Наши инициативы

Благодаря инициативам группы «Доноры – детям» и фонда «Подари жизнь» в законодательстве происходят перемены, облегчающие лечение и улучшающие качество жизни тяжелобольных детей. Перемены происходят и в обществе. Наши сограждане начинают понимать, что детский рак не проклятие и не приговор, а повод для объединения всех неравнодушных к чужой беде людей.

Налоговый стимул для бизнеса, который занимается благотворительностью

В Европе юридические лица, которые делают пожертвования в благотворительные фонды, имеют налоговые льготы. В нашей стране подобная практика пока не работает. Однако в настоящее время обсуждается Концепции содействия развитию благотворительной деятельности в России до 2025 года. GR-специалисты фонда «Подари жизнь» принимали и принимают активное участие в обсуждении ее проекта.


Отчетность для НКО

Приказ №170 «Об утверждении форм отчетности некоммерческих организаций», который вышел в августе 2018 года, предписывает НКО отчитываться не только об иностранных источниках финансирования, но и о том, есть ли такие источники у российских юридических лиц, которые делают пожертвования в пользу благотворительных фондов. Таким образом, на благотворительные организации возложена обязанность знать источники денежных средств и иного имущества организации-благотворителя, что просто неосуществимо.

Вместе с другими фондами GR-специалисты «Подари жизнь» работают над тем, чтобы Минюст упростил систему отчетности для НКО.


Трансплантация костного мозга

Для многих пациентов трансплантация костного мозга — единственная возможность вылечиться от онкогематологических заболеваний. Несмотря на то, что в России умеют делать пересадки костного мозга и делают их на мировом уровне, сейчас они не доступны всем, кому жизненно необходимы. К сожалению, данные операции выполняются только в 18 клиниках, большая часть из которых расположена в Москве и Санкт-Петербурге. В связи с катастрофической нехваткой трансплантационных коек и профессионалов, которые могли бы проводить трансплантацию, потребность в ТКМ в России в пять раз превышает возможности системы отечественного здравоохранения.

Чтобы повысить доступность этой процедуры, необходимо обучать врачей и строить новые отделения трансплантации костного мозга, а также принять отдельный закон, регулирующий донорство и трансплантацию костного мозга, что впоследствии поможет ввести и налоговые льготы для доноров, а также поправки в Трудовой кодекс. Фонд «Подари жизнь» активно включен в работу над этим законопроектом.


Доступность обезболивания

Действенное и своевременное обезболивание в нашей стране, к сожалению, пока недоступно ни взрослым, ни детям. Особенно плачевна ситуация с наркотическими анальгетиками. Пациенты, да и врачи, зачастую плохо информированы и боятся применять опиоиды. А действующее законодательство не помогает решить проблему.

Вопросами обезболивания для своих подопечных фонд «Подари жизнь» занимается с момента основания. И очень быстро стало понятно, что без изменения законодательства, без большой работы с врачами, государством и обществом проблему не решить. В результате совместной работы ситуация очень медленно, но стала меняться. В этом разделе можно узнать о наших инициативах и достижениях в области доступности обезболивания.


Посещение ребенка в отделении реанимации

Ситуация с допуском родителей к своему ребенку в отделение реанимации, наконец, сдвинулась с мертвой точки. Подписан закон, который разрешает посещение ребенка в медицинской организации.

Напомним, что до этого момента существовала практика, когда допуск родителей к ребенку, который находится в реанимации, был оставлен на усмотрение главного врача. Чаще всего родителей в реанимацию не пускали, что усиливало страдание ребенка и противоречило Международной конвенции о правах ребенка, подписанной Россией 15 сентября 1990 года. Эта ситуация была недопустимой.


2010-2011 год. Незарегистрированные лекарства

До 2011 года в ввезти в Россию незарегистрированные лекарства мог только сам пациент, что было практически неосуществимо. Во многом благодаря инициативе нашего фонда была разработана схема ввоза незарегистрированных препаратов для клиник. Также были отменены таможенная пошлина и налог на добавочную стоимость при ввозе.

Поскольку незарегистрированными часто оказываются так называемые «орфанные» препараты, проблема ввоза касалась и их. «Сиротскими» («орфанными», от англ. оrphan drugs) называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний.


2006–2008 год. Изменения в «законе о больничных»

Начиная с декабря 2006 года волонтеры группы «Доноры – детям», сотрудники фонда «Подари жизнь», врачи и родители пациентов неоднократно обращались к властям с просьбой о внесении изменений в так называемый закон о больничных, который лишил родителей возможности получить оплачиваемый больничный на все время болезни ребенка. Через два года необходимые изменения были законодательно приняты!


2006 год. Акция по привлечению доноров костного мозга

В январе 2006 года более 700 россиян стали потенциальными донорами костного мозга. Цель акции – начало создания собственного российского регистра доноров костного мозга. Регистра, который сможет спасти не одну человеческую жизнь.


2005 год. Прогулка «Примите нас с любовью»

18 сентября 2005 года по Москве прошли взрослые и дети в медицинских масках – участники прогулки «Примите нас с любовью». Дети были в масках по медицинским показаниям, а добровольцы из чувства солидарности. Цель акции – научить москвичей и гостей столицы не бояться детей в масках, а детей – не стесняться своих защитных масок.


Акция по привлечению доноров костного мозга

Артисты «Современника» стали потенциальными донорами костного мозга

11 января 2006 года артисты театра «Современник» стали потенциальными донорами костного мозга. Перед началом спектакля «Три сестры» врачи Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии и волонтеры группы «Доноры – детям» прибыли в театр с грузом пробирок, игл для забора крови, пластырей и донорских соглашений. Процедура взятия крови проходила прямо в кабинете главного режиссера театра Галины Волчек. Результат мини-акции: 29 пробирок, заполненных кровью, и 29 подписанных соглашений.


Всенародное кровеизъявление

Статья участника акции Валерия Панюшкина в газете «Коммерсантъ» от 16.01.2006.


Донорство и трансплантация костного мозга: часто задаваемые вопросы

В связи с предстоящей 14 января 2006 года первой в Москве акцией по привлечению потенциальных доноров костного мозга на вопросы о донорстве и трансплантации костного мозга ответил заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии, профессор Алексей Масчан.


Регистр добрых людей

14 января 2006 года в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии прошла первая в Москве акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга. Результат акции: 696 обследованных потенциальных доноров.


Россия сделала первый шаг к созданию банка доноров костного мозга

Статья об акции Ольги Тимофеевой в газете «Известия» от 16.01.2006.


Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток (справка)

Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток действует с 2001 года. Благодаря тесному сотрудничеству с одним из крупнейших в Европе регистров – Фондом Стефана Морша (Германия) – Карельский регистр вошел в систему международного регистра.


Артисты «Современника» стали потенциальными донорами костного мозга

11 января 2006 года артисты театра «Современник» стали потенциальными донорами костного мозга. В пять часов вечера, перед началом спектакля «Три сестры» врачи Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии и волонтеры группы «Доноры – детям» прибыли в театр с грузом пробирок, игл для забора крови, пластырей и донорских соглашений. Процедура взятия крови проходила прямо в кабинете главного режиссера театра Галины Волчек. Результат мини-акции: 29 пробирок, заполненных кровью, и 29 подписанных соглашений.

А началось все с того, что об акции по привлечению потенциальных доноров костного мозга узнала актриса «Современника» Чулпан Хаматова и тоже захотела сдать кровь на типирование. Но Чулпан надо было уехать из Москвы в субботу, в день акции, и она спросила, не могут ли доктора приехать в театр и взять у нее немного крови на анализ. «Конечно», – сказали доктора. Другие актеры театра услышали об этом и тоже захотели присоединиться. Так и получилось, что в пять часов вечера, в среду у дверей кабинета главного режиссера собралась стайка актеров театра.

Со стола в кабинете сняли письменные приборы, покрыли его медицинскими салфетками, разложили пробирки, иглы и пластыри и пригласили артистов к столу. Самой первой и самой решительной оказалась актриса и красавица Дарья Белоусова. Дарья без колебаний подписала донорское соглашение и подставила руку доктору Галине Новичковой. За Дарьей, осмелев, потянулись и остальные. В этот день потенциальными донорами гемопоэтических стволовых клеток стали актеры Ольга Дроздова, Владислав Ветров, Чулпан Хаматова, Александр Хованский, журналисты Мария Свешникова, Екатерина Гордеева, Валерий Панюшкин и многие другие очень симпатичные люди.

Мы благодарны всем, кто пришел 11 января в «Современник», чтобы внести свои данные в российский регистр гемопоэтических стволовых клеток и тем самым подарить надежду детям и взрослым, находящимся на больничной койке.

А для нас, как для организаторов, мини-акция в театре «Современник» была своего рода репетицией перед «большой» акцией, которая пройдет в субботу, 14 января. Мы будем ждать вас в конференц-зале Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии. Мы надеемся, что нас с вами будет много и каждый будет чувствовать себя в хорошей компании!

Приходите!

P.S. Журналист Валерий Панюшкин опубликовал статью о мини-акции в театре «Современник» в газете «Коммерсантъ».

Всенародное кровеизъявление

Газета «Коммерсантъ», 16.01.2006. Автор Валерий Панюшкин.

В субботу в Москве, в Институте детской онкогематологии на Ленинском проспекте всякий человек мог сдать на анализ кровь и быть включенным в европейский регистр доноров костного мозга. Организаторы ожидали около 100 человек. Пришли 696. Еще 1000 человек, звонивших и желавших стать донорами костного мозга, организаторы просили оставить свои координаты и прийти попозже, в другие дни. Дело в том, что закончились пробирки.

Три дня назад, когда «Коммерсантъ» писал о том, как вступали в регистр доноров костного мозга артисты театра «Современник» и как врачи Института онкогематологии забирали у артистов кровь на типирование, одна из организаторов субботней акции Галина Чаликова говорила мне:

«Хорошо, что у вас заметка выйдет и по телевизору покажут. Пока что записались 100 человек. Половина не сможет прийти. Так обычно бывает».

14 января в 11 утра Галина Чаликова и заведующий гематологическим отделением Российской детской клинической больницы Михаил Масчан стояли у окна на пятом этаже больницы возле конференц-зала, где все уже было готово, чтобы забирать у доноров кровь, смотрели через окно во двор и хватались за головы.

«Как к Ленину идут,– говорил доктор Масчан.– Удивительно, сколько людей. Мне кажется, это вот и есть гражданское общество. Вот люди объединились, чтобы спасать детей. Им даже не нужна для этого ни Общественная палата, ни закон о некоммерческих организациях».

По больничному двору сплошным потоком шли люди. Совершенно разные люди. Молодые, немолодые. С интеллектуальными лицами, с совсем не интеллектуальными лицами. Женщины в туго по-православному завязанных платках, девушки с пирсингом в губе. Мужчины в костюмах, мужчины в джинсах. Многие с детьми.

В гардеробе у людей принимали пальто и выдавали каждому бесплатные полиэтиленовые бахилы. В конференц-зале людей регистрировали, и доктор Масчан по тысяче раз разъяснял про костный мозг:

500 детей каждый год нуждаются в неродственной трансплантации костного мозга. Сейчас у каждого желающего забирают пять миллилитров крови и отправляют в Германию на типирование. Типирование стоит €250, за него заплатили немецкие благотворители. Вы будете внесены в европейский регистр доноров костного мозга. Если найдется ребенок, которому подойдет ваш костный мозг, вам позвонят и предложат сдать немного своего костного мозга. Нет, костный мозг – это не спинной мозг. Это стволовые клетки. Они в костях, а не в позвоночнике. Костный мозг можно взять либо из крови, либо пункцией из тазовой кости. В первом случае кровь берут из вены, во втором случае делают пункцию под общим наркозом. Можно выбрать. Очень важно, чтобы в европейский регистр доноров входило побольше россиян. Тогда легче будет найти донора для российских детей. Больше вероятность совпадения генотипа.

Все то же самое доктор Масчан разъяснял не только людям, пришедшим записаться в доноры, но и журналистам всех центральных телеканалов. Впрочем, журналисты тоже по большей части, сняв репортаж, сдавали кровь и записывались в доноры.

В углу у входа стоял немецкий доктор, который должен был после акции везти кровь в Германию. По словам врачей, впервые Министерство здравоохранения активно способствовало получению разрешения на вывоз крови. Раньше люди, желавшие стать донорами костного мозга, кровь возили контрабандой, передавали со знакомым проводником через Финляндию с поездом Москва – Хельсинки.

Я смотрел, как регистрировали доноров. Я пытался понять, что они за люди. Совершенно разные люди. Совершено по-разному узнали об акции: из программы «Город» по третьему каналу, из газеты «Коммерсантъ», из программы радиостанции «Эхо Москвы», из «Живого журнала» в Интернете.

Были две 16-летние девушки, которых отказались записывать в доноры, потому что донором костного мозга можно стать только с 18 лет. Девушки спрашивали врачей:

«Вы гарантируете, что через два года будут еще такие акции?»

Была 65-летняя женщина, которой тоже отказали, потому что нельзя быть донором после 65 лет. Женщина говорила:

«Посмотрите на меня, я совершенно здорова. Здоровее многих молодых».

Были две женщины из Ингушетии. Им кто-то сказал, что за всю историю европейского регистра ни одному чеченскому и ни одному ингушскому ребенку, больному лейкозом, не нашлось в Европе донора. Это действительно так. Генотип вайнахов слишком отличается. И эти две женщины пришли, чтобы в европейском регистре была кровь вайнахов.

Репортаж можно было бы писать как светскую хронику, потому что записываться в доноры костного мозга пришла куча знаменитостей. Первым пришел спикер Совета федерации Сергей Миронов. Его окружили телекамеры. Сидя с иглой в вене, господин Миронов рассказывал, что узнал об излечимости детского рака крови 1 июня прошлого года. Актриса Чулпан Хаматова пригласила его тогда на благотворительный спектакль «Подари мне жизнь» в «Современник». А теперь вот он услышал по телевизору, что Чулпан Хаматова записывается в доноры костного мозга, и тоже пришел.

«Я, между прочим, возглавляю Партию жизни,– не удержался господин Миронов,– тысячи моих однопартийцев по всей стране могут войти в регистр доноров».

Кажется, господину Миронову самому не понравилось это его заявление в духе движения «Наши», и спикер поправился:

«Но для меня неважно, что меня сейчас снимают пять телекамер. Важно, чтобы однажды мне позвонили и сказали, что нашелся ребенок, которому нужна трансплантация костного мозга и которому подходит мой костный мозг.

Шли артисты, принимавшие участие в концерте «Подари мне жизнь» в прошлом году. Шли музыканты, которые дадут еще один благотворительный концерт «Подари мне жизнь» в Большом зале консерватории 5 февраля. Телеведущая Екатерина Шергова, рассказавшая об акции в программе «Город», пришла сдавать кровь. Просила не снимать ее. И рассказала еще, что у нее день рождения.

Актриса Дина Корзун приехала сдавать кровь прямо с самолета. У нее медленно шла кровь из вены, и она волей-неволей долго улыбалась телекамерам.

Пришел издатель Сергей Пархоменко. Он накануне посвятил регистру доноров половину своей программы «Суть событий» на радио «Эхо Москвы», и в результате организаторам акции люди звонили всю ночь. Организаторы не спали.

«Пропустите, пожалуйста, – говорил доктор Масчан, протискиваясь в дверь с коробками салфеток, потом с коробками пробирок, потом с коробками шприцов.– Я тут патроны подвожу на передовую».

Акция началась на полчаса раньше, чем планировалось, и на час позже, чем планировалось, закончилась. Использованные бахилы над урной у входа образовали курган. На акцию не было потрачено денег, если не считать тех денег, что потратят на типирование немецкие благотворители, и тех денег, на которые купили для доноров бахилы, воду и мандарины. Акция будет повторена еще несколько раз в Москве и, возможно, будет проведена в других крупных городах России. 30 таких акций могут создать полноценный национальный регистр доноров костного мозга. Через пару лет, когда национальный регистр станет реальностью, про него будет непонятно, что он такое – база данных о том, какие в России есть кровь и кости, или одна из крупнейших общественных организаций.

Донорство и трансплантация костного мозга: часто задаваемые вопросы

В связи с предстоящей 14 января 2006 года первой в Москве акцией по привлечению потенциальных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток на вопросы о донорстве и трансплантации костного мозга ответил заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии, профессор Алексей Масчан.

В разных статьях и книгах пишут по-разному. Иногда говорят о донорстве и трансплантации костного мозга. Иногда – о гемопоэтических стволовых клетках. Это одно и то же или это разные вещи?

Речь идет об одном и том же. Трансплантируют в любом случае гемопоэтические стволовые клетки. Стволовые клетки – клетки, которые могут бесконечно долго размножаться и давать зрелое потомство. Их потенциал к размножению и созреванию бесконечно велик. Гемопоэтические стволовые клетки являются предшественницами всех клеток крови и иммунитета в организме. Будучи пересажены реципиенту даже в небольших количествах, гемопоэтические стволовые клетки способны полностью восстановить кроветворение и иммунитет.

Но вот источником этих клеток могут быть разные ткани организма.

