Библиоаптека

В данном разделе представлены информационные материалы, брошюры, изданные при содействии фонда.

БРОШЮРЫ

  • «На что вы имеете право?» — Юридическая памятка для родителей в картинках. Краткое и доступное изложение юридической информации, всего того, с чем обязательно столкнутся родители, если у ребенка обнаружится онкогематологическое заболевание. Брошюра подготовлена юридическим отделом фонда «Подари жизнь».

  • Лучевая терапия — В этом буклете рассказывается о том, что важно знать о лучевой терапии, как происходит подготовка к облучению, о самой процедуре и многое другое. Издание подготовлено Центром детской гематологии им. Дмитрия Рогачева и фондом «Подари жизнь».

  • «Опухоли головного и спинного мозга у детей». — Небольшая книга для распространения среди пациентов и членов их семей. В ней описываются основные разновидности опухолей центральной нервной системы у детей, методы лечения, период восстановления после лечения. Здесь также даются рекомендации по поводу того, где найти помощь и поддержку. Книга издана в 2010 году при содействии фонда «Подари жизнь» и благотворительного фонда «Колокольчик» (г. Казань)

  • «Трансплантация костного мозга». — В этой брошюре для пациентов, родителей и волонтеров рассказано о заболеваниях, при которых применяется трансплантация, о методах ее проведения, возможных осложнениях. Рассмотрены важнейшие вопросы больничного и домашнего ухода за больными после трансплантации. Текст брошюры написан на основе российских, американских и немецких материалов. Издание осуществлено фондом «Подари жизнь».

  • «Рекомендации ВОЗ по медикаментозному лечению персистирующей боли у детей с соматическими заболеваниями». — Книга содержит ряд клинических рекомендаций, включая новый двухступенчатый подход к медикаментозному лечению. Кроме того, здесь указывается на необходимость стратегических перемен и освещаются приоритетные направления будущих исследований. Для работников здравоохранения — клинических руководителей, врачей, медицинских сестер и фармацевтов, персонала, осуществляющего уход за детьми, а также лиц, определяющих политику здравоохранения, и менеджеров программ общественного здравоохранения. За исключением случаев личного использования, никакая часть данного издания не может быть переведена или воспроизведена или использована в какой-либо форме или каким-либо образом без письменного разрешения издателя.

  • «Организация "помогающего пространства" в детских лечебных учреждениях». — В брошюре рассказывается о роли пространства, окружающего ребенка в больнице. О том, как важно при организации современного лечебного пространства учитывать то психологическое влияние, которое оно может оказывать. А также даются практические советы и примеры такого адаптивного оформления клиник. Издана в 2013 году при участии фонда «Подари жизнь», Психологической службы ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», проекта «Арт-прививка» в Клинико-диагностическом центре Морозовской детской городской клинической больницы г. Москвы.

  • «Что важно знать о лейкозах и их лечении детям и их родителям». — Эта книга — совместный труд группы психологов и детских врачей-онкологов. Её цель — максимально развеять существующие мифы в области детского лейкоза и помочь родителям и детям решить возможные вопросы, возникающие в ходе болезни. Книга адресована преимущественно родителям и подросткам.

ЧТО ЕЩЕ СОВЕТУЕМ ПОЧИТАТЬ

В этом разделе мы рассказываем о разной художественной литературе, в которой главные герои и их родственники столкнулись с тяжелой болезнью. Это непростые истории о борьбе, страхе, боли, преодолении. Обязательно почитайте.

  • Эрик-Эммануэль Шмитт «Оскар и розовая дама». Оскар уже несколько месяцев находится в госпитале, но ни родители, ни врачи не могут сказать ему правду о его болезни. Чтобы как-то его развлечь, Роз (его приятельница) придумывает игру: каждый из оставшихся дней его жизни считать за десять лет... По произведению снят замечательный одноименный фильм и поставлен спектакль с Алисой Фрейндлих в главной роли.

  • «Принцы в изгнании» Марка Шрайбера — повесть рассказывает о реабилитационном лагере для детей, больных раком. В этом лагере мало говорят о болезнях, больше — о жизни, увлечениях, любви, природе. А еще здесь соревнуются, плавают, катаются на велосипедах, спорят и еще... Но лучше почитайте.

  • Дрейпер Шэрон «Привет, давай поговорим». Американская писательница, школьная учительница и мама «особого» ребенка написала историю о девочке с ДЦП, которая хочет доказать всем, чего она стоит. Девочка Мелоди не похожа на большинство людей — не говорит и не ходит, но у нее необыкновенная память. Написанная от первого лица повесть вызывает восхищение внутренней силой героини.

  • Жан-Доминик Боби «Скафандр и бабочка». Повесть автобиографична и рассказывает о герое, который впал в «бодрствующую кому». Внешне человек не может ничего — ни двигаться, ни самостоятельно есть, ни дышать. За него все это делают аппараты и специалисты. Единственная связь с миром, которая есть у нашего героя – левый глаз. Но несмотря на ситуацию и полное ее понимание, герой не впадает ни в уныние, ни в трагизм. Эта книга — настоящий гимн жизни.

  • Р.Дж. Паласио «Чудо». Она обычно рекомендуется как детская (и это правильно), но и взрослым будет очень интересно ее прочесть. Эта книга рассказывает о мальчике Августе, который родился с генетической аномалией. Такой генетический сбой бывает у одного новорожденного на 4 миллиона человек. Лицо Ави настолько безобразно, что каждый, кто видит его впервые, инстинктивно отводит глаза в сторону. Но суть не только в том, как справляется мальчик с трудностями, которые у него возникают, важнее другое: рассказ о мальчике с безобразным лицом ведется от лица нескольких персонажей. Разные люди говорят о том, как изменилась их жизнь после появления в ней Августа. И речь не о том, что он ее преобразил и украсил... Но не будем забегать вперед, прочтите.

  • Людмила Улицкая «Человек попал в больницу». «Воспоминания очевидцев о детях и добровольцах РДКБ — это история нескончаемого труда, невыносимой боли и неописуемой радости. В больнице врачи — офицеры, медперсонал – сержанты, а больные — солдаты. Неслышимая война — изматывающие бои за жизнь ребёнка и, в конечном итоге, за его счастье — происходят рядом с нами. Каждый день».

  • Дэниел Киз «Цветы для Элджернона». Научно-фантастический роман, в котором главный герой Чарли Гордон, умственно отсталый уборщик в хлебопекарне, добровольно участвует в эксперименте по улучшению интеллекта. Сначала операция проводится над мышью по кличке Элджернон, а потом и над Чарли. Эксперимент удается, уровень интеллекта героя стремительно растет: Чарли становится грамотнее, потом он лучше понимает происходящее вокруг, начинает разбираться в людях. А вскоре Чарли становится умнее всех знакомых, и большинство людей уже не готовы общаться с героем после изменения его личности. Но внезапно Чарли замечает, что поведение мыши меняется: ее интеллект угасает так же стремительно, как и когда-то вырос... Что было дальше – читайте в романе. Эта история о том, как в ходе разных обстоятельств меняется чужое отношение к нам, как меняются наши взгляды на жизнь. Как писал главный герой в конце романа: «Я узнал много разных вещей а раньше я никогда даже незнал что они есть на свете и я благодари за то что я хоть наминутку это увидел».

  • Катерина Гордеева «Победить рак». Книга журналистки Катерины Гордеевой о том, как справиться с отчаянием и найти в себе силы бороться с болезнью. Герои книги — те, кто столкнулся с проблемой онкологии, те, кто живет рядом с нами: Михаил Горбачев, Лайма Вайкуле, Эммануил Виторган, Людмила Улицкая. Главная героиня книги — Марина Пак, врач, ставшая пациентом, но сумевшая вернуться в жизнь после рака.

  • Рената Равич «Гимн жизни». Истории жизни детей, победивших рак. В книге опубликованы истории жизни детей — бывших онкологических больных — записанные через 5-6 лет после окончания их лечения. Беседы с детьми и их родителями записала Рената Равич, с 1997 по 2012 год работавшая российским координатором Международного реабилитационного лагеря «Барретстаун» в Ирландии. В книге приводятся также впечатления волонтеров, участвовавших в реабилитационной программе, дается обзор международных реабилитационных лагерей для детей, перенесших тяжелые заболевания.

  • Анастасия Руднева «Чудик». В повести рассказана история маленького мальчика Чудика, у которого обнаружили злокачественную опухоль. Описаны все этапы его пути к выздоровлению: обследования, операция, химиотерапия, лучевая терапия. Все это изложено живым, простым и понятным языком, проиллюстрировано яркими картинками, читая книгу, вы как будто «лечились вместе с Чудиком». Книга помогает детям и родителям правильно настроиться во время лечения: не пугаться и не отчаиваться, а помогать врачам и бороться. Автор книги — кандидат медицинских наук, врач Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева.

Читайте в этом разделе:
Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.