Ребенок здоров. Зрение вернулось

Старший брат Андика стал донором, трансплантация проходила непросто, костный мозг не прижился полностью… Но главное — к успеху мы так и не пришли: мутация осталась на месте. Мы продолжали лечение, переливали донорскую кровь, боролись с многочисленными осложнениями.

Но самый драматичный момент случился после Нового года: мальчик стал терять зрение. Честно говоря, в этот момент у нас опустились руки. И у Андика, и у его родителей, и у трансплантологов, которые тогда наблюдали ребенка, и у гематологов, которые лечили его раньше. Ребенок вернулся к нам в отделение, и мы стали думать, что делать дальше. Зрение ухудшалось, а это могло свидетельствовать о рецидиве. И это побудило нас к сложному решению — вновь начать химиотерапию. После трансплантации это случается достаточно редко. И даже звучит токсично, не говоря уже о том, что происходит на самом деле. Но уже после первого блока зрение стало улучшаться.

Надеждой для нас было то, что костный мозг донорский. И пусть слабо, но работает. Поэтому мы обратили внимание на опыт, который получили недавно, вылечив пациента дорогостоящим иммунопрепаратом “Нурдати”. С его помощью мы, опираясь на работающий донорский костный мозг, могли усилить борьбу иммунной системы ребенка против опухоли. 

Лекарство стоит более 1,3 миллиона рублей. Разумеется, получить его в рамках государственного финансирования не представляется возможным. Поэтому мы обратились в фонд “Подари жизнь”, и уже после первого введения зрение полностью вернулось, а мутация, с которой мы боролись целый год разными способами, исчезла! Для нас это была настоящая победа. Но мы пошли на второе введение “Нурдати” и закрепили результат. После чего Андик получил доливку костного мозга, а мы еще раз убедились, что поломки нет. Ребенок здоров. Зрение вернулось. Сейчас он дома, и мы ждем его в ноябре на контрольное обследование».

Мы разговариваем с Залиной, мамой Андемиркана, 3 сентября, когда все увлечены переворачиванием календаря, а семья Шомаховых празднует день рождения Сулеймана, старшего сына, донора костного мозга для Андика.

— Ничего, что мы все теперь называем вашего сына Андиком?

— Конечно! Его полное имя трудновато для произношения, да он сам тоже себя так называет.

— Как вам дома?

— Представьте, неделя всего, как приехали, и вот уже подцепили вирус и даже побывали в больнице! Простудный сезон начинается, надо быть осторожнее. Хотя мы и так не геройствуем. Никакой школы в этом году, только дистанционно. Андик идет в пятый класс, четвертый в больнице закончил на одни пятерки. Только когда на пересадке был, совсем не мог учиться. 

— Как долго продолжалась иммунотерапия? 

— Уже после первого введения стало ясно, что дело пошло. Андику сделали пункцию, которая показала, что та самая поломка ушла. Поэтому через три недели врачи сделали еще одно введение, и на этом всё. Две пункции с хорошим результатом вполне устроили наших докторов. 

— Врачи вам рассказывали о лечении и препарате? 

— Да, мы всегда были в курсе всего. Дмитрий Александрович пришел как-то и сказал, что ехал в метро и думал, как объяснить, чтобы было просто и доходчиво. В итоге рассказал нам историю о доме, в который залезли воры, на которых надо было натравить специально обученную собаку. В общем-то, со временем мы стали все понимать и так, но за такое объяснение ему большое спасибо. Надо сказать, что у нас всегда были лучшие доктора и ординаторы. 

— Сколько времени вы провели в больнице?

— Год и три месяца. Уезжали три раза. Один раз — на десять дней, один раз — на две недели. Но с 4 сентября 2025 года и до выписки мы дома не были. 

— Ваш старший сын подошел как донор — расскажите об этом.

— Да, это стало для нас спасением. Сулейману 16 лет, он, конечно, сильно повзрослел за это время (болезнь изменила нас всех) и даже сам прилетал в Москву, в больницу, чтобы у него могли взять необходимые клетки. 

— Вы верили в удачу?

— Конечно. Даже когда мы улетали лечиться в самый первый раз, я сказала всем родственникам, которые пришли нас провожать, чтобы они не вздумали ни одной слезинки проронить. Мы летим за здоровьем. Настроены только на победу. И все в нее верим.

— Расскажите об Андике. Чем увлечен, чем занимается? 

— Очень неожиданно для всех нас стал рисовать в больнице. До этого не рисовал вообще. И даже когда начались проблемы со зрением, он все равно не бросил. Никаких планов пока не строим. Дождемся обследования, потом с докторами поговорим, что можно, что нельзя. Самое удивительное, ни одной таблетки сыну не назначили. Мне кажется, такое редко бывает. 

— Что было, когда вы узнали, что поломка исчезла?

— Все плакали. Объявить об этом к нам пришли и ординатор Людмила Николаевна, и Дмитрий Александрович (наш врач очень переживал за нас). Я в этот момент была в кухне, готовила. Они зашли, сказали. И всё… Такие эмоции. Ведь ждешь, ждешь хороших результатов. И многое готов ради этого делать. Главное — найти то, что помогает, и иметь возможность этим воспользоваться. Поэтому огромная благодарность фонду и всем добрым людям, которые поддерживают лечение детей.