Жизнь продолжается

Работа проекта «Качество жизни» очень часто остается за кадром. Уж очень эта тема многим кажется тяжелой и грустной. Но в День паллиативной и хосписной помощи мы решили поговорить с руководителем проекта Аллой Кинчиковой, о том, что дает ей силы каждый день быть на связи с родителями неизлечимо больных детей, решая возникающие трудности. И с оптимизмом смотреть в будущее.

Алла Кинчикова
Алла Кинчикова

«Мы там, где нет благотворительных фондов, которые могут взять на себя помощь детям и их семьям. Именно поэтому мы не работаем в Москве. Здесь есть детский хоспис “Дом с маяком”, а для взрослых — фонд “Вера”, Центр паллиативной помощи и московские хосписы.

Наш проект работает с 2015 года. Мы помогли уже больше чем двум тысячам паллиативных пациентов — детям и молодым взрослым от нуля и до 25 лет, которые живут в разных уголках страны. Из них примерно треть не получили бы обезболивания, если бы не деятельная помощь сотрудников нашего проекта.

В 2011 году, когда я пришла в паллиативную помощь, мы могли только говорить с мамой, которая плакала у дверей реанимации. Или слышать, как ребенок стонет от боли... Врачи в регионах редко имеют дело с онкологическими и паллиативными пациентами, зачастую не знают законодательства и не понимают, как помочь таким ребятам справиться с болевым синдромом.

Дети — это всегда радость (на Дне памяти)
Дети — это всегда радость (на Дне памяти)

В Красноярске живет друг нашего фонда — Илья Зайцев, журналист и депутат заксобрания Красноярского края, который берет на себя помощь детям и их семьям из этого региона.

В Белгороде мы сотрудничаем с чудесным фондом “Святое Белогорье против детского рака”. Лет пять-шесть назад, когда у них еще не было паллиативной службы, они приезжали к нам в фонд перенимать наш опыт, учились выстраивать работу с местными властями, врачами и семьями. А сейчас они настолько продвинулись, что открыли у себя хоспис и теперь редко обращаются к нам за консультацией. И мы очень ими гордимся.

Очень приятно, что у нас есть партнеры в регионах, которые создали прекрасные паллиативные проекты в Перми, Челябинске, Новосибирске, Казани, Уфе и Калининграде. Им можно передавать пациентов, которые лечились в Москве и обмениваться опытом.

«Мы считаем важным, чтобы дети на паллиативе жили дома, а не в реанимации или в больничной палате»
«Мы считаем важным, чтобы дети на паллиативе жили дома, а не в реанимации или в больничной палате»

Команда проекта

У нас маленькая, но очень дружная команда. Это, конечно, врачи-онкологи Ирина Серкова и Алексей Пшонкин, которые используют свои выходные, чтобы выезжать на консультации к своим пациентам в регионы. Они могут много часов лететь на самолете на другой конец страны. Там, в аэропорту, пересесть в такси и еще несколько часов добираться до "медвежьих уголков", чтобы облегчить жизнь ребенку.

Кроме того, сотрудники фонда “Подари жизнь” Людмила Федина, которая ведет весь документооборот проекта, Маша Алейникова, до нашего фонда работавшая медсестрой в хосписе фонда “Вера” (ученица Веры Миллионщиковой, создательницы фонда и хосписа). А также наш замечательный клинический психолог Наталья Клипинина.

До появления Натальи мы занимались тем, что помогали родителям наших пациентов доставать обезболивающие препараты, договаривались о том, чтобы их посещали на дому доктора и чтобы переливания крови можно было проводить амбулаторно. Мы считаем важным, чтобы дети жили дома, а не в реанимации или больничной палате.

Но как только у нас появился психолог, наши горизонты значительно расширились. До этого момента мы как-то не понимали, что нам нужен такой специалист. Родители обычно отмахивались от наших предложений поговорить с психологом, мол, не нужен он нам. Но когда узнавали, что психолог может помочь наладить отношения в семье, с ребенком, то соглашались поговорить с Натальей. И что интересно, если раньше наши дети, паллиативные пациенты, мечтали и заказывали себе в качестве подарков разные гаджеты, то сейчас — настольные игры для всей семьи. А еще благодаря Наташе к нам пришло понимание, что нашим детям необходимо продолжать учиться несмотря ни на что. И наш волонтерский отдел нам в этом помогает.

Традиция на Дне памяти — выпускать в небо белые шары
Традиция на Дне памяти — выпускать в небо белые шары

Есть еще один очень важный проект, о котором не могу не рассказать. Каждый год мы организуем День памяти, на который приглашаем родителей детей, которые ушли. Мы все вместе вспоминаем их, вместе плачем. И этот совместно пережитый опыт удивительным образом помогает родителям жить дальше.

А еще паллиатив — это про реализацию мечты.

Восемь месяцев назад нам позвонил папа нашего паллиативного пациента Макса Елина, которому было 23 года. Он был журналистом. Болел семь лет. В последний год стало понятно, что, увы, он уже не выздоровеет. У молодого человека был компрессионный перелом позвоночника. Он не вставал с постели. В разговоре с его папой стало понятно, что Макс — человек непростой, со сложным характером. Я попросила у него телефон сына. И мы начали переписываться.

Паллиатив — это значит быть рядом с ребенком и его родителями
Паллиатив — это значит быть рядом с ребенком и его родителями

Да, поначалу это было сухо и холодно. Но в какой-то момент он рассказал, что написал книгу “Записки киборга”. Планировал ее издать, но в последний момент издательство отказалось ее публиковать. Максим из-за этого очень переживал. В книге он описывал свои эмоции, как лечился... Естественно у меня возникла идея все-таки издать эту книгу. И я позвонила Кате Гордеевой, журналисту и попечителю фонда. Она тут же сказала "да". И началась работа. Макс был очень внимательным к работе надо книгой. Он вычитывать верстку после редактуры. Сам выбрал обложку. Мы издали книгу. Но автор не успел ее получить.

Знаете, меня очень радуют новости о том, что родители наших детей, которые ушли, заводят детей. Или усыновляют из детских домов. И тогда они присылают нам письма и фотографии, на которых они счастливы, они улыбаются. Ведь жизнь продолжается».