Статья о детях с опухолями ЦНС

В "Новой газете" вышла статья о детях с опухолями центральной нервной системы. Мы благодарим "Новую" за внимание к проблемам наших детей и копируем статью на нашем сайте.

Головная боль с московской пропиской

Московская прописка для Артема — это большая жизненная неудача. Детей москвичей с опухолями ЦНС не принимает на лечение ни Российская детская клиническая больница, ни онкоцентр им. Блохина

Женя сидит в коридоре и ждет консультации у профессора Желудковой. Жене лет 20 на вид, она такая боттичеллевская девочка-мама. Женя почти не нервничает, она все знает про диагноз сына, и ее умиротворение — это не притупленное отчаяние, а смирение. У нее нет других способов собрать силы, потому что неоперабельная гигантская опухоль головного мозга у семимесячного сына Артема — это приговор. Хотя можно надеяться на чудо. Надеяться можно…

Ее сына лечат в нейрохирургическом отделении детской Морозовской больницы. Лечение — это сдерживание опухоли курсами химиотерапий. Если бы в Морозовской больнице был специальный микроскоп, то тогда врачи могли бы рискнуть и сделать операцию пятой степени сложности. Микроскопа нет. В Морозовской для лечения детей с опухолями ЦНС мало что есть. Естественно, с оговоркой, что высокий профессионализм врачей в этот перечень не входит. На врачей Женя молится. А все остальное…

В марте с соседками по палате написала письмо Лужкову. Письмо отчаянное. Крик, а не письмо. Они там написали, что когда люди попадают в “горячие точки”, им страна присылает МЧС. И людям помогают выжить и спастись. А у них разве не “горячая точка”?!

Или потому, что детей с этими диагнозами не так много в Москве, их можно не считать?

Московская прописка для Артема — это большая жизненная неудача. Не верите?

Детей москвичей с опухолями ЦНС не принимает на лечение ни Российская детская клиническая больница, ни онкоцентр им. Блохина. Считается, что московские дети, согласно правилам обязательного медстрахования, должны лечиться там, куда за их лечение перечисляются деньги. Московские прикреплены к Морозовской больнице. Точка.

Эта жирная точка означает, что мамам придется бороться не только с болезнью, но и с изнурительным больничным бытом.

На детей с опухолями ЦНС в Морозовской одна палата на 6 коек. Они стоят вплотную, даже тумбочку не воткнешь. После операции дети попадают сюда на проведение курсов химиотерапий, обычно на неделю. Все эти семь дней мама не может отойти от ребенка, потому что это очень тяжелые дни. Никто и не отходит. Спать приходится сидя на узком стуле. Надо подробнее рассказывать, как через четыре часа затекают ноги и начинает болеть спина?

И еще все силы ночью уходят на то, чтобы ребенок не заплакал. Успеть вовремя откликнуться на любой его шорох и погладить по голове или дать попить. Если не уловить, то расплачется, и тогда вся несчастная палата проснется, и шесть страдальцев начнут капризничать в унисон.

Иногда бывает очень душно. Но окна не открывают — сквозняки, а дверь, которая выходит в общий больничный коридор, открывать еще страшнее. По коридору, бывает, провозят на каталках детей с травмами, которых привозит “скорая”. Если пыль с детского ботинка неудачливого футболиста с сотрясением залетит в дверь, за которой дети практически без иммунитета, тогда что?

Артема дважды приходилось увозить из больницы с катаральной инфекцией.

Полгода назад Женя купила на свои деньги холодильник в отделение. Там был один холодильник на всех, забитый доверху. А Теме нужно, чтобы все было стерильно, а в том, старом холодильнике лежали продукты всех детей отделения, и это означало, что бактерия с позавчерашних сосисок может запросто попасть в детское питание, и тогда конец.

Еще в отделении один туалет на всех и ванная с душем тоже одна. По утрам — очередь. Тему Женя моет на весу над раковиной.

Еще в Морозовской нет кухни, на которой можно было бы готовить стерильную еду этим детям. Родственники возят из дому в термосах. Женина мама в эти недели истощается от переездов, а что сделаешь?

