Мы объявляем сбор пожертвований для Святослава Чукова

У Святика адренолейкодистрофия. Это тяжелое наследственное заболевание, которое лечится только трансплантацией костного мозга. Трансплантация у Святика уже была,  сейчас он борется с осложнениями лечения -  синегнойной инфекцией. Малыша лечат антибиотиками и переливаниями донорской плазмы, содержащей антитела к синегнойной палочке. Найти таких доноров в нужном количестве крайне сложно, поэтому кровь приходится покупать.

Святославу всего 3 года, исполнилось буквально на днях. Поздравляли всем отделением и дарили памятные подарки, памятные, потому что их первозданный вид остался только в памяти, и то у мамы наверное, не у Святослава. Мама зовет его «Свят», все отделение – Святик, почти как светик, почти как цветик. Хрупкий цветок на тонких, непослушных ножках – то ли из-за болезни, то ли из-за лечения Святик пока плохо ходит. Он растет на кроватке и, как подсолнух за солнцем, поворачивает свое круглое улыбающееся лицо вслед новому гостю. Свят почти не говорит, наверное, ему это просто не надо, ведь он уникальный обладатель целого арсенала улыбок. В ответ на: «Свят, а где мама?» - блаженная (значит мама рядом), «Какие ты мультики любишь?» - вопросительная (еще не смотрит), «Где твои игрушки?» - загадочная. Игрушки под кроватью, игрушки Свят не жалует. Из всех подарков ко дню рождения самым любимым стал набор столовых приборов для чая – мамы дарили, чтоб было чем в следующий раз именинный торт раскладывать, а главное есть, и непременно дома. Свят аккуратно вынимает ложки из коробочки и так же педантично складывает их обратно в углубления. Это пока все, что он может себе позволить делать этими предметами, - есть торт нельзя ни под каким видом.

У Святика адренолейкодистрофия – тяжелое наследственное заболевание обмена веществ. Наследственное значит, что передается оно по наследству, по материнской линии, болеют только мальчики. Тяжелое значит, что, выявить не просто, болезнь проявляется к 5-6 годам, когда в организме, в том числе в головном мозге, накапливаются токсичные жирные кислоты. И протекает тоже тяжело: за несколько лет ребенок постепенно лишается речи, теряет слух, зрение, медленно и мучительно умирает, в прямом смысле слова забывая как ходить, говорить, глотать, дышать.

К сожалению, слишком часто о болезни узнают, когда спасти ребенка уже нельзя. Родители Святика не исключение, только этим самым ребенком был не Святик, а его старший брат. Тогда, два года назад, как только стал ясен диагноз брата, Святику сделали необходимый анализ, и поняли, что надо готовиться к трансплантации. Именно трансплантацией костного мозга лечится эта болезнь – главное сделать ее вовремя.

Трансплантацию Святу сделали еще в прошлом году: он долго жил в отделении ТКМ, под стеклянным колпаком бокса, ни на шаг не отпуская маму от себя. Боролись врачи, сопротивлялся маленький организм, выбивалась из сил мама. Наконец их выпустили, и тут на этот слабый, лишенный сил росток свалилась другая напасть, с не менее длинным, чем первая, названием – синегнойная инфекция. Она тоже изрядно подпортила изнутри наш хрупкий цветок. Теперь его лечат антибиотиками и переливаниями плазмы, специальной донорской плазмы, содержащей антитела к синегнойной палочке. 

Найти таких доноров в нужном количестве крайне сложно, поэтому кровь приходится покупать. 1 литр такой крови стоит 8700 руб., Святику переливают 200 мл каждый день, сколько понадобится времени, чтобы справиться с инфекцией, неизвестно. Пока надо обеспечить малыша плазмой на четыре месяца, стоимость такого количества плазмы составит 208 800 руб.

А Святик стал похож на подсолнух теперь еще и цветом – такой же неправдоподобно желтый, это уже из-за камня в желчном протоке. Камень удалят, это точно, синегнойную гадость, очень хочется верить, выгонят, и тогда через год наш подсолнух будет уже не подсолнух, а разговорчивый крепкий малыш, лопающий торт на свой четвертый день рождения.

Чем помочь:

Вы можете самостоятельно передать денежные средства маме Святослава. Свяжитесь с нами, и мы расскажем, как это сделать. Тел.: 410-01-12, эл. почта info@donors.ru

Можно перечислить деньги на счет фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на приобретение компонентов крови. Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то фонд обязан будет выплатить государству налог 24% из тех денег, что вы перечислили. Если в документе будет указано имя ребенка, то велика вероятность, что маме придется заплатить налог 13% от стоимости лекарств, которые мы ему купим.

Заполненная квитанция для оплаты через сберкассу

Реквизиты фонда

Наименование получателя платежа: Фонд "Подари жизнь"

ИНН получателя платежа: 7714320009

Номер счета получателя платежа: 40703810000020105994 

Наименование банка получателя платежа: Сбербанк России ОАО г. Москва

БИК: 044525225 

Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225

Наименование платежа: благотворительное пожертвование на приобретение компонентов крови