Трансплантация костного мозга
Трансплантации в основном выполняются в клиниках, расположенных в Москве и Санкт-Петербурге. В связи с катастрофической нехваткой трансплантационных коек и профессионалов, которые могли бы проводить трансплантации, потребность в ТКМ в России в разы превышает возможности системы отечественного здравоохранения.
Чтобы повысить доступность этой процедуры, необходимо обучать врачей и строить новые отделения трансплантации костного мозга, а также урегулировать донорство и трансплантацию костного мозга на законодательном уровне. Фонд «Подари жизнь» активно включен в эту работу. К сожалению, на сегодняшний день многие из запланированных ранее мероприятий остаются невыполненными.
С 2021 года мы ожидаем реализации следующих шагов:
разработку клинических рекомендаций по проведению алло- и ауто- трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток у детей и взрослых, что позволит в дальнейшем просчитать точную стоимость каждого этапа трансплантации;
погружение пред- и посттрансплантационного периодов в ОМС, что позволит обеспечить более гибкое и полное финансирование этих этапов со стороны государства;
расширение сети межрегиональных трансплантационных центров, в том числе создание отделения трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток на базе КГБУЗ «Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства»: проект на финальном этапе, Правительством РФ выделено финансирование на оснащение отделения ТКМ;
подготовку специалистов в регионах, что позволит обеспечить преемственность лечения пациента на посттрансплантационном периоде при направлении из федерального центра в региональную клинику, что соответственно увеличит количество проводимых трансплантаций в год.
Помимо «дорожной карты» по развитию донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток до 2030 года, в январе 2021 года также был утвержден план по разработке проектов подзаконных нормативных актов, направленных на совершенствование законодательства в сфере донорства и трансплантации КМ и ГСК. Однако некоторые пункты этого плана, разработанного совместными усилиями благотворительных фондов, медицинского сообщества и Минздрава России, до сих пор не реализованы.
В предыдущие годы было сделано:
В конце 2017 года вопрос развития трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в Российской Федерации был включен в план работы Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере (далее — Совет). Первое заседание Совета по данному вопросу под председательством О.Ю. Голодец при участии заинтересованных федеральных органов исполнительной власти, представителей медицинских учреждений и организаций прошло в сентябре 2018 года, где членом Совета фонда «Подари жизнь» Е.К. Чистяковой были озвучены проблемы, препятствующие развитию трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в России.
Заседание Совета по этому вопросу проводилось и в 2019 и в 2020 годах уже под председательством заместителя председателя Правительства Российской Федерации по социальным вопросам Т.А. Голиковой, которая сменила на этом посту О.Ю. Голодец.
Что удалось сделать в рамках работы Совета:
подсчитана потребность, определен дефицит в трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток по взрослым и детям в Российской Федерации (в настоящее время потребность по взрослым удовлетворяется только на 30%, по детям — на 70%), а также определен дефицит финансирования данного вида ВМП;
проведен анализ назначения лекарственных препаратов не в соответствии с инструкцией по их применению;
проведен анализ проблем, препятствующих увеличению числа доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;
определены образовательные и медицинские организации, в которых ведутся базы данных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;
медицинскими организациями представлен расчет стоимости полного цикла лечения с применением трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток на одного пациента;
принят приказ Минздрава России от 12 декабря 2018 года
№ 875н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи при заболеваниях (состояниях), для лечения которых применяется трансплантация (пересадка) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и внесении изменения в Порядок оказания медицинской помощи по профилю «хирургия (трансплантация органов и (или) тканей человека)», регулирующий все этапы оказания медицинской помощи пациенту, связанные с трансплантацией;урегулирован вопрос, касающийся перемещения через таможенную границу Евразийского экономического союза биоматериалов, в том числе, костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;
Минздравом России утверждена «дорожная карта» по развитию донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток до 2030 г., предусматривающая, в том числе, создание федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;
принят Федеральный закон от 1 мая 2022 года № 129-ФЗ
«О внесении изменений в Закон РФ “О трансплантации органов и (или) тканей человека» и в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”», предусматривающий основы законодательного регулирования донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток;принято постановление Правительства РФ от 19 августа
2022 года № 1460, которое позволяет с 1 сентября 2022 года оплачивать проезд донора к месту изъятия костного мозга и обратно за счет бюджетных средств;принят приказ Минздрава России от 29 июля 2022 года
№ 519н, утвердивший Порядок проведения медицинского обследования донора, который позволит, среди прочего, проводить HLA-типирование донора в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.