Где-то я прочитала фразу, которая стала моим девизом на эти два года: рак боится оптимистов. А я ведь оптимист по жизни. И тогда я сказала себе: пусть моего оптимизма хватит на то, чтобы справиться с болезнью дочери. И, конечно, поддержка мужа, родителей, брата, друзей и коллег была бесценна».

Комментарий психолога фонда Натальи Клипининой: «Тяжелая болезнь ребенка, к сожалению, не выбирает в какую семью, пессимистов или оптимистов, прийти. Но лечение онкогематологических заболеваний — длительный, многоэтапный процесс, где у каждого участника свои важные обязанности. Умение мобилизоваться, рассчитывать и пополнять свои силы (не чувствуя при этом вину за отдых, радость от приятных моментов), способность обучаться и анализировать происходящее, быть благодарным, сотрудничать с окружающими — это те важные качества, которые безусловно в любой ситуации позволяют максимально сделать все, что возможно для успешного лечения ребенка».

Второе экспертное мнение

«Я бесконечно доверяю нашим врачам-онкологам, которые лечили Леру. Но мне всегда хотелось иметь второе экспертное мнение. Я нашла контакты врачей из Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева. Мне удалось познакомиться с Александром Карачунским, работавшим над протоколом лечения, который сегодня используют детские онкологи для лечения этой болезни. Так что у меня была возможность проконсультироваться с лучшими специалистами в этой области. Это помогло мне справиться с тревожностью, которая накатывала на меня время от времени, и ощущением собственной беспомощности.

После одного из курсов химиотерапии у Леры отказали ноги. Такое, увы, иногда случается. Дочка полгода не могла ходить и мне приходилось всюду носить ее на руках. Я нашла лучших ортопедов Москвы, чтобы показать им дочь. Они были категоричны — Леру нужно ставить в распорки.

В этот момент мы услышали о благотворительном проекте "Мечтай со мной", который помогает исполнить мечты детей и пожилых людей. Лера тогда мечтала попасть на сцену Большого театра, познакомиться с примой-балериной. Мы решили принять участие в этом проекте, не надеясь на успех. Но случилось так, что открытку, на которой была написана Лерина мечта, выбрал губернатор Московской области Андрей Воробьев. И нас пригласили в театр. Я привезла дочку в Большой, раздела, посадила на банкетку и попросила: "Посиди здесь, пока я переобуюсь". "Нет, мам", — сказала Лера и, с трудом перебирая ногами, держась за перила руками, пошла вверх по лестнице. Вот такое новогоднее чудо! Потом мы посмотрели спектакль "Щелкунчик", побывали на сцене Большого театра и познакомились с примой-балериной».

Наталья Клипинина: «В нашем обществе про болезнь ребенка можно услышать все, что угодно: что болезнь — это испытание, наказание, крест. Но как здорово, если семье самой или благодаря поддержке близких удастся отнестись к этому периоду как к опыту, который может многому научить, сделать множество открытий в самих себе, ребенке и окружающих, подтолкнуть к чему-то важному. Например, придаст силы не бояться неизвестного, своих желаний, ценить любимых и время с ними, покажет наши сильные стороны и возможности, а еще и подаст пример и подарит надежду другим семьям, в которых дети тоже проходят лечение».

Болезнь ребенка меняет жизнь родителей к лучшему

«Болезнь Леры изменила мою жизнь. Во многом — к лучшему. Когда прошел шок, я взяла себя в руки. Тогда я еще не знала, что этот отрезок времени станет для меня невероятно плодотворным. Прежде всего мне пришлось сесть за руль, чтобы возить дочку на лечение из Химок, где мы живем, в Балашиху, где находится Московский областной онкологический диспансер. Сейчас я уже не представляю свою жизнь без машины.

По первому образованию я инженер-программист, закончила МАИ. Но ни дня не проработала по специальности. Дело в том, что выбор вуза был в каком-то смысле предрешен. У меня семья авиастроителей. Но всю свою жизнь я мечтала заниматься танцами, учить хореографии детей. Поэтому, получив один диплом, я сразу же пошла учиться на хореографа.

За то время, что мы боролись с болезнью Леры, я получила новую специальность: социальный психолог. Если о хореографии я мечтала всю свою жизнь, то психологией я увлеклась именно в тот момент. Тогда я поняла, что мой внутренний ресурс на исходе. Я начала читать книги о мотивации. Потом стала интересоваться тем, как работает наш мозг.

Мне кажется важным для родителей не забывать себя, продолжать заниматься собой, вкладываться в свое развитие и образование, не уходить полностью в лечение ребенка. Стоит находить положительные моменты даже в этой ужасной ситуации, строить планы на будущее, ставить перед собой новые цели.

Я никогда не относилась к Лере как к больному ребенку и не сдувала с нее пылинки. Мы старались жить обычной жизнью, чтобы дочь не чувствовала себя обделенной. Это, конечно, требовало усилий, но они окупились.

В какой-то момент я поняла, что из-за болезни Лера не может ходить в детский сад, общаться со сверстниками, заводить друзей. Надо сказать, что я давно вынашивала план открыть детский досуговый центр. А тут рядом с домом я увидела пустующее помещение. Все сошлось! Посовещались с мужем — мы поженились через год после того, как заболела дочка — и приняли решение открыть такой центр для Леры и других детей из ближайших домов. Я руковожу им и преподаю здесь хореографию. Лера приходит сюда заниматься гимнастикой и подготовкой к школе. И знаете, я счастлива».

Наталья Клипинина: «Для ребенка и всей его семьи в период лечения важно по возможности максимально сохранить ритм и режим жизни, который был до болезни: ребенку — продолжить учиться, играться, узнавать что-то новое, общаться с друзьями; родителям — не забывать о себе, своей жизни и интересах. В настоящее время для этого в больницах становится все больше и больше условий благодаря поддержке фондов, госпитальных школ, помощи волонтеров. Очень хочется пожелать всем семьям, дети которых проходят лечение, веры, надежды и способности мечтать. Идите к своей мечте, если не можете идти — ползите, если не можете ползти — лежите в ее направлении. Это очень мощный ресурс пополнения сил и ощущения продолжения жизни как таковой».