Морозовскую больницу построили более 100 лет назад. Свой ресурс как отвечающее стандартам лечебное учреждение она исчерпала фактом собственного возраста. На этом месте логичнее строить новую больницу, чем заниматься реконструкцией старых корпусов. Но кроме стен, в которых лечиться детям с такими болезнями противопоказано фактом диагноза, в Морозовской хватает и иного абсурда.

Система медстрахования по факту прописки обязала детей с опухолями головного мозга лечиться именно здесь, а возможностей для лечения практически нет. И отсутствие туалета в палате для таких детей наименьшая на самом деле головная боль.

Профессор, нейроонколог Ольга Желудкова на эту тему спокойно говорить не может. Потому что в истории болезней этих детей — она главный эксперт и последняя инстанция. Еще в 2003 году она вместе с коллегами написала письмо в Департамент здравоохранения Москвы. Был задан вопрос: если московских детей с опухолями ЦНС не лечит онкоцентр, в РДКБ их не госпитализируют, то как их лечить?

Издали приказ — Морозовской больнице выделить койки для проведения химиотерапии детям с опухолями ЦНС. Койки выделили, условия — читай выше. Лечить таких детей в условиях Морозовской — адский труд для врачей и иногда непосильный марафон для родителей. Прооперированному ребенку строго по показаниям нужно проводить магнитно-резонансную томографию головного мозга, чтобы объективно оценивать в динамике его состояние. Аппарата МРТ в Морозовской нет, и ребенка приходится направлять в другую больницу. Желудкова говорит: “Если рассуждать логически, то вроде бы все для полноценного цикла лечения таких детей в Москве есть. В институте Бурденко три аппарата МРТ, но там колоссальная очередь на бесплатные исследования. И даже с платными бывают проблемы. Дальше ребенок должен переводиться в институт радиологии, где проводится лучевая терапия, но там тоже очередь. Нет одного центра, где можно было бы все сделать без волокиты”. Чем грозит промедление в обследовании при таких диагнозах, Желудкова даже комментировать не хочет.

Женя уже семь раз возила Тему на внеплановые обследования. Разумеется, за деньги. За полгода ушло 50 тысяч.

Несколько лет назад в Москве построили Научно-практический центр помощи детям с пороками развития челюстно-лицевой системы и врожденными заболеваниями ЦНС. Огромное здание с атриумом с фонтаном и соответствующими капиталовложениями.

Предполагалось, что здесь будет налажен законченный цикл лечения детей, в том числе и московских, с опухолями ЦНС — от предоперационного обследования до последней химиотерапии. Но когда построили, то выяснилось, что ни на аппарат МРТ, ни на организацию отделения лучевой терапии денег нет. В итоге финансового “обрезания” здесь сегодня могут прооперировать ребенка и провести первый курс химиотерапии.

Об эффективности такого лечения Желудкову лучше не спрашивать. Она заводится с полоборота. “Вот прооперировали семимесячного больного, был такой случай. И что? Его из реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких для того, чтобы сделать МРТ, — в другой диагностический центр везти? А если не везти, то мы послеоперационные осложнения без диагностики упустить можем.

И даже когда вроде бы все идет хорошо, этот усеченный цикл только усугубляет риски. У меня консультировался больной ребенок из деревни в Брянской области. Его здесь прооперировали, провели пятидневный курс химиотерапии и выписали. А все осложнения начинаются, как правило, через семь-десять дней. У него начались кишечные обострения. Ребенок умер”.

Еще в более сложном положении оказываются московские дети, когда им требуется проведение высокодозной химиотерапии. В Научно-практическом центре, несмотря на то, что центр проектировали с учетом новых технологий, такого отделения нет. Зато оно есть в Морозовской. Его оборудовали там семь лет назад, установили новую аппаратуру, но за эти годы не пролечили там ни одного ребенка. За это время часть аппаратуры успела устареть. Дело в том, что оборудовали это отделение на деньги спонсоров, а дальше предполагалось, что финансирование возьмет на себя бюджет Москвы. Бюджет этот груз не осилил.

