Смысл денег: отчет фонда за январь

Каждый месяц мы рассказываем, в чем смысл денег в наших отчетах. Это первый отчет фонда за 2021 года. В январе траты составили 135 518 570 руб. Смысл этих денег — лекарства, медицинские исследования, расходные материалы, реагенты для трансплантации костного мозга и многое, многое другое, что позволяет детям упрямо идти к своей цели — полному выздоровлению.

Поэтому сначала расскажем о тех, кто успешно завершил лечение. В январе 52 ребенка было выписано из НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева — подавляющее большинство из них в хорошем состоянии или с улучшением (правда, двое выписаны лишь на время, из-за опасений по поводу коронавирусной инфекции). Так, из наших знакомых выписаны после проверки Мадина Якшукаева (все хорошо), Люба Соколова (по лейкозу все в порядке, но есть признаки реактивации РТПХ, нужна терапия), отпущена домой на время Виолетта Правдина. Из Российской детской клинической больницы выписалось 13 ребят — в частности, на проверки приезжали Марат Митяев и Ибрагим Цуров, у них все в порядке, а София Рудометова приезжала подлечить реакцию «трансплантат против хозяина» и тоже выписана в хорошем состоянии. Три ребенка выписаны из детского отделения Московского областного онкодиспансера, все трое в ремиссии. Из наших подопечных отделений Морозовской больницы выписано пять детей (все они также в ремиссии, успешно закончили больничное лечение) — так, завершил поддерживающую терапию и выписался без признаков опухоли наш старый знакомый Даня Зацепин. Прошли лечение в НМИЦ нейрохирургии шесть наших подопечных, в том числе Ольга Тищенко.

А теперь подробнее о расходах в рамках различных проектов фонда.

Как всегда, основные расходы на помощь детям в клиниках — это покупка лекарств (68 606 173 руб). Зарегистрированные в России лекарства куплены на 55 011 888 руб. Вот список некоторых дорогостоящих закупок: «Блинцито» для 8 пациентов различных клиник, включая Вову Челпанова и Арутюна Айвазяна, «Биспонса» для нескольких ребят, включая Виолетту Леонову, «Ервой» для Даны Анушко, «Адцетрис» для Ильи Якубчука и других, «Элизария» для Маши Корчагиной и других, огромное количество лекарств сопроводительной терапии. При этом лекарства покупались не только для пациентов московских клиник, но и для детей из больниц в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Ставрополе, Краснодаре, Хабаровске. Покупка и доставка незарегистрированных лекарств в январе обошлись в 13 594 285 руб: «Дефителио» для Димы Артамонова и еще одного мальчика, «Онкаспар» для Саши Железнова и еще одного ребенка, «Превимис» (летермовир) для Ангелины Гаппасовой и еще двух детей, «Фастуртек» для Давида Джигкаева, «Целькристин» для Вики Ермаковой и других детей, «Амфо-Моронал» для Маши Ильиной, «Фортекортин» для Вити Стрельцова, «Десферал» для Алима Мустафаева.

Далее, 19 762 454 руб было потрачено на оплату медицинских исследований. При этом реактивы для различных клиник были закуплены на сумму 18 148 767 руб (в частности, особенно значительная помощь была оказана межрегиональному диагностическому центру при ОДКБ г. Екатеринбурга), а остальные средства использованы для оплаты собственно проведения различных лабораторных анализов, доставки биообразцов и инструментальных исследований, таких как сцинтиграфия.

Расходы на проведение трансплантаций костного мозга в январе составили 10 965 439 руб. На эти средства была оплачена покупка наборов для очистки трансплантата, а также была оплачена госпитализация и активация родственных доноров костного мозга для 19 пациентов НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (включая Виталика Акыке, Максима Насретдинова и многих других), поскольку квоты (госзадания) на госпитализацию доноров в клинике в какой-то момент закончились — увы, обычная ситуация конца года.

Медицинские расходные материалы и материалы для операций для различных клиник закуплены на общую сумму 1 751 364 руб, предметы медицинского оборудования — на 24 000 руб (пульсоксиметры для НМИЦ нейрохирургии). Как всегда, внесено пожертвование в размере 4 950 000 руб на выплаты надбавок к зарплатам медицинского и научного персонала НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. И выделена сумма на выплату компенсаций донорам крови ОПК Центра имени Дмитрия Рогачева — в конце 2020 года государственного финансирования не хватило и на эти компенсации.

Наконец, расходы по программе «Образование врачей»: оплачена стажировка в Москве гематолога-онколога из Краснодара, где предполагается создание нового центра трансплантации костного мозга — мы все очень этому рады.

Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках (считая оплату труда больничных координаторов и юристов) — 2 479 848 руб.

Основной статьей расходов на адресную помощь в январе 2021 года стало платное лечение (5 588 303 руб). На эти средства была оплачена лучевая терапия в НМИЦ нейрохирургии для 5 пациентов, не получивших квоты (включая Свету Лебедеву и Ксению Лебедеву), операция для еще одного «бесквотника», лечение на аппарате «Гамма-нож» для одной девушки и операции в НМИЦ нейрохирургии для 10 пациентов-иностранцев, в том числе Софии Бутыриной, Анары Кудайбергеновой и Маржоны Сайдуллоевой. Кроме того, был оплачен очередной курс химиотерапии в Морозовской больнице для девочки — гражданки Таджикистана и криоконсервация ДНК для трех мальчиков-подростков перед высокодозной химиотерапией.

Также по программе адресной помощи были куплены лекарства на общую сумму 4 834 733 руб. Здесь можно упомянуть, например, «Джакави» для Софии Коасари, Тамерлана Мехдиева, Омара Шарифова (как часть программы подготовки к трансплантации костного мозга), а также для Глеба Мельника и Иры Мотренко (с целью борьбы с проявлениями РТПХ). Немало лекарств было куплено на выписку для Софии Шамоновой и других наших подопечных. И особо приходится отметить закупки недорогих противоопухолевых препаратов, которые в прошлом году стали дефицитом, особенно в регионах: детям покупались «Винкристин», «Даунорубицин», «Цитозар»… Очень грустно, что закупка базовых лекарств химиотерапии, всегда обеспечивавшихся государством, оказалась заботой благотворительных фондов.

Расходные материалы и материалы для операций обошлись в 2 172 931 руб. И основная часть этой суммы — оплата раздвижного эндопротеза для 11-летнего ребенка из Альметьевска, приезжавшего в январе на операцию в Москву. Он уже прооперирован, все неплохо.

В рамках программы паллиативной помощи «Качество жизни» совершено 16 закупок лекарств и лечебного питания, 9 закупок медицинских расходных материалов и 4 — предметов мелкого медицинского оборудования для ухода за больными. Двум ребятам оплачена медицинская транспортировка (кстати, один из них, к счастью, не является паллиативным пациентом, но ему была категорически противопоказана транспортировка общественным транспортом). 19 семей получили благотворительную социальную помощь. Шести семьям оказана помощь в оплате ритуальных услуг — в том числе семьям Ксюши Желонкиной, Максима Дербишина и Алены Борисовой.

Январские расходы на диагностические и лабораторные исследования по адресной помощи составили 450 927 руб. Сюда вошли многочисленные анализы (гистология, цитогенетика и т. п.), а также инструментальные исследования (КТ, МРТ, ПЭТ) для 4 пациентов.

Расходы на обслуживание проекта — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи — составляют 1 206 684 руб, или 7,52% от всех расходов на адресную помощь.

В рамках программы социальной помощи в январе 2021 года от благотворительных компаний и частных лиц подопечные фонда получили помощь с обеспечением влажными салфетками, подгузниками, средствами индивидуальной защиты, стиральным порошком, напольными детскими весами, посудой. 6 семей получили продуктовую помощь. Для 7 детей из разных больниц были оплачены услуги нянь, нанимаемых фондом «Подари жизнь». На собранные средства была также оказана различная оперативная помощь семьям и детям в больницах; одна семья получила финансовую помощь.

Психологическая служба провела групповой семинар для сотрудников фонда и волонтеров («Поговорим о счастье»), подготовила публикации для сайта фонда «Ключи от счастья» и «Как открыть сердце ребенку для добрых дел», а также для сайта «Про-паллиатив». Проводилось психологическое сопровождение 3 семей пациентов РДКБ, 2 семей пациентов НМИЦ нейрохирургии, одной семьи пациента Морозовской больницы, одной семьи пациентки НМИЦ онкологии и 2 семей пациентов НМИЦ ДГОИ (всего 9 семей, 18 консультаций). Также проведены 2 консультации для волонтеров фонда и 2 супервизии регионального психолога НКО по поводу отказа подростка от лечения. Расходы на работу психологической службы находятся в ведении фонда «Новая жизнь».

