России не нужны такие граждане, как я

" ...рада, что я не в России сейчас. России не нужны такие граждане, как я. Она это много раз доказывала," - пишет девочка. И она имеет на это право. У девочки нейробластома. Пять лет назад она начинала лечиться в России, потом ее родители смогли добиться лечения в США. То, о чем пишет, она знает не по наслышке. Мы предлагаем вам отрывок из ее дневника.

России не нужны такие граждане, как я"11.12.2006.   Когда стало ясно, что единственным шансом успеть сделать операцию будет перевод в другую клинику, врачи сказали, какие шансы пережить долгий перелет. И сказали, что шансов без этого перелета нет совсем. Мы решили лететь.

Меньше чем за сутки госпиталем был организован спец. авиарейс, доставка до аэропорта и т.д., но в итоге из-за плохой погоды все получилось даже сложнее, чем должно было быть. Пришлось садиться в другом аэропорту, срочно договариваться с другим госпиталем, который тут же отправил в аэропорт вертолет. А тот госпиталь, который ждал меня на операцию срочно, отправил вертолет с аппаратом, который должен был поддерживать меня до операции. Потом, после стабилизации состояния, ещё 100 км на реанимобиле в сопровождении полиции, чтобы не попасть в пробку и избежать возможных остановок.
Не знаю, сколько людей было задействовано в том, чтобы доставить меня, наконец, в госпиталь, где хирурги готовы сделать операцию. Но знаю, что никому и ни на каком этапе не пришло в голову сказать, что все это зря и меня гуманней усыпить.

А я очень хорошо помню, как мы первый раз летели в Америку из N-ска. Тоже спецрейсом. Только в московском Шереметьево самолет задержали на 3 часа, в N-ске реанимобиль простоял в пробке 40 минут. И как наши местные врачи отнекивались от перспективы сопровождать меня под предлогом, что все равно умру. В итоге пришлось просить американцев прислать своих докторов, а из N-ска в Москву добирались без сопровождения.
Плевать им всем в было и на меня, и на то что я могла умереть. И я рада, что я не в России сейчас. России не нужны такие граждане, как я. Она это много раз доказывала. Первый раз ещё в 2001 году, когда мы просили разрешение на ввоз тогда ещё незарегистрированных противогрибковых лекарств. Потом вот с этим самолетом, когда даже оплаченный нами спецрейс не могли по человечески отправить. Морочили всем голову таможенниками и не знаю чем ещё.

Потом много раз, когда мы просили у Федерального агентства по здравоохранению частичной оплаты моего лечения, агентство признавало, что аналогичное лечение неосуществимо в России. Но по их инструкциям таких детей, как я, уже не нужно лечить. Лечиться за рубеж можно только тем, у кого, по мнению агентства, есть шансы. Я не знаю, как они вычисляют эти шансы. По личному указанию Бога, может, они знают, кому надо дать шанс, а кого надо его лишить. В общем, по их инструкциям таким, как я, шанса не нужно давать, их надо добивать, лишая возможности лечения. Хотя саму возможность они признают.

Потом мы снова и снова сталкивались с тем, что России не нужны больные дети. Естественный отбор видимо.

За 5 лет я всего несколько месяцев была в России. Потому что состояние позволяло и хотелось домой, а деньги не позволяли оставаться в Америке. Только вот в России никто не хотел меня лечить вообще. Мне в Америке было назначена химия в таблетках, там же мы её и покупали, приезжая на ежемесячные контроли. В российских больницах говорили, что они не знают и и знать не хотят такого лекарства. Они госпитализируют меня, только если мы будем лечиться так, как они скажут, выполняя их назначения. Т.е. поддерживающую химию я не должна была пить по их мнению, и им было наплевать на официальные рекомендации американских онкологов. Они все сами с усами.

Первые два месяца мы пытались ложиться в стационар и пить химию, не говоря врачам. Это неправильно. Но выбора не было. К сожалению, кроме желания изменить все мое лечение, у российских врачей было непреодолимое желание не делать анализы, которые просили американцы. Т.е. в выписке мне например нужно сдавать кровь 2 раза в неделю, а наши врачи говорят, что не нужно и точка. Приходилось идти и сдавать платно.

В общем, через два месяца такой "бесплатной" медицины мы купили инфузомат и стали капаться дома, а анализы сдавать в ближайшей частной кинике. Потому что поликлиника требовала меня (с диагнозом недостаточность функции трансплантата, т.е. с иммунодефицитом) на анализы прямо туда. В толпу болеющих ОРЗ и гриппом детей.
Мы бы тогда ни за что не справились, не будь у нас знакомого онкогематолога. Так уж совпало. Этот врач меня и лечил все время, когда я бывала в N-ске.

