Незарегистрированные лекарства

В 2019 году расходы фонда на незарегистрированные лекарства составили 124,8 млн рублей.

В мире постоянно появляются новые препараты для лечения онкологических и гематологических заболеваний, а также для борьбы с осложнениями лечения. Многие из них через некоторое время становятся доступными в России. Однако до сих пор не все препараты, нужные нашим подопечным, присутствуют на российском рынке.

Здесь бывают разные причины. Скажем, есть препараты, которые употребляются сравнительно редко и их мировой рынок в принципе невелик. Некоторые лекарства еще слишком новые, и зарегистрировать их просто не успели. Бывает и так, что пациенту нужно лекарство в определенной форме или дозировке, а в России оно зарегистрировано в других фармакологических формах. Случается, что производители тех или иных препаратов не регистрируют их в России из-за бюрократических сложностей или коммерческой незаинтересованности. Словом, регулярно возникают ситуации, когда для спасения наших подопечных нужны лекарства, которых в России нет: их можно только купить за рубежом и ввезти. Это «Эрвиназа», «Дефителио», «Фоскавир», «Сидофовир», «Фастуртек» и многие другие.

В первые годы существования нашего фонда ввоз незарегистрированных лекарств в Россию представлял большие трудности. Сейчас, к счастью, существует официальная процедура: консилиум врачей клиники принимает решение о применении незарегистрированного лекарства по индивидуальным показаниям, и на этой основе выдается разрешение на ввоз. Проблемой остается только цена этих лекарств: многие из них очень дороги, и государство никак не компенсирует их стоимость. Остается только надеяться на благотворительную помощь. По мере регистрации новых препаратов в России расходы фонда на зарубежные лекарства снижаются, но до сих пор остаются очень значительными.

Список препаратов постоянно обновляется: некоторые из них получают регистрацию в России (так, в 2016 году был зарегистрирован «Адцетрис», также сравнительно недавно стали доступны в России «Опдиво» и «Китруда»), но за рубежом возникают новые эффективные лекарства, которые необходимы нашим подопечным. Кроме того, к сожалению, некоторые препараты на какое-то время становятся недоступными в России. Так, в 2019 году с российского рынка пропал «Онкаспар», один из базовых препаратов при лечении острого лимфобластного лейкоза, и нашему фонду долгое время пришлось заниматься сбором средств на его закупки за рубежом.

В 2019 году на покупку и доставку не зарегистрированных в России лекарств фонд потратил около 124,8 млн рублей.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети