Я придумала для нас с Ромой игру

У 31-летней Надежды Перепелицы из Новотроицка, мамы 10-летнего Ромы Денисчева и маленькой Евы, был непростой год. Большую его часть она вместе с сыном провела в больнице Екатеринбурга, где Рома лечился от острого лимфобластного лейкоза. Были трудные моменты. Например, когда болезнь вернулась. И единственное, что могло спасти сына — пересадка костного мозга. И тогда Надежда стала донором. Мы поговорили с ней о том, что помогало справляться с трудностями и вселяло надежду.

Из чего только сделаны мамы (и папы) детей, подопечных фонда «Подари жизнь»? Как их меняет болезнь ребенка? Что помогает проходить испытания? Узнаем об этом у них самих в новом проекте фонда «Мамы (и папы), вы лучшие».

Жизнь прекрасна!
Жизнь прекрасна!

Рома заболел в марте этого года. Ему я старалась ничего о диагнозе не рассказывать, не вдаваться в подробности, чтобы не напугать. Ведь сын у нас очень чувствительный, легко впадает в панику. С ним я всегда на позитиве, улыбаюсь, рассказываю какие-то забавные и смешные вещи, веселю его.

Рома плохо переносил «химию». Но я всегда была с ним рядом, чтобы поговорить, рассмешить, отвлечь от неприятной процедуры. Он просит: "Погладь меня, поласкай". И я откликаюсь. Он легко может заплакать. Например, когда мы были в больнице и разговаривали по видеосвязи с домом, он, видя младшую сестру, отворачивался, чтобы никто не заметил, что он плачет.

А тут еще гормоны, которые он принимал, видимо, повлияли на его эмоциональное состояния. Вообще он очень веселый мальчик. Но в трудную минуту может расклеиться.

С Ромой и Евой
С Ромой и Евой

Когда мы были в больнице, я придумала для нас с Ромой игру. Жизнь здесь однообразна и полна не очень приятными процедурами. Так вот я как-то ему говорю, мол, давай сделаем вид, что мы в больнице понарошку. Мы как будто играем в компьютерную игру. И чтобы выиграть, нужно пройти все уровни. И все неприятные процедуры, «химия», которую он тяжело переносит, прием лекарств и гормонов, из-за которых он набрал лишний вес, — это часть сценария.

А чтобы победить в этой игре, нужно набрать как можно больше очков, пройти все испытания. Перетерпеть боль и страх. И перейти на новый уровень. Рома с удовольствием втянулся в эту историю. И в какие-то моменты, мне кажется, даже верил, что все это только игра.

Это уже потом мне рассказали, что есть такой итальянский фильм «Жизнь прекрасна», который снял Роберто Бениньи. Он и главную роль в нем сыграл. В этой картине главный персонаж, отец мальчика, чтобы спасти его от ужасов концлагеря, придумал, что все происходящее на самом деле — игра, иногда смешная, зачастую глупая, но совсем не страшная.

А вдруг это ошибка?

А вот для себя я ничего столь же спасительного придумать не смогла. Когда в марте этого года врачи сказали, что у Ромы острый лимфобластный лейкоз, я все думала, надеялась, а вдруг это ошибка? Могут же в лаборатории просто перепутать анализы, например? Я все ждала, что после очередного анализа крови, пункции костного мозга врачи придут и скажут, что на самом деле сын здоров. Но с каждым новым анализом, обследованием надежда на ошибку или случайность таяла. Первые дни, недели это был настоящий кошмар.

Но меня спас муж, который придумывал какие-то дела, активности. В выходные мы почти не сидели дома. Все время куда-то ездили. Он не хотел, чтобы я находилась в четырех стенах и сходила с ума от бессилия и ужаса. В общем, поддержка мужа мне очень помогла.

Первым делом после возвращения из больницы — к парикмахеру!
Первым делом после возвращения из больницы — к парикмахеру!

А еще меня держала младшая дочка Ева. Сейчас ей год и восемь. Разница между сыном и дочкой большая, почти десять лет. Мы очень ждали ее рождения. Имя ей придумали вместе с мужем. Так вот в тот период, когда выяснилось, что у Ромы лейкоз, заботы о Еве не давали мне расклеиться, уйти в депрессию.

В больнице мы много общались с другими мамами. Вечерами собирались вместе, пили чай, разговаривали. Но о болезнях детей ни слова! Мы говорили о чем угодно. Вспоминали, как познакомились с будущими мужьями, что сажаем на огороде, какие соленья обычно заготавливаем на зиму.

В общем, это были такие обычные разговоры из прошлой жизни в не совсем обычных обстоятельствах. Но это как-то очень помогало хотя бы на время забыть о том, где мы и что происходит с нашими детьми.

Еще я начала смотреть сериалы. Из последних мне очень понравился «Карточный домик». И начала смотреть сериал СТС «257 причин, чтобы жить», в нем рассказывается о девушке, которая справилась с раком и ей приходится начинать новую жизнь.

О себе: Надежда — токарь

Сейчас я в декретном отпуске по уходу за Евой. До ее рождения работала токарем на металлургическом комбинате «Уральская сталь» в Новотроицке. Это сложная и физически тяжелая работа, я всю смену на ногах. Но она неплохо оплачивается. Когда приходила с работы, просто валилась с ног от усталости. И не было сил ни на что.

Конечно, в детстве и юности я не мечтала стать токарем. Мне хотелось работать парикмахером, причесывать, стричь других, делать их красивыми. Но так уж сложилось.

«Я не могу насмотреться на Еву, все время тискаю ее, обнимаю»
«Я не могу насмотреться на Еву, все время тискаю ее, обнимаю»
Я родилась в станице Ищерская, это Чечня. Но в пятнадцать лет меня к себе в семью забрал дядя, мамин брат. Я только закончила школу и пошла работать. Он приехал к нам в отпуск из Новотроицка. Осмотрелся. В станице почти не было молодежи, все уехали в город. Они с мамой долго говорили, обсуждали, есть ли у меня перспективы, если я останусь. Пришли к выводы, что мне будет лучше у него. Так я уехала в Новотроицк и у меня началась новая жизнь.

Возвращение домой

В начале октября мы с Ромой вернулись из больницы домой. Уже во второй раз. Роме сделали пересадку костного мозга. Я стала его донором. И трансплантат прижился. Теперь главное, в течение ста дней после процедуры не подцепить какой-нибудь вирус.

А самым сложным был момент, когда у Ромы случился ранний рецидив. Мы как раз вернулись первый раз домой. А Ева, которая жила у бабушки с дедушкой, меня просто не узнала. Это было очень больно.

Сейчас жизнь потихоньку налаживается. Я не могу насмотреться на Еву, все время тискаю ее, обнимаю. Как только вернулись домой, дня через три я помчалась к подруге-парикмахеру, чтобы она меня подстригла и покрасила. Ведь в больнице себя запускаешь, просто не до того. В общем, сейчас привыкаю к новой жизни.

Web-фото: Валерия Пиксайкина