Вечерняя Москва о детях и волонтерах

Сегодня газета "Вечерняя Москва" опубликовала статью о детях с онкологическими заболеваниями и о волонтерах, которые их опекают.

Раковый корпус

Из дневника волонтера
Недалеко от станции метро «Юго-Западная» находится Российская детская клиническая больница, где лежат дети, которым поставлен самый страшный диагноз: рак. Все они приехали лечиться из регионов, родных в столице у них нет. Московские благотворительные организации находят для них доноров крови и спонсоров, но этим мальчикам и девочкам нужны и особые доноры. Те, кто поделился бы с ними не только кровью, но и заботой, вниманием, улыбками, смехом. Волонтеры из организации «Доноры – детям!» не скупятся на это чудодейственное лекарство.
Корреспондент «ВМ» тоже решила стать волонтером.

Самолетик для Дани
Первый раз я шла в больницу, как на экзамен. Сердце сжималось, коленки тряслись: что-то будет? А вдруг я посмотрю на ребенка, вспомню его страшный диагноз и тут же разревусь? А вдруг я нечаянно обижу ребенка и он не захочет со мной разговаривать? Эти «а вдруг?» не давали мне покоя всю дорогу до больницы. И не только мне – хорошо, что рядом с нами оказался опытный волонтер Володя Хромов.
В руках у него – объемистый пакет с конструктором «Лего», из которого можно собрать почти настоящий самолетик.
– Это для Дани из онкогематологии, – поясняет он. – А то я к нему в прошлое воскресенье пришел познакомиться, а он вдруг заплакал. Оказывается, неделю назад к нему приходил волонтер и обещал принести самолетик, а сам не принес. Надо ведь исправить положение! Сегодня пойду вручать…
Первая заповедь волонтера: дал слово – держи. Обещал навестить ребенка в воскресенье в три часа – приходи в больницу в назначенное время или позвони и предупреди, что прийти не сможешь. Не обещай подарков, если знаешь, что твоей стипендии или зарплаты на них не хватит.
Ребенок будет ждать. Ты не пришел? Не принес игрушку? Обманул? Считай, что ты ударил его. По самому больному.

Про памперсы и футбол
Володя по-хозяйски распахивает дверь с табличкой «Общая гематология». Минуты две я путаюсь в голубом одноразовом халате с оторванными завязками. С «людьми в голубых халатах» мамочки приветливо здороваются, не переставая при этом бегать из прачечной в кухню и обратно – работы, как всегда, полно. Пахнет бытовой химией, пирожками, чистым бельем – чем угодно, но только не лекарствами и не болью.
Руки жжет принесенная упаковка памперсов. «Отдай их старшей маме!» – спасает меня подсказка Володи. Старшая мама Галина рада пополнить запас «Хаггис» – дорогих, но недолговечных подгузников все время не хватает.
– Спасибо вам! Вы первый раз? Пойдемте к нам!..
Я растерянно стою посреди небольшой одноместной палаты. Сын Галины Руслан – крепкий подросток с носом в веснушках – смотрит на меня вопросительно, но вполне дружелюбно. И чего боялась? Чудовищ здесь не водится, кроме разве что «железного друга» – капельницы. 14-летний Руслан из Барнаула немного заикается и стесняется меня, как обычный мальчишка. Он футболист. Играет за барнаульскую юношескую сборную. На подоконнике среди множества икон стоит смешная фигурка пса с футбольным мячом.
– Это мне футболисты из ЦСКА подарили, – гордо поясняет Руслан.
Мы проговорили два часа, и за это время я ни разу не вспомнила, что передо мной – больной раком ребенок, который может умереть… Слава богу, тревоги были излишни – через несколько недель Руслан вылечился и уехал к себе в Барнаул. Играть в свой футбол.

Позови маму!
Катя Чистякова как-то раз искала доноров крови для мальчика Васи Петрова. Ей позвонил мужчина: «Я хочу сдать кровь для Васи. Только… Есть ли гарантия, что мою кровь не перельют какому-нибудь чурке?» В итоге потенциальный донор не пожелал спасти «чурку» даже случайно и кровь сдавать не стал.
Не знаю, нужны ли тут комментарии? А Нажмику Магомедову несколько раз переливали чужую кровь и собрали на лекарства несколько тысяч долларов, хоть и родился он в Махачкале. И при чем тут лозунг «Россия для русских»? Жизнь – для всех…
Нажмик плохо ел и в свои пять лет весил меньше двадцати килограммов. В его крови не хватало лейкоцитов, зато восточного гостеприимства было не занимать.
Помню, как это было в первый раз: худенькая ручка властно усадила меня на стул и протянула печенье. Я машинально беру угощение, но не ем.
– Ну что это? – сердито восклицает Нажмик. Чтобы не обидеть радушного хозяина, поспешно запихиваю печенье в рот. А хозяин уже показывает волонтеру, какие он знает буквы, как умеет рисовать… И вдруг резко мрачнеет:
– Позови маму, позови! Я в туалет хочу! Что делать?
Зову маму Эльмиру, которой только что удалось присесть, чтобы попить чаю.
– Ну, что тут такое? Хочет, чтобы мама все время с ним была, вот и выдумывает иногда что-нибудь… – вздыхает она.
Через две недели Нажмика и Эльмиру отпустили домой, чтобы повидаться с папой и сестренкой. Потом малыш вернулся в Москву. А потом… потом Нажмика не стало. Когда волонтер Надя сообщила мне об этом по телефону, я не плакала. Уже не плакала.
Но за что мне было так стыдно? За свое спокойствие? Или за то, что я не смогла зайти к Нажмику на той неделе? За то, что – живу?