У здорового человека стволовые клетки находятся в костном мозге – кроветворной ткани, помещающейся в костях скелета. Больше всего костного мозга содержится в тазовых костях, грудине и позвоночнике. На протяжении нескольких десятилетий источником гемопоэтических стволовых клеток был только костный мозг, поэтому большинство существующих ныне западных регистров и называются регистрами доноров костного мозга.

В 90-х годах прошлого века было показано, что с помощью специальных препаратов стволовые клетки можно на короткое время переместить («мобилизовать») из костного мозга в кровь, из которой их относительно легко получить с помощью специальной аппаратуры. Стволовые клетки крови имеют ряд отличий от стволовых клеток костного мозга, которые в определенных ситуациях могут быть обращены к выгоде больного, поэтому они наряду с костным мозгом прочно вошли в клиническую практику. Еще одним источником гемопоэтических стволовых клеток является пуповинная кровь.

А как это выглядит – взятие гемопоэтических стволовых клеток из костного мозга или из периферической крови? Это страшно?

Если источником гемопоэтических стволовых клеток является костный мозг, то донора госпитализируют в клинику на один день. Процедура взятия костного мозга проходит под общим наркозом под строгим контролем врача анестезиолога. Костный мозг берут из тазовых костей специальными иглами с широким просветом. В течение 1,5–2 часов через два маленьких разреза в коже делают около ста проколов кости и забирают при этом около литра жидкого костного мозга. Это составляет не более 5% от общего объема костного мозга донора. Такого количества вполне хватает, чтобы обеспечить кроветворение пациента на всю жизнь. Что тогда говорить о том, на что хватает 95% оставшегося у донора костного мозга?!

Сама потеря костного мозга при этом не ощущается, и его объем полностью компенсируется в течение двух недель. Незначительно снижается уровень гемоглобина в крови, но и он полностью восстанавливается за полторы – две недели. Почти всегда в первые два-три дня после взятия костного мозга донор испытывает болевые ощущения в тазовых костях, которые легко проходят под действием обычных обезболивающих препаратов. Кроме того, донор может испытывать неприятные ощущения после наркоза, такие как подташнивание, сонливость, слабость. Как правило, вечером в день операции донор может уйти из клиники домой.

Если источником гемопоэтических стволовых клеток служит периферическая кровь, донору приходится проходить пятидневный подготовительный период. В течение пяти дней подкожно вводится специальный препарат («Граноцит» или «Нейпоген»), стимулирующий выход стволовых гемопоэтических клеток в кровоток. На пятый день донору приходится пройти процедуру афереза, длящуюся 3–5 часов в зависимости от количества стволовых клеток, которое необходимо получить. Во время этой процедуры кровь откачивается специальным насосом из локтевой вены, проходит через специальный аппарат – клеточный сепаратор и возвращается донору. Во время каждого прохождения через аппарат отбирается только небольшое количество стволовых клеток, поэтому таких циклов совершается очень много. Всего за процедуру через сепаратор проходит 10–15 литров крови, из которых в аппарате остается всего 50–200 мл. Остальные компоненты крови возвращаются донору. Процедура аналогична тромбоцитаферезу, через который проходят все наши доноры тромбоцитов.

При подготовке к аферезу самыми частыми побочным явлениям являются ломота и боли в костях, возникающие примерно у половины доноров в период стимуляции. Ростовые факторы стимулируют деление клеток в костном мозге, костный мозг увеличивается в объеме и давит изнутри на кости – отсюда и неприятные ощущения. Еще одно возможное последствие – незначительная потеря тромбоцитов во время процедуры афереза. Часть тромбоцитов просто отбирается сепаратором вместе с гемопоэтическими клетками. Возможны также обострения аутоиммунных заболеваний. Поэтому люди, страдающие аутоиммунными болезнями (ревматоидным артритом, системной красной волчанкой, псориазом), не допускаются до этого вида донорства.

Донор после консультации с медиком может сам выбрать, каким способом у него возьмут гемопоэтические клетки.

Есть ли противопоказания к донорству стволовых гемопоэтических клеток?

Да, есть. Потенциальным донором стволовых гемопоэтических клеток может стать любой человек в возрасте от 18 до 55 лет, который никогда не болел гепатитом В или С, туберкулезом, малярией, злокачественными заболеваниями, психическими расстройствами и не является носителем ВИЧ.

Нельзя становиться донорами стволовых гемопоэтических клеток тем, кто страдает аутоиммунными заболеваниями. Не рекомендуется проходить процедуру взятия костного мозга тем, кому относительно противопоказан наркоз, то есть лицам, страдающим хроническими заболеваниями дыхательных путей и сердечно-сосудистой системы.

Что происходит, если потенциальный донор подходит по показателям тканевой совместимости человеку, ожидающему пересадки костного мозга? Может ли потенциальный донор отказаться от донорства?

Сама процедура вхождения в регистр потенциальных доноров стволовых гемопоэтических клеток ни к чему не обязывает. Это лишь подтверждение желания сдать стволовые гемопоэтические клетки и спасти ближнего, которому необходима пересадка. Вероятность того, что данный конкретный донор подойдет кому-то из нуждающихся по тонким показателям тканевой совместимости, сравнительно невелика.

Если все же это происходит, то представители регистра доноров костного мозга связываются с потенциальным донором и спрашивают его согласия на дачу гемопоэтических стволовых клеток. В случае согласия донора проводится повторное, расширенное высокоточное типирование. Когда результаты этого повторного, высокоточного типирования подтверждают, что донор действительно подходит человеку, ожидающему пересадки костного мозга, потенциального донора еще раз запрашивают о согласии на донорство, обследуют на наличие вирусных инфекций и согласовывают время сдачи стволовых гемопоэтических клеток.

Отказаться от донорства стволовых гемопоэтических клеток можно практически на любом этапе, но не позднее чем за 10 дней до намеченной даты трансплантации костного мозга. Отказ в последнюю минуту практически равносилен убийству человека, ожидающего пересадки костного мозга, который уже получил интенсивную химиотерапию, полностью уничтожившую его кроветворную и иммунную систему. Причины для отказа могут быть самыми разными: нездоровье, нехватка времени, страх. Но в реальности потенциальные доноры крайне редко отказываются от донорства, осознавая важность своего поступка и для человека, нуждающегося в его помощи, и для себя самого.

Что такое трансплантация костного мозга? Что приходится перенести реципиенту?

Перед трансплантацией костного мозга пациент проходит определенную подготовку. Ее еще называют кондиционированием. Цель подготовки – подавить иммунитет и костный мозг реципиента, чтобы предотвратить отторжение пересаженных клеток, а также максимально уничтожить опухолевые клетки (в том случае, если пациент страдает злокачественным новообразованием). Для этого реципиент получает настолько интенсивную химиотерапию, что восстановление собственного кроветворения и иммунитета уже невозможно. Если трансплантация костного мозга в этот момент не произойдет, пациент погибнет. Сроки проведения химиотерапии рассчитываются таким образом, что к тому моменту, когда донор отдает свои гемопоэтические клетки, реципиент уже готов их принять.

Сама трансплантация по процедуре напоминает обычное переливание крови, за которым следует длительный, около 20 дней, период ожидания приживления пересаженных стволовых гемопоэтических клеток. И до момента приживления, и многие месяцы после него возможно развитие разнообразных осложнений. Поэтому в течение длительного периода после трансплантации костного мозга пациент вынужден находиться под пристальнейшим наблюдением врачей, в любую минуту готовых к проведению интенсивной терапии.

В зарубежных регистрах доноров костного мозга собраны данные миллионов потенциальных доноров, и все равно не каждый реципиент может найти в них совместимого донора. А в России своего крупного регистра все равно нет. Имеет проведение небольших акций по типированию потенциальных российских доноров смысл, ведь даже сотни обследованных доноров – это капля в море? Неужели такие акции могут кому-то помочь?

Акции, позволяющие привлечь даже относительно небольшое количество потенциальных доноров, имеют большое значение и для России, и для людей с российским происхождением. Чем больше доноров с российской кровью будет представлено в регистрах доноров костного мозга, тем больше шансов у людей с российскими корнями найти подходящего донора. Россияне генетически отличаются от американцев и европейцев, данные которых и представлены главным образом в зарубежных регистрах. Самым подходящим донором для российского пациента может стать именно россиянин.

Акции по тканевому типированию россиян – это начало создания собственного российского регистра доноров костного мозга. Регистра, который, если все будет получаться, как задумано, в будущем спасет не одну жизнь.

Подготовила Екатерина Чистякова, к. б. н., координатор группы «Доноры – детям»

Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток (справка)

Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток действует с 2001 года. Благодаря тесному сотрудничеству с одним из крупнейших в Европе Регистров – Фондом Стефана Морша (Германия) – Карельский регистр вошел в систему международного регистра.

В настоящее время в Карельском регистре насчитывается более 1300 доноров кроветворных клеток. Чем больше доноров находится в базе данных регистра, тем выше вероятность найти реального донора для конкретного пациента и спасти ему жизнь. В 2004 г. в Санкт-Петербурге были проведены две успешные пересадки кроветворных клеток пациентам с острым лейкозом от доноров из Карельского регистра. Основной целью деятельности Карельского регистра является привлечение новых потенциальных доноров, которое проводится во время специальных акций. С апреля 2001 по май 2005 года было проведено семь акций по включению новых доноров гемопоэтических стволовых клеток в Карельский регистр. В Москве такая акция проводится впервые.

Регистр добрых людей

14 января 2006 года в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии прошла первая в Москве акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга. Акция планировалась достаточно давно, но до последних дней о ней мало кто знал. Отклик потенциальных доноров был невелик, и мы даже боялись, что народу придет мало. Но благодаря помощи средств массовой информации в последние дни результат, к счастью, превзошел самые смелые ожидания.

Главный результат акции – 696 обследованных потенциальных доноров. В их числе многие наши постоянные доноры крови и тромбоцитов, их друзья и близкие и совсем незнакомые люди, пришедшие после анонсов акции в газетах, на радио и на телевидении. На акцию приехали не только москвичи. Были жители Московской области, Твери, Владимира и других городов России и даже других стран. Люди говорили, что в Москве они не случайно, приехали специально ради типирования. Участвовали в акции актеры Ольга Будина, Дина Корзун, Алена Бабенко, Евгений Стычкин, пианистка Катя Сканави, радиоведущий Сергей Пархоменко и Председатель Совета Федерации ФС РФ Сергей Миронов. Вместе со всеми внесли свои данные в мировой регистр врачи и волонтеры, организовавшие акцию, мамы детей, погибших от болезней крови, и мамы тех, кто вылечился. Мы все такие разные, но этот день объединил нас.

Журналист Сергей Пархоменко так описал свои чувства: «Атмосфера, которая возникает вокруг таких дел, и ощущение какого-то единения и причастности к важному делу – это очень редкие чувства, нужно их беречь и уметь получать от них удовольствие. Мне кажется, что это тот случай, когда не только результат, но и процесс организации и собственно проведения таких акций создает очень правильное настроение, очень правильную моральную ситуацию для людей, которые в нем участвуют, и помогает им жить».

Акция была организована исключительно на волонтерских началах и на благотворительные средства. Все врачи и ординаторы работали на акции бесплатно и в свой выходной день, и каждый врач за четыре часа акции взял кровь у 60–70 доноров. Анкеты с донорами заполняли больше десятка волонтеров группы «Доноры – детям» и присоединившихся к ним доноров, журналистов и родителей пациентов.

Юрий Йоффе, руководитель Карельского регистра гемопоэтических стволовых клеток, приехал на акцию за свой счет и привез специальные пробирки. Были на акции и сотрудники немецкого Фонда Морша, они 15 января отвезли пробирки в Германию, где и будет проведено тканевое типирование донорской крови.

Телефоны координаторов в последние два дня звонили практически беспрерывно, и без телефонов акция просто не произошла бы. Многие в этот день приехать не успели, и мы записали еще несколько сотен желающих стать потенциальными донорами. Люди спрашивали, когда будут еще акции, чтобы привести друзей.

Поэтому такая акция непременно повторится снова. К сожалению, мы не можем сказать когда, потому что все проводилось за счет усилий благотворителей и волонтеров. Но акция будет обязательно, это только дело времени.

Будем надеяться, что такие мероприятия рано или поздно перестанут быть информационными поводами и станут обычным рутинным делом. Потому что для создания регистра потенциальных доноров костного мозга необходимо много тысяч человек.

Отблагодарить ВСЕХ, кто организовал, помогал, а главное – принял участие в акции, невозможно. Поэтому хочется просто сказать СПАСИБО всем, кто был в больнице 14 января! Все время ощущалось чувство гордости за то, что вокруг так много хороших людей, которые сознательно пришли, чтобы, возможно, в будущем спасти кому-то жизнь.

Благодаря всем вам мировой регистр потенциальных доноров костного мозга пополнился еще семьюстами человек. Как сказала одна из доноров, пусть этот день запомнится как День донора стволовых клеток.

Пресс-релиз акции

14 января 2006 года в Москве пройдет уникальная акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга (стволовых гемопоэтических клеток). Организаторы акции: Благотворительный фонд «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток», Фонд Стефана Морша (Германия), Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии и группа «Доноры – детям».

Всего два десятилетия назад смертность детей от злокачественных заболеваний крови в России составляла 80%. Сегодня у нас в стране выздоравливает более половины таких пациентов. Это стало возможным в том числе и благодаря операциям по трансплантации костного мозга.

В настоящее время трансплантация активно применяется для лечения детей и взрослых во многих странах мира. Сегодня в мире живет более 100 тысяч человек, получивших вторую жизнь благодаря этому виду лечения. Данная процедура представляет собой переливание больному стволовых гемопоэтических клеток, полученных из крови или костного мозга совместимого донора. Однако только у трети пациентов есть совместимые доноры – родственники. Для остальных единственным шансом становится поиск неродственного донора. Каждый год в России умирают сотни пациентов, страдающих тяжелыми заболеваниями системы крови, нуждающиеся в подобной трансплантации. Многие из них – дети. Их можно было бы спасти при наличии действующего национального регистра доноров костного мозга.

Для эффективного поиска неродственного донора необходимо иметь сотни тысяч предварительно обследованных (протипированных) потенциальных доноров. Для решения этой проблемы во всем мире существует система банков (регистров) доноров костного мозга. Эта система позволяет быстро найти подходящего донора для нуждающегося, независимо от места его проживания.

В мире донорство стволовых гемопоэтических клеток является почетным правом каждого гражданина. В России регистра доноров не существует, поэтому в случае необходимости неродственной пересадки костного мозга российские пациенты должны обращаться в мировой регистр. Поиск донора в международном регистре стоит около 15 тыс. евро. Для многих российских больных невозможно найти полностью совместимого донора в мировом регистре в связи с генетическими особенностями российского населения.

Именно поэтому так важно создание и пополнение российского регистра доноров костного мозга, включенного в систему международного регистра. Сегодня в России имеется несколько отдельных регистров с небольшим числом доноров в каждом. «Международный регистр включает более 10 млн потенциальных доноров. В Карельском регистре немногим более 1300 доноров гемопоэтических клеток. Это крайне мало. Мы привлекаем доноров из разных регионов России. Все-таки российские доноры будут прежде всего нужны российским пациентам», – говорит Юрий Йоффе, врач-гематолог, руководитель «Карельского регистра неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток».

«Типирование – это потрясающая возможность лично принять участие в спасении совершенно конкретного больного. Может, для кого-то из них единственным совместимым донором окажитесь именно вы», – говорит Елена Модестова, недавно ставшая потенциальным донором.

Донором стволовых гемопоэтических клеток может стать любой здоровый человек в возрасте от 18 до 55 лет, не болевший инфекциями, передающимися через кровь, туберкулезом, онкологическими и психическими заболеваниями. Процедура типирования очень проста: у потенциальных доноров одноразовым шприцем из вены берут 5 мл крови. Донор должен подписать соглашение. Результаты исследования хранят в регистре доноров костного мозга. Только в случае совместимости донора и пациента потенциальный донор может стать реальным донором гемопоэтических клеток. Базовые принципы донорства костного мозга: добровольность, безвозмездность, анонимность. Конфиденциальность информации о доноре гарантируется.

Примите участие в акции, станьте потенциальным донором костного мозга! Пожалуйста, заранее известите организаторов акции о своем возможном участии по телефону (495) 961-4991, по эл. почте: info@donors.ru. В сообщении укажите фамилию, имя и координаты для связи (телефон, электронную почту).

Акция пройдет по адресу: Москва, Ленинский проспект, 117, корпус 2, этаж 5, конференц-зал, с 11:00 до 14:00.

Россия сделала первый шаг к созданию банка доноров костного мозга

Газета «Известия», 16.01.2006. Автор Ольга Тимофеева.

Почти 700 человек, готовых стать донорами костного мозга, пришли в минувшую субботу в Российскую детскую клиническую больницу и сдали кровь. В тот же день пробирки с кровью отправились в Берлин, где уже начато исследование. Информация о донорах пополнит Карельский фонд доноров гемопоэтических стволовых клеток и будет доступна для российских больных.

Первая в Москве акция стала самой крупной в России. Ее организаторы – группа «Доноры – детям», благотворительный фонд «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток», немецкий Фонд имени Штефана Морша и отделение гематологии РДКБ – не ожидали такого наплыва.

