Семинар «Благотворительность против рака» состоялся

22 и 23 октября 2011г. фонд «Подари жизнь» впервые провел семинар «Благотворительность против рака» для некоммерческих организаций (НКО), помогающих детям с онкологическими заболеваниями.

На семинар съехались представители НКО всей России, а поскольку страна у нас большая, то и организаций-участников получилось более 40. Это и крупные фонды, и совсем небольшие, а также родительские и волонтерские организации. В холле перед большой аудиторией Научно-методического центра АПК «Московский» была устроена выставка, на которой участники разместили информацию о своих организациях, вырезки из газет, фотографии детей. Организаций много, а дети наши так похожи друг на друга — в масках на лицах и банданах на лысых головах.

У нас общие дети, общая беда и победа над ней — тоже общая. Ради этой победы мы и собрались все вместе. Семинар открыла директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. «Мы очень рады этой встрече, - сказала она. – Необходимость в ней назрела. Наш фонд помогает детям из регионов, когда они лечатся в Москве. Мы хотим, чтобы с ними все было в порядке, когда они возвращаются домой. Только объединившись, мы можем добиться, чтобы помощь детям была непрерывной».

О том, какая именно помощь нужна детям и тем, кто их опекает, можно судить по программе семинара и многообразию заявленных в ней тем. Это и ввоз незарегистрированных лекарств — проблема, недавнее решение которой во многом стало возможным благодаря участию фонда «Подари жизнь». Будет правильным, если лекарства из-за границы по жизненным показаниям научится ввозить не только наш фонд, но и другие НКО. О том, что для этого нужно, рассказал наш коллега координатор фонда «Подари жизнь» Дмитрий Петров.

Если незарегистрированные лекарства нашим детям нужны лишь изредка, то зарегистрированные — всегда. Но и с их получением часто возникают проблемы, самая распространенная из них — это отказ в бесплатном обеспечении лекарствами ребенка, выписавшегося из больницы домой — в регион. О том, что делать в этом случае, рассказала юрист фонда «Подари жизнь» Полина Ушакова. «Очень важно добиваться положенных по закону лекарств и не бояться отстаивать свои права даже в суде и прокуратуре», - такой совет дает Полина. «А мы создаем сотни правозащитных организаций и забрасываем письмами от них администрацию», - таким интересным способом бороться за права подопечных поделилась представительница организации «Волонтеры — детям» из Калуги Елена Демидова.

О сложности во взаимодействии с власть имущими говорили почти все представители НКО. Где-то врачи не желают признавать нехватку лекарств, а потому отказываются от помощи. Где-то администрация больницы опасается пускать волонтеров к детям. Где-то возникают проблемы на уровне департаментов здравоохранения. «Надо бороться за права своих подопечных, но при этом учиться договариваться с представителями власти», - такой совет дала коллегам Екатерина Чистякова.

Блестящую лекцию о фандрейзинге прочитал исполнительный директор фонда «Подари жизнь» Григорий Мазманянц. Он говорил о том, что проблемы, которые решают благотворительные фонды, зачастую связаны с крупными финансовыми тратами, связанными с оплатой дорогостоящих операций, покупкой лекарств и больничного оборудования, поэтому благотворительные организации должны уметь привлекать средства для помощи своим подопечным. Способов это сделать довольно много. Одни подходят только крупным фондам, как например, совместный проект фонда «Подари жизнь» и Сбербанка — карта VISA «Подари жизнь», другие — подойдут небольшим организациям. Так, исполнительный директор фонда «Дети в беде» (Волгоград) рассказала об очень успешном проекте их фонда — благотворительных магазинах, куда любой может принести на продажу свои вещи. Вырученные от продажи деньги идут на помощь детям.

Благотворители хотят знать, на что потрачены переданные ими средства — это нерушимый закон фандрейзинга. В любой благотворительной организации должна быть доскональная и прозрачная отчетность обо всех полученных и потраченных средствах. Этой важной теме было посвящено выступление финансового директора фонда «Подари жизнь» Ольги Капитульской.

Огромный интерес слушателей вызвал блок, посвященный реабилитации детей, перенесших рак. Благодаря слайд-шоу члена правления фонда «Подари жизнь» Михаила Бондарева участники смогли совершить виртуальное путешествие по нескольким международным реабилитационным лагерям. Известный во всем мире специалист Терри Дигнан, который специально приехал на семинар из Ирландии, рассказал об основных принципах организации реабилитации таких лагерей. Это, в первую очередь, тщательный отбор персонала, поэтому слаженная и творческая работа вожатых и других сотрудников лагеря важнее, чем его оснащение.

И хотя создание в России реабилитационных лагерей для детей, перенесших рак, — это вопрос ближайшего будущего, нам тоже есть, что рассказать по этой теме. Координатор «Игр Победителей» Надежда Кузнецова показала посвященное Играм слайд-шоу. Участники смотрели его с огромным интересом, тем более многие подопечные региональных фондов уже приезжали к нам на Игры.

Второй день семинара 23 октября также получился очень насыщенным. Его открывала координатор фонда «Подари жизнь» по работе с регионами Ирина Чебакова. Она провела круглый стол, посвященный проблема НКО.

Ирина выразила мнение, что без помощи некоммерческих организаций и сами заболевшие дети, и их родители остаются наедине с многочисленными проблемами, — от ухудшения уровня жизни до недостатка нужных лекарств, и помочь им просто некому. Ирина рассказала о проблемах региональных НКО и об основных направлениях их деятельности (сбор средств, безвозмездное донорство, помощь клиникам, повышение качества жизни детей в стационарах, патронаж детей на амбулаторном лечении, реабилитационные программы, помощь паллиативным больным). Ирина предложила предоставлять региональным НКО информацию о детях, выписанных из федеральных клиник, и брать их на контроль: «Сейчас ребенок получает помощь в федеральной клинике, затем мы сажаем его на поезд — и он исчезает. Мы не можем проверить, осуществляют ли родители необходимое ему дальнейшее лечение. Необходима система, — ребенок, уехавший из федеральной клиники, должен мониториться региональной организацией».

Выступление Ирины вызвало большой интерес и бурное обсуждение представителями региональных НКО. Они наперебой называли проблемы, с которыми им приходится сталкиваться: несовершенство законов, различные формы вымогательства, приобретение дешевых и не всегда качественных аналогов лекарств, нежелание руководства больниц пускать в отделения волонтеров для проведения творческих занятий и выделять лекарства для лечения «неперспективных» больных, отток медицинских специалистов в столицу. Елена Кучина (благотворительный фонд «Лучик надежды», Саратов) предложила направить в министерство здравоохранения коллективное письмо, в котором будут подняты все эти вопросы.

Директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова подняла проблему разделения ответственности государства и благотворительных фондов: «С точки зрения некоторых чиновников, деятельность фонда должна подменять деятельность государства. Были случаи, когда в отделения вообще не закупались лекарства — "их дадут благотворители". Такого быть не должно», - сказала она.

Очень интересным оказалось выступление психологов. По их мнению, с которым согласились все присутствующие, психологическая помощь нужна не только нашим подопечным, но и представителям помогающих профессий. Сотрудник психологической службы Центра Детской Гематологии Наталья Клипинина рассказала о том, как бороться с эмоциональным выгоранием, которое периодически «накрывает» сотрудников фондов, врачей, волонтеров. Главные рецепты тут — это профессионально расти и не забывать отделять личное от общественного.

Все, кто помогает детям с онкологическими заболеваниями, знают, что, к сожалению, иногда нам приходится терять наших подопечных. Пока что врачи не могут вылечить всех больных раком детей. До недавнего времени пациент, в отношении которого врачи признали свое бессилие, оказывался вообще без какой-либо помощи. Это недопустимо. На семинаре состоялся невероятно важный разговор о необходимости паллиативной помощи неизлечимо больным детям. «Паллиативная помощь это не этап лечения, а раздел общей системы помощи больным. И важно как можно раньше начать ее оказывать», - такова точка зрения доктора Анны Сонькиной. «Все НКО, которые занимаются опасными для жизни заболеваниями, должны иметь программу паллиативной помощи», - уверена президент фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. По мнению сотрудника фонда «Подари жизнь» и фонда помощи хосписам «Вера» Лидии Мониава, Жизнь «паллиативного» ребенка надо облегчать не только в хосписе или отделении паллиативной помощи, но и дома. «Очень важно каждый день такого ребенка превращать в настоящее событие. И всегда нужно помнить, что есть дети, которые поправляются после самых тяжелых состояний», - считает она.

По глазам слушателей было видно, что проблема помощи уходящим детям — это то, что с чем пришлось столкнуться очень многим. Среди присутствующих на лекции были родители, потерявшие детей, а потом создавшие фонды помощи или волонтерские объединения. С горечью и беспокойством обсуждалась проблема получения наркотических обезболивающих препаратов, необходимых для облегчения страданий уходящих детей. С ними ситуация в детской онкологии пока весьма неблагополучна, и одна из важнейших задач, которую ставит сейчас перед собой фонд «Подари жизнь» — упрощение механизма получения таких препаратов.

О работе с волонтерами рассказали координатор фонда «Подари жизнь» по работе с волонтерами Гузель Латыпова и волонтер Евгения Родюкова. Главный секрет работы с волонтером — это помочь ему раскрыть свой творческий потенциал. Тогда хорошо и интересно будет и самому волонтеру и тем, кому он помогает.

Даже после того, как было объявлено об официальном закрытии семинара, его участники не хотели расходиться, шумно спорили о проблемах, иногда перебивая друг друга, договариваясь обсудить ту же тему еще раз — в скайпе или по почте. А значит — встреча прошла не зря! «Люди подходили к нам, благодарили и рассказывали, насколько важной оказалась для них эта встреча, - поделилась организатор семинара и координатор фонда «Подари жизнь» по работе с регионами Ирина Чебакова. – Я первый раз вижу, что на семинаре участники от корки до корки исписывают выданные им блокноты».

«Перед нами выступили настоящие профессионалы. Они поделились с нами уникальными знаниями, которых нельзя найти ни в одном учебнике, - призналась заместитель директора фонда «Праздник для жизни» (Якутск) Елена Белолюбская. - Мы все очень благодарны фонду «Подари жизнь» за помощь нашим детям. Так, сейчас фонд собирает деньги на покупку «Эрвиназы» для Вани Барашкова. И мы очень признательны вам за то, что вы помогаете нам помогать».

Мы в свою очередь благодарим всех приехавших на семинар участников и всех выступивших перед ними докладчиков. Спасибо организатору семинара, координатору фонда «Подари жизнь» по работе с регионами, Ирине Чебаковой.

Отдельное спасибо главному спонсору мероприятия — компании «Эрнст энд Янг», без поддержки которой семинар трудно представить. Была полностью обеспечена подготовка семинара:  оформлены стенды, отпечататы материалы к мероприятию и переизданы справочные брошюры фонда. Все участники из регионов были размещены, а часть гостей просто не смогла бы приехать в Москву без помощи компании. Огромное спасибо!

Мы также благодарим группу компаний «Лудинг» за предоставленные напитки. И ООО «ТехКвест» за предоставленные для семинара выставочные стенды!