"Ведомости" о больничных для родителей детей, больных раком

Сегодня в пятничном приложении к газете "Ведомости" вышел материал Валерия Панюшкина о проблеме оплачиваемых больничных для родителей детей, больных раком. О больничных писали уже и "Новая газета", и "Новые известия", и целый ряд интернет-издания. Воз и ныне там. Мы благодарим всех журналистов и редакторов за поддержку, которую они оказывают больным детям. И размещаем у себя на сайте материал из "Ведомостей".

Четыре месяца жизни
По новому закону срок оплаты больничного по уходу ограничен 120 календарными днями: родители детей, нуждающихся в длительном лечении, останутся без денег

На прошлой неделе истекло 120 календарных дней с момента вступления в силу Федерального закона № 255 “Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию”. Этот закон значительно ухудшил положение тяжелобольных детей, нуждающихся в постоянном уходе родителей. Раньше Фонд социального страхования оплачивал родителям тяжелобольных детей больничный лист по уходу за ребенком столько времени, сколько ребенок был болен. По новому закону срок оплаты больничного ограничен 120 календарными днями. И эти 120 дней истекли. Люди остались без денег.

Хороший уход

У Екатерины Чистяковой, координатора инициативной группы “Доноры — детям”, все время звонит телефон. Каждую минуту. Люди, прочитавшие на сайте donors.ru, что маленьким пациентам в Российской детской клинической больнице нужна донорская кровь, звонят спросить, как стать донорами и не вредно ли это для здоровья. Чистякова терпеливо растолковывает им, куда и когда прийти, чтобы сдать анализы, куда и когда потом прийти, чтобы сдать кровь. Какие бывают противопоказания. При том, что доноров не хватает, Чистякова ухитряется при помощи своего сайта и телефона так скоординировать их, что необходимые компоненты крови и живая кровь тех групп, что нужны именно сегодня, поступают в больницу более или менее бесперебойно.

В России на одну медсестру приходится восемь больных детей. Медсестры едва успевают успевают выполнять чисто медицинские предписания. Уход за ребенком целиком ложится на маму
Кроме координации доноров Чистякова занимается еще и решением тысячи бытовых проблем, которые возникают в больнице у детей, больных раком крови, и их родителей. Дефицитные лекарства, памперсы, стиральные машины, утюги, чайники, съемные квартиры, спирт, чтобы мыть пол, детское питание, книжки, игрушки. В последние годы многие онкологические заболевания, особенно у детей, стали излечимыми, только они требуют длительного лечения и тщательного ухода. Медсестер не хватает. В Америке и Западной Европе, где смертельные болезни крови излечиваются в 80% случаев, на одну медсестру приходится два больных ребенка. В России, где те же болезни излечиваются в 50% случаев, на одну медсестру приходится восемь детей. Медсестры едва успевают выполнять чисто медицинские предписания. Уход за больным ребенком целиком ложится на маму.

Высокодозная химиотерапия, уничтожающая раковые клетки, настолько ослабляет иммунную систему ребенка, что смертельно опасными становятся самые простые инфекции, простая плесень на стенах и даже простая пыль в воздухе. Если дети погибают, то как правило, не от рака, а от этих побочных инфекций. Поэтому важно каждый день стелить ребенку чистое и прожаренное утюгом постельное белье. Каждый день надевать чистую и прожаренную утюгом одежду. Все кипятить. Все стерилизовать. Каждый день мыть пол спиртом.

Важно, чтобы ребенок соблюдал строжайшую диету. Эти дети не могут есть больничную еду. Предназначенную ребенку порцию, как правило, съедает мама. А для ребенка на свои деньги мама должна купить свежие диетические продукты, приготовить их непосредственно перед употреблением, продезинфицировать в микроволновой печи. Ничего нельзя готовить впрок. Никакого супа, сваренного на несколько дней. Это вопрос жизни и смерти.

Довольно часто кровь больных детей бывает необходимо отвезти на анализ в лаборатории, находящиеся вне Российской детской клинической больницы. Это тоже обычно делают мамы.

Самый простой лейкоз лечится минимум полгода. Более сложные случаи — год, полтора, два. Значительную часть этого времени ребенок не лежит в больнице, а лечится амбулаторно. При западных клиниках для этого существуют пансионаты. В России дети с родителями живут в квартирах, которые снимают для них координируемые Чистяковой благотворители. На время амбулаторного лечения вся тяжесть ухода ложится на маму.

В провинциальных клиниках, где не хватает современных приборов, отмеряющих дозу лекарства, роль этих приборов тоже исполняют мамы. Я своими глазами видел в архангельской больнице, как мамы с секундомером в руке считают капли в капельнице. И если мама собьется со счета, ребенок умрет.

