Интернет-конференция, посвященная концерту

На сайте РИА "Новости" завершилась интернет-конференция, посвященная концерту "Подари мне жизнь" с участием Гидона Кремера, Кати Сканави и Андрея Пушкарева. Участники конференции актеры Дина Корзун и Евгений Стычкин, врач-гематолог Михаил Масчан и волонтер группы "Доноры - детям" Екатерина Чистякова ответили на вопросы аудитории сайте РИА "Новости", присланные через интернет. Материалы конференции опубликованы на нашем сайте.

ответы на вопросы

 

1. Ульяна : Есть ли в Вашем отделении психологи, которые работают с детьми и их родителями?

Михаил Масчан: В нашем отделении около года назад была создана служба психологической поддержки для детей, их родителей и докторов. В течение этого года было много плодотворной работы. Мы поняли, что психологи очень нужны, но, к сожалению, сейчас финансирования на эту программу у нас нет, и скорее всего, ее придется прервать. Надеемся, что лишь на время.


 

2. Лена : Добрый день! Были ли на вашей практике какие-то "чудесные" случаи выздоровления?

Михаил Масчан: За восемь лет работы в отделении гематологии я не встречал случаев чудесного выздоровления и, к сожалению, большинство таких случаев связано с неправильной диагностикой болезни, а не с волшебным выздоровлением.


 

3. Варя : Михаил, расскажите, пожалуйста, подробнее об этой болезни.

Михаил МасчанМихаил Масчан: Если речь идет о лейкозах, то я бы сказал так, что наследственная предрасположенность к этим болезням встречается очень редко, и у большинства из тех, кто заболевает, нет каких-то специальных факторов риска. Эти факторы риска для лейкоза известны, но у большинства наших пациентов эта болезнь приходит независимо от таких факторов. Человек - это очень-очень сложный механизм. В любом сложном механизме, каким бы совершенным он ни был, заложена вероятность ошибки, вероятность того, что какая-то деталь сломается. Эта вероятность очень маленькая, поэтому болезни эти редко встречаются, особенно у детей. Риск развития этих болезней заложен в очень глубинных механизмах функционирования живой клетки, живого организма, и не случайно то, что чем дольше мы живем, к сожалению, тем больше шанс, что эта болезнь случится, так как риск растянут в нашей жизни и именно поэтому рак - это болезнь пожилых людей. О причинах рака пишут книги и статьи, нельзя сказать, что вопрос не изучен, но в нашей стране статистика, связанная с онкологическими заболеваниями - это достаточно закрытый вопрос.


 

4. Надежда Авдошина , Можайск : Мне часто в последнее время в почту падают письма: "Помогите спасти ребенка". В конце письма, как правило, есть счет для перечисления денег. У меня каждый раз происходит какая-то внутренняя борьба - очень хочется помочь ребенку, но мучают сомнения, правда ли на лечение ребенка собирают? Сейчас так много мошенников, которые не стыдятся спекулировать на чужом горе. Как поступать в таком случае?

Дина Корзун: В таком случае я могу посоветовать связаться с этими людьми, от которых пришло письмо, встретиться, посмотреть им в глаза, и тогда у вас не будет таких сомнений.

Екатерина Чистякова: Нужно связаться с лечащими врачами, так как часто случается, что родители сами назначают детям виды лечения, которые им будут вредны. Зачастую объявления, кочующие по интернету, бывают недостоверны, так как или помощь уже оказана, или человек уже погиб, или наоборот, выздоровел. Это происходит оттого, что люди, которые не готовы помочь сами, рассылают объявления своим знакомых. Прежде чем нажать на кнопку "отправить", следует позвонить и поинтересоваться, нужна ли в данный момент помощь. Иначе такие рассылки компроментируют саму идею помощи по интернету.


 

5. Прокофьева Елизавета , Казань : Я как-то раз заглянула на сайт РДКБ, и честно говоря, мне стало так обидно за детей, которые зависят от спонсорской помощи, когда они находятся на грани смерти. Изменилось ли в этом году финансирование дорогостоящих лекарств для них, или по-прежнему родители сами должны искать на деньги, чтобы спасти своего ребенка? И еще вопрос: у вас много объявлений о нехватке крови, почему же кровь можно сдавать только с московской пропиской? Когда я училась в Германии, то я там вообще по загранпаспорту ходила сдавать кровь и никто не придирался ко мне, что у меня виза только на полгода и я не гражданка Германии. В таком случае, может быть стоит проводить акции по сдачи крови именно для детей из вашей больницы в регионах России, чтобы у вас всегда был большой запас. Или это дорогостоящее мероприятие??? Студенты ВУЗов обязательно бы участвовали бы в ней, просто никто не знает об этих проблемах, кроме медиков. Поэтому у нас в стране такая ситуация сложилась, когда можно помочь детям, но мы даже не задумываемся об этом, пока это не произойдет с кем-то из твоих близких. С уважением, Прокофьева Лиза, 5 курс КГУ

Михаил Масчан: Вопрос о стоимости лечения. По-прежнему лечение в РДКБ для пациентов с гематологическими заболеваниями бесплатно, по крайней мере, 70-80 процентов необходимых лекарств оплачиваются за счет государства. Когда вы сталкиваетесь с просьбами о помощи, о приобретении лекарств, то чаще всего речь идет о самых-самых дорогих препаратах, которых, к сожалению, по-прежнему не хватает. Боюсь, что в ближайшее время потребность в помощи извне сохранится. И государство не сможет полностью взять на себя эти проблемы. Не должно быть обидно, что дети зависят от помощи благотворителей. Конечно, спасение этих пациентов - это дело государства, но это дело не только государства, это дело общества, которое не должно и не может оставаться равнодушным. Вклад благотворителей в спасение этих детей - это не позор государства, а то, чем должно гордиться общество.

Екатерина Чистякова: Действительно, в большинстве московских и вообще российских больниц требуется прописка того региона, в котором требуется кровь. Как нам объясняют чиновники, причина в том, что эпидимиологические базы, существующие в регионах, никак между собой не объединены. Наша РДКБ - это исключение из правила, у нас может сдать кровь любой гражданин России независимо от прописки, это связано с тем, что наши пациенты - жители всех регионов. Что касается возможности сдачи крови в регионах, самая большая наша проблема - это обеспечение наших детей особым компонентом крови - тромбоцитами. Это клетки крови, которые берегут детей от смертельно опасных кровотечений и кровоизлияний. Этот компонент крови невозможно заготовить в регионах и привезти в Москву, потому что заготовка тромбоцитов очень дорого стоит, а во-вторых, тромбоциты не хранятся больше пяти дней. Так что запас этого жизненно необходимого компонента сделать невозможно.


 

6. Алина , Москва : Вы в процессе общения с больными детьми и их родителями сталкиваетесь с отчаянием, слезами, горем и, наверняка, пропускаете это все через себя. Насколько такие отрицательные эмоции влияют на вашу жизнь?

Дина Корзун: Ну да, это так. Сталкиваемся со слезами, горем, отчаянием. Думаю, в большей мере это приходится на долю врачей. Когда я встречаюсь с коллективом врачей НИИ детской гематологии, всегда глубоко удивляюсь их человечности и неравнодушию. Это редкое явление, потому что, как правило, врачи в конце рабочего дня снимают белый халат и забывают о том, что произошло за день, или стараются забыть. Глядя на этих людей, я испытываю глубокое уважение и восхищение. Наверное, им удается относиться к жизни мудро, потому что отрицательные эмоции они преодолевают довольно успешно. Но для меня это все равно остается загадкой, как им это удается.
Михаил Масчан: Я благодарен Дине за теплые слова. Хочу сказать, что в этой больничной жизни действительно много горя и слез, но там есть еще много надежды и бывает радость выздоровления. И ощущение того, что врачи вместе с добровольцами делают большое и важное дело, приносящее пользу.


 

7. Тамара Петровна , Химки : Как вы считаете, меценатство в нынешней России достойно своих славных предшественников, или владельцы капиталов неохотно жертвуют на богоугодные дела? Прошу извинения, если вопрос не по теме.