Глаза в глаза
– Когда мне сказали, что у меня – рак крови, я спросила врача: «А скоро я в школу пойду?» На меня врач такими глазами посмотрел… – выразительно распахивает серые глазищи 16-летняя Злата. – Представляешь, ничего не поняла! Правда, тогда мне только пятнадцать исполнилось. Маленькая была, наверное…
Длинноногая красавица с редким именем Злата уже два месяца лежит в отделении трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы. По местным меркам – срок небольшой. Но за ее плечами – полтора года в нижегородской больнице, пять химиотерапий и операция по пересадке костного мозга. Сейчас Злата живет в крохотном стеклянном боксе с телевизором и велотренажером. Мама Ирина моет в «стекляшке» полы несколько раз в день и еще коридор по графику, потому что санитарок в больнице не хватает, а чистота необходима. Жизненно.
Злате уже порядком надоело соблюдать постоянную стерильность. А что делать? Предательский рак задушил ее иммунитет, и самый дохлый микроб может оказаться смертельным для организма.
Злате ничего нельзя самой поднимать с пола, а обед Ирина готовит на общей кухне полтора-два часа – еда варится и печется до уничтожения всех бактерий, и в результате становится невкусной.
Мы общаемся через маленькое окошко в стене бокса. Я – в полном волонтерском «обмундировании»: халат, тапочки, шапочка, марлевая повязка, и Злата видит только мои глаза.
Весело улыбаясь, она рассказывает мне, как девять лет занималась бальными танцами и как в больнице с этим сложно: с капельницей не потанцуешь, да и партнера днем с огнем не найдешь.
Зато в гости запросто заходят звезды, которых мы только по телевизору и видим. Недавно в отделение заглядывала бригада телеоператоров. Ужасно стеснялись, всех спрашивали, как здоровье, дарили подарки. Дети терпеливо улыбались в объективы камер.
Злате понравилось все, кроме этих камер. В ее родном Нижнем Новгороде несколько раз снимали телесюжеты про рак, и внимание телевизионщиков ей немного надоело. Приходили бы лучше почаще клоуны Костя и Маруся, которые делают игрушки из разноцветных воздушных шариков-«колбасок»! К серому потолку отделения ТКМ липнут следы их последнего визита: сине-зеленые «дубинчатые» ромашки, коричневые жирафы и желтые коты...

А вдруг?
Наше внимание, улыбки клоунов и игрушки из шариков – чуть ли не единственное, что больной раком ребенок может получить бесплатно. На лечение маленького пациента уходит около одного миллиона рублей. Одни антидепрессанты, которые каждый день принимает Злата, стоят около 600 рублей.
Да что там лекарства! Для людей, приехавших из глубинки, кажутся безумно дорогими московские продукты и бытовая химия. И на фоне вопроса «Где взять деньги на лечение?» мои пресловутые «а вдруг?..» кажутся смешными.
Недавно вышел указ о том, что больничный по уходу за ребенком мамочка может брать только на 90 дней. У Гали, мамы 14-летнего Саши и преподавателя елецкого училища, совсем недавно истекли отпущенные три месяца. Теперь у Саши задание: выздороветь за два месяца Галиного оплачиваемого отпуска. Мамочек, у которых больничный просрочен на несколько месяцев, могут просто-напросто уволить с работы. Зачем они государству? Мамы с волонтерами написали письмо президенту Путину с просьбой растянуть «севший» больничный. Скорого ответа никто не ждет.
Но вдруг?

СПРАВКА «ВМ»
По данным Конфедерации организаций родителей детей, больных раком, в связи с отсутствием доступа к современному лечению ежегодно от рака умирают до 100 000 детей в мире. Ежедневно рак убивает 250 детей, которых можно было бы спасти при ранней диагностике и доступе к современному лечению.
По статистике, 80% детей, страдающих раком, проживают в развивающихся странах, где отсутствуют должная диагностика и современное лечение. В связи с этим более половины детей из этих стран, у которых был диагностирован рак, умирают.
Между тем при ранней диагностике и доступе к современному лечению шансы ребенка на выживание значительно возрастают. В США и Европе выживает 80% детей, у которых был диагностирован рак. В России выживает 50% детей, больных раком, что в абсолютных цифрах составляет 2500 детей в год. Полторы тысячи детей в России могли бы выжить, но умирают из-за нехватки средств, донорской крови и квалифицированной медицинской помощи.
Каждый год в России нуждаются в трансплантации костного мозга 500–600 детей, больных раком крови.

Автор: Анна ФАИЗОВА

Источник "Вечерняя Москва"