К январским расходам на социальные проекты относятся оплата питания родителей пациентов НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и некоторые административные траты.

О программе развитие безвозмездного донорства крови и ее компонентов. В январе 2021 года в наших трех основных подопечных больницах (РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52) было в общей сложности 936 безвозмездных доноров цельной крови, 510 безвозмездных доноров тромбоцитов, 486 доноров плазмы крови (при этом большинство доноров плазмы в ГКБ № 52 сдавали ее с социальной поддержкой — речь идет о донорстве плазме на антитела к коронавирусу) и 5 доноров гранулоцитов в НМИЦ ДГОИ (для Амины Мусиной). Это меньше, чем в декабре, но январь всегда дает падение числа доноров из-за долгих каникул. Также поступило 14 просьб для сдачи крови для пациентов 5 клиник: НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, ГКБ № 29 г. Москвы, МКНЦ им. А.С. Логинова, Центральный военный клинический госпиталь им. П.В. Мандрыка. Донорами для этих больных стали 173 человека.

Выездная донорская акция была проведена всего одна: 33 донора сдали кровь в микрорайоне Новые Ватутинки. Но в феврале уже проводятся новые акции, так что есть надежда, что в конце концов все наладится, если не будет ухудшения ситуации с коронавирусной инфекцией.

В течение января больничные волонтеры МООД продолжали посещать подопечных в детстком отделении, соблюдая все необходимые меры предосторожности; остальные клиники по-прежнему были закрыты для посещения, но волонтеры общались в режиме онлайн с ребятами в МДГКБ, РДКБ и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, а также на амбулаторных квартирах.

Проект «На связи!», объединивший онлайн-волонтеров, продолжает занятия с подопечными. В январе было проведено 2 собеседования, к проекту присоединились 11 волонтеров. Для 125 детей и 12 взрослых было организовано 22 онлайн-встречи. Проект «Кругосветка» в январе провел онлайн-путешествия для подопечных по Испании, Чехии и Хорватии.

Волонтеры проекта «Выездные мероприятия» сотворили маленькое чудо. Один из подопечных фонда не мог вернуться домой на Новый год, поэтому вся семья приехала в Москву. И волонтеры по просьбе врачей организовали несколько поездок для всей семьи, чтобы поддержать их в трудный период.

Волонтеры-водители в январе 20 раз совершали необходимые поездки, прежде всего для перевозки подопечных и их родителей, а еще 13 поездок было совершено за счет «Добрых километров» Ситимобил. 

Волонтеры внебольничной помощи выполнили 7 заявок, в основном по доставке лекарств и образцов для анализов. Волонтеры-юристы работали в режиме индивидуальных консультаций по телефону. В январе была проведена первая онлайн-встреча с юристом по вопросам оформления инвалидности и прав детей-инвалидов в целом. Переводчики занимались переводами выписок пациентов на английский язык. Дизайнеры оформляли афиши для мероприятий онлайн-проекта «На связи».

Январские расходы в рамках волонтерского проекта включают в себя оплату постоянной работы волонтерской службы и печати журнала «Звездочка».

Проведение выездных реабилитационных программ по-прежнему приостановлено из-за пандемии коронавирусной инфекции, работа продолжается в онлайн-режиме.

По программе тьюторского сопровождения «Компас» продолжается обучение волонтеров на платформе Skill Cup. Завершается подготовка к запуску тестовой группы онлайн-курса для родителей «Про себя».

Программы образовательной реабилитации продолжают работать в дистанционном режиме: 15 учеников «Благотворительной школы» проходили индивидуальное обучение по разным предметам при поддержке 33 волонтеров-учителей. Всего за январь было проведено 64 урока. Также 19 подопечных учатся у наших партнеров — онлайн-школы «Фоксфорд». 

Расходы на создание пансионата сейчас — это прежде всего коммунальные услуги: водоснабжение, отопление, ремонт. На эти цели в январе израсходовано 33 873 руб.

Расходы на содержание фонда в январе — 6 889 432 руб, или 5,08% от всех расходов за январь.

Спасибо всем, кто помогает!