Ждали человек двести. Люди шли рекой. Куда идти – не спрашивали. Река вела в гардероб, потом на пятый этаж, где подписывали договор, потом – на четвертый, где принимали кровь 16 врачей-гематологов. Люди улыбались, улыбались и врачи. От этого неожиданного субботника, от подзабытого чувства общего дела они чувствовали себя счастливыми.

20-летний Батер Джумабаев из Таджикистана работает строителем в Подмосковье.

«Я четыре часа ехал из Коломны – специально чтобы сдать кровь, – улыбается Батер. – Увидел сюжет в новостях и решил помочь». Петр и Ксения услышали объявление по радио. «Есть примета: если подписать донорский договор вместе с кем-нибудь, то ты обязательно подойдешь», – улыбается Ксения. Кровь сдали даже родители детей, которые лечились в отделении гематологии РДКБ. И те, чьих детей удалось спасти, и те, чьи дети погибли...

Каждый год 1200–1500 российским детям нужна трансплантация костного мозга. Возможностей медицины хватает на 60–80 операций в год, то есть шанс получают всего 5 процентов детей. В американском регистре доноров костного мозга 5 миллионов доноров, в немецком – около 3 миллионов. В России национального регистра нет. Есть два фонда и несколько тысяч доноров. И все же именно в Карельском регистре в прошлом году для двух российских пациентов нашлись совместимые доноры. Это удивительно: по статистике подходит один из десяти тысяч.

«Донора в международном регистре искать трудно, – говорит заместитель директора Российского научного центра детской гематологии, онкологии и иммунопатологии Галина Новичкова. – Нужен наш генетический материал: у нас столько национальностей намешано – азиатских, кавказских. Такой крови нигде не найти».

Кроме того, поиск донора в международном регистре стоит около 15 тыс. евро. Через два года государство обещает гематологам построить центр: в нем будет собственная лаборатория, где врачи смогут проводить типирование (анализ на тканевую совместимость). Тогда можно будет говорить о российском регистре. А пока Фонд имени Штефана Морша исследует российскую кровь бесплатно. Каждый анализ обходится ему в 40 евро.

Двумя днями раньше кровь сдали 29 артистов театра «Современник».

«Если бы они своими именами не обратили внимание на эти проблемы, мы бы остались без помощи, – говорит координатор группы "Доноры – детям" Катя Чистякова. – Если бы не концерт в "Современнике", не участие Чулпан Хаматовой, Дины Корзун и других известных людей, нам было бы очень плохо, потому что именно благодаря им приходит помощь благотворителей и внимание. Еще год назад мы не могли бы сделать сюжет на НТВ о том, что крови не хватает. Мы были никому не интересны – пока эти люди не подарили детям часть своей популярности».

Пока наверху подсчитывают результаты акции, гардеробщица кивает на кучу использованных бахил: «Вот, пачка закончилась: ровно семьсот».

Доступность обезболивания

«Дорожная карта» — 2016 год

11.07.2016
11 июля 2016 года официально опубликована «Дорожная карта» — план мероприятий по повышению доступности наркотических средств и психотропных веществ для использования в медицинских целях, утвержденный премьер-министром Д.А. Медведевым.


Доступность обезболивания — итоги 2015

21.12.2015
2015-й начался с волны самоубийств онкобольных, в качестве причины которых СМИ называли недоступность обезболивания, и заканчивается при относительном спокойствии.


«Детям до двух лет опиоиды не положены, хотя они тоже умирают от рака»

24.08.2015
Директор нашего фонда Екатерина Чистякова рассказала корреспонденту журнала «Коммерсантъ Власть» о доступе к обезболиванию онкологических и паллиативных пациентов в России.


Еще один шаг к доступному обезболиванию

01.07.2015
С 30 июня вступил в силу закон №501-ФЗ «О внесении изменений в федеральный закон "О наркотических средствах и психотропных веществах"».


Пропаганда боли

28.05.2015
Полная история наших обращений в Госдуму с вопросом о внесении поправок в закон №3-ФЗ «О запрете пропаганды наркотических и психотропных средств».


Пресс-конференция министра здравоохранения РФ Вероники Игоревны Скворцовой

02.04.2015
Были обсуждены самые острые вопросы лекарственного обеспечения, включая обезболивающие препараты для онкобольных детей.


Доступность обезболивания, год 2015

15.01.2015
В Первом московском хосписе прошёл брифинг, посвящённый вопросам обезболивания.


Опрос по обезболиванию

28.10.2014
Фонды «Подари жизнь» и «Вера» провели анкетирование по вопросам доступности обезболивания среди врачей и пациентов. На наши вопросы ответили более 200 врачей из 49 регионов России, работающие по преимуществу в крупных областных центрах. Также мы получили ответы от 220 пациентов с онкологическими заболеваниями и их родственников.


Шаг к жизни без боли

25.09.2014 24 сентября 2014 года Государственная Дума одобрила в первом чтении законопроект о внесении изменений в закон «О наркотических средствах и психотропных веществах». Цель поправок — обеспечение доступа к наркотическим обезболивающим препаратам людям, страдающим тяжёлой хронической болью.


«Рекомендации ВОЗ по медикаментозному лечению персистирующей боли у детей с соматическими заболеваниями»

11.06.2014
Брошюра была выпущена при содействии фонда и содержит ряд клинических рекомендаций, включая новый двухступенчатый подход к медикаментозному лечению.


Интервью с Алексеем Масчаном

30.04.2014
Онкогематолог, член экспертного совета «Подари жизнь» дал большое интервью Правмиру. Одной из тем беседы был и вопрос обезболивающих средств.


Больной вопрос

05.05.2012
Зимой 2012 года на имя президента Дмитрия Медведева было направлено письмо, где были перечислены самые острые проблемы, связанные с обезболиванием терминальных онкологических больных и людей с хроническим болевым синдромом. Письмо было подписано крупнейшими врачами-специалистами, онкологами и директорами двух фондов — Фонда помощи хосписам «Вера» и нашего фонда.


Изменения в «законе о больничных»

Начиная с декабря 2006 года волонтеры группы «Доноры – детям», сотрудники фонда «Подари жизнь», врачи и родители пациентов неоднократно обращались к властям с просьбой о внесении изменений в так называемый закон о больничных, который лишил родителей возможности получить оплачиваемый больничный на все время болезни ребенка. Через два года необходимые изменения были законодательно приняты!

Врачи, волонтеры и родители просят поправить Федеральный закон

2 сентября 2006 года волонтеры группы «Доноры – детям», сотрудники фонда «Подари жизнь», врачи и родители пациентов РДКБ обратились к властям с просьбой о внесении изменений в Закон N 255-ФЗ «Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию». Принятый 29 декабря 2006 года закон фактически лишает родителей детей, больных раком, возможности ухаживать за ребенком на протяжении всего времени лечения.


Маленькая победа

На заседании Государственной Думы 3 октября 2008 года был принят в первом чтении законопроект о внесении изменений в пресловутый «закон о больничных». Согласно внесенной поправке для родителей детей с онкогематологическими заболеваниями срок выплаты пособия по нетрудоспособности установлен на весь период лечения. Это наша победа!


Пресс-конференция о проблемах детской онкологии в России

15 февраля 2008 года, в Международный день детей, больных раком, в РИА «Новости» состоялась пресс-конференция, посвященная проблемам детской онкологии в России. Среди прочих проблем на ней обсуждалась и ситуация с ограничением срока действия больничных листов для родителей, ухаживающим за больными детьми, до 120 рабочих дней.


Статьи в прессе

Нашу инициативу широко поддержали журналисты. Без их участия изменения в законодательстве вряд ли стали бы возможны.


Текст закона

Федеральный закон от 29.12.2006 г. N 255-ФЗ «Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию»


Врачи, волонтеры и родители просят поправить Федеральный закон

Волонтеры группы «Доноры – детям», врачи и родители пациентов РДКБ обратились к властям с просьбой о внесении изменений в Закон N 255-ФЗ «Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию». Принятый 29 декабря 2006 года закон фактически лишает родителей детей, больных раком, возможности ухаживать за ребенком на протяжении всего времени лечения.

В России ежегодно около 5000 детей и подростков заболевают различными видами рака и 50–80 детей – апластической анемией. Дети с подобными заболеваниями проводят в стационарах многие месяцы и даже годы. Один из родителей должен постоянно находиться рядом с больным ребенком. Помимо очевидной необходимости в психологической поддержке ребенка, присутствие родителя обязательно по той причине, что заболевший ребенок нуждается в круглосуточном уходе, который очень редко может обеспечить персонал лечебного учреждения. На плечи родителей пациентов ложатся также расходы на приобретение средств санобработки, специальных средств передвижения при парализации ребенка, оплата проживания рядом с клиникой, если лечение проходит далеко от дома.

При этом содержать семью может только другой родитель. Однако на деле около половины детей находятся на иждивении одного родителя, в том числе и потому, что семьи распадаются перед лицом страшной болезни. Поэтому важнейшим (а нередко и единственным) источником дохода семьи является пособие по временной нетрудоспособности, выплачиваемое родителю ребенка на период пребывания в стационаре. Помимо функции непосредственного материального обеспечения, выплата пособия дает возможность избежать прерывания трудового стажа.

Закон «Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию» совершенно не учитывает специфику протекания и лечения таких заболеваний, как рак, апластическая анемия и тяжелый комбинированный иммунодефицит. Согласно пункту 5 статьи 6 закона родители детей, имеющих инвалидность, могут находиться на больничном не более 120 календарных дней в году. А родители детей старше 15 лет и вовсе не имеют права на больничный лист по уходу за ребенком. За 120 дней можно успеть умереть от рака. Вылечиться невозможно.

В результате действия данного положения закона уже в конце апреля текущего года сложится ситуация, когда дети будут продолжать стационарное лечение, но родители, осуществляющие за ними уход, окажутся без средств к существованию. Больницы будут вынуждены закрывать больничные листы, что, естественно, повлечет увольнение с работы. Чтобы оплатить дорогостоящее лечение, семьи и так подчас продают все самое ценное, что у них есть, а лишенные оплаты больничного и места работы люди попадут и вовсе в крайне бедственное положение. В случае, если лечение окончится неудачно, то семья не только столкнется с трагедией потери ребенка, но и окажется один на один с огромными долгами. В случае, если ребенок выздоровеет, он возвратится в совершенную нищету.

Авторы письма обратились к Уполномоченному по правам человека в РФ Владимиру Лукину, министру здравоохранения и социального развития России Михаилу Зурабову, Председателю Государственной Думы России Борису Грызлову, Председателю Совета Федерации РФ Сергею Миронову с просьбой о предоставлении члену семьи, осуществляющему уход за ребенком до 18 лет, имеющим онкологическое заболевание, апластическую анемию и тяжелый комбинированный иммунодефицит, права получать пособие по временной нетрудоспособности в течение всего времени нахождения ребенка на стационарном лечении и на время амбулаторного лечения.

Письмо подписали врачи Российской детской клинической больницы, родители детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, волонтеры группы «Доноры – детям». Всего 50 подписей.

Мы считаем проблему предоставления больничных листов родителям детей с онкологическими заболеваниями, апластической анемией и тяжелым комбинированным иммунодефицитом крайне важной. Мы призываем всех, кто так или иначе принимает участие в судьбах детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, обратиться к законодателям с просьбой о решении проблемы. Мы надеемся на то, что подобных обращений будет много, и тогда, возможно, они будут услышаны.

Обсудить проблему с экспертами можно будет на пресс-конференции «Детская онкология в России: что болит и как помочь», которая пройдет 15 февраля в 12:00 в РИА «Новости».

Текст письма

Письмо

Письмо о внесении изменений в Закон «Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию».

Уполномоченному по правам человека в Российской Федерации Лукину Владимиру Петровичу

Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Зурабову Михаилу Юрьевичу

Председателю политической партии «Единая Россия», Председателю Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, Руководителю фракции «Единая Россия» в Государственной думе Федерального Собрания Российской Федерации Грызлову Борису Вячеславовичу

Председателю политической партии «Справедливая Россия: Родина, Пенсионеры, Жизнь», Председателю Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации Миронову Сергею Михайловичу

Уважаемые Владимир Петрович, Михаил Юрьевич, Борис Вячеславович, Сергей Михайлович!

Накануне Дня детей, больных раком, просим Вашего содействия в решении проблемы предоставления оплачиваемых больничных листов по уходу за ребенком для родителей детей с заболеваниями, требующими длительного пребывания в стационаре (онкологическими заболеваниям, апластической анемией и тяжелым комбинированным иммунодефицитом). На наш взгляд, необходимо предоставить право члену семьи, осуществляющему уход за ребенком до 18 лет, имеющим перечисленные заболевания, возможность получать пособие по временной нетрудоспособности в течение всего времени нахождения ребенка на стационарном лечении и на время амбулаторного лечения.

В России ежегодно около 5000 детей и подростков заболевают различными видами рака и 80 детей – апластической анемией. Дети с подобными заболеваниями нуждаются в постоянном медицинском и общем уходе, а проводят они в стационарах долгие месяцы; зачастую лечение приходится продолжать вдалеке от дома, от родных. Один из родителей постоянно находится рядом с больным ребенком (вдобавок, около половины детей находятся на иждивении только одного родителя, в том числе и потому, что семьи распадаются перед лицом страшной болезни). Помимо очевидной необходимости в психологической поддержке ребенка, присутствие родителя обязательно по той причине, что заболевший ребенок нуждается в постоянной круглосуточной заботе, которую очень редко может обеспечить персонал лечебного учреждения.

Соответственно, содержать семью при этом может (в лучшем случае) только другой родитель. Но еще одной особенностью лечения рака и апластической анемии является его высокая стоимость, в среднем на каждый случай затрачивается около 1 миллиона рублей – и это не считая дополнительных расходов, которые ложатся на плечи родителей пациентов: средства санобработки, специальные средства передвижения при парализации ребенка, оплата проживания рядом с клиникой, если лечение проходит далеко от дома.

Таким образом, важнейшим (а нередко и вовсе единственным) источником дохода такой семьи является пособие по временной нетрудоспособности, выплачиваемое родителю ребенка на период пребывания в стационаре. Кроме того, помимо функции непосредственного материального обеспечения, выплата пособия дает возможность избежать прерывания трудового стажа.

Важность поддержки семьи, материнства и детства неоднократно подчеркивалась Президентом Российской Федерации Владимиром Владимировичем Путиным. Так, в Послании Федеральному Собранию РФ от 25 апреля 2005 г. «О важнейших общенациональных задачах» им была определена цель «создать условия, благоприятствующие рождению и воспитанию детей». Еще более широкое отражение эта проблема нашла в Послании Президента РФ Федеральному Собранию РФ от 10 мая 2006 г.: «Никакая миграция не решит наших демографических проблем, если мы не создадим надлежащие условия и стимулы для роста рождаемости здесь, у нас, в нашей собственной стране. Не примем эффективных программ поддержки материнства, детства, поддержки семьи». Как справедливо отметил Президент, «самое действенное – это меры материальной поддержки». Более того, в 2006 году Владимир Владимирович лично посещал онкогематологическое отделение Республиканской детской клинической больницы, где проходят лечение дети со всей России.

Однако с принятием Федерального закона от 29 декабря 2006 г. N 255-ФЗ «Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию» вступили в силу требования, предусмотренные п. 5 ст. 6 данного Закона, существенно ухудшающие положение семей, и так столкнувшихся со страшной трагедией. Так, согласно новым правилам пособие по временной нетрудоспособности при необходимости осуществления ухода за больным членом семьи выплачивается застрахованному лицу:

1) в случае ухода за больным ребенком в возрасте до 7 лет – за весь период амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационарном лечебно-профилактическом учреждении, но не более чем за 60 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим ребенком, а в отдельных случаях – не более чем за 90 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим ребенком в связи с указанным заболеванием;

2) в случае ухода за больным ребенком в возрасте от 7 до 15 лет – за период до 15 календарных дней по каждому случаю амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационарном лечебно-профилактическом учреждении, но не более чем за 45 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим ребенком;

3) в случае ухода за больным ребенком-инвалидом в возрасте до 15 лет – за весь период амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационарном лечебно-профилактическом учреждении, но не более чем за 120 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим ребенком;

4) в случае ухода за больным ребенком в возрасте до 15 лет, являющимся ВИЧ-инфицированным, – за весь период совместного пребывания с ребенком в стационарном лечебно-профилактическом учреждении;

5) в случае ухода за больным ребенком в возрасте до 15 лет при его болезни, связанной с поствакцинальным осложнением, – за весь период амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационарном лечебно-профилактическом учреждении;

6) в остальных случаях ухода за больным членом семьи при амбулаторном лечении – не более чем за 7 календарных дней по каждому случаю заболевания, но не более чем за 30 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим членом семьи.

Данные положения противоречат основным направлениям государственной политики в области охраны здоровья и поддержки материнства и детства, совершенно не учитывая специфику протекания и лечения таких заболеваний, как рак, апластическая анемия и тяжелый комбинированный иммунодефицит. Пребывание в стационаре затягивается на многие месяцы, а в уходе нуждаются не только малыши, но и, казалось бы, взрослые – по понятиям здоровой жизни – люди. Поэтому вскоре будет складываться такая ситуация, когда дети будут продолжать стационарное лечение, но родители, осуществляющие за ними уход, окажутся без средств к существованию: больницы будут вынуждены закрывать их больничные листы, что, естественно, повлечет увольнение с работы. Чтобы оплатить дорогостоящее лечение, семьи и так подчас продают все самое ценное, что у них есть, а лишенные оплаты больничного и места работы люди попадут и вовсе в крайне бедственное положение. В случае, если лечение окончится неудачно, то семья не только столкнется с трагедией потери ребенка, но и окажется один на один с огромными долгами; в случае, если ребенок выздоровеет, он возвратится в совершенную нищету.

