмени. Красивая, неординарная, спортивная (еще совсем недавно готовилась к чемпионату России по бодибилдингу в категории фитнес-модель). У нее два ребенка: 11-летняя Ульяна и 4-летний Миша. У Миши лимфома. Он лечится в Российской детской клинической больнице с апреля 2020 года. Марина говорит, что из-за болезни сына стала совсем другой. И мы решили понять какой.

Из чего только сделаны мамы (и папы) детей, подопечных фонда «Подари жизнь»? Как их меняет болезнь ребенка? Что помогает проходить испытания? Узнаем об этом у них самих в новом проекте фонда «Мамы (папы), вы лучшие».

«Моя сила в любви»
«Моя сила в любви»

«Раньше я уставала»

Очень сложно говорить о себе. Думаю, у меня вообще поменялись жизненные ценности. Раньше я, как и многие другие, была сосредоточена только на своем комфорте, как бы побольше денег заработать, купить побрякушки... Наслаждалась мимолетными радостями от новых впечатлений. Сейчас нет. Сейчас я нахожу радость во всем, даже в погоде, даже когда идет дождь. Так прекрасно видеть вокруг себя жизнь, а ведь раньше я этого не замечала.

Семья — да, дети — да. Но часто хотелось просто закрыть глаза, побыть наедине с собой. Я уставала от быта и не видела счастья в семье. А сейчас я так хочу к родным. В этом моя сила, они дают мне такой мощный заряд энергии. И если я плачу (а сейчас Марина плачет, да — прим. ред.), это не слезы жалости к себе. Мне жалко времени, которое я упускала. Жизнь так быстро проходит. Мне 33, а я ничего полезного не сделала. Хочется, чтобы это изменилось, чтобы от меня была польза.

Вместе и до и после
Вместе и до и после

«Я полностью прожила свой страх»

Я смотрю на болезнь Миши совершенно под другим углом. Столько положительных изменений произошло во мне. Я начала больше читать (раньше казалось, что на это нет времени), стала более последовательной, выстраиваю план на день, план на неделю и стараюсь его придерживаться, хотя это сложно. Больница, таблетки, куча дел, элементарно сходить в магазин, это уже проблема.

План пишу в дневник, туда же пишу свои мысли. Я тот человек, который верит, что мысли материальны. То, что я проговариваю, прописываю, свои мечты, пожелания, я в это вкладываю полностью свою душу. Я там в каждой букве.

«Я сама себя узнаю каждый день»
«Я сама себя узнаю каждый день»
Мне кажется, я полностью прожила свой страх и теперь сама им управляю. Это очень сложно, я к этому шла полгода, все время Мишиной болезни. На самом деле — ну чего мне бояться? Здесь прекрасные врачи, они дают все рекомендации, всему учат нас, мам. Если меня спросят, чего ты боишься, я отвечу — ничего.

А было время, когда мне нужна была помощь психолога.

Первые три месяца лечения мы оставались одни в маленьком боксе, из которого нельзя было выйти. Из-за карантина. И я думала, что моя жизнь закончилась. Настрой был ужасный. Мне помогли психологи и врачи. Наталья Игоревна (Пономарева, заведующая отделения Гем-2 — прим. ред.) может и выслушать, и мозги промыть, и сказать строго: «Все, никаких слез, ребенок живой и лечится». Конечно, нам хочется побыстрее, но теперь я понимаю, что не стоит торопить время, оно такое бесценное, надо жить каждый день как последний.

«Близкие говорят мне, что я сильная. Да, расслабляться сейчас нельзя»
«Близкие говорят мне, что я сильная. Да, расслабляться сейчас нельзя»

«Я как будто проснулась»

До Мишиной болезни я плыла по течению. Есть муж, дети, работа. Все нормально, все хорошо. Потом появилась цель — выступить на сцене в категории фитнес-модель. Шла к этому. Отношения с мужем, правда, были не очень. Выходные давались трудно...

И вот Миша у нас резко пожелтел в выходные.