Цена цикла высокодозной химиотерапии для одного ребенка, если проводить ее в условиях Морозовской больницы, по оценкам Ольги Желудковой, не превысила бы 5 тысяч долларов. Сейчас этих детей приходится отправлять за границу.

В Белоруссии цена вопроса доходит до 20 тысяч евро. В Европе цикл оценивают в 35 тысяч.

Эти деньги для детей приходится выбивать через благотворительные фонды.

P.S. Месяц назад мы писали о 8-летнем Жене Тихонине, которому в Институте
им. Бурденко было экстренно проведено две операции по удалению опухоли головного мозга. Жене тогда срочно требовались деньги на приобретение препарата темодал для проведение химиотерапии. Читатели “Новой” за несколько дней помогли и собрали деньги на первый курс. А спустя несколько дней маме Жени позвонил один из сотрудников администрации президента и сказал, что все расходы по последующему лечению мальчика он берет на себя. Как частное лицо.

Под текст

Родители, спасайте детей без отрыва от производства

Депутаты и сенаторы проявляют полную нетрудоспособность

Еще в феврале врачи, волонтеры и родители попросили поправить Федеральный закон №255-ФЗ “Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию”. Принятый 29 декабря 2006 года закон фактически лишил родителей детей, больных раком, возможности ухаживать за ребенком на протяжении всего времени лечения (мы писали об этом в №7-8 “Свободного пространства”. — Ред.).

В России ежегодно около 5000 детей и подростков заболевают различными видами рака и 50-80 детей — апластической анемией. Дети с подобными заболеваниями проводят в стационарах многие месяцы и даже годы. Один из родителей должен постоянно находиться рядом с больным ребенком. Помимо очевидной необходимости в психологической поддержке ребенка, присутствие родителя обязательно по той причине, что заболевший ребенок нуждается в круглосуточном уходе.

При этом содержать семью может только другой родитель. Однако на деле около половины детей находятся на иждивении одного родителя, в том числе и потому, что семьи распадаются перед лицом страшной болезни. Поэтому главным (а нередко и единственным) источником дохода семьи является пособие по временной нетрудоспособности, выплачиваемое родителю ребенка на период пребывания в стационаре. Кроме того, выплата пособия дает возможность избежать прерывания трудового стажа.

Закон “Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию” совершенно не учитывает специфику протекания и лечения таких заболеваний, как рак, апластическая анемия и тяжелый комбинированный иммунодефицит. Согласно пункту 5 статьи 6 закона, родители детей, имеющих инвалидность, могут находиться на больничном не более 120 календарных дней в году. А родители детей старше 15 лет и вовсе не имеют права на больничный лист по уходу за ребенком. За 120 дней можно успеть умереть от рака. Вылечиться невозможно.

В результате уже в конце апреля больницы будут вынуждены закрывать больничные листы, что, естественно, повлечет увольнение с работы. Чтобы оплатить дорогостоящее лечение, семьи и так подчас продают все самое ценное, что у них есть, а лишенные оплаты больничного и места работы люди попадут и вовсе в крайне бедственное положение. В случае, если лечение окончится неудачно, то семья не только столкнется с трагедией потери ребенка, но и окажется один на один с огромными долгами. В случае, если ребенок выздоровеет, он возвратится в совершенную нищету.

Авторы письма обратились к уполномоченному по правам человека в РФ Владимиру Лукину, министру здравоохранения и социального развития России Михаилу Зурабову, Председателю Государственной думы России Борису Грызлову, Председателю Совета Федерации РФ Сергею Миронову.

В ответ пришли письма из Совета Федерации
РФ и от уполномоченного по правам человека в Российской Федерации. К сожалению, Совет Федерации ответил отказом, а уполномоченный пообещал учесть предложения при работе с Госдумой. Минздравсоцразвития и Госдума пока молчат. К началу мая, когда у родителей истекал срок оплачиваемого больничного, вопрос решен не был.

Наталья Чернова

Источник "Новая газета"