Екатерина Чистякова, Михаил МасчанМихаил Масчан: Трудно сказать, достойны ли нынешние меценаты своих славных предшественников, но мы думаем, что достойны. И даже более того, именно в последние годы мы ощущаем все большую и большую поддержку со стороны российских предпринимателей, деловых людей. Мне хотелось бы особо упомянуть инвестиционную группу "Капитал", которая нас уже давно поддерживает, и только благодаря их поддержке стал возможным воскресный концерт.

 Екатерина Чистякова: Нам помогает, конечно, не только "Капитал". Очень многие компании и благотворители сделали возможными в России те виды лечения, которых раньше просто не было. В частности, в РДКБ неродственная трансплантация костного мозга стала возможна благодаря спонсорской помощи сети ресторанов "Дрова", который купил лабораторию тканевого типирования. И уже много лет это лечение проводится, спасает многие жизни. Также хотелось бы сказать, что лечение детей с онкологическими заболеваниями - это один из самых дорогостоящих видов лечения. И в то же время крупных благотворительных программ поддержки онколбольных детей не существует.  Это, видимо, связано с тем, что словосочетание "детский рак" пугает, вызывает ощущение безнадежности. Это не так. Этих детей можно спасти.

Дина Корзун: То, что лечение небезнадежно, известно не только добровольцам, врачам, благотворителям, но и многим богатым людям. Наш концерт 1 июня в день Защиты детей с участием актеров и музыкантов станет традицией. Для его проведения, для технической поддержки тоже нужны средства. Нам помогает Международный Социальный банк.


 

8. Настя : Евгений, здравствуйте. Как Вы думаете, привлекут ли имена и лица известных актеров внимание к проблеме? И не просто внимание, а мотив к действию.

Евгений СтычкинЕвгений Стычкин: Здравствуйте, Настя. Да, я думаю, что известные лица, может быть, и незаслуженно, но вызывают большее доверие, поэтому надеюсь, что привлечение максимально большого количества известных людей убедит общественность в том, что во-первых, деньги идут на лечение и только на лечение, а во-вторых, что весь процесс будет достаточно прозрачен и прослеживаем в СМИ, а соответственно, будет максимально эффективным и каждый, кто захочет помочь, такую возможность будет иметь и будет реально видеть, как его помощь пригодилась.


 

9. Елена , Москва : Добрый день! В анонсе концерта указывается, что собранные средства пойдут на лечение четырех детей, в том числе для Тани Каверзневой. Недавно в "Комсомольской правде" вышла заметка, что для Тани деньги собрали, причем их хватит и на поиск неродственного донора, и на реабилитацию после операции. Это так?

Михаил Масчан: Таня Каверзнова сейчас лечится у нас в отделении, и ей действительно планируется пересадка костного мозга от неродственного донора. В самом деле, после публикации в "Комсомольской Правде" удалось собрать сумму, необходимую для поиска неродственных доноров и забора костного мозга. К сожалению, в трансплантации, помимо подходящего донора, большую роль играет химиотерапия, или облучение, которое проводится перед пересадкой. Для того, чтобы повысить Танины шансы на выздоровление, ей необходимо перед пересадкой сделать специальный вид облучения, который, к сожалению, невозможно сделать в России. Сейчас мы ставим вопрос о том, что Таню необходимо отправить за границу на лечение и поэтому сумма, необходимая для нее, увеличилась.


 

10. Юлия Юрьевна , Москва : Здравствуйте, Михаил! Я периодически сдаю кровь и, увидев просьбу на сайте "донор", хотела бы сдать тромбоциты в РДКБ. Я бы делала это чаще, если бы позволяла ситуация на работе - какой руководитель любит отпрашивания, пусть даже из таких благих побуждений? Думаю, количество доноров возросло бы в геометрической прогрессии, если бы люди имели возможность приехать для анализа и самой процедуры в выходной день. Почему же принимают желающих только по будням? Тут есть и этический, деликатный момент: мало кто хочет громко заявлять о своих добрых делах, потому что, без нужды разрекламированные, они частично теряют свою ценность. На работе необязательно знать о донорстве или благотворительности ни начальству, ни другим, а как отпроситься без уведомления о цели? Убеждена, если вы организуете это несложное изменение и уведомите всех нас об этом, нерешенных проблем останется меньше! Спасибо.

Екатерина Чистякова: По поводу возможности сдачи крови в выходные - на этот вопрос я отвечаю донорам примерно раз в неделю. Формальный ответ чиновников такой: по закону, по Трудовому кодексу донору положен отгул в день сдачи крови. Понятно, что работодатель этот отгул давать не будет, а подчиненный стесняется спрашивать. В мире станции переливания крови работают по выходным, работают рано утром и поздно вечером. В США пик донации происходит в семь утра, когда донор едет на работу и по пути сдает кровь. Мы обращались к заместителю министра здравоохранения, Стародубову, с просьбой организовать сдачу крови в больницах, на станциях переливания крови в выходные. Зам. министра ответил, что такой вопрос можно решить просто на уровне больницы, необязательно обращаться так высоко. Наши доноры писали письмо главному врачу больницы с просьбой решить проблему на местном уровне, нам тоже пока отказали. Так что думаю, остается нам и автору вопроса продолжать писать письма и просить, просить, просить.


 

11.  Валерий Коркин , Екатеринбург : Я считаю, спасение больных детей, сколько бы оно ни стоило - прежде всего задача нашего правительства. Энтузиасты без поддержки государства мало что могут сделать. Как вы привлекаете внимание властей к проблеме нехватки необходимых лекарств и оборудования? Насколько успешно? Спасибо.

Дина Корзун: Я не согласна, что спасение больных детей, сколько б оно ни стоило, прежде всего задача государства. Ну вот представьте: я сама росла в коммунальной квартире до 16 лет. Моя подруга была дочкой женщины, которая страдала алкоголизмом, она часто пропадала и девочкой не занималась вообще. Но соседи были людьми неравнодушными и не считали, что ребенка, даже чужого, должны кормить, воспитывать и защищать только ее родители. Я вижу реальный смысл от неравнодушного отношения энтузиастов, которые пытаются спасать больных детей сообща. Мы можем многое сделать! И тогда правительство в какой-то момент отреагирует на призыв общественности. Так и происходит. Результатом концерта 1 июня в театре Современник была волна внимания к этой проблеме со стороны средств массовой информации и телевидения. Даже Президент, узнав о проблеме, побывал в больнице, говорил с врачами, и кажется, почувствовал, насколько насущна необходимость строительства специализированного центра для лечения детей с раком крови. Есть надежда, что через несколько лет этот центр будет построен. А ведь все началось с инициативы врачей и энтузиастов.

Евгений Стычкин: Я хочу добавить, что правительство, безусловно, должно помогать, и безусловно, решение проблемы может быть осуществлено в полной мере только с помощью правительства и Президента в частности. Но государственная машина слишком медлительна и иногда не может поспеть, чтобы помочь одному конкретному ребенку. И тогда обязаны это сделать мы с вами. И мы можем это сделать. Я говорю в первую очередь о средствах на лечение, но думаю, что также очень важна любая помощь - письмо, новогодний подарок, испеченный яблочный пирог... Детям очень тяжело и страшно переживать то, что они переживают, и мы можем им помогать.


 

12. Сочувствующий , Долгопрудный : Где можно приобрести билеты на концерт?

Екатерина Чистякова: Билеты - в кассах Консерватории.


 

13. Ира : Михаил Александрович! Можно ли после ЛГМ быть донором?

Михаил Масчан: ЛГМ - лимфогранулемотоз - является абсолютным противопоказанием к сдаче крови.


 

14. Михаил : Насколько болезненна процедура сдачи костного мозга? Как долго она длится?

Михаил Масчан: Для донора костного мозга процедура сдачи абсолютно безболезненно, так как она всегда проводится либо под общей анестезией, либо под эпидурарльной анестезии. Обычно процедура забора костного мозга длится около полутора часов. Забор костного мозга и пересадка костного мозга - это не хирургическая операция. Костный мозг жидкий и расположен в тазовых костях. Хотел бы подчеркнуть, что забор костного мозга - процедура не только безболезненная, но и абсолютно безопасная. В мире ежегодно делается больше 20 тысяч пересадок костного мозга от здоровых доноров, и все они живут в добром здравии. Как правило, время госпитализации для донора костного мозга составляет сутки. У нас в клинике донорами для своих заболевших братиков и сестричек становятся даже совсем маленькие дети в возрасте от года. Часто бывает, что в семье, где есть ребенок, больной злокачественным заболеванием крови, рождается второй ребенок, и пуповинная кровь, забранная во время родов, может стать спасительным трансплантатом для больного ребенка. Вероятность того, что новорожденный братик или сестричка подойдут, равна 25 процентам - по законам генетики.