Мы побежали в больницу, думали, гепатит. Две недели пролежали в инфекционке, все анализы отрицательные, проблема оказалась с желчными протоками. Мы отправились в другую больницу на операцию. И там хирург сразу сказал, что нужна химия. Я не поверила. Какой еще рак, такого быть не может! А потом оказалось, что нужна еще одна операция, мы приехали в Москву. Результаты гистологии подтвердили диагноз, и вместо того, чтобы уехать домой, мы переехали лечиться в Гем-2.

«Рисунки — моя отдушина. Рисую крайне редко, когда вдохновение накрывает, на одежде акриловыми красками»
«Рисунки — моя отдушина. Рисую крайне редко, когда вдохновение накрывает, на одежде акриловыми красками»

«Вся семья сплотилась. И это все Миша»

Во мне проснулась любовь. В первую очередь, к мужу. Она как океан меня наполнила и стала выплескиваться...

С папой у нас были очень сложные отношения, он такой человек, не сентиментальный, закрытый, замкнутый. Я поняла, что не могу ничего от него требовать, он дал мне жизнь, самое дорогое, и надо принять его таким, какой он есть. Все.

У нас есть чат близких родственников. Я написала всем о том, что с нами произошло. Все были в шоке, но откликнулись на мое сообщение.

«Маринка, мы с тобой, держись, ты сильная!» В каждом слове и боль, и любовь.

Мы так сплотились. И это все Миша. Проживаем все радости и горести в этой группе. Я сделала первый шаг — открыла свою душу, и они поддержали меня.

Фитнес-модель, одиночные и парные выступления
Фитнес-модель, одиночные и парные выступления

«Муж все понял без слов»

Звоним друг другу и молчим. Я понимаю, как ему сложно. И работать, и эмоционально принимать то, что происходит.

Вообще мне было бы интересно, если бы он дал кому-нибудь интервью... Мне кажется, я бы сама открыла его с новой стороны. Он много не говорит, он человек дела. Пока нас нет, сделал ремонт в детской комнате. И это в пандемию, когда вокруг все было закрыто.

Они сейчас вдвоем с Улей. Я дочери говорю: «Улька, давай за хозяйку». Она взрослая, понимающая. Когда они летом первый раз к нам приехали, мы вообще не поняли, что мы вместе. Как шарик слепились и покатились куда-то. Столько эмоций было, выговориться не могли. Через пять дней они снова прилетели, и мы уже осмысленно время провели, обо всем договорились. Главная задача у нас — вылечить Мишу.

Каждая минута в дело
Каждая минута в дело

«Постригите мне "под нолик"»

Когда из-за «химии» Миша стал терять волосы, я решила, что тоже хочу освободиться от них. Поддержать сына. Но мы были закрыты в отделении. Так тяжело было, они меня как будто тянули. А я же их растила, ухаживала за каждым волоском... Это и для соревнований надо было. Образ спортсменки, фитнес-модели — это красивое тело, красивый купальник и длинные распущенные волосы. Куколка Барби.

Мы переехали на квартиру, и я не думая пошла в парикмахерскую в нашем доме и говорю: «Меня "под нолик"».

Парикмахер говорит: «Что вы, какой нолик, давайте я вам сделаю красивое каре!» «Нет, "под нолик"». Он схватился за голову, причитал, что так не сможет, потом что-то сделал, а я опять — нет, все надо убрать... Он стриг меня больше часа. С висков, с затылка все убрал. Потом закрыл глаза руками и спросил: «Вам хорошо?». А мне правда было классно. «Ну, я рад». И тут я посмотрела на пол. Мне казалось, что он в хвостик волосы завяжет и отстрижет, а тут оказалось, что весь пол засыпан волосами. Я посмотрела на них, как на свое прошлое, которое я все состригла. Миша только немного расстроился. Но мы решили, что теперь будем вместе отращивать.