Мы полагаем, что установленный Законом 255-ФЗ порядок не соответствует целому ряду положений Конституции Российской Федерации и других законодательных актов, нарушая права больных детей и их родителей, тогда как часть вторая статьи 55 Конституции Российской Федерации требует, что в Российской Федерации не должны издаваться законы, отменяющие или умаляющие права и свободы человека и гражданина.

Так, согласно части первой статьи 41 Конституции каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь, а в соответствии с частями первой и второй статьи 38 Конституции материнство и детство, семья находятся под защитой государства, а забота о детях, их воспитание – равное право и обязанность родителей. Также согласно части второй статьи 7 Конституции Российской Федерации в Российской Федерации охраняются труд и здоровье людей, устанавливается гарантированный минимальный размер оплаты труда, обеспечивается государственная поддержка семьи, материнства, отцовства и детства, инвалидов и пожилых граждан, развивается система социальных служб, устанавливаются государственные пенсии, пособия и иные гарантии социальной защиты. В развитие этих положений часть первая статьи 39 Конституции определяет, что каждому гарантируется социальное обеспечение по возрасту, в случае болезни, инвалидности, потери кормильца, для воспитания детей и в иных случаях, установленных законом.

Названные конституционные положения закреплены и в других законодательных нормах. Так, ст. 1 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22 июля 1993 г. N 5487-1 устанавливает, что гражданам Российской Федерации гарантируется право на охрану здоровья в соответствии с Конституцией Российской Федерации, общепризнанными принципами и международными нормами и международными договорами Российской Федерации, Конституциями (уставами) субъектов Российской Федерации. П. 1 ст. 1 Семейного кодекса Российской Федерации определяет, что семья, материнство, отцовство и детство в Российской Федерации находятся под защитой государства.

Наконец, статья 22 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан прямо предусматривает, что одному из родителей или иному члену семьи по усмотрению родителей предоставляется право в интересах лечения ребенка находиться вместе с ним в больничном учреждении в течение всего времени его пребывания независимо от возраста ребенка. Лицу, находящемуся вместе с ребенком в больничном учреждении государственной или муниципальной системы здравоохранения, выдается листок нетрудоспособности. В соответствии с п. 1 ст. 54 Семейного кодекса ребенком признается лицо, не достигшее возраста восемнадцати лет (совершеннолетия).

На основании изложенного просим рассмотреть вопрос об изменении положений п. 5 ст. 6 Федерального закона от 29 декабря 2006 г. N 255-ФЗ «Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию» как нарушающих право граждан на здоровье и принцип России как социального государства, в котором обеспечивается государственная поддержка семьи, материнства, отцовства и детства, а также прямо препятствующих реализации родителями конституционного права и обязанности по заботе и воспитанию детей.

На наш взгляд, совершенно необходимо предоставить право члену семьи, осуществляющему уход за ребенком до 18 лет, имеющим онкологическое заболевание, апластическую анемию и тяжелый комбинированный иммунодефицит, возможность получать пособие по временной нетрудоспособности в течение всего времени нахождения ребенка на стационарном лечении и на время амбулаторного лечения.

С уважением, 09.02.2006

Зав. отделением онкогематологии РДКБ, д.м.н. Н.В. Мякова
Зав. отделением общей гематологии М.А. Масчан
Зам. Директора ФНКЦ ДГОИ Росздрава А.А. Масчан
Зав. отделением онкогематологии №16 РДКБ Д.В. Литвинов
Координатор группы «Доноры – детям» Е.К. Чистякова
Е.И. Гаврилова, мама Дани Гаврилова, 4 года, острый миелолейкоз, г. Торжок
О.В. Булычева, мама Бориса Ивана, 7 лет, апластическая анемия, Томск
И.А. Рихарт, мама Гриши Рихарта, 2 года, острый миелолейкоз, Омск
Е.А. Городкова, мама Даши Городковой, 6 лет, острый миелолейкоз, Барнаул
Е.А. Белоусова, мама Жени Белоусова, 14 лет, острый миелолейкоз, Пенза
М.В. Новоселова, мама Артема Новоселова, 17 лет, острый миелолейкоз, респ. Марий-Эл
Л.Китаева, мама Хавы Китаевой, 1 г. 3 мес., гистиоцитоз, Урус-Мартан
З.М. Ширитова, мама Инны Ширитовой, 8 лет, апластическая анемия, Кабардино-Балкария, Нарткала
Н.И. Эмеретли, мама Сережи Сергеева, 6 лет, острый миелолейкоз, Сочи
Н.Г. Рогачева, мама Димы Рогачева, 11 лет, острый лейкоз, Калужская обл, Пеневичи
В.М. Плешакова, мама Оли Плешаковой, 7 лет, острый миелолейкоз, Рязанская обл.
Е.В. Веретина, мама Тани Веретиной, 16 лет, острый миелолейкоз, Иркутск
Г.И. Степанова, мама Светы Гаврыш, 17 лет, апластическая анемия, г. Арсеньев
С.Н. Баландин, папа Артема Баландина, 3 года 7 мес., острый лейкоз, Пермь
Е.П. Кальная, мама Вани Кального, 13 лет, острый миелолейкоз, Кисловодск
Д.Г. Юсуфова, мама Анри Юсуфова, 5 лет, апластическая анемия, Москва
В.А. Безъязыкова, мама Тани Безъязыковой, 2 года, острый лейкоз, Иркутск
С.В. Симахина, мама Саши Харитонова, 10 лет, апластическая анемия, Орловская обл., Грязцы
Т.Н. Соцких, мама Ромы Соцких, 4 года, апластическая анемия, г. Курган
М.Н. Таскина, мама Артема Таскина, 15 лет, острый миелолейкоз, Пенза
С.А. Сухова, мама Вани Сухова, 13 лет, апластическая анемия, Гусь-Хрустальный
А.П. Исаева, мама Коли Исаева, 13 лет, апластическая анемия, респ. Марий Эл
С.А. Салагаева, мама Данила Салагаева, ювенильный миеломоноцитарный лейкоз, Татарстан
О.Р. Романова, мама Ильхама Каримова, ювенильный миеломоноцитарный лейкоз, Татарстан
Т.М. Кляковкина, сестра Анны Кляковкиной, апластическая анемия, 18 лет, Йошкар-Ола
И.Р. Андреева, мама Златы Андреевой, острый лейкоз, 16 лет, Нижний Новгород
И.В. Носаль, мама Димы Носаля, 8 лет, острый лейкоз, Петропавловск-Камчатский
Г.И. Верегина, мама Виталика Моисеева, острый лейкоз, 16 лет
А.Т. Эскузян, мама Каролины Эскузян, миелобластный лейкоз, 2,5 года, Сочи
М.Н. Малашина, мама Алины Малашиной, 2 года, острый лейкоз, Саратов
Л.Г. Кодряну, мама Сережи Кодряну, 16 лет, острый миелобластный лейкоз, Туапсе
Т.А. Махнева, мама Вани Махнева, 1 год 11 мес., миелобластный лейкоз, Курган
Е.С. Романова, мама Артема Романова, 3 года, острый лейкоз, Анапа
А.А. Карапетян, мама Каролины Карапетян, 6 лет, острый лейкоз, Брянская обл.
С.В. Кобыляцкая, мама Кобыляцкой Арины, 4 года, медуллобластома
А.З. Эльмурзаева, мама Рахмана Дадаева, 4 года, острый лейкоз, Грозный
О.А. Захарова, мама Тамары Дубининой, 3 года, острый лейкоз, Сургут
И.Н. Огородникова, мама Егора Огородникова, 4 года, нейробластома забрюшинного пространства, Киров
Е.В. Панова, мама Кирилла Панова, 4 года, нейробластома, Богородицк Тульской обл.
Г.В. Рыбарук, мама Саши Рыбарука, 14 лет, нейрофибросаркома, Елец Липецкой обл.
В.П. Огольцова, ребенок болен злокачественной опухолью лимфоузлов, 13 лет, Венев Тульской обл.
О.Б. Гусельникова, мама Владислава Новоселова, 13 лет, острый лейкоз, Комсомольск-на-Амуре
А.К. Назаредская, мама Сережи Назаредского, 2 года 7 мес., острый лейкоз, Галич Костромской обл.
А.В. Жукова, мама Гриши Жукова, 2 года 6 мес., острый лейкоз, Московская обл.
И.А. Жуков, папа Гриши Жукова, 2 года 6 мес., острый лейкоз, Московская обл.

Всего 50 подписей.

Маленькая победа

На заседании Государственной Думы 3 октября 2008 года был принят в первом чтении законопроект о внесении изменений в пресловутый «закон о больничных». Согласно внесенной поправке для родителей детей с онкогематологическими заболеваниями срок выплаты пособия по нетрудоспособности установлен на весь период лечения.

Почти два года (29 декабря 2006 г.) назад Госдума приняла Федеральный закон N 255-ФЗ «Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию», который лишил родителей возможности получить оплачиваемый больничный на все время болезни ребенка. 120 дней – таков максимальный срок выплаты пособия по нетрудоспособности в связи с уходом за больным ребенком согласно этому закону.

За эти почти два года от имени родителей, врачей, инициативной группы «Доноры – детям» были направлены письма в самые разные высокие инстанции: в Минздравсоцразвития, в Федеральное Собрание, уполномоченному по правам человека в Российской Федерации. Неугомонные журналисты не давали обществу и чиновникам забыть о проблеме своими замечательными статьями, а депутат четвертого созыва Евгений Ройзман внес в Госдуму свой проект Федерального закона, направленный на внесение изменений в действующий закон. Нельзя сказать, что нас совсем не слышали, нет, нам даже отвечали, но время шло, и все больше родителей оставалось без работы. Как выяснилось, свой вариант поправки к этому же закону был внесен Читинской областной Думой и Агинской Бурятской окружной Думой.

3 октября 2008 года наконец состоялось заседание Государственной Думы, на котором были рассмотрены оба законопроекта, и была принята в первом чтении поправка Читинской областной и Агинской Бурятской окружной Дум.

Изменения были внесены в пункт 5 части 5 статьи 6 (условия и продолжительность выплаты пособия по временной нетрудоспособности) Федерального закона: «- в случае ухода за больным ребенком в возрасте до 15 лет при его болезни, связанной с поствакцинальным осложнением, злокачественными новообразованиями, включая злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, – за весь период амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационарном лечебно-профилактическом учреждении».

К сожалению, в этом варианте поправки не упоминаются дети в возрасте от 15 до 18 лет, которые нуждаются в уходе не меньше, чем совсем маленькие (в законопроекте Евгения Ройзмана для родителей таких детей были предусмотрены «больничные» на период пребывания в стационаре). Очень хотелось бы вместо союза «или» поставить «и/или», чтобы избежать даже тени двусмысленности во фразе: «за весь период амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационарном лечебно-профилактическом учреждении». И все-таки это определенно – победа, маленькая, в первом чтении, но победа.

Мы благодарим всех, кто так или иначе способствовал этой победе: вносил поправки к закону и законопроект в Думу, писал письма в высокие инстанции и ставил свою подпись под этими письмами, снова и снова возвращался к этой проблеме в статьях и выступлениях. Спасибо вам, это наша общая победа!

Пресс-конференция о проблемах детской онкологии в России

15 февраля 2008 года, в Международный день детей, больных раком, в РИА «Новости» состоялась пресс-конференция, посвященная проблемам детской онкологии в России. Участниками пресс-конференции стали зам. директора Федерального центра детской гематологии проф. Алексей Масчан, зав. отделением нейроонкологии Федерального центра детской гематологии проф. Ольги Желудкова, артисты Алена Бабенко и Артур Смольянинов. Участники пресс-конференции каждый по-своему пытались донести недетские проблемы, которые стоят наиболее остро в жизни онкологических клиник, их врачей и пациентов.

Профессор Алексей Масчан начал конференцию с приятной новости: стартовало строительство нового гематологического центра. Правда, пока это только забор вокруг будущей стройки.

На этом хорошие новости закончились, дальше началось перечисление проблем. Проблемы с лекарствами: на российском рынке нет новых эффективных препаратов для лечения онкологических заболеваний. Крупным зарубежным производителям просто невыгодно выходить с подобными препаратами на российский рынок. Результатом этого, как опасаются российские врачи, может стать насильственное внедрение в больницы дешевых аналогов российского или индийского производства, одним из существенных недостатков которых является тот факт, что они никогда не испытывались на детях. Зачастую не хватает и относительно дешевых повседневных лекарств, чему причиной финансовые и организационные сложности.

Также врачей очень тревожат последние изменения в российском законодательстве, связанные с введением максимального срока предоставления больничных листов родителям, ухаживающим за больными детьми, в размере 120 рабочих дней. Это значит, что родителей, чьи дети больны онкологическими и гематологическими заболеваниями, работодатели могут уволить совершенно законно уже в мае, оставив семьи больных детей без средств к существованию. Эта проблема тревожит врачей еще по причине всем известной острой нехватки младшего медицинского персонала, функции которого в российских клиниках частично выполняют мамы больных детей.

Перечисление проблем продолжила профессор Ольга Желудкова. Ее выступление было посвящено проблемам тех столичных клиник, которые лечат московских детей со злокачественными опухолями нервной системы. Главная проблема – отсутствие клиники, в которой маленькие москвичи могли бы получать все виды лечения, начиная с диагностики и заканчивая трансплантацией костного мозга или облучением, при необходимости. Те клиники, которые осуществляют лечение в Москве (Морозовская детская больница и Научно-практический центр), на сегодня не оборудованы даже аппаратами МРТ и КТ. Не говоря уже о том, что коек этих двух клиник просто не хватает на всех нуждающихся в лечении московских детей, а в онкологические центры федерального значения москвичам очень трудно попасть. В результате многие лечатся платно в России или за рубежом.

Говорили актеры Алена Бабенко и Артур Смольянинов. Они не приводили цифры. Просто каждый из них рассказал о своем опыте общения с больными детьми и их родителями. И возможно, это произвело на аудиторию большее впечатления, чем данные, приведенные экспертами.

Все время проведения конференции на экране сменяли одна другую фотографии, сделанные детьми из московских онкологических клиник во время последнего фотомарафона «Моими глазами: хочу домой!». «Хочу домой!» вырывается с детских снимков – написанное на стекле больничного окна и на экране мобильника, на детском рисунке в руках папы и мамы, «хочу-у-у!» – всем видом показывают плюшевые собаки в дорожных сумках, тапочки на полу и масса других не менее домашних вещей, которые окружают детей в больничной жизни.

РИА «Новости» о пресс-конференции

Расшифровка пресс-конференции на сайте РИА «Новости»

Текст закона

Федеральный закон от 29.12.2006 г. N 255-ФЗ «Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию»

РОССИЙСКАЯ ФЕДЕРАЦИЯ
ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН

ОБ ОБЕСПЕЧЕНИИ ПОСОБИЯМИ ПО ВРЕМЕННОЙ НЕТРУДОСПОСОБНОСТИ, ПО БЕРЕМЕННОСТИ И РОДАМ ГРАЖДАН, ПОДЛЕЖАЩИХ ОБЯЗАТЕЛЬНОМУ СОЦИАЛЬНОМУ СТРАХОВАНИЮ

Принят Государственной Думой 20 декабря 2006 года

Одобрен Советом Федерации 27 декабря 2006 года

Глава 1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ

Статья 1. Предмет регулирования настоящего Федерального закона

  1. Настоящий Федеральный закон определяет условия, размеры и порядок обеспечения пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию.
  2. Настоящий Федеральный закон не распространяется на отношения, связанные с обеспечением граждан пособиями по временной нетрудоспособности в связи с несчастным случаем на производстве или профессиональным заболеванием, за исключением положений статей 12, 13, 14 и 15 настоящего Федерального закона, применяемых к указанным отношениям в части, не противоречащей Федеральному закону от 24 июля 1998 года N 125-ФЗ "Об обязательном социальном страховании от несчастных случаев на производстве и профессиональных заболеваний".

