Наши инициативы

Благодаря инициативам группы «Доноры – детям» и фонда «Подари жизнь» в законодательстве происходят перемены, облегчающие лечение и улучшающие качество жизни тяжелобольных детей. Перемены происходят и в обществе. Наши сограждане начинают понимать, что детский рак не проклятие и не приговор, а повод для объединения всех неравнодушных к чужой беде людей.

Налоговый стимул для бизнеса, который занимается благотворительностью

В Европе юридические лица, которые делают пожертвования в благотворительные фонды, имеют налоговые льготы. В нашей стране подобная практика пока не работает. Однако в настоящее время обсуждается Концепции содействия развитию благотворительной деятельности в России до 2025 года. GR-специалисты фонда «Подари жизнь» принимали и принимают активное участие в обсуждении ее проекта.


Отчетность для НКО

Приказ №170 «Об утверждении форм отчетности некоммерческих организаций», который вышел в августе 2018 года, предписывает НКО отчитываться не только об иностранных источниках финансирования, но и о том, есть ли такие источники у российских юридических лиц, которые делают пожертвования в пользу благотворительных фондов. Таким образом, на благотворительные организации возложена обязанность знать источники денежных средств и иного имущества организации-благотворителя, что просто неосуществимо.

Вместе с другими фондами GR-специалисты «Подари жизнь» работают над тем, чтобы Минюст упростил систему отчетности для НКО.


Трансплантация костного мозга

Для многих пациентов трансплантация костного мозга — единственная возможность вылечиться от онкогематологических заболеваний. Несмотря на то, что в России умеют делать пересадки костного мозга и делают их на мировом уровне, сейчас они не доступны всем, кому жизненно необходимы. К сожалению, данные операции выполняются только в 18 клиниках, большая часть из которых расположена в Москве и Санкт-Петербурге. В связи с катастрофической нехваткой трансплантационных коек и профессионалов, которые могли бы проводить трансплантацию, потребность в ТКМ в России в пять раз превышает возможности системы отечественного здравоохранения.

Чтобы повысить доступность этой процедуры, необходимо обучать врачей и строить новые отделения трансплантации костного мозга, а также принять отдельный закон, регулирующий донорство и трансплантацию костного мозга, что впоследствии поможет ввести и налоговые льготы для доноров, а также поправки в Трудовой кодекс. Фонд «Подари жизнь» активно включен в работу над этим законопроектом.


Доступность обезболивания

Действенное и своевременное обезболивание в нашей стране, к сожалению, пока недоступно ни взрослым, ни детям. Особенно плачевна ситуация с наркотическими анальгетиками. Пациенты, да и врачи, зачастую плохо информированы и боятся применять опиоиды. А действующее законодательство не помогает решить проблему.

Вопросами обезболивания для своих подопечных фонд «Подари жизнь» занимается с момента основания. И очень быстро стало понятно, что без изменения законодательства, без большой работы с врачами, государством и обществом проблему не решить. В результате совместной работы ситуация очень медленно, но стала меняться. В этом разделе можно узнать о наших инициативах и достижениях в области доступности обезболивания.


Посещение ребенка в отделении реанимации

Ситуация с допуском родителей к своему ребенку в отделение реанимации, наконец, сдвинулась с мертвой точки. Подписан закон, который разрешает посещение ребенка в медицинской организации.

Напомним, что до этого момента существовала практика, когда допуск родителей к ребенку, который находится в реанимации, был оставлен на усмотрение главного врача. Чаще всего родителей в реанимацию не пускали, что усиливало страдание ребенка и противоречило Международной конвенции о правах ребенка, подписанной Россией 15 сентября 1990 года. Эта ситуация была недопустимой.


2010-2011 год. Незарегистрированные лекарства

До 2011 года в ввезти в Россию незарегистрированные лекарства мог только сам пациент, что было практически неосуществимо. Во многом благодаря инициативе нашего фонда была разработана схема ввоза незарегистрированных препаратов для клиник. Также были отменены таможенная пошлина и налог на добавочную стоимость при ввозе.

Поскольку незарегистрированными часто оказываются так называемые «орфанные» препараты, проблема ввоза касалась и их. «Сиротскими» («орфанными», от англ. оrphan drugs) называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний.


2006–2008 год. Изменения в «законе о больничных»

Начиная с декабря 2006 года волонтеры группы «Доноры – детям», сотрудники фонда «Подари жизнь», врачи и родители пациентов неоднократно обращались к властям с просьбой о внесении изменений в так называемый закон о больничных, который лишил родителей возможности получить оплачиваемый больничный на все время болезни ребенка. Через два года необходимые изменения были законодательно приняты!


2006 год. Акция по привлечению доноров костного мозга

В январе 2006 года более 700 россиян стали потенциальными донорами костного мозга. Цель акции – начало создания собственного российского регистра доноров костного мозга. Регистра, который сможет спасти не одну человеческую жизнь.


2005 год. Прогулка «Примите нас с любовью»

18 сентября 2005 года по Москве прошли взрослые и дети в медицинских масках – участники прогулки «Примите нас с любовью». Дети были в масках по медицинским показаниям, а добровольцы из чувства солидарности. Цель акции – научить москвичей и гостей столицы не бояться детей в масках, а детей – не стесняться своих защитных масок.