Чистякова говорит, что очень часто, когда тяжело заболевает ребенок, семьи распадаются. Мужья уходят. Мамы больных детей часто бывают одиноки. Иногда, говорит Чистякова, бывает и наоборот. Отцы стараются заработать побольше, чтобы иметь деньги на дорогие лекарства для ребенка. Не выдерживают напряжения и умирают от болезней сердца. Часто, пока ребенок болеет, родители тратят на его лечение все свои сбережения. Иногда продают квартиры. Одним словом, у них нет ничего, кроме оплачиваемого больничного.

Чистякова говорит, что раньше только некоторые частные компании всеми правдами и неправдами старались уволить сотрудника, чей ребенок тяжело и надолго заболел. Теперь от них отказалось и государство. По подсчетам заведующего отделением общей гематологии РДКБ Михаила Масчана, новый закон только в сфере гематологии и онкологии затронул десять тысяч человек. Сколько детей болеют другими тяжелыми заболеваниями дольше четырех месяцев, Масчан посчитать не может.

Все — “за”

255-й федеральный закон был разработан Министерством здравоохранения и социального развития. Непосредственно законом занимался Департамент развития социального страхования и государственного обеспечения, отдел развития социального страхования, Людмила Чикмачева и Людмила Стародубцева. На вопросы корреспондента “Пятницы” о том, почему социальное страхование развивается в сторону ухудшения положения людей, госпожа Стародубцева отвечать отказалась. Служебная этика предписывает госпоже Стародубцевой перенаправлять всякого журналиста в пресс-службу, то есть по бесконечному кругу согласований.

Чистякова рассказывает, что ей в Департаменте социального развития говорили, что департамент вовсе не против оплаты больничных родителям детей, больных раком крови. Надо только посмотреть, обладает ли Фонд социального страхования финансовыми возможностями для этого. До сих пор вопрос не решен. А людям уже не оплачивают больничные.

20 декабря 2006 года Государственная дума рассмотрела и приняла внесенный правительством 255-й закон. Ни одна фракция, ни один депутат Государственной думы не выступили против того, чтобы оставить родителей больных детей без больничных. За 255-й закон голосовали не только депутаты “Единой России”, но и коммунисты, и “Родина”, и ЛДПР, и независимые депутаты.

Потом закон был утвержден Советом Федерации и подписан президентом.

Во время своей памятной интернет-конференции на Яндексе первый вице-премьер Дмитрий Медведев получил вопрос о 255-м законе. Он отвечал: “Такой срок — 120 календарных дней — существует еще с советского времени. И действительно, в большинстве случаев он должен покрыть все те затраты времени, которые необходимы на то, чтобы вылечить ребенка… Но в ряде случаев 120 календарных дней не решают этой проблемы… С этим невозможно спорить… Думаю, что справедливо было бы… ввести изменения в законодательство, которое все-таки будет учитывать тяжесть заболевания и обусловливать срок пребывания на больничном листе более длительными периодами”.

Вопрос до сих пор не рассмотрен. Изменения в законодательство не внесены. Люди сидят без денег.

Жизненная позиция

Чистякова пишет письма. Всем. Депутатам Госдумы, потому что уверена, что те проголосовали за 255-й закон просто потому, что невнимательно читали его. В Совет Федерации, потому что не могли же члены Совета Федерации оставить родителей больных детей без средств к существованию, будучи в здравом уме и твердой памяти. Уполномоченному по правам человека, потому что дети, о которых идет речь, имеют фундаментальное право на жизнь.

Председатель комитета Совета Федерации по социальной политике В. А. Петренко отвечает Чистяковой, что “поддержка этих семей за счет обязательного социального страхования может иметь ограниченный характер, поскольку социальное страхование есть форма социальной защиты работающих граждан”. Чистякова не понимает, что это значит. Значит ли это, что человека, у которого тяжело и надолго заболел ребенок, государство через четыре месяца принимается считать бездельником?

Начальник управления по правам ребенка Аппарата уполномоченного по правам человека Н. А. Яковлева благодарит Чистякову “за активную жизненную позицию”, но сообщает, что уполномоченный “не обладает правом законодательной инициативы”. То есть ничем не может помочь.

Больничные людям уже не оплачивают. В Москве Чистякова, вероятно, и найдет благотворителей, которые дадут родителям больных детей денег на стиральный порошок и детское питание. В провинции они пойдут по миру.

Валерий Панюшкин
Ведомости
№ 17 (54) 11 мая 2007