Статья 2. Лица, имеющие право на пособия по временной нетрудоспособности, по беременности и родам

  1. Право на пособия по временной нетрудоспособности, по беременности и родам имеют граждане, подлежащие обязательному социальному страхованию на случай временной нетрудоспособности и в связи с материнством (далее - застрахованные лица), при соблюдении условий, предусмотренных настоящим Федеральным законом и иными федеральными законами.
  2. Застрахованными лицами являются граждане Российской Федерации, а также постоянно или временно проживающие на территории Российской Федерации иностранные граждане и лица без гражданства:

1) лица, работающие по трудовым договорам;
2) государственные гражданские служащие, муниципальные служащие;
3) адвокаты, индивидуальные предприниматели, в том числе члены крестьянских (фермерских) хозяйств, физические лица, не признаваемые индивидуальными предпринимателями, члены родовых, семейных общин малочисленных народов Севера, добровольно вступившие в отношения по обязательному социальному страхованию на случай временной нетрудоспособности и в связи с материнством и осуществляющие за себя уплату страховых взносов в Фонд социального страхования Российской Федерации в соответствии с Федеральным законом от 31 декабря 2002 года N 190-ФЗ "Об обеспечении пособиями по обязательному социальному страхованию граждан, работающих в организациях и у индивидуальных предпринимателей, применяющих специальные налоговые режимы, и некоторых других категорий граждан" (далее - Федеральный закон "Об обеспечении пособиями по обязательному социальному страхованию граждан, работающих в организациях и у индивидуальных предпринимателей, применяющих специальные налоговые режимы, и некоторых других категорий граждан");
4) иные категории лиц, которые подлежат обязательному социальному страхованию на случай временной нетрудоспособности и в связи с материнством в соответствии с иными федеральными законами, при условии уплаты ими или за них налогов и (или) страховых взносов в Фонд социального страхования Российской Федерации.

  1. Лицами, работающими по трудовым договорам, в целях настоящего Федерального закона признаются лица, заключившие в установленном порядке трудовой договор, со дня, с которого они должны были приступить к работе, либо лица, фактически допущенные к работе в соответствии с трудовым законодательством.

  2. Законодательными, нормативными правовыми актами Российской Федерации, субъектов Российской Федерации могут устанавливаться и иные выплаты по обеспечению федеральных государственных гражданских служащих, государственных гражданских служащих субъектов Российской Федерации в связи с временной нетрудоспособностью, беременностью и родами, финансируемые за счет средств федерального бюджета, бюджетов субъектов Российской Федерации.

Статья 3. Финансирование выплаты пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам

  1. Финансирование выплаты пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам застрахованным лицам осуществляется за счет средств бюджета Фонда социального страхования Российской Федерации, а также за счет средств работодателя в случаях, предусмотренных частью 2 настоящей статьи.

  2. Пособие по временной нетрудоспособности в случаях, указанных в пункте 1 части 1 статьи 5 настоящего Федерального закона, выплачивается застрахованным лицам (за исключением застрахованных лиц, указанных в части 4 настоящей статьи) за первые два дня временной нетрудоспособности за счет средств работодателя, а за остальной период начиная с 3-го дня временной нетрудоспособности - за счет средств Фонда социального страхования Российской Федерации.

  3. Пособие по временной нетрудоспособности в случаях, предусмотренных пунктами 2 - 5 части 1 статьи 5 настоящего Федерального закона, выплачивается застрахованным лицам (за исключением застрахованных лиц, указанных в части 4 настоящей статьи) за счет средств Фонда социального страхования Российской Федерации с 1-го дня временной нетрудоспособности.

  4. Финансирование выплаты пособия по временной нетрудоспособности застрахованным лицам, работающим по трудовым договорам, заключенным с организациями и индивидуальными предпринимателями, применяющими специальные налоговые режимы (перешедшими на упрощенную систему налогообложения либо являющимися плательщиками единого налога на вмененный доход для отдельных видов деятельности или единого сельскохозяйственного налога), а также лицам, добровольно вступившим в отношения по обязательному социальному страхованию на случай временной нетрудоспособности и в связи с материнством, осуществляется в соответствии с Федеральным законом "Об обеспечении пособиями по обязательному социальному страхованию граждан, работающих в организациях и у индивидуальных предпринимателей, применяющих специальные налоговые режимы, и некоторых других категорий граждан".

  5. В случаях, установленных законами Российской Федерации, федеральными законами, финансирование расходов, связанных с выплатой пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам в размерах сверх установленных законодательством Российской Федерации об обязательном социальном страховании, осуществляется за счет средств федерального бюджета, передаваемых для этих целей Фонду социального страхования Российской Федерации.

Статья 4. Обеспечение пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам лиц, осужденных к лишению свободы и привлеченных к оплачиваемому труду.

Лица, осужденные к лишению свободы и привлеченные к оплачиваемому труду, подлежат обеспечению пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам в порядке, определяемом Правительством Российской Федерации.

Глава 2. ОБЕСПЕЧЕНИЕ ПОСОБИЕМ ПО ВРЕМЕННОЙ НЕТРУДОСПОСОБНОСТИ

Статья 5. Случаи обеспечения пособием по временной нетрудоспособности

  1. Обеспечение застрахованных лиц пособием по временной нетрудоспособности осуществляется в случаях:

1) утраты трудоспособности вследствие заболевания или травмы, в том числе в связи с операцией по искусственному прерыванию беременности или осуществлением экстракорпорального оплодотворения (далее - заболевание или травма);
2) необходимости осуществления ухода за больным членом семьи;
3) карантина застрахованного лица, а также карантина ребенка в возрасте до 7 лет, посещающего дошкольное образовательное учреждение, или другого члена семьи, признанного в установленном порядке недееспособным;
4) осуществления протезирования по медицинским показаниям в стационарном специализированном учреждении;
5) долечивания в установленном порядке в санаторно-курортных учреждениях, расположенных на территории Российской Федерации, непосредственно после стационарного лечения.

  1. Пособие по временной нетрудоспособности выплачивается застрахованным лицам при наступлении случаев, указанных в части 1 настоящей статьи, в период работы по трудовому договору, осуществления служебной или иной деятельности, в течение которого они подлежат обязательному социальному страхованию, а также в случаях, когда заболевание или травма наступили в течение 30 календарных дней со дня прекращения указанной работы или деятельности либо в период со дня заключения трудового договора до дня его аннулирования.

Статья 6. Условия и продолжительность выплаты пособия по временной нетрудоспособности

  1. Пособие по временной нетрудоспособности при утрате трудоспособности вследствие заболевания или травмы выплачивается застрахованному лицу за весь период временной нетрудоспособности до дня восстановления трудоспособности (установления инвалидности с ограничением способности к трудовой деятельности), за исключением случаев, указанных в частях 3 и 4 настоящей статьи.

  2. При долечивании застрахованного лица в санаторно-курортном учреждении, расположенном на территории Российской Федерации, непосредственно после стационарного лечения пособие по временной нетрудоспособности выплачивается за период пребывания в санаторно-курортном учреждении, но не более чем за 24 календарных дня.

  3. Застрахованному лицу, признанному в установленном порядке инвалидом и имеющему ограничение способности к трудовой деятельности, пособие по временной нетрудоспособности (за исключением заболевания туберкулезом) выплачивается не более четырех месяцев подряд или пяти месяцев в календарном году. При заболевании указанных лиц туберкулезом пособие по временной нетрудоспособности выплачивается до дня восстановления трудоспособности или до дня увеличения степени ограничения способности к трудовой деятельности вследствие заболевания туберкулезом.

  4. Застрахованному лицу, заключившему срочный трудовой договор (срочный служебный контракт) на срок до шести месяцев, а также застрахованному лицу, у которого заболевание или травма наступили в период со дня заключения трудового договора до дня его аннулирования, пособие по временной нетрудоспособности (за исключением заболевания туберкулезом) выплачивается не более чем за 75 календарных дней по этому договору. При заболевании туберкулезом пособие по временной нетрудоспособности выплачивается до дня восстановления трудоспособности (установления инвалидности с ограничением способности к трудовой деятельности). При этом застрахованному лицу, у которого заболевание или травма наступили в период со дня заключения трудового договора до дня его аннулирования, пособие по временной нетрудоспособности выплачивается со дня, с которого работник должен был приступить к работе.

  5. Пособие по временной нетрудоспособности при необходимости осуществления ухода за больным членом семьи выплачивается застрахованному лицу:

1) в случае ухода за больным ребенком в возрасте до 7 лет - за весь период амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационарном лечебно-профилактическом учреждении, но не более чем за 60 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим ребенком, а в случае заболевания ребенка, включенного в перечень заболеваний, определяемый федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим функции по выработке государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения и социального развития, не более чем за 90 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим ребенком в связи с указанным заболеванием;

2) в случае ухода за больным ребенком в возрасте от 7 до 15 лет - за период до 15 календарных дней по каждому случаю амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационарном лечебно-профилактическом учреждении, но не более чем за 45 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим ребенком;

3) в случае ухода за больным ребенком-инвалидом в возрасте до 15 лет - за весь период амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационарном лечебно-профилактическом учреждении, но не более чем за 120 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим ребенком;

4) в случае ухода за больным ребенком в возрасте до 15 лет, являющимся ВИЧ-инфицированным, - за весь период совместного пребывания с ребенком в стационарном лечебно-профилактическом учреждении;

5) в случае ухода за больным ребенком в возрасте до 15 лет при его болезни, связанной с поствакцинальным осложнением, - за весь период амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационарном лечебно-профилактическом учреждении;

6) в остальных случаях ухода за больным членом семьи при амбулаторном лечении - не более чем за 7 календарных дней по каждому случаю заболевания, но не более чем за 30 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим членом семьи.

  1. Пособие по временной нетрудоспособности в случае карантина выплачивается застрахованному лицу, которое контактировало с инфекционным больным или у которого выявлено бактерионосительство, за все время его отстранения от работы в связи с карантином. Если карантину подлежат дети в возрасте до 7 лет, посещающие дошкольные образовательные учреждения, или другие члены семьи, признанные в установленном порядке недееспособными, пособие по временной нетрудоспособности выплачивается застрахованному лицу (одному из родителей, иному законному представителю или иному члену семьи) за весь период карантина.

  2. Пособие по временной нетрудоспособности в случае осуществления протезирования по медицинским показаниям в стационарном специализированном учреждении выплачивается застрахованному лицу за весь период освобождения от работы по этой причине, включая время проезда к месту протезирования и обратно.

  3. Пособие по временной нетрудоспособности выплачивается застрахованному лицу во всех случаях, указанных в частях 1 - 7 настоящей статьи, за календарные дни, приходящиеся на соответствующий период, за исключением календарных дней, приходящихся на периоды, указанные в части 1 статьи 9 настоящего Федерального закона.

Статья 7. Размер пособия по временной нетрудоспособности

  1. Пособие по временной нетрудоспособности при утрате трудоспособности вследствие заболевания или травмы, за исключением случаев, указанных в части 2 настоящей статьи, при карантине, протезировании по медицинским показаниям и долечивании в санаторно-курортных учреждениях непосредственно после стационарного лечения выплачивается в следующем размере:

1) застрахованному лицу, имеющему страховой стаж 8 и более лет, - 100 процентов среднего заработка;
2) застрахованному лицу, имеющему страховой стаж от 5 до 8 лет, - 80 процентов среднего заработка;
3) застрахованному лицу, имеющему страховой стаж до 5 лет, - 60 процентов среднего заработка.

  1. Пособие по временной нетрудоспособности при утрате трудоспособности вследствие заболевания или травмы выплачивается застрахованным лицам в размере 60 процентов среднего заработка в случае заболевания или травмы, наступивших в течение 30 календарных дней после прекращения работы по трудовому договору, служебной или иной деятельности, в течение которой они подлежат обязательному социальному страхованию.

  2. Пособие по временной нетрудоспособности при необходимости осуществления ухода за больным ребенком выплачивается:

1) при амбулаторном лечении ребенка - за первые 10 календарных дней в размере, определяемом в зависимости от продолжительности страхового стажа застрахованного лица в соответствии с частью 1 настоящей статьи, за последующие дни в размере 50 процентов среднего заработка;
2) при стационарном лечении ребенка - в размере, определяемом в зависимости от продолжительности страхового стажа застрахованного лица в соответствии с частью 1 настоящей статьи.

  1. Пособие по временной нетрудоспособности при необходимости осуществления ухода за больным членом семьи при его амбулаторном лечении, за исключением случаев ухода за больным ребенком в возрасте до 15 лет, выплачивается в размере, определяемом в зависимости от продолжительности страхового стажа застрахованного лица в соответствии с частью 1 настоящей статьи.

  2. Размер пособия по временной нетрудоспособности не может превышать максимальный размер пособия по временной нетрудоспособности, установленный федеральным законом о бюджете Фонда социального страхования Российской Федерации на очередной финансовый год. В случае, если застрахованное лицо работает у нескольких работодателей, размер пособия по временной нетрудоспособности не может превышать указанный максимальный размер указанного пособия по каждому месту работы.

  3. Застрахованному лицу, имеющему страховой стаж менее шести месяцев, пособие по временной нетрудоспособности выплачивается в размере, не превышающем за полный календарный месяц минимального размера оплаты труда, установленного федеральным законом, а в районах и местностях, в которых в установленном порядке применяются районные коэффициенты к заработной плате, в размере, не превышающем минимального размера оплаты труда с учетом этих коэффициентов.

  4. Пособие по временной нетрудоспособности за период простоя выплачивается в том же размере, в каком сохраняется за это время заработная плата, но не выше размера пособия, которое застрахованное лицо получало бы по общим правилам.

Статья 8. Основания для снижения размера пособия по временной нетрудоспособности

  1. Основаниями для снижения размера пособия по временной нетрудоспособности являются:

1) нарушение застрахованным лицом без уважительных причин в период временной нетрудоспособности режима, предписанного лечащим врачом; 2) неявка застрахованного лица без уважительных причин в назначенный срок на врачебный осмотр или на проведение медико-социальной экспертизы; 3) заболевание или травма, наступившие вследствие алкогольного, наркотического, токсического опьянения или действий, связанных с таким опьянением.

  1. При наличии одного или нескольких оснований для снижения пособия по временной нетрудоспособности, указанных в части 1 настоящей статьи, пособие по временной нетрудоспособности выплачивается застрахованному лицу в размере, не превышающем за полный календарный месяц минимального размера оплаты труда, установленного федеральным законом:

1) при наличии оснований, указанных в пунктах 1 и 2 части 1 настоящей статьи, - со дня, когда было допущено нарушение; 2) при наличии оснований, указанных в пункте 3 части 1 настоящей статьи, - за весь период нетрудоспособности.

Статья 9. Периоды, за которые пособие по временной нетрудоспособности не назначается. Основания для отказа в назначении пособия по временной нетрудоспособности

  1. Пособие по временной нетрудоспособности не назначается застрахованному лицу за следующие периоды:

1) за период освобождения работника от работы с полным или частичным сохранением заработной платы или без оплаты в соответствии с законодательством Российской Федерации, за исключением случаев утраты трудоспособности работником вследствие заболевания или травмы в период ежегодного оплачиваемого отпуска; 2) за период отстранения от работы в соответствии с законодательством Российской Федерации, если за этот период не начисляется заработная плата; 3) за период заключения под стражу или административного ареста; 4) за период проведения судебно-медицинской экспертизы.

  1. Основаниями для отказа в назначении застрахованному лицу пособия по временной нетрудоспособности являются:

1) наступление временной нетрудоспособности в результате установленного судом умышленного причинения застрахованным лицом вреда своему здоровью или попытки самоубийства; 2) наступление временной нетрудоспособности вследствие совершения застрахованным лицом умышленного преступления.

Глава 3. ОБЕСПЕЧЕНИЕ ПОСОБИЕМ ПО БЕРЕМЕННОСТИ И РОДАМ

Статья 10. Продолжительность выплаты пособия по беременности и родам

  1. Пособие по беременности и родам выплачивается застрахованной женщине суммарно за весь период отпуска по беременности и родам продолжительностью 70 (в случае многоплодной беременности - 84) календарных дней до родов и 70 (в случае осложненных родов - 86, при рождении двух или более детей - 110) календарных дней после родов.

  2. При усыновлении ребенка (детей) в возрасте до трех месяцев пособие по беременности и родам выплачивается со дня его усыновления и до истечения 70 (в случае одновременного усыновления двух и более детей - 110) календарных дней со дня рождения ребенка (детей).

  3. В случае, если в период нахождения матери в отпуске по уходу за ребенком до достижения им возраста полутора лет у нее наступает отпуск по беременности и родам, она имеет право выбора одного из двух видов пособий, выплачиваемых в периоды соответствующих отпусков.

Статья 11. Размер пособия по беременности и родам

  1. Пособие по беременности и родам выплачивается застрахованной женщине в размере 100 процентов среднего заработка.

  2. Размер пособия по беременности и родам не может превышать максимальный размер пособия по беременности и родам, установленный федеральным законом о бюджете Фонда социального страхования Российской Федерации на очередной финансовый год. В случае, если застрахованное лицо работает у нескольких работодателей, размер пособия по беременности и родам не может превышать указанный максимальный размер указанного пособия по каждому месту работы.

  3. Застрахованной женщине, имеющей страховой стаж менее шести месяцев, пособие по беременности и родам выплачивается в размере, не превышающем за полный календарный месяц минимального размера оплаты труда, установленного федеральным законом, а в районах и местностях, в которых в установленном порядке применяются районные коэффициенты к заработной плате, в размере, не превышающем минимального размера оплаты труда с учетом этих коэффициентов.

Глава 4. НАЗНАЧЕНИЕ, ИСЧИСЛЕНИЕ И ВЫПЛАТА ПОСОБИЙ ПО ВРЕМЕННОЙ НЕТРУДОСПОСОБНОСТИ, ПО БЕРЕМЕННОСТИ И РОДАМ

Статья 12. Сроки обращения за пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам

  1. Пособие по временной нетрудоспособности назначается, если обращение за ним последовало не позднее шести месяцев со дня восстановления трудоспособности (установления инвалидности с ограничением способности к трудовой деятельности), а также окончания периода освобождения от работы в случаях ухода за больным членом семьи, карантина, протезирования и долечивания.