Отдельная история - это школа. Я хотела в школу. По наивности. В Америке-то ходила. О возможности посещать школу я молчу, не разрешили бы точно. Но мне было и нельзя, так что я не об этом. На домашнее обучение меня оформляли со скандалом. Даже заставляли проходить комиссию, которую проходят дети, у которых интеллектуальные нарушения. Психолого-педагогическую часть комиссии я прошла, а вот медики решили, что я не пригодна к обучению. Оказалось, что 4 клиническая группа онкозаболеваний- это противопоказание к обучению. Видимо в России считается, что дети, срок жизни которых может быть ограничен, считаются уже мертвыми, и учить их совершенно незачем.

Надо было забить, конечно, но мне тогда почему-то ударило в голову, что я хочу быть в школе. Приспичило, в общем. Зачем мне это было нужно, не спрашивайте. Я не знаю. Но надо. В конечном итоге мы оформились на семейную форму обучения. Тоже с боем. Но оформились, и я сдавала там "экзамены" каждое полугодие. В российской школе я сейчас в 3 классе официально :)

Та же история с художественной и музыкальной школой. Спасибо огромное педагогам обоих школ, которые со мной занимались, но это было неофициально. Зачислить официально меня не могли. В музыкалке я даже с другими детьми занималась какое-то время. И помню, как жутко мне было обидно, когда мне не позволили участвовать в отчетном предновогоднем концерте. Не разрешили потому, что вид моей лысой головы на сцене городской филармонии не устраивал. Они сказали, что если я одену парик, то тогда можно, а так просто - нет. А я ненавижу, когда что-то на голове, тем более парик. от парика я отказалась.

Для сравнения напишу, что в Америке я не одела парик ни разу (кроме померить). Иногда одевала какую-нибудь панамку, но по школе чаще разгуливала с лысой головой и в маске. Каждый раз, когда у меня снова выпадали волосы, весь мой класс из чувства солидарности приходил в шапочках и панамках. А пару раз ездили на экскурсию, и они сами придумали все одеть маски. Потому что я была в маске, и мне это не нравилось.

Ещё есть постоянная угроза увольнения родителей с работы из-за длительных больничных со мной. Причем мама-то вообще-то работает в государственном учреждении, и насколько я понимаю, увольнять её не имеют права. Но тем не менее уволили один раз. Доказывать что-то по судам и где-то ещё тогда элементарно не было времени. Наверное, на то и рассчитывали, увольняя.

У папы одна работа коммерческая, вторая работа на государственном предприятии. Картина примерно одинаковая. С государственного места уволить, конечно, не увольняли, но начинали понижать в должности, стоило ему подольше побыть со мной на больничном. Про коммерческую вообще молчу. Третье место работы - одна американская компания. И вот у нас получается, что частная американская компания реально предоставляет больше социальных гарантий иностранному гражданину, чем государственное предприятие в России, на котором гражданин России проработал всю свою жизнь с окончания первого института.

Нормально гулять в N-ске я тоже никогда не могла. Но это не государство. Это общество дикое. Мы ездили на дачу меня выгуливать, там людей нет.

В общем, я поняла, что я рада, что я не в России. Слава Богу. Я люблю свою дачу и свою деревню. И люблю русский язык и русскую еду иногда. А всю Россию – нет, не люблю. И N-ск тоже не очень люблю. Правильно все говорят, что я русская только в паспорте. Если бы я выросла, я бы не хотела жить в России. Туда хорошо съездить в гости на пару недель или даже на подольше. Но жить там не хочу. Впрочем, это у нас взаимное :) Россия тоже не хочет, чтобы я там жила. Россия давно подписала мне приговор согласно приказу какому-то. Это в ответе от федерального агентства написано. Кто придумал приказ, по которому мне (и другим детям) сказано помирать, я уж не знаю, но кто-то написал.

Так что я уж лучше останусь в Америке. Тут хотя бы за 5 лет ни один человек не сказал, что мне пора умереть. Здесь я жить могу нормально. Может когда-нибудь и в России прекратят "хоронить" живых ещё людей и детей. А пока что-то не похоже...

Американские дети считают, что все это нормально и обычно. Везет им. Не были они в России. Одна из моих подружек по больнице обычно, когда её спрашивали про её болезнь, отвечала i'm not sick, i just have cancer"... не чувствовала она, потому что никаких проблем с этим. А в России большинство детей онкобольных становятся какими-то изгоями."

Публикуется с разрешения автора. Авторский текст сохранен полностью, мы только немного поправили орфографию и пунктуацию. Автор не очень жалует заглавные буквы.

Другие публикации этого автора здесь и здесь.

Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.