Пока Миша катается на горке
Пока Миша катается на горке

«Я думаю, что еще выступлю»

Хочется, конечно, поучаствовать в чемпионате. Сейчас-то его просто отменили из-за пандемии. Надо попробовать преодолеть себя, страх сцены, понять, что и насколько ты вообще можешь, способна ли дойти до цели. А это очень сложно. За месяц-полтора до соревнований надо заниматься шесть раз в неделю часа по три. И «сушка» — определенное питание, чтобы жира в организме не было совсем, рельеф мышц просвечивал под тоненькой кожей... Это спорт, целая культура, преодоление себя. Я начала заниматься сама, когда Мише было два месяца, а потом, конечно, с тренером.

«Миша, я здесь главная»
«Миша, я здесь главная»

«Миша — это человек-праздник»

Я его сразу приняла таким, какой он есть. А как по-другому? Да, он активный, с характером, но я не хочу глушить в нем детство, его индивидуальность. Он человек-праздник, всегда на позитиве, только после операции лежал, болел животик, и мне тогда казалось, что это не мой ребенок. А вот когда его перевели в отделение, и он стал бегать, тогда все встало на свои места.

Меня все спрашивают, как я с ним справляюсь.

Неужели хватает нервов, не хочется ли наказать?.. А мне все нравится. Да, он не дает мне расслабиться, из него энергия бьет, жизнелюбие, я на него смотрю и радуюсь. У меня улыбка не сходит с губ (чистая правда — прим.ред.).

Но вообще у нас есть система наказаний. Мы ее называем «Раз, два, три». Это у нас с детства. Предупреждаем три раза. Я говорю, что я его накажу так или так. Он делает вид, что не слышит, а потом я говорю «три». Истерика, ему обидно, но он с достоинством с самого младенчества принимает наказания: день без конфет, день или даже два без планшета. Бывает, что он выходит из рамок, тогда я его обездвиживаю, просто обнимаю и держу. Он орет, а я говорю: «Миша, я тут главная, не кричи и руками не маши». Конечно, теперь он стал совсем взрослый (Мише в январе будет пять лет — прим. ред.), мы договариваемся.

Не время отменять тренировки
Не время отменять тренировки

«Мы все стали сильнее»

Я стала другой, но к той, прежней себе, отношусь с большой теплотой. У нее тоже было много плюсов, она научила меня любить, ценить и не запускать себя. Может быть, это даже не две Марины, а одна, которая просто поднялась на ступеньку выше или перепрыгнула через три ступеньки, не знаю. Но я чувствую, что повзрослела. Сейчас у меня есть задача найти дело своей жизни, то, от чего я бы получала удовольствие. И чтобы польза была.

Я, кстати, донор. Еще в Тюмени подняла себе гемоглобин спортом, записалась и сдала кровь. И здесь однажды получилось сдать на компоненты. Это такое счастье, знать, что ты можешь помочь! Тем более я вижу, сколько нашим детям делают переливаний. И теперь горжусь собой, что кому-то мои компоненты спасли жизнь.

Я всегда спрашивала себя, кто я. И только здесь ответила на этот вопрос.

Я мама и я жена. Все остальное неважно. Живу здесь и сейчас, не вчера и не завтра.

И к Мише так отношусь. Вот он катается по траве, а я наслаждаюсь. Потому что завтра выпадет снег и не покатаешься. Но тогда будет что-то другое. Когда кто-нибудь из родных пишет и плачет в чате, я всегда говорю: «Во-первых, мы тут никого не оплакиваем, а во-вторых, это мой путь, а не ваш, и я его пройду».

«Я мама и я жена»
«Я мама и я жена»

«Это будет самый тихий вечер»

Я постоянно думаю о том, как мы вернемся домой. Вот мы заходим и снова трансформируемся в этот клубок, пазл 3D... И просто сидим в тишине, в новой детской. Мне кажется, это будет самый тихий вечер, без телевизора, без гаджетов. Мы сядем ужинать за красивый стол, дети помогут его сервировать, мы с мужем приготовим блюда.

Знаю, что все будут рваться к нам, но нам нужно будет выдержать паузу.

Мне кажется, мы и спать будем вместе. У нас в квартире самая маленькая комната — это наша спальня. И почему-то мы там все всегда. Миша может ночью прийти, Уля. Раньше мы их выгоняли... А сейчас мне кажется это такой ценностью.