  2. Пособие по беременности и родам назначается, если обращение за ним последовало не позднее шести месяцев со дня окончания отпуска по беременности и родам.

  3. При обращении за пособием по временной нетрудоспособности, по беременности и родам по истечении шестимесячного срока решение о назначении пособия принимается территориальным органом Фонда социального страхования Российской Федерации при наличии уважительных причин пропуска срока обращения за пособием. Перечень уважительных причин пропуска срока обращения за пособием определяется федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим функции по выработке государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере обязательного социального страхования.

Статья 13. Порядок назначения и выплаты пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам

  1. Назначение и выплата пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам осуществляются работодателем по месту работы застрахованного лица (за исключением случаев, указанных в частях 2 и 3 настоящей статьи). В случае, если застрахованное лицо работает у нескольких работодателей, пособия назначаются и выплачиваются ему каждым работодателем.

  2. Застрахованному лицу, утратившему трудоспособность вследствие заболевания или травмы в течение 30 календарных дней со дня прекращения работы по трудовому договору, служебной или иной деятельности, в течение которой оно подлежит обязательному социальному страхованию, пособие по временной нетрудоспособности назначается и выплачивается работодателем по его последнему месту работы либо территориальным органом Фонда социального страхования Российской Федерации.

  3. Застрахованным лицам, указанным в пункте 3 части 2 статьи 2 настоящего Федерального закона, а также иным категориям застрахованных лиц в случае прекращения деятельности работодателем на момент обращения застрахованного лица за пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам назначение и выплата указанных пособий осуществляются территориальным органом Фонда социального страхования Российской Федерации.

  4. Для назначения и выплаты пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам застрахованное лицо представляет листок нетрудоспособности, выданный медицинской организацией по форме и в порядке, которые установлены федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим функции по выработке государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере обязательного социального страхования, а для назначения и выплаты пособий территориальным органом Фонда социального страхования Российской Федерации также сведения о заработке (доходе), из которого должно быть исчислено пособие, и документы, подтверждающие страховой стаж, определяемые указанным федеральным органом исполнительной власти.

  5. Работодатель осуществляет выплату пособия по временной нетрудоспособности, по беременности и родам застрахованному лицу в порядке, установленном для выплаты работникам заработной платы.

  6. В случаях назначения и выплаты пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам территориальным органом Фонда социального страхования Российской Федерации, предусмотренных частями 2 и 3 настоящей статьи, выплата пособия по временной нетрудоспособности, по беременности и родам производится в установленном размере непосредственно территориальным органом Фонда социального страхования Российской Федерации, назначившим указанное пособие, или через организацию федеральной почтовой связи, кредитную либо иную организацию по заявлению получателя.

Статья 14. Порядок исчисления пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам

  1. Пособия по временной нетрудоспособности, по беременности и родам исчисляются исходя из среднего заработка застрахованного лица, рассчитанного за последние 12 календарных месяцев, предшествующих месяцу наступления временной нетрудоспособности, отпуска по беременности и родам.

  2. В заработок, исходя из которого исчисляются пособия по временной нетрудоспособности, по беременности и родам, включаются все предусмотренные системой оплаты труда виды выплат, учитываемые при определении налоговой базы по единому социальному налогу, зачисляемому в Фонд социального страхования Российской Федерации, в соответствии с главой 24 части второй Налогового кодекса Российской Федерации. В заработок для исчисления пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам застрахованным лицам, добровольно вступившим в отношения по обязательному социальному страхованию на случай временной нетрудоспособности и в связи с материнством, включаются полученные ими доходы, с которых уплачены страховые взносы в Фонд социального страхования Российской Федерации в соответствии с Федеральным законом "Об обеспечении пособиями по обязательному социальному страхованию граждан, работающих в организациях и у индивидуальных предпринимателей, применяющих специальные налоговые режимы, и некоторых других категорий граждан".

  3. Средний дневной заработок для исчисления пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам определяется путем деления суммы начисленного заработка за период, указанный в части 1 настоящей статьи, на число календарных дней, приходящихся на период, за который учитывается заработная плата.

  4. Размер дневного пособия по временной нетрудоспособности, по беременности и родам исчисляется путем умножения среднего дневного заработка застрахованного лица на размер пособия, установленного в процентном выражении к среднему заработку в соответствии со статьями 7 и 11 настоящего Федерального закона.

  5. Размер пособия по временной нетрудоспособности, по беременности и родам определяется путем умножения размера дневного пособия на число календарных дней, приходящихся на период временной нетрудоспособности, отпуска по беременности и родам.

  6. В случае, если размеры пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам, исчисленные в порядке, установленном настоящей статьей, превышают максимальные размеры пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам, установленные в соответствии со статьями 7 и 11 настоящего Федерального закона, указанные пособия выплачиваются в указанных максимальных размерах.

  7. Особенности порядка исчисления пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам, в том числе для отдельных категорий застрахованных лиц, определяются Правительством Российской Федерации.

Статья 15. Сроки назначения и выплаты пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам

  1. Работодатель назначает пособия по временной нетрудоспособности, по беременности и родам в течение 10 календарных дней со дня обращения застрахованного лица за его получением с необходимыми документами. Выплата пособий осуществляется работодателем в ближайший после назначения пособий день, установленный для выплаты заработной платы.

  2. Территориальный орган Фонда социального страхования Российской Федерации в случаях, предусмотренных частями 2 и 3 статьи 13 настоящего Федерального закона, назначает и выплачивает пособия по временной нетрудоспособности, по беременности и родам в течение 10 календарных дней со дня представления застрахованным лицом соответствующего заявления и необходимых документов.

  3. Назначенное, но не полученное застрахованным лицом своевременно пособие по временной нетрудоспособности, по беременности и родам выплачивается за все прошлое время, но не более чем за три года, предшествующих обращению за ним. Пособие, не полученное застрахованным лицом полностью или частично по вине работодателя или территориального органа Фонда социального страхования Российской Федерации, выплачивается за все прошлое время без ограничения каким-либо сроком.

  4. Суммы пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам, излишне выплаченные застрахованному лицу, не могут быть с него взысканы, за исключением случаев счетной ошибки и недобросовестности со стороны получателя (представление документов с заведомо неверными сведениями, сокрытие данных, влияющих на получение пособия и его размер, другие случаи). Удержание производится в размере не более 20 процентов суммы, причитающейся застрахованному лицу при каждой последующей выплате пособия, либо его заработной платы. При прекращении выплаты пособия либо заработной платы оставшаяся задолженность взыскивается в судебном порядке.

  5. Начисленные суммы пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам, не полученные в связи со смертью застрахованного лица, выплачиваются в порядке, установленном гражданским законодательством Российской Федерации.

Статья 16. Порядок исчисления страхового стажа для определения размеров пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам

  1. В страховой стаж для определения размеров пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам (страховой стаж) включаются периоды работы застрахованного лица по трудовому договору, государственной гражданской или муниципальной службы, а также периоды иной деятельности, в течение которой гражданин подлежал обязательному социальному страхованию на случай временной нетрудоспособности и в связи с материнством.

  2. Исчисление страхового стажа производится в календарном порядке. В случае совпадения по времени нескольких периодов, засчитываемых в страховой стаж, учитывается один из таких периодов по выбору застрахованного лица.

  3. Правила подсчета и подтверждения страхового стажа устанавливаются федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим функции по выработке государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере обязательного социального страхования.

Глава 5. ПОРЯДОК ВСТУПЛЕНИЯ В СИЛУ НАСТОЯЩЕГО ФЕДЕРАЛЬНОГО ЗАКОНА

Статья 17. Сохранение ранее приобретенных прав при определении размера пособия по временной нетрудоспособности и продолжительности страхового стажа

  1. Установить, что гражданам, которые приступили к работе по трудовому договору, служебной или иной деятельности, в течение которой они подлежат обязательному социальному страхованию, до 1 января 2007 года и которые до 1 января 2007 года имели право на получение пособия по временной нетрудоспособности в размере (в процентном выражении от среднего заработка), превышающем размер пособия (в процентном выражении от среднего заработка), полагающийся в соответствии с настоящим Федеральным законом, пособие по временной нетрудоспособности назначается и выплачивается в прежнем более высоком размере (в процентном выражении от среднего заработка), но не выше установленного в соответствии с настоящим Федеральным законом максимального размера пособия по временной нетрудоспособности.

  2. В случае, если продолжительность страхового стажа застрахованного лица, исчисленного в соответствии с настоящим Федеральным законом за период до 1 января 2007 года, окажется меньше продолжительности его непрерывного трудового стажа, применяемого при назначении пособий по временной нетрудоспособности в соответствии с ранее действовавшими нормативными правовыми актами, за тот же период, за продолжительность страхового стажа принимается продолжительность непрерывного трудового стажа застрахованного лица.

Статья 18. Применение настоящего Федерального закона к страховым случаям, наступившим до дня и после дня вступления его в силу

  1. Настоящий Федеральный закон применяется к страховым случаям, наступившим после дня вступления в силу настоящего Федерального закона.

  2. По страховым случаям, наступившим до дня вступления в силу настоящего Федерального закона, пособие по временной нетрудоспособности, по беременности и родам исчисляется по нормам настоящего Федерального закона за период после дня вступления его в силу, если размер пособия, исчисленного в соответствии с настоящим Федеральным законом, превышает размер пособия, полагающийся по нормам ранее действовавшего законодательства.

Статья 19. Вступление в силу настоящего Федерального закона

  1. Настоящий Федеральный закон вступает в силу с 1 января 2007 года.

  2. С 1 января 2007 года законодательные акты и иные нормативные правовые акты Российской Федерации, предусматривающие условия, размеры и порядок обеспечения пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию, применяются в части, не противоречащей настоящему Федеральному закону.

Президент Российской Федерации В.ПУТИН

Москва, Кремль 29 декабря 2006 года

N 255-ФЗ

Налоговый стимул для бизнеса, который занимается благотворительностью

В Европе юридические лица, которые делают пожертвования в благотворительные фонды, имеют налоговые льготы. В нашей стране подобная практика пока не работает. Однако в настоящее время обсуждается Концепции содействия развитию благотворительной деятельности в России до 2025 года. GR-специалисты фонда «Подари жизнь» принимали и принимают активное участие в обсуждении ее проекта.

2019

В начале 2019 года Министерство экономического развития России представило для обсуждения с заинтересованными, в том числе благотворительными организациями, проект Концепции содействия развитию благотворительной деятельности в Российской Федерации до 2025 года. Концепция содержит ряд предложений, которые, при их принятии, позволят сделать общественную поддержку благотворительной деятельности более активной, привести к росту пожертвований, повышению эффективности благотворительных программ и, в конечном итоге, к повышению качества жизни граждан Российской Федерации. Эти предложения связаны с упрощением получения налогового вычета для граждан, установлением механизма получения социального налогового вычета некоммерческой организацией по поручению налогоплательщика-физического лица (GiftAid), развитием корпоративной благотворительности, а также с мерами, облегчающими деятельность самих некоммерческих организаций, повышающими профессионализм их сотрудников.

Кроме того Концепция содержит предложения по повышению мотивации представителей российского бизнеса принимать активное участие в благотворительности. В первую очередь речь идет об усилении налоговых стимулов для юридических лиц, занимающихся благотворительной деятельностью. В некоторых сферах подвижки есть – в конце 2018 года президент Российской Федерации Владимир Путин подписал федеральный закон о предоставлении инвестиционного налогового вычета для организаций, которые осуществляют поддержку государственных и муниципальных учреждений в области культуры. В целях стимулирования привлечения пожертвований негосударственными НКО от юридических лиц, в Концепции предлагается распространить механизм налоговых стимулов и на другие социальные сферы.

Незарегистрированные препараты

В 2011 году, во многом благодаря инициативе нашего фонда стал возможен легальный ввоз в Россию незарегистрированных препаратов, и в том числе «орфанных».

2011 год. Проект «Незарегистрированные лекарства»

«Незарегистрированные лекарства» – так называется проект фонда, цель которого – сбор средств на приобретение и ввоз не зарегистрированных в России лекарств. Начиная с 2011 года мы можем оплачивать и ввозить их совершенно официально.


2010 год. Письмо в Думу

15 февраля 2010 года, в Международный день детей с онкологическими заболеваниями, фонд «Подари жизнь» направил депутатам Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации (ГД ФС РФ) письмо о необходимости внести изменения в проект федерального закона «Об обращении лекарственных средств». Письмо было составлено совместно с ведущими специалистами в области детской онкологии и гематологии и фондом «Адвита».


Проблема «сиротских» лекарств в России в эфире СИТИ-FM

29 января 2010 года в прямом эфире радиостанции СИТИ-ФМ депутат Госдумы от «Единой России», член Комитета по охране здоровья Госдумы Татьяна Яковлева пообещала, что во втором чтении в закон «Об обращении лекарственных средств» будет включено понятие «орфанные (сиротские) лекарства», а также разработан механизм их финансирования, разработки, лицензирования и закупок.


Рома Полещук и «Эрвиназа»

Осенью 2006 года папа нашего подопечного Ромы Полещука затратил неимоверные усилия и крупные денежные средства, чтобы его сын смог официально получить препарат «Эрвиназа». Читайте отрывки из дневника Германа Полещука о том, как это было.


«Сиротские» лекарства. Справка

«Сиротскими» («орфанными», от англ. оrphan drugs) называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний. Разработка и последующее лицензирование таких лекарств требуют больших инвестиций и невыгодны из-за узкого рынка сбыта.


2010 год. Письмо в Думу

15 февраля 2010 года, в Международный день детей с онкологическими заболеваниями, фонд «Подари жизнь» направил депутатам Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации (ГД ФС РФ) письмо о необходимости внести изменения в проект Федерального закона «Об обращении лекарственных средств». Письмо было составлено совместно с ведущими специалистами в области детской онкологии и гематологии и фондом «Адвита».

Мы написали это письмо, потому что именно в руках депутатов сейчас находятся судьбы россиян, страдающих редкими болезнями. В Думе находится проект ФЗ «Об обращении лекарственных средств». Законопроект делает большой шаг в решении проблемы ввоза незарегистрированных (т. н. орфанных) лекарств. Ввоз незарегистрированных лекарств – это важно и нужно. Но мы также считаем, что гражданин должен иметь возможность купить жизненно необходимый орфанный препарат у себя в стране, в аптеке.

Законопроект же не делает ничего для того, чтобы орфанные (сиротские) лекарства были зарегистрированы в России, перекладывая тем самым на плечи самих пациентов заботы о поиске поставщика препарата за рубежом, о доставке препарата в Россию с соблюдением всех технологических условий, о таможенной очистке, о способе перечисления средств за границу. Все это абсолютно не под силу рядовому гражданину, а тем более пациенту или его родственнику. Ведь помимо всего прочего, организация закупки лекарства за границей и доставка его в Россию отнимает время, а промедление, по крайней мере в случае лечения рака, может стоить пациенту жизни.

10.02.2010

*Председателю Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации Б.В. Грызлову

Копия: Председателю Комитета ГД по охране здоровья Борзовой О. Г. Первому заместителю руководителя фракции «Единая Россия», члену Комитета ГД по охране здоровья Яковлевой Т. В. Первому заместителю председателя Комитета ГД по вопросам семьи, женщин и детей Карпович Н. Н.*

Уважаемые Борис Вячеславович, Ольга Георгиевна, Татьяна Владимировна, Наталия Николаевна!

Мы ознакомились с проектом Федерального закона «Об обращении лекарственных средств», размещенным на сайте Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации. На наш взгляд, некоторые положения этого законопроекта нуждаются в доработке. Законопроект не содержит норм, регулирующих обращение в России так называемых орфанных (сиротских) препаратов.

Орфанными называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний. Разработка и последующее лицензирование таких лекарств требуют больших инвестиций и невыгодны из-за узкого рынка сбыта. В западных странах выход таких препаратов на рынок стимулируется государством. Правительства финансируют специальные программы, чтобы выпуск невыгодных орфанных лекарств был привлекательным и производители не работали себе в убыток.

В России редкими (то есть возникающими у одного человека из двух тысяч) болезнями страдает от 1,5 до 5 млн человек.

Наибольшее число орфанных лекарств необходимо для лечения различных форм рака. Между тем отечественное законодательство не содержит понятия «орфанных препаратов», не существует механизмов, стимулирующих появление этих препаратов в России. Обеспечение граждан необходимыми лекарствами зависит исключительно от воли фармацевтических организаций, которые, руководствуясь коммерческими соображениями, могут захотеть или не захотеть инициировать процедуру государственной регистрации лекарств России. В результате десятки наименований жизненно необходимых лекарств отсутствуют на российском рынке, ограничивая доступ граждан, страдающих редкими заболеваниями, к медицинской помощи.

На наш взгляд, принятие закона «Об обращении лекарственных средств» может и должно исправить сложившуюся ситуацию и внести в действующее законодательство поправки, гарантирующие доступ пациентов к орфанным лекарствам и облегчающие процедуру государственной регистрации таких лекарств.

