Вторая попытка

«Мам, что, опять?» –– спросил Саша Сусенин, когда ему в больнице установили катетер и начали вводить какие-то лекарства. Мама кивнула. Саша отвернулся к стенке, перестал разговаривать, есть и вставать с кровати. Саша начал болеть. Он умеет это делать, потому что все эти капельницы, химия и пункции у него уже второй раз.

Недавно врачи обнаружили у Саши генетическую поломку. Это значит, что болезнь будет повторяться снова и снова до тех пор, пока не убьет Сашу. «Починить» Сашу можно только с помощью неродственной трансплантации костного мозга. Вторая, она же единственная Сашина попытка поправиться, стоит 15 000 евро.

Первый раз случился, когда Саше было 7 лет. Он пришел домой и сказал маме, что у него под мышкой что-то есть. Мама ждала рождения второго ребенка, папа работал на стекольном заводе. А Саша ходил в первый класс и занимался футболом. Под мышкой у него была шишка, про которую доктор сказал, что страшного ничего нет, если через полгода не пройдет, обследуем.

Дни шли, родился брат Кирилл, в футбольной секции Саша делал успехи и получал медаль за медалью. А шишка под мышкой росла. Когда маленькому брату Кириллу исполнилось 3 месяца, и было пора идти в поликлинику взвешиваться, мама взяла с собой Сашу, чтобы врачи посмотрели еще раз и на него. На этот раз ждать полгода уже никто не предлагал. Испуганная врач бегала по коридорам –– хирург, лаборатория, заведующая –– Сашу положили в больницу в тот же день. А на следующий увезли в онкоцентр Волгограда.

Жизнь после диагноза стала испытанием для всех: и для Саши, и для его семьи. Неходжкинскую лимфому начали лечить блоками химиотерапии. Перерыв между 1 и 2 блоком пришелся на майские праздники, Сашу отпустили передохнуть домой. Мама говорит, что не узнавала своего ребенка. «Я таких детей видела только по телевизору, в фильмах о войне. У Саши была большая лысая голова, а сам он худой-худой, одни кости, даже сидеть больно было».

Дома, вместо оздоровительной передышки, Саша впал в кому. У него начались судороги, а потом кома. Родители пытались положить его в районную больницу в реанимацию, но реанимация не брала. Вышел врач, который видел Сашу впервые,  сказал: «Думаете, вас из онкоцентра передохнуть отпустили? Вы что, ничего не поняли? Да вас умирать отпустили». У мамы началась паника, она просила реаниматолога позвонить в онкоцентр, там бы объяснили, что Саша не должен умирать, что его еще будут лечить… Но в больнице была отключена на телефоне восьмерка, и позвонить по межгороду не получилось.

Сашу откачали. Начались суровые будни. Саша в Волгограде с папой получает химию за химией. Мама с Кириллом дома в Камышине. Дважды в неделю мама готовит еду для больницы и с грудным Кириллом на руках едет три часа на газели в Волгоград к Саше. И вечером три часа обратно. Лечение выглядело так: папа покупал все лекарства, приносил их в больницу, врачи делали назначения, а медсестры вводили. В день пункций у Сашиного папы спрашивали: «Перекись, бинт, спирт, пластырь с собой? Нет? А чего пришли? Давайте быстро в аптеку». В один из приездов мама взяла у мужа доверенность, вернулась домой и продала машину и квартиру. Сашины дедушка и бабушка уехали жить в деревню и уступили им свою квартиру в Камышине. На эти деньги все время Сашиного лечения покупали лекарства, потому что в больнице были только химия и антибиотики.

Саша поправился и вернулся домой. Но вернулся уже совсем другим человеком. Саша, который никогда ничего не боялся, гонял в футбол с мальчиками на 2 головы выше его, бил по мячу сильнее всех, пел везде, где только можно, –– в ванной, туалете, на улице, на выпускном в детском саду –– Саша, который еще год назад собирался учиться в спортивном интернате, вернулся из больницы замкнутым, скованным мальчиком. Боялся даже мяча. Они с папой ходили на стадион смотреть, как играет Сашина команда, Саша садился на скамейку и смотрел со стороны. Он боялся бегать, все думал, что оступится, упадет, не хватит сил. Саша боялся даже назвать любимый предмет в школе, вдруг завтра он не поймет новую тему. Лучше сказать, что «ничего не нравится». Как говорит мама, болезнь поколебала Сашину уверенность во всем и в себе самом.

Возвращаться к жизни было сложно. Мама водила Сашу в местный дворец пионеров на кружок под названием «Мьюзик холл». Думала, Сашу там научат петь, танцевать, актерскому мастерству, он раскрепостится и снова станет нормальным мальчиком. Саше даже понравилось петь и танцевать, но «Мьюзик холл» он бросил очень быстро. Говорит: «Что я скажу ребятам, почему на тренировке не был? Потому что пел?!».

Один из видов реабилитации –– отдых в специальном санатории для детей, перенесших рак. Так летом 2009 года Саша оказался в одном из таких санаториев, в Подмосковье. Там Саша начал пробовать играть в футбол, кататься на велосипеде, бегать. И там же на шее у него выросла новая шишка. Прямо из реабилитационного санатория его привезли в больницу в Москву.

Когда стало очевидно, что болезнь вернулась, Саша впал в глубокую депрессию, отказывался есть, ходить. Врачи сказали, что теперь он «нетранспортабельный», ехать домой уже не получится, надо лечиться в Москве.

Началась Сашина вторая попытка. Стало ясно, что без трансплантации костного мозга вылечить Сашу невозможно. Начался поиск неродственного донора по всему миру. Обычно доноров находится несколько десятков, а для Саши нашлось всего три. И два из них отпали при повторном обследовании. Остался один единственный донор. Мы знаем о нем, только что это мужчина из Германии, ему 20 лет и весит он 80 килограмм. О человеке, от которого зависит Сашина жизнь, мы не знаем больше ничего. Полная анонимность –– это правило международного регистра доноров костного мозга.

В России нет своего действующего регистра неродственных доноров. Если среди родных пациента донор не найден, его ищут с помощью зарубежных регистров и этот поиск и активация стоят денег. Европейские женщины и мужчины год за годом сдают костный мозг для сотен наших детей, не зная о них ничего, кроме того, что их костный мозг пошел больному ребенку из России. И этот молодой человек из Германии двадцати лет и восьмидесяти килограмм ничего не знает про Сашу. Но он придет в назначенный день и станет для него донором. А мы знаем Сашину историю. И мы тоже можем помочь. Потому что без нашей помощи трансплантация не состоится. Ведь активация донора стоит 15 000 евро. Трансплантация назначена на 17 марта. И это последняя Сашина попытка.

 

Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.