 

15. Алиса Ренар , Подольск : Здравствуйте, уважаемая Екатерина! Скажите, как и когда люди, которые сдавали кровь на типирование 14 февраля, могут узнать, внесены ли они в регистр?

Екатерина Чистякова: Акция состоялась 14 января, организатором ее является Карельский регистр гемопоэтических стволовых клеток и немецкий фонд Стефана Морша. Эти организации нам пообещали, что процедура типирования займет 6-8 недель, после чего данные из Германии поступят в Россию, в Карельский регистр. Видимо, в марте участникам акции надо будет с Карельским регистром связываться напрямую. Можно и с нами, но мы только перешлем письма в регистр и перешлем вам ответ оттуда.


 

16. Алиса Ренар , Подольск : Здравствуйте, Евгений! Я уже задала этот вопрос Дине Корзун, но Ваше мнение тоже очень хотелось бы узнать. На путь благотворительности люди становятся не от рождения, у каждого когда-то в жизни было что-то, что сподвигло их на этот путь. Расскажите, пожалуйста, что послужило для Вас такой отправной точкой?

Евгений Стычкин: Нет, у меня никогда ничего не случалось, что подтолкнуло бы меня к "пути благотворительности". И более того, я не считаю, что я что-то успел сделать особенное. Просто я воспринимаю свою жизнь как огромный дар и радость, которой, насколько это возможно, мне хотелось бы делиться.


 

17. Павлов Николай , Москва : Честно могу про себя сказать, что регулярно не смогу помогать, но периодически мог бы привозить книги, небольшие суммы или что-то другое. Что необходимо детям, которые находятся в больнице, больше всего? Что нельзя привозить вообще? Ответьте, пожалуйста.

Екатерина ЧистяковаЕкатерина Чистякова: Из самого главного, что нужно каждый день - это, как ни странно, стиральный порошок для машин-автоматов. Любой. Родители вынуждены стирать каждый день из соображений стерильности все, вплоть до постельного белья. И расходы на обычную стирку оказываются колоссальными. Нужно еще много чего, но привозить все подряд нельзя, из-за смертельной опасности инфекции. Ни в коем случае нельзя мягкие игрушки. Все подробности у нас есть на сайте, в разделе "Чем помочь".


 

18.  Андрей , Казань : В Америке есть известный детский онко-центр имени Св. Иуды, построенный на средства благотворителя. Планируется ли создание подобного учреждения в России? Есть ли реальные перспективы?

Михаил Масчан: Госпиталь Св. Иуды в Мемфисе - это действительно уникальное учреждение, и он не только построен на средства благотворителей, но и лечение пациентов и фундаментальные исследования мирового класса в этом госпитале ведутся на благотворительные средства. Когда мы задали нашим коллегам из Сент-Джуда вопрос, каков бюджет госпиталя, ответ был очень простой: 1 миллион долларов. В день. А средний размер пожертвования - 17 долларов, то есть это не деньги, собранные богачами. Мы мечтаем, чтобы тот центр, который мы верим, что будет построен в конце Ленинского проспекта в Москве, когда-нибудь станет русским Сент-Джудом.


 

19. Валентина , Пенза : Я увидела на вашем сайте, что средства от концерта смогут помочь лишь нескольким детям, и ужаснулась! Это же капля в море! Надо что-то делать серьезное в масштабах государства!!! Спасибо, что есть такие люди, как вы. Вопрос: не планируете ли вы проводить акции, подобные той, что прошла в Москве по созданию донорского банка данных в других городах. Спасибо всем огромное!

Екатерина Чистякова: Да, средства от концерта пойдут всего четырем детям. Тане Каверзновой нужно очень много денег, 150 тысяч долларов, на облучение за рубежом, Хетагу Кадиеву нужно 15 тысяч евро на поиск неродственного донора костного мозга, Асе Мухтаровой нужно 20 флаконов препарата стоимостью 600 долларов каждый, и совсем маленькому двухлетнему Гере Дубровину нужно 10 флаконов того же лекарства. Это огромные деньги, я очень боюсь, что даже концерт не сможет собрать всю необходимыю сумму. Но это все равно будет какой-то шажок, хоть чем-то, но поможет. Мы не в силах провести большие акции в других городах, нам просто не по силам. Мы никакая не организация, а просто инициативные граждане. Хорошо, если бы такие граждане нашлись в других городах и регионах. Мы готовы передать эстафету, подсказать, научить.


 

20. Кристина , Клин : Как вы планируете в дальнейшем продолжать свою деятельность по организации концертов? Это очень-очень доброе и хорошее дело, но не мешает ли Вам это в Вашей актерской работе?

Дина Корзун: Да, мы планируем и в дальнейшем продолжать свою деятельность по организации коцертов, акций и аукционов. Мы и дальше собираемся рассказывать о том, что детский рак в большинстве случаев излечим, и это дело имеет смысл. Пока это хорошее дело мне не мешает в моей актерской работе. Я уверена, что при любой загруженности всегда можно найти время на телефонные звонки, в результате которых можно соединять тех, кому нужна помощь, с теми, кто хочет ее оказать.


 

21. Ольга , Москва : Здравствуйте! Восхищаюсь вашей деятельностью в области благотворительности. Не думали ли вы о том, чтобы пойти в политику, чтобы лоббировать интересы тех, кто занимается благотворительностью?

Дина Корзун: Нет. Не думаю и не собираюсь, извините. Это совсем не мое, я просто инициативный, добрый гражданин. Никаких амбиций и иллюзий насчет большой политики я не имею.


 

22. Роман , Москва : Как вы считаете, театр Луны, в котором вы служите, мог бы заинтересоваться идеей благотворительного спектакля?

Евгений Стычкин: Я в течение последних трех лет не служу в театре Луны, но тем не менее думаю, что при наличии очень интенсивной инициативы в любом московском театре можно организовать благотворительный спектакль, просто нужно понимать, что спектакля для серьезной помощи недостаточно. Для того, чтобы собрать много денег, и привлечь еще раз внимание общественности, нужно придумать, отрекламировать и подать этот спектакль, что требует времени и сил. Надеюсь, что мне и моим друзьям впоследствии удастся и это.


 

23. Дмитрий Воскобойников : Прочитал, что очень большой проблемой становится размещение родителей детей, которые приезжают на лечение к вам. Работаете ли вы с какими-либо агентствами недвижимости, которые могли бы предоставить бесплатное или минимально оплачиваемое жилье нуждающимся в этом?

Михаил Масчан: Действительно, размещение в Москве пациентов, которые прибыли к нам из самых разных уголков страны - это огромная проблема. Я уверен, что мы могли бы увеличить число детей, которым мы помогаем, как минимум на 25-30 процентов, если бы у нас была возможность полноценного амбулаторного лечения, то есть когда пациент живет дома и приходит в больницу, иногда каждый день, иногда несколько раз в неделю на какие-то специальные анализы и процедуры. Мы не работаем по этому вопросу с агентствами недвижимости, сейчас у нас есть три квартиры, которую снимают для наших пациентов наши благотворители, которым мы очень благодарны за это. Если вы знаете кого-то, кто может помочь нам, пожалуйста, свяжитесь с нами через наш сайт.


 

24. Катя , Москва : В нашей стране жизнь не из легких. Очень многие люди огрубели и стали менее чувствительными к чужой беде. Почему Вы участвуете в данной акции? Какие чувства движут Вами?

Евгений Стычкин, Дина КорзунДина Корзун: Начну с последнего вопроса. Об этой проблеме я узнала от доктора Галины Анатольевны Новичковой. Чувство искреннего удивления и уважения к этой женщине и к ее коллегам, с которыми она меня познакомила, сподвигло меня на активные действия. Я хочу им помочь - во-первых, потому, что теперь я знаю: детский рак можно лечить, я видела своими глазами счастливых детей и взрослых, для которых эта страшная болезнь - в прошлом. А также чувство доверия именно к коллективу НИИ детской гематологии поддерживает меня в моей благотворительной деятельности. Я точно знаю, что те средства, которые нам общими усилиями удается привлечь, пойдут действительно на лечение детей. Для меня это важно.


 

25. Александр , Москва : Михаил, что мешает создать в России свой собственный регистр доноров костного мозга? Что будут делать запланированные к стротельству детские гематологические центры без такого регистра? Пытались ли Вы ставить этот вопрос перед президентом, с которым, как все мы помним, Вы встречались в августе прошлого года? Что он ответил?

Михаил Масчан: Этот вопрос связан с вопросом от Дениса. Для того, чтобы в России был создан регистр доноров костного мозга, необходимо понимание в государстве в государстве и обществе того, что это необходимо. Если будет это понимание, то необходимо полноценное финансирование этого проекта, потому что нельзя сделать регистр доноров костного мозга "на коленке". По нашим подсчетам, минимальная сумма, необходимая для создания регистра - от 5 до 10 миллионов долларов. Безусловно, частью регистра является лаборатория типирования и без созданий таких лабораторий создание регистра немыслимо. А что касается работы детских гематологических центров, то неродственная пересадка - это не единственная проблема гематологии, и существуют другие способы лечения, которые будут выполняться в центрах и не зависят от существования регистра. Вопрос о регистре неродственных доноров на встрече с Президентом обсуждался, но он не был центральным вопросом во время этой встречи.


 

26. Даша , Железнодорожный : Расскажите, какие отношения складываются между детьми-пациентами и донорами? Есть ли случаи, когда завязывается дружба, оказывается дальнейшая поддержка? Или доноры не знают, кому конкретно помогают?

Евгений Стычкин, Екатерина Чистякова, Дина КорзунЕкатерина Чистякова: С такого случая началась наша история когда-то, и это до сих пор случается. Может быть, это специфика только нашей маленькой больницы, где доноры и дети разделены только одним этажом. Донор, естественно, не знает, кому конкретно пойдет его кровь, это определят врачи по показателям, но он точно знает, что кому-то из детей его кровь была перелита. Бывают случаи самой нежной, искренней дружбы. Был, например, ребенок, который просто отказывался садиться ужинать, если знал, что сегодня придет его донор. Он соглашался ужинать только с дядей Игорем. Мальчик уже выписался из больницы, но они до сих пор перезваниваются, и когда пациент приезжает на проверку, дядя Игорь непременно встречает его на вокзале, везет в больницу, устраивает экскурсии по Москве. Очень многие доноры остались в больнице как руководители кружков, как люди, которые просто приходят в гости. Мне кажется, это очень важно, потому что наши пациенты - это жители отдаленных регионов, в Москве они оказываются в полном одиночестве, и им просто необходимо, чтобы рядом кто-то был.
Дина Корзун: В самом начале моего знакомства с больницей я привела журналистов с телекамерой, так как задача была привлечь внимание к проблеме. Мы снимали интервью в палате, и оказалось, что мальчишка 11 лет - мой земляк. Он тоже из Смоленска. Мы так подружились, что я потом начала приезжать просто к нему в гости. Он уже выписался из больницы, но мы все время перезваниваемся. Вчера он мне звонил из Смоленска, и сказал, что уже скоро идет в школу. Эта дружба для него была поддержкой, когда он находился в больнице, но и сейчас мне приятно осознавать, что я имею на него положительное влияние. Его мама благодарна мне за то, что Влад стал больше читать.


 

27. Татьяна , Вологда : У меня сложилось ощущение, что помочь больному ребенку можно, но только если есть большие, просто огромные деньги у родителей. Люди продают квартиры, расстаются с имуществом, просят деньги в благотворительных фондах и т.д., чтобы насобирать средств на лечение. Скажите, без этого в нашей стране нет возможности вылечить рак? Т.е. фактически, государство не оплачивает лечение, или оплачивает его малую часть?

Михаил Масчан: Это неправда. Наши пациенты не платят за лечение. Действительно, во время лечения мы часто сталкиваемся с ситуациями, когда тех денег, которые нам выделяет государство, нам не хватает, но мы стараемся не перекладывать этотт груз на плечи родителей больных детей. Благодаря нашим друзьям, добровольцам, благотворителям мы стараемся сделать так, чтобы подавляющее большинство проблем, за исключением, может быть, каких-то мелких в масштабе реальной стоимости лечения и, может быть, не очень мелких для маленькой семьи, решались за счет благотворителей.

Евгений Стычкин: Некоторые люди, задающие вопросы, начинают с того, что не имея больших средств, они вряд ли могут помочь. Это не так, я думаю, что если каждый пошлет, условно говоря, 10 рублей, и убедит десятерых своих дурзей сделать то же самое, то собранные средства превысят любую единоличную помощь любого очень богатого благотворителя.


 

28. Ирина : Огромное спасибо вам за то, что вы делаете, с вами наш мир становится добрее и участливее! Хотелось бы, чтобы акции, подобные этой, стали нормой, и масштаб их рос. Скажите пожалуйста, полностью ли излечим сейчас лейкоз, или бывшим пациентам всю жизнь необходимы специальные лекарства и образ жизни?

Екатерина Чистякова: Спасибо вам за добрые слова! Что касается излечимости лейкоза, то на сегодня среди детей, больных острым лейкозом, около 70 процентов выздоравливают полностью. После окончания лечения, а вернее, через три года после окончания лечения мы считаем пациента полностью здоровым. Подавляющее большинство пациентов не нуждаются в каких-либо дополнительных лекарствах для того, чтобы вести нормальную, полноценную жизнь.

29. Ирина : Ощущаете ли вы сегодня поддержку людей? Или фактически борьба с болезнью происходит лишь со стороны врачей и родных больных детей?

Михаил Масчан: Действительно, поддержка, которую мы получаем от общества, от добровольцев, наших друзей - огромна, и сейчас говорить о том, что борьба происходит только с участием врачей, было бы ложью. Без помощи наших друзей мы не смогли бы сделать и половины того, что удается сделать сегодня. Мы им благодарны бесконечно и надеемся, что наша дружба продлится многие годы.

Завершающее слово:
Дина Корзун: Если в результате этого разговора у вас где-то в глубине сердца появился позыв поучаствовать, помочь - пожалуйста, действуйте прямо сейчас, потому что завтра или еще через неделю этот посыл ослабеет и будет сложнее сделать этот шаг. Может быть, именно при вашем участии станет реальным спасение жизни ребенка. Или хотя бы просто поддержать и согреть своим участием и вниманием того, кому это живо необходимо.

Михаил Масчан: Я благодарен всем, кто принял участие в этой встрече. Мир, в котором живут люди и дети, больные раком - это очень сложный мир, и мы не хотим, чтобы этот мир был закрытым и страшным. Мы очень-очень ждем дружбы, помощи и поддержки, и верим, что вместе, может быть, гораздо раньше, чем нам это кажется сейчас, мы сможем вылечить всех наших пациентов.

Евгений Стычкин: С того момента, как я обратил внимание на эту проблему, я познакомился с людьми, которые посвящают ей свою жизнь. От всех вас, и от меня в том числе, требуется отдать всего несколько минут. Никто не ждет и не требует подвига. А та малость, которую мы можем совершить, может спасти кому-нибудь жизнь, и совершить ее мы обязаны.

Екатерина Чистякова: Я благодарю всех, кто присоединился к сегодняшней конференции. Мне почему-то кажется, что это был не праздный интерес, что нас сегодня окружали люди, готовые действительно придти на помощь, что-то подарить, неважно, деньги, кровь или игрушку, или просто внимание. С того момента, как я пришла в больницу, мир для меня изменился. Не просто потому, что я начала делать что-то новое, а потому, что вокруг появились совершенно другие люди. Люди, которые что-то дарят. Я думаю, что всем участникам сегодняшней конференции удалось как-то к этому прикоснуться. Я надеюсь, что это будет не случайно, что вы надолго с нами останетесь. Ждем вас на концерте. До встречи пятого февраля, приходите!

Источник РИА "Новости"

Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.