Мы предлагаем внести в Статью 4 проекта Федерального закона «Об обращении лекарственных средств» определение орфанных лекарственных средств в следующей редакции:

«Орфанные лекарственные препараты – лекарственные препараты, предназначенные для лечения редких заболеваний, синдромов и клинических состояний, которые наблюдаются менее чем у пяти человек на десять тысяч населения; перечень данных заболеваний устанавливается федеральным органом исполнительной власти, в компетенцию которого входят функции по выработке государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере обращения лекарственных средств».

Часть 1 статьи 25 просим изложить в следующей редакции:

«Ускоренная процедура экспертизы лекарственных средств в целях государственной регистрации лекарственного препарата применяется в отношении воспроизведенных лекарственных препаратов и орфанных лекарственных препаратов».

С уважением,

Ч. Н. Хаматова, учредитель фонда «Подари жизнь», актриса

Масчан А. А., проф., зам. директора ФГУ ФНКЦ ДГОИ

Новичкова Г. А., зам. директора ФГУ ФНКЦ ДГОИ

Поляков В. Г., член-корр РАМН, главный детский онколог МЗиСР, зам. директора НИИ ДОГ РОНЦ им. Н. Н. Блохина РАМН

Чистякова Е. К., директор программ фонда «Подари жизнь»

Грачева Е. Н., фонд «Адвита», Санкт-Петербург

Проблема «сиротских» лекарств в России в эфире СИТИ-FM

29 января 2010 года в прямом эфире радиостанции СИТИ-ФМ депутат Госдумы от «Единой России», член Комитета по охране здоровья Госдумы Татьяна Яковлева пообещала, что во втором чтении в закон «Об обращении лекарственных средств» будет включено понятие «орфанные (сиротские) лекарства», а также разработан механизм их финансирования, разработки, лицензирования и закупок.

«Проблема орфанных лекарств очень важна для нашей страны, – считает директор программ фонда «Подари жизнь» и координатор инициативной группы «Доноры – детям» Екатерина Чистякова.

Орфанными, или сиротскими, называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний. Разработка и последующее лицензирование таких лекарств требуют больших инвестиций и невыгодны из-за узкого рынка их сбыта. В западных странах выход таких препаратов на рынок стимулируется государством. Правительства многих стран, где понятие «орфанные лекарства» (orphan drugs) узаконено, финансируют специальные программы, чтобы выпуск невыгодных орфанных лекарств был привлекательным и производители не работали себе в убыток.

В России редкими (то есть возникающими у одного человека из двух тысяч) болезнями страдает от 1,5 до 5 млн человек. Наибольшее число орфанных лекарств необходимо для лечения различных форм рака. Между тем отечественное законодательство не содержит понятия «орфанных лекарств», не существует механизмов, стимулирующих появление этих препаратов в России. Обеспечение граждан необходимыми лекарствами зависит исключительно от воли фармацевтических организаций, которые, руководствуясь коммерческими соображениями, могут захотеть или не захотеть инициировать процедуру государственной регистрации лекарств России. В результате десятки наименований жизненно необходимых лекарств отсутствуют на российском рынке, ограничивая доступ граждан к медицинской помощи.

Принятие закона «Об обращении лекарственных средств» может и должно исправить сложившуюся ситуацию и внести в действующее законодательство поправки, гарантирующие доступ пациентов к орфанным лекарствам и облегчающие процедуру государственной регистрации таких лекарств.

«29 января 2010 года Госдума приняла в первом чтении законопроект "Об обращении лекарственных средств". Он не содержит понятия "орфанных лекарственных средств", которое было в проекте закона еще летом. Для нас очень важно, чтобы такое понятие в законе было», – считает Екатерина Чистякова.

Депутат Татьяна Яковлева в прямом эфире заверила, что проблема орфанных (сиротских) лекарств находится в центре внимания депутатов и ко второму чтению будет предложена поправка, вносящая в законопроект соответствующее понятие.

Представители благотворительных фондов, жизнь подопечных которых часто напрямую зависит от орфанных препаратов, намерены и дальше добиваться того, чтобы это понятие было узаконено, и намерены в ближайшее время направить депутатам Государственной Думы письмо с нашим текстом поправок в закон «Об обращении лекарственных средств».

Рома Полещук и «Эрвиназа»

Рома Полещук из Торжка (Тверская область) заболел острым лимфобластным лейкозом весной 2006 года, когда ему было 11 лет. Рома поступил на лечение в Российскую детскую клиническую больницу. У Ромы обнаружилась аллергия на «Аспарагиназу» – один из базовых препаратов, использующихся в терапии лейкоза. Спасти Рому мог только незарегистрированный в России препарат «Эрвиназа», который можно купить только за рубежом и ввезти в страну только по специальному разрешению Росздравнадзора. Целый месяц родители Ромы потратили на поиски дистрибьютора, готового продать им препарат. «Когда узнали цену, были повержены в шок, – вспоминает отец мальчика Герман Полещук. – На курс лечения необходимо было найти 8 тыс. евро». Герман Полещук обратился за помощью к волонтерам инициативной группы «Доноры – детям», которые организовали компанию по сбору средств. Наконец были найдены спонсоры, готовые оплатить лекарство. Но этого оказалось недостаточно – родителям мальчика пришлось месяц ходить по инстанциям, выбивая разрешение на ввоз лекарства. Мы предлагаем вашему вниманию историю доставки «Эрвиназы» в письмах Германа Полещука с нашими комментариями.

19.09.2006 В пятницу жена записалась на прием в РОСЗДРАВ на вторник. Сегодня отвезла документы по адресу: Славянская площадь, 4. Жене сказали позвонить через три дня и узнать, куда эти документы пошли дальше. Нам сказали, что вопрос будет рассмотрен в течение месяца! Неужели это все так долго? И еще вопрос: не придется ли нам платить госпошлину на таможне 30% от суммы лекарства?

25.09.2006 Сегодня звонил в РОСЗДРАВ. Ситуация следующая: во вторник, 19.09, документы были переданы в канцелярию, назначен ответственный исполнитель Д. Только сегодня, 25.09, документы поступили в службу по надзору РОСЗДРАВА (приемная Хабриева). Однако мне сказали, что назначенный исполнитель (Д.) в командировке до среды, кто будет назначен вместо нее, неизвестно... Позвонить сказали в среду. Вот такой дурдом. Герман

Волонтеры группы «Доноры – детям» связались с руководством Росздравнадзора, чтобы ускорить процесс оформления разрешения на ввоз лекарства для Ромы Полещука.

26.09.2006 (Письмо от волонтера) Здравствуйте, Герман! Я вчера звонила по поводу разрешения, и его отнесли прямо начальнику, минуя эту даму-исполнительницу. Мне сказали, что скоро все будет.

27.09.2006 Здравствуйте! Сегодня отправили в Англию деньги. Помог Бевз Иван Аксентьевич. Огромное ему спасибо. На завтра обещают готовность документов в РОСЗДРАВЕ. Остался наркоконтроль. Герман

01.10.2006 (Письмо Герману Полещуку от службы доставки) Для таможенной очистки лекарства «Эрвиназа» получателю Полещуку нужно предоставить:

1) Свои паспортные данные (с адресом прописки).
2) Выписку из истории болезни с назначением лечащим врачом данного препарата в таком-то количестве.
3) Разрешение Минздрава на ввоз препарата – оригинал. 4) Письмо от ФГУ ФНКЦ ДГОИ на таможню с просьбой выпустить груз.

Получатель должен приехать в аэропорт Шереметьево с паспортом и присутствовать при таможенной очистке груза. Как только перечисленные документы будут предоставлены, мы сообщим отправителю, что груз можно высылать.

04.10.2006 Позавчера менеджер лондонской фирмы-поставщика прислал мне копию накладной (Airway Bill) и номер рейса, которым груз прибывает в Москву: рейс British Airways ВА874/03, время прилета местное 19.55. Вот и вся информация. Далее пришлось самому выяснить, что этот рейс прилетает в Домодедово 3 октября. Так как утром 2 октября на грузовом терминале аэропорта такой накладной не было, я понял, что ВА874/03 – это рейс, прилетающий 3-го. Запросил по этому поводу по e-mail Лондон. Они ответили: ага, не 2-го, а 3-го. Третьего вечером едем в аэропорт встречать рейс. Сопровождающего груз не оказалось. На грузовом терминале сообщили, что информация о грузе будет в 3-4 часа утра четвертого октября. Едем обратно. Сегодня утром звоню на грузовой терминал. Есть такая накладная. В 14.50 мы в Домодедово. А далее «танец с саблями»... Почти четыре часа оформляли документы. Растаможили лекарство. За растаможку заплатили 18 033 рубля (10% таможенные услуги и 18% НДС от стоимости лекарства). Таких денег с собой не было, пришлось просить знакомых. Они привезли эту сумму. Если все будет нормально, то, я думаю, надо искать другие пути доставки лекарства, ведь в следующий раз для растаможки трех упаковок лекарства надо будет заплатить 54 тыс. руб. Вот такие вот дела.

«Эрвиназа» стала первым незарегистрированным в России препаратом, который был официально ввезен в нашу страну в середине февраля 2011 года в рамках проекта «Незарегистрированные препараты».

Сиротские лекарства. Справка

«Сиротскими» («орфанными», от англ. оrphan drugs) называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний. Разработка и последующее лицензирование таких лекарств требуют больших инвестиций и невыгодны из-за узкого рынка сбыта. В западных странах выход таких препаратов на рынок стимулируется государством. В России закон «О лекарственных средствах» регулирует только оборот лекарств, рассчитанных на массовое применение, и не содержит механизма приобретения и использования препаратов для людей, страдающих редкими заболеваниями.

Между тем редкими (то есть возникающими у одного человека из двух тысяч) болезнями в России страдает от 1,5 до 5 млн человек. Наибольшее число сиротских лекарств необходимо для лечения различных форм рака (острые лимфобластные лейкозы, промиелоцитарные лейкозы, хронический миелолейкоз, рак почки, надпочечников и др.).

Пациенты, их близкие, врачи и благотворители вынуждены самостоятельно заботиться о том, чтобы купить лекарства за рубежом и в кратчайшие сроки доставить в Россию. Для того чтобы больной получил жизнеспасающее лекарство, необходимо оформить разрешение Росздравнадзора на применение препарата; договориться о продаже лекарства с аптеками или фармдистрибьюторами за рубежом; найти средства на покупку; найти «оказию» – человека, который сможет купить лекарство и доставить в Россию; заплатить при таможенной очистке 30% от стоимости лекарства в виде НДС и таможенных сборов. Для подавляющего большинства россиян это непосильная задача. Пациенты погибают, не получив лечения.

Согласно ст. 24 Конвенции о правах ребенка, ребенок имеет право на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья. Государства стремятся обеспечить каждому ребенку доступ к подобным услугам системы здравоохранения. Приоритетной задачей России должно стать обеспечение доступа детям к сиротским лекарствам, зарекомендовавшим себя в других странах, вне зависимости от наличия регистрации в РФ.

Сегодня обеспечение граждан необходимыми лекарствами зависит от воли фармацевтических организаций. Только они могут инициировать процедуру государственной регистрации лекарств России. Само понятие «сиротские препараты» законодательно не закреплено. На наш взгляд, необходимо как можно скорее внести в действующее законодательство поправки, гарантирующие доступ пациентов к незарегистрированным сиротским лекарствам, облегчающие процедуру государственной регистрации сиротских лекарств, отменяющие таможенные пошлины и НДС с операций по ввозу сиротских лекарств.

Во многих странах мира правительства финансируют специальные программы, чтобы выпуск невыгодных «сиротских» лекарств был привлекательным и производители не работали себе в убыток. Еще в 1983 году Конгресс США принял Закон о разработке лекарств для редких болезней (Orphan Drug Act), обеспечивающий налоговые льготы для разработчиков сиротских лекарств и предоставляющий производителям таких препаратов в течение семи лет особый режим защиты интеллектуальной собственности. С тех пор в Америке было выведено на рынок 300 препаратов против редких болезней.

В России производство этих лекарств, требующее огромных инвестиций, мало реалистично, особенно в условиях кризиса. В то же время введение специальных налоговых режимов и упрощение процедур регистрации для ввозимых препаратов и даже для компаний, которые осуществляют такой ввоз, позволило бы обеспечить потребности российских граждан в этих лекарственных препаратах.

Отчетность для НКО

Приказ №170 «Об утверждении форм отчетности некоммерческих организаций», который вышел в августе 2018 года, предписывает НКО отчитываться не только об иностранных источниках финансирования, но и о том, есть ли такие источники у российских юридических лиц, которые делают пожертвования в пользу благотворительных фондов. Таким образом, на благотворительные организации возложена обязанность знать источники денежных средств и иного имущества организации-благотворителя, что просто неосуществимо.

Жертвователь может предоставить недостоверную информацию об иностранном финансировании: законодательство не устанавливает никакой ответственности для компаний за такой шаг, а благотворительные фонды, напротив, могут быть оштрафованы, если не укажут эти сведения в своей отчетности.

Вместе с другими фондами GR-специалисты «Подари жизнь» работаем над тем, чтобы Минюст упростил систему отчетности для НКО.

2019

В декабре 2018 года Президентом Российской Федерации и в феврале 2019 года Правительством Российской Федерации были даны поручения обеспечить совершенствование системы отчетности социально ориентированных некоммерческих организаций. Во исполнение данных поручений Минюстом России был принят приказ, который на год перенес обязанность НКО предоставлять информацию о денежных средствах и ином имуществе, пожертвованных российскими юридическими лицами, получившими их от иностранных источников.

В настоящее время Минэкономразвития России совместно с заинтересованными федеральными органами исполнительной власти разрабатывает законопроект, направленный на упрощение системы отчетности.

2018

В ноябре 2018 года Фондом «Подари жизнь» вместе с другими благотворительными организациями была поднята проблема отчетности по новому приказу Минюста России от 16.08.2018 №170, который установил обязанность некоммерческих организаций (НКО) предоставлять отчетность о целях расходования денежных средств и использовании иного имущества, в том числе полученных от российских юридических лиц, которые, в свою очередь, получили их от иностранных государств, их государственных органов, международных и иностранных организаций, иностранных граждан, лиц без гражданства либо уполномоченных ими лиц. При этом за 2018 год НКО должны были сдать отчетность уже по новым формам.

Таким образом, на благотворительные организации возложена обязанность знать источники денежных средств и иного имущества организации-благотворителя, что на практике представляется неосуществимым требованием.

Во-первых, обязанность юридических лиц раскрывать информацию о контрагентах благотворительным и иным некоммерческим организациям нигде не установлена, тем более, что такая информация может относиться к коммерческой или иной охраняемой законом тайне.

Во-вторых, даже при уведомлении организацией-благотворителем НКО об отсутствии иностранного финансирования, нет гарантий, что информация является достоверной. Неверное заполнение форм отчетности, в свою очередь, влечет риск привлечения НКО к административной ответственности по ст. 19.7 КоАП в виде предупреждения или наложения административного штрафа от трех тысяч до пяти тысяч рублей.

В итоге, единственным способом избежать привлечения к ответственности для законопослушных НКО стало бы ограничение принятия пожертвований от юридических лиц, что, в свою очередь, повлекло бы снижение объемов оказываемой благотворительной помощи.

Посещение ребенка в отделении реанимации

Ситуация с допуском родителей к своему ребенку в отделение реанимации, наконец, сдвинулась с мертвой точки. Подписан закон, который разрешает посещение ребенка в медицинской организации.

Напомним, что до этого момента существовала практика, когда допуск родителей к ребенку, который находится в реанимации, был оставлен на усмотрение главного врача. Чаще всего родителей в реанимацию не пускали, что усиливало страдание ребенка и противоречило Международной конвенции о правах ребенка, подписанной Россией 15 сентября 1990 года. Эта ситуация была недопустимой.

29 мая 2019 года. Подписан закон, разрешающий посещать детей в реанимации

Президентом России Владимиром Путиным подписан закон, согласно которому родственникам и иным членам семьи или законным представителям пациента предоставлено право посещать его в медицинской организации, в том числе в реанимации.

2014 год. Родители и реанимация: пускать или не пускать?

Проблема допуска или, скорее, не допуска родителей к ребенку, когда он находится в реанимации, в России существовала давно. Это обсуждать ее стали недавно и очень горячо.


2010 год. Письмо министру здравоохранения и социального развития

Директор фонда «Подари жизнь» Галина Чаликова пишет Т. А. Голиковой письмо о недопустимости разлучения детей и родителей в условиях реанимационных отделений клиник.


Статьи о проблеме


Письмо министру здравоохранения и социального развития

Министру здравоохранения
и социального развития РФ Т. А. Голиковой 10.03.2010

Уважаемая Татьяна Алексеевна!

Фонд «Подари жизнь» опекает семь больниц на территории Москвы. Это федеральные и городские больницы, в которых лежат тысячи больных раком детей. Мы близко общаемся с этими детьми и их семьями и уже который год слышим совершенно бесчеловечные по своей жестокости и абсурдности рассказы о том, как нарушаются в наших больницах гуманистические принципы в медицине и Конвенция о правах ребенка. Чтобы исправить эти постоянные правонарушения и столь болезненные для детей и их родителей ситуации, не нужны деньги. Нужен закон, регламентирующий нахождение родителей вместе с ребенком во время лечения. И мы просим Вашего внимания для решения этой проблемы.

В европейских и американских клиниках родители всегда находятся рядом с ребенком. В России ребенок, попав в отделение реанимации, а иногда и просто в больницу, оказывается абсолютно один. Эта ситуация противоречит не только человеческому и гуманистическому подходу в медицине, но и Международной конвенции о правах ребенка, подписанной Россией 15 сентября 1990 года, по которой «государства-участники обеспечивают, чтобы ребенок не разлучался со своими родителями вопреки их желанию, за исключением случаев, когда компетентные органы, согласно судебному решению, определяют в соответствии с применимым законом и процедурами, что такое разлучение необходимо в наилучших интересах ребенка».

В российских клиниках, когда ребенка переводят в отделение интенсивной терапии (реанимации), родителям туда вход воспрещен. Точнее, решение о допуске родителей в реанимацию оставлено на усмотрение главного врача. И вопрос почти всегда решается не в пользу ребенка и его родителей. Такая же ситуация и в некоторых нереанимационных отделениях. К примеру, в детском отделении Российского научного центра рентгенорадиологии родителей пытаются выгнать из отделения, где на протяжении полутора месяцев дети со всей страны, в тяжелейшем состоянии (многие не могут сами не только ходить, но и сидеть), получают лучевую терапию. У нас имеются десятки писем от родителей, которым средний персонал пытается запретить круглосуточное пребывание в отделении со своим ребенком.

Вот отрывок из письма мамы, чья дочь умерла от лейкоза в 13 лет одна в отделении реанимации: «Как только Наташе вечером стало плохо, было принято решение увезти ее в реанимацию. У меня и у нее был шок! Я стояла около закрытых дверей, а она кричала: "Мама помоги!". И я ничего не могла сделать, сильная и большая, не могла защитить от боли, страданий. Если бы все делали при мне, я бы говорила с ней, смотрела за процедурами, может быть, не было бы такого конца».

А вот что пишет девочка Оля (13 лет, лимфома) о том, как ей пришлось оказаться в отделении реанимации: «Мне было очень важно просто увидеть мамочку и сказать, что мне больно. От этого бы сразу легче стало. Когда мама рядом – уже лучше. Даже если болит – не будешь кричать. Хоть погладит. Я все ночи в реанимации не спала, боялась. Лежишь, руки привязаны, даже нос почесать некому. И больно очень. Мне хотелось маму хотя бы увидеть. Я плакала. Рядом лежал мальчик маленький, года три, он все время кричал: "Папа, приди, папа, забери меня к себе". К нему тоже никого не пустили». Многие дети умирают в реанимации. Умирают одни, без мамы и папы. Иногда дети проводят в реанимации много месяцев. И все это время родители не могут быть с ними. У нас есть множество писем, где родители и дети рассказывают о том, как невыносима была для них разлука. Детской и родительской боли и одиночества можно было бы избежать, просто предусмотрев в каждом отделении интенсивной терапии места для родителей и обеспечив детям соблюдение их прав.

Вторая, но столь же важная проблема заключается в полной закрытости отделений реанимации для внешнего контроля. Очень часто дети в отделениях интенсивной терапии получают недостаточный уход и страдают от грубости персонала. Полная бесконтрольность влечет за собой серьезные нарушения правил оказания медицинской помощи, а также приводит к снижению профессионального уровня персонала. Запрещая родителям находиться вместе с ребенком во время тяжелейшего лечения, в наших больницах руководствуются санитарно-эпидемиологическими нормами и приказом Минздрава СССР от 31.07.1978 года № 720 «Об улучшении медицинской помощи больным с гнойно-хирургическими заболеваниями и усилении мероприятий по борьбе с внутрибольничной инфекцией». Но мы считаем, что медицина развивается, и сейчас, в XXI веке, санитарные нормы и приказы более чем 30-летней давности не должны значить больше, чем Международная конвенция и гуманизм. Разлучение родителей и ребенка в самый тяжелый период жизни, а часто и во время умирания и смерти ребенка недопустимо для всех нас.

России необходим закон, подобный Европейской хартии прав госпитализированного ребенка, где написано, что «госпитализированный ребёнок независимо от возраста и состояния здоровья имеет право на то, чтобы его родители либо лица, их заменяющие, находились рядом с ним как днём, так и ночью». И подтверждаются права ребенка на присутствие родителей в течение всего периода госпитализации и при любых обстоятельствах, в том числе:

  • ночью, вне зависимости от того, просыпается ребёнок или нет;
  • во время лечения либо медицинского обследования, проводимых либо не проводимых под местной анестезией, а также осуществляемых с применением либо без применения успокоительных средств;
  • в момент засыпания при анестезии, а также в момент пробуждения после анестезии;
  • в периоды нахождения ребёнка в коме либо без сознания;
  • во время проведения реанимационных мероприятий родителям оказывается вся необходимая поддержка.

Уважаемая Татьяна Алексеевна, мы просим Вас разобраться в этой огромной несправедливости в отношении больных детей и их родителей, восстановить в нашей стране право ребенка находиться рядом с родителем в больнице, в том числе в отделении интенсивной терапии!

С уважением, директор фонда Галина Чаликова

Прогулка «Примите нас с любовью»

26 мая 2007 года

По Москве прошли взрослые и дети в медицинских масках – участники прогулки «Примите нас с любовью». Они хотели показать людям, что дети, больные раком и выздоравливающие от рака, такие же, как все. Только им нужно немножко больше любви и внимания. Но они страдают от настороженного отношения окружающих. Взрослые участники акции поняли, что чувствуют дети, выходя на улицы в своих масках.


18 сентября 2005 года

Добровольцы группы «Доноры – детям» и дети из РДКБ гуляли по центру столицы в масках. Дети были в масках по медицинским показаниям, а добровольцы из чувства солидарности к детям, которые нередко стесняются выходить в своих масках в большой мир.


26 мая 2007 года прошла акция «Примите нас с любовью»

По Москве прошли взрослые и дети в медицинских масках – участники прогулки «Примите нас с любовью». Мы хотели показать людям, что дети, больные раком и выздоравливающие от рака, такие же, как все. Просто, может быть, им нужно немножко больше любви и внимания. Мы не знаем, удалось ли нам защитить детей от настороженного отношения окружающих. Но по крайней мере мы смогли присоединиться к детям и на несколько часов почувствовать, что чувствуют они, выходя на улицы в своих масках.

О своих впечатлениях от прогулки в масках рассказывает волонтер Яна Чибисова: «Сколько продолжался наш марш, я сказать не могу... Мы оказались самыми первыми. Увидели много людей с большими камерами. Беда в том, что люди эти нас увидели тоже... И начали нам вопросы задавать: "А кто вы такие? А как эта акция связана с театром "Современник"?".

А потом приехал автобус с нашими детьми, приехали волонтеры и прочие известные люди: Чулпан Хаматова, Дина Корзун, Артур Смольянинов, UMA2RMAH в полном составе, Ирина Рахманова, Тина Канделаки, Нелли Уварова, Елена Яковлева, Олеся Судзиловская. Были еще многие, но в силу того, что телевизор я почти не смотрю и развлекательную прессу не читаю, я их не узнала.

Мы шли длинной колонной от "Современника" до Красной площади. Шли долго, пили воду, махали руками людям, сидящим в остановленных ради нашего прохода, машинах. Из машин нам махали тоже. Люди смотрели удивленно, некоторые задавали вопросы. Просили маски и присоединялись к нам. Но большинство просто глазели на толпу в зеленых и голубых масках, закрывающих почти все лицо. Оставались только глаза, и глаза эти – у всех – улыбались.

Мы, волонтеры, не узнавали друг друга. Смеялись: в больнице мы узнаем друг друга намного быстрее, несмотря на то, что там мы не только в масках, но и в халатах, а иногда еще и в шапочках. Наверное, все дело в цивильной одежде – халатик, он привычнее.

Пришли на Красную площадь, поаплодировали друг другу: У НАС ВСЕ ПОЛУЧИЛОСЬ!!! Сделали групповые фотографии.

Я, Таня, Юля и Наташа пошли на Красную площадь в масках. И к метро мы шли в масках. И в метро тоже. И так, в маске, я и дошла до квартиры. Охрана ГУМа спросила: "Девочки, а почему вы в масках?". Девушка на Красной площади, увидев нас, произнесла: "Мать честная...". ОМОНовец сказал: "Батюшки...". В метро на нас смотрели со смесью удивления-жалости-боязни. Но места никто не уступил ))). Уже на подходе к дому навстречу мне попалась полупьяная компания, особо умный сказал в наш с маской адрес что-то нецензурное и что-то про китайскую радиацию. Наверное спутал с атипичной пневмонией.)))

Вот такой день. Очень правильный, очень радостный день. Надеюсь, что постепенно люди перестанут так реагировать на маски на лицах. Будут смотреть на нас и наших детей открыто и по-доброму, а не так, как сейчас: сначала удивленно, потом настороженно, а потом так, будто нас нет. Проще сделать вид, что ты не видишь чужой беды, чем подойти и помочь.

Подходя к дому, я вдруг поняла, что забыла про то, что на мне маска. К ней привыкаешь. Если к ней привыкли мы, нося ее на себе, значит, когда-нибудь к ее виду привыкнут и окружающие. Я на это надеюсь!»

P.S. В анонсе прогулки мы специально не указывали имена известных людей, которые пообещали пройти вместе с нами в масках по бульварам. Нам хотелось, чтобы к нам присоединялись не ради того, чтобы пройти со звездами. А ради детей, которым нужна поддержка. И люди пришли именно ради детей. Нас было много. И это здорово.

Сюжет об акции на НТВ

18 сентября 2005 года прошла акция «Примите нас с любовью»

Добровольцы группы «Доноры – детям» и дети из РДКБ гуляли по центру столицы в масках. Дети были в масках по медицинским показаниям, а добровольцы из чувства солидарности.

Это уже вторая подобная прогулка. Пациенты гематологического отделения многие месяцы проводят в стенах больницы, борясь со страшным недугом. Детский организм очень отзывчив на лечение, и наконец наступает момент, когда маленькому пациенту можно выходить гулять. До окончательного выздоровления еще далеко, но ребенок уже готов жить, как его здоровые сверстники.

Бывает так, что дети стесняются выходить в масках за пределы больницы. И тогда мы гуляем вместе!

На этот раз программа была расширенная. Благодаря депутату Мосгордумы Инне Святенко появилась возможность совершить автобусную экскурсию по Москве в сопровождении профессионального гида. Наличие автобуса расширило круг участников, смогли поехать малыши и их родители. Не только дети, но и сопровождавшие их добровольцы узнали много интересного о родной столице.

На Красной площади, куда прибыл автобус с детьми, нас ждала Инна Святенко. И конечно, журналисты. Детям вручали подарки, у добровольцев брали интервью. После протокольной части мероприятия удалось переговорить с депутатом о донорских нуждах. Инна Святенко представляет в Мосгордуме комитет по безопасности. Нехватка крови в столичных больницах – это ее прямая компетенция. Депутату было сформулировано два «наказа от народа»: работа пунктов переливания по выходным и наличие около каждого пункта щита с призывом сдавать кровь. Депутат обещала заняться этим вопросом. Теперь у нас всех есть возможность проверить крепость депутатского слова.

После официальной части была прогулка по Красной площади и многочисленные фотографии с разрисованными коровами. Все участники акции получили массу ярких, положительных впечатлений. Все добровольцы высказывались в пользу регулярного проведения таких акций. Все в наших силах!

Любовь Якубовская, доброволец группы «Доноры – детям»

ТКМ

2017 год

В конце 2017 года вопрос развития трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в Российской Федерации был включен в план работы Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере (далее – Совет). Первое заседание Совета по данному вопросу под председательством Т.А. Голиковой при участии заинтересованных федеральных органов исполнительной власти, представителей медицинских учреждений и организаций прошло в сентябре 2018 года, где членом Совета, директором по развитию Фонда «Подари жизнь» Е.К. Чистяковой были озвучены проблемы, препятствующие развитию трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в России.

За прошедшие девять месяцев по итогам поручений Т.А. Голиковой: подсчитана потребность, определен дефицит в трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток по взрослым и детям в Российской Федерации, а также определен дефицит финансирования данного вида ВМП;

  • проведен анализ назначения лекарственных препаратов не в соответствии с инструкцией по их применению;
  • проведен анализ проблем, препятствующих увеличению числа доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;
  • определены образовательные и медицинские организации, в которых ведутся базы данных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;
  • медицинскими организациями представлен расчет стоимости полного цикла лечения с применением трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток на одного пациента;
  • принят приказ Минздрава России от 12.12.2018 № 875н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи при заболеваниях (состояниях), для лечения которых применяется трансплантация (пересадка) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и внесении изменения в Порядок оказания медицинской помощи по профилю «хирургия (трансплантация органов и (или) тканей человека)», регулирующий все этапы оказания медицинской помощи пациенту, связанные с трансплантацией;
  • урегулирован вопрос, касающийся перемещения через таможенную границу Евразийского экономического союза биоматериалов, в том числе, костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;
  • Минздравом России разработана «дорожная карта» по развитию донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток до 2030 г., предусматривающая, в том числе, создание федерального регистра доноров;
  • начата разработка проекта федерального закона о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», предусматривающий основы законодательного регулирования донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.

В дальнейшем необходимо:

  • продолжить разработку законодательной базы по вопросам трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;
  • изменить подход к финансированию различных видов трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, обеспечив 100% финансовое покрытие всех ее этапов, включая поиск и активацию донора;
  • обеспечить возможность проведения трансплантаций костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток для всех нуждающихся пациентов, в том числе за счет развития сети межрегиональных трансплантационных центров;
  • увеличить количество подготовленного медицинского персонала, специализирующегося на трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;
  • обеспечить преемственность лечения пациента, перенесшего трансплантацию костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток при направлении из федерального центра в региональную клинику.

Трансплантация костного мозга

Для многих пациентов трансплантация костного мозга — единственная возможность вылечиться от онкогематологических заболеваний. Несмотря на то, что в России умеют делать пересадки костного мозга и делают их на мировом уровне, сейчас они не доступны всем, кому жизненно необходимы. К сожалению, данные операции выполняются только в 18 клиниках, большая часть из которых расположена в Москве и Санкт-Петербурге. В связи с катастрофической нехваткой трансплантационных коек и профессионалов, которые могли бы проводить трансплантацию, потребность в ТКМ в России в пять раз превышает возможности системы отечественного здравоохранения.

Чтобы повысить доступность этой процедуры, необходимо обучать врачей и строить новые отделения трансплантации костного мозга, а также принять отдельный закон, регулирующий донорство и трансплантацию костного мозга, что впоследствии поможет ввести и налоговые льготы для доноров, а также поправки в Трудовой кодекс. Фонд «Подари жизнь» активно включен в работу над этим законопроектом.

2018 год

В конце 2017 года вопрос развития трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в Российской Федерации был включен в план работы Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере (далее – Совет). Первое заседание Совета по данному вопросу под председательством О.Ю. Голодец при участии заинтересованных федеральных органов исполнительной власти, представителей медицинских учреждений и организаций прошло в сентябре 2018 года, где членом Совета, директором по развитию Фонда «Подари жизнь» Е.К. Чистяковой были озвучены проблемы, препятствующие развитию трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в России.

За прошедшие девять месяцев по итогам поручений заместителя председателя правительства Российской Федерации по социальным вопросам Т.А. Голиковой, которая сменила на этом посту О.Ю. Голодец:

  • подсчитана потребность, определен дефицит в трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток по взрослым и детям в Российской Федерации, а также определен дефицит финансирования данного вида ВМП;

  • проведен анализ назначения лекарственных препаратов не в соответствии с инструкцией по их применению;

  • проведен анализ проблем, препятствующих увеличению числа доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;

  • определены образовательные и медицинские организации, в которых ведутся базы данных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;

  • медицинскими организациями представлен расчет стоимости полного цикла лечения с применением трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток на одного пациента;

  • принят приказ Минздрава России от 12.12.2018 № 875н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи при заболеваниях (состояниях), для лечения которых применяется трансплантация (пересадка) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и внесении изменения в Порядок оказания медицинской помощи по профилю «хирургия (трансплантация органов и (или) тканей человека)», регулирующий все этапы оказания медицинской помощи пациенту, связанные с трансплантацией;

  • урегулирован вопрос, касающийся перемещения через таможенную границу Евразийского экономического союза биоматериалов, в том числе, костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;

  • Минздравом России разработана «дорожная карта» по развитию донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток до 2030 г., предусматривающая, в том числе, создание федерального регистра доноров;

  • начата разработка проекта федерального закона о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», предусматривающий основы законодательного регулирования донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.

В дальнейшем необходимо:

  • продолжить разработку законодательной базы по вопросам трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;

  • изменить подход к финансированию различных видов трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, обеспечив 100% финансовое покрытие всех ее этапов, включая поиск и активацию донора;

  • обеспечить возможность проведения трансплантаций костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток для всех нуждающихся пациентов, в том числе за счет развития сети межрегиональных трансплантационных центров;

  • увеличить количество подготовленного медицинского персонала, специализирующегося на трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;

  • обеспечить преемственность лечения пациента, перенесшего трансплантацию костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток при направлении из федерального